U bent hier

Plenaire vergadering

donderdag 22 december 2016, 14.31u

Voorzitter
van Elke Van den Brandt, Caroline Croo, Bart Van Malderen, Cindy Franssen en Freya Saeys
972 (2016-2017) nr. 1
De voorzitter

Bespreking

Dames en heren, aan de orde is het voorstel van resolutie van Elke Van den Brandt, Caroline Croo, Bart Van Malderen, Cindy Franssen en Freya Saeys betreffende het invoeren van neonatale screening op mucoviscidose.

De bespreking is geopend.

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Elke Van den Brandt (Groen)

Collega’s, mucoviscidose is een van de meest voorkomende erfelijke ziektes. Ze komt in heel veel verschijningsvormen voor. Mucoviscidose heeft geen standaard aantal symptomen. Het kan zich op verschillende manieren uiten, waardoor het vaak heel moeilijk is om op tijd de juiste diagnose te stellen en dus ook de juiste behandeling aan te gaan.

Je kunt baby’s van bij de geboorte daarop screenen. Dan weet je of ze al of niet mucoviscidose hebben en kun je van bij de start een goede behandeling geven, waardoor de effecten en de schadelijke gevolgen van de ziekte beperkt kunnen worden gehouden.

In heel veel landen gebeurt dat al, zowel in Europa als daarbuiten. Vandaag bestaan de argumenten om het niet te doen eigenlijk niet meer. Nu niet screenen, zou bijna neerkomen op schuldig verzuim, want we kunnen dit perfect.

De Mucovereniging heeft heel lang aangedrongen en heeft heel veel handtekeningen verzameld. Er is een heel breed maatschappelijk draagvlak om dit te doen. Het doet mij dan ook heel veel plezier dat er hier op een constructieve manier, samen met de meerderheid, een voorstel van resolutie kan worden voorgelegd. Dat betekent dat er ook in Vlaanderen voor het einde van deze legislatuur een screening op mucoviscidose zal zijn, zodat alle pasgeborenen gescreend worden en op tijd de juiste behandeling kunnen krijgen.

De voorzitter

Mevrouw Croo heeft het woord.

Caroline Croo (N-VA)

Ik volg mevrouw Van den Brandt volledig. Bedankt ook om het voorstel van resolutie samen uit te werken, samen met de collega’s Franssen en Saeys. Uit de beleidsaanbevelingen van het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg blijkt dat als de diagnose vervroegd kan worden van 10 maand naar 2 maand, de therapielast enorm verlaagt. Het belang van preventie en vroegtijdige opsporing werd ook nog eens onderstreept door de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek.

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Het is voor pasgeborenen met muco cruciaal om zo vroeg mogelijk toegang te krijgen tot de noodzakelijke zorg, zodat er geen onherstelbare longschade ontstaat. De verminderde therapielast kan een reductie inhouden van twee tot drie keer in het aantal hospitalisaties. Ook de internationale kennis en de buitenlandse vergelijkingen hebben ons ondertussen heel veel geleerd.

De systematische invoering is een basisvoorwaarde zodat die kinderen ook sneller kunnen worden doorverwezen naar gekende erfelijkheidscentra. Het bloed dat via de hand of de hielprik wordt verzameld, kan perfect voor een screening worden gebruikt. Het systematisch neonataal screenen gebeurt reeds in 60 procent van de Europese landen.

Uit een Nederlandse studie die een schatting maakte van de kosteneffectiviteitsratio van de neonatale screening, blijkt dat naargelang het gekozen algoritme, de CER varieert van 23.600 euro tot 29.200 euro per gewonnen levensjaar, wat dus ligt binnen de aanvaardbare grens van 35.000 euro die in Vlaanderen als kosteneffectief wordt aangenomen.

De ziekte kan in de toekomst steeds beter worden behandeld door de steeds beter wordende medicatie. Zo kan de gezondheid van patiënten zo stabiel mogelijk worden gehouden en op die manier kan men optimaal van de medische innovaties genieten.

Bij uitbreiding vragen wij ook aan de Vlaamse Regering om na te gaan welke andere frequente erfelijke ziekten, die nu reeds in de buurlanden worden opgespoord, in de neonatale screening kunnen worden opgenomen en om hiervoor een indicatief tijdspad uit te zetten.

De voorzitter

Mevrouw Franssen heeft het woord.

Cindy Franssen (CD&V)

Ook collega Van Malderen heeft hieraan meegewerkt.

De voorzitter

De heer Van Malderen heeft het woord.

Bart Van Malderen (sp·a)

Mevrouw Franssen, ik dank u, maar mijn betoog gaat daar niet over.

Ik wil iedereen bedanken die heeft meegewerkt. In de eerste plaats zou ik de mensen van de mucovereniging die, zoals mevrouw Van den Brandt heeft gezegd, vele duizenden handtekeningen hebben opgehaald om dit vraagstuk op onze tafel te leggen, willen bedanken. Uit de hoorzittingen is heel duidelijk geworden dat er vandaag geen excuses meer zijn om dit niet te doen. Er moeten nog een paar concrete antwoorden worden geboden op gekende vragen. Ik denk dat duidelijk is geworden dat dit op een redelijke termijn kan worden ingevuld, en die spoed is ook nodig. De collega’s hebben reeds gewezen op de stand van de wetenschap, anderen op de noodzaak om zo snel mogelijk met een behandeling te starten. Ik wil er eentje toevoegen: een algemene screening laat toe dat ouders ook een veel bewuster antwoord op hun kinderwens kunnen bieden als zij zo snel mogelijk worden geïnformeerd over het feit of hun eerste kind al dan niet drager is van dit gen. Ik denk dat we daarmee veel gecumuleerd leed kunnen vermijden.

Geen excuses dus, maar zo snel mogelijk antwoorden bieden. Nogmaals bedankt voor de samenwerking.

De voorzitter

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Over de wenselijkheid van deze opname is bij geen enkele partij nog twijfel. Het is nu natuurlijk aan de minister en aan de administratie om er uitvoering aan te geven. Ik denk dat we allemaal erg uitkijken naar de dag waarop de eerste neonatale screening van muco zal gebeuren.

De voorzitter

Vraagt nog iemand het woord? (Neen)

De bespreking is gesloten.

We zullen straks de hoofdelijke stemming over het voorstel van resolutie houden.

Rechtspositieregeling van het personeel van het Wetenschappelijk Secretariaat van het Vlaams Instituut voor Vrede en Geweldpreventie

Vergadering bijwonen

Wegens de Coronacrisis vinden de plenaire vergaderingen op woensdagen (14u) plaats met een beperkt aantal volksvertegenwoordigers. De overige parlementsleden kunnen van thuis uit digitaal stemmen. De plenaire vergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 
De publiekstribune is gesloten.

De commissiewerkzaamheden zullen voor het grootste deel digitaal en via videogesprekken gebeuren. Als de werkzaamheden het vereisen, vinden sommige vergaderingen fysiek plaats. Alle commissievergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 

U kunt steeds de vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube.

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.