Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Minister, collega's, de niet-invasieve prenatale test (NIP-test) is een test die bij zwangeren wordt voorgesteld om via foetaal bloed in het moederlijk bloed bepaalde chromosomale afwijkingen op te sporen. We spreken dan over het syndroom van Down, trisomie 21, maar ook trisomie 13 en 18, en afwijkingen van de sexchromosomen, het syndroom van Turner en het syndroom van Klinefelter.
De niet-invasieve prenatale test is natuurlijk een keuze, waarbij mensen goed ingelicht moeten worden over wat hij inhoudt, en ook wat het resultaat inhoudt: dat het een goed, maar jammer genoeg ook een slecht resultaat kan zijn, en wat dat kan inhouden met betrekking tot het verderzetten van de zwangerschap. De terugbetaling ervan is ook verbonden aan die kwaliteitsvolle informatie, en zou dus ook beperkt moeten zijn tot syndromen die ik opgenoemd heb. Blijkbaar is dat toch niet altijd het geval, worden zwangere dames en koppels niet altijd even goed geïnformeerd en komen zo tot de ontdekking dat ze bepaalde resultaten niet kunnen interpreteren en voor moeilijke keuzes worden gesteld, zonder daarbij een goed geïnformeerde keuze te kunnen maken.
De terugbetaling is een federale materie, maar het is een belangrijk onderwerp dat ook wel naar de gezondheidszorg en het preventieluik neigt. Mijn vraag is daarom: bent u reeds in overleg gegaan met de federale collega om een duidelijke lijn te krijgen in de kwaliteitsvoorwaarden die eventueel gekoppeld kunnen worden aan de terugbetaling van de niet-invasieve prenatale test? Hebt u daaromtrent al afspraken gemaakt? Zo nee, kunt u dat verder duiden? Zo ja, kunt u duiden welke afspraken er zijn gemaakt?
Anderzijds zouden de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG), maar ook het College voor Menselijke Erfelijkheid en Zeldzame Ziekten, overwegen om een opleiding te organiseren voor de niet-invasieve prenatale test, voor vroedvrouwen en ook ander paramedisch personeel. Mijn vraag is of u daarvan op de hoogte bent, en wat de stand van zaken is? Ik kijk uit naar uw antwoord.
Minister Crevits heeft het woord.
Dank u wel, collega.
Uiteraard vind ik het echt belangrijk dat toekomstige ouders op voorhand voldoende en correct geïnformeerd worden over de NIP-test. Ze moeten voor de test weten wat de afwijkingen betekenen, en wat hun opties zijn bij zo’n afwijking. Het is alleen maar als je helder geïnformeerd bent, dat je duidelijke afwegingen kunt maken om al dan niet zo’n NIP-test te doen.
Ik ben blij te vernemen dat het Belgisch College voor Menselijke Erfelijkheid en Zeldzame Ziektes samen met de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie een vorming overweegt voor vroedvrouwen en ander paramedisch personeel. Ik denk dat die geen dag te vroeg komt. Er is nood aan politiek en maatschappelijk duidelijke afspraken over welke afwijkingen opgespoord en meegedeeld kunnen worden aan de ouders. De belangrijkste hefboom om die praktijk van de NIP-test te verbeteren, ligt bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV), dat geeft u terecht aan. Zij kunnen onder andere aan de terugbetaling van de NIP-test kwaliteitsvoorwaarden koppelen.
Een voorbeeld is welke afwijkingen met de test opgespoord mogen worden en welke niet. Dat werd al door de Vlaamse overheid op de agenda van de interfederale werkgroep preventie gezet, maar heeft nog niet tot concrete afspraken met het RIZIV geleid. We zetten dat nogmaals op die interfederale werkgroep en die vindt morgennamiddag plaats, collega. U ziet het, soms bent u zeer actueel met uw vraag.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Dank u wel, minister, ik kijk uit naar het resultaat van de interministeriële conferentie, maar ik wil u echt op het hart drukken dat het heel belangrijk is. Ik heb het zelf jarenlang in de praktijk gedaan. Ongeïnformeerde ouders zijn echt iets wat we moeten vermijden in de geneeskunde. Een test doen, is ook weten waarom je een test doet, en welk resultaat je eventueel kunt verwachten. Maar testen naar bepaalde afwijkingen waar men geen weg mee weet, zorgt voor enorm veel leed en angsten die natuurlijk altijd te vermijden zijn. Ik hoop dus echt dat u een zeer vruchtbaar overleg hebt in de interministeriële conferentie morgen. Druk de aanwezigen daar maar sterk op het hart dat het RIZIV daar dringend maatregelen moet nemen.
Mevrouw De Martelaer heeft het woord.
Minister, collega, ik ben heel tevreden dat u die vraag stelt. Toen ik zwanger was, bestond de NIP-test nog niet, maar mijn schoondochters hadden bij hun NIP-test geen informatie gekregen. Het was gewoon een bloedafname tijdens een gynaecologisch onderzoek. Ze wachtten dan gewoon op de enveloppe die thuis toekwam, vooral om het geslacht te kennen van hun baby. Toen ik hen vroeg wat er zou gebeuren als er een ander resultaat uit kwam, bleek dat daar geen gesprek over was geweest. Ik lees in De Maakbare Mens – dat is een tijdschrift – van april 2023 dat de coördinator van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een Handicap (GRIP) zegt dat er heel dringend een kader rond die NIP-test nodig is. Eigenlijk moet men op voorhand heel duidelijk zeggen wat dat inhoudt. De mensen moeten ook weten dat ze dat kunnen weigeren, want dat wordt ook niet gezegd. Dat is eigenlijk iets dat courant gebeurt.
Ik merk ook dat, als er iets negatiefs wordt opgemerkt – want er wordt heel veel onderzocht, meer dan we weten – mensen naar huis komen met iets waarvan ze niet weten wat ze ermee moeten doen. Dat maakt van de rest van de zwangerschap een lijdensweg. Het is goed dat er morgen een conferentie is, maar wij zijn al sinds 2017 met de NIP-test bezig. Ondertussen wordt er al bijna zes jaar beloofd dat er iets gaat gebeuren. Ik hoop dus echt dat jullie morgen eruit komen, en dat jullie kwaliteitseisen stellen bij de voorafname van de NIP-test. Ik merk dat niet alle academische centra of universitaire ziekenhuizen in Vlaanderen daar op dezelfde manier mee omgaan. Ik hoop ook dat zij de mensen die een symptoom bij een NIP-test als resultaat krijgen, op een heel goede manier begeleiden, zodat die mensen echt niet weggestuurd worden. Ik kijk dus uit naar uw spoedig overleg morgen.
Minister Crevits heeft het woord.
Ik denk dat ik mij niet verkeerd heb uitgedrukt, maar morgen is er een werkgroep gepland. Er zal dus nog geen interministeriële conferentie plaatsvinden. Ik moet op de plenaire vergadering aanwezig zijn, en dan zouden we dat niet morgennamiddag plannen, dat zou een heel vreemde planning zijn. Er is wel een soort interfederale interkabinettenwerkgroep (IKW) preventie, maar het staat geagendeerd. Daarom wilde ik zeggen dat we daar nog verder over zullen spreken.
Collega De Martelaer, ik begrijp uw verzuchtingen. Ik ondersteun ze eigenlijk. Van mij mag er ook een kwaliteitskader komen. We zullen zien hoe de vergadering morgen verloopt. Als het nodig is, moet er nog een brief verstuurd worden. Ik kan het niet alleen geregeld krijgen.
Er zijn mensen die heel goede ervaringen hebben. Dat gaat niet over de NIP-test ‘as such’, maar over het begeleidend kader, of die mensen geïnformeerd worden over wat dat betekent en wat de gevolgen zijn. Eigenlijk heeft iedereen er recht op om op een heel correcte wijze geïnformeerd te worden. Als dat niet het geval is, zit je achteraf met hele grote problemen. Ik ken ook een aantal plaatsen waar dat supercorrect gebeurt. Iedereen kan ondertussen uit zijn persoonlijke levenservaringen putten. Met jullie steun – en ik denk dat er hier een kamerbrede steun voor is – zullen we dat morgen voldoende assertief bespreken.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Dank u wel, minister. Het is inderdaad duidelijk. Morgen is er de plenaire vergadering, het zou dus moeilijk zijn dat u op een interministeriële conferentie aanwezig bent.
Het is geen correctie, maar de universitaire centra en genetische centra zitten wel allemaal op de gelijke golflengte, en doen de beperkte screenings die afgesproken zijn volgens het kwaliteitskader. Er zijn echter andere spelers die dan breder gaan, en daar komen er moeilijkheden van. Maar ik hoor, minister, dat u de problematiek zeer goed kent, het op de agenda zult plaatsen, en verder zult strijden voor een degelijk kwaliteitskader. Dank u voor de steun.
De vraag om uitleg is afgehandeld.