Verslag vergadering Commissie voor Economie, Werk, Sociale Economie, Innovatie en Wetenschapsbeleid
Verslag
De heer Van Malderen heeft het woord.
Voorzitter, dit is een vraag om uitleg over een onderwerp waarover we het hier volgens mij nog niet vaak gehad, namelijk de inspraak van direct betrokkenen in de wijze waarop het wetenschappelijk onderzoek wordt georganiseerd. Dat onderzoek en dan zeker de resultaten ervan kunnen nochtans een zeer grote impact hebben op het leven en het functioneren van al die vele mensen die jammer genoeg met kanker worden geconfronteerd.
Kom op tegen Kanker heeft in het licht van de eigen campagne en de inzet van de resultaten ervan beslist mensen die ervaring met kanker hebben zelf inspraak te verlenen in de wijze waarop, bijvoorbeeld, het vorig jaar opgehaalde bedrag van 17 miljoen euro concreet zal worden besteed. Voordien ging het om een groep van binnen- en buitenlandse experts. Over de expertise of de kennis van de betrokkenen werd geen enkele vraag gesteld. Die groep besliste autonoom welke projecten zouden worden betoelaagd. Nu is het de bedoeling de patiënten hier inspraak in te geven.
Voor zover ik weet, is dit uniek in België. Ik heb niet veel voorbeelden in het buitenland gevonden. In Australië wordt gebruikgemaakt van de visie van patiënten om keuzes te maken in verband met de financiering van wetenschappelijk onderzoek.
Ik kan dat plaatsen in een trend. Met betrekking tot heel wat zaken proberen we naast en complementair met de visie van experts, wetenschappers en artsen ook ervaringsdeskundigen aan het woord te laten. Ik zie de opportuniteit hiervan in. De ene kijkt naar een winst met betrekking tot het aantal levensjaren. De andere kijkt naar wat in die tijd op een zinvolle en haalbare manier kan worden gedaan. Hij schuift de levenskwaliteit naar voren. Die twee elementen staan in verhouding tot elkaar. We mogen niet vergeten dat het belangrijk is dat de patiënten en hun omgeving niet enkel medisch, maar ook psychologisch worden bijgestaan. Op dat laatste vlak zie ik nog wel een marge voor verbetering.
Ik kom nog even terug op het initiatief van Kom op tegen Kanker. De organisatie zal werken met een patiëntencommissie, waarbij niet enkel patiënten, maar ook familieleden en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bij worden betrokken. Op die manier verlenen ze een 360 gradeninspraak, wat belangrijk is.
Uiteraard zullen de patiënten of hun familieleden de expertise of medische achtergrond niet vervangen. Blijkbaar is het de bedoeling met twee soorten voorstellen te werken. Het ene wordt opgesteld in wat we het vakjargon kunnen noemen, het andere wordt opgesteld in een voor iedereen verstaanbare taal.
Het belang hiervan kan eigenlijk niet worden onderschat. Kanker maakt nog steeds zeer veel slachtoffers. Gezien de vergrijzing zullen steeds meer mensen met deze ziekte in aanraking komen. Daar staat tegenover dat in de medische wereld heel wat vooruitgang is geboekt. Er zijn uiteraard nog veel mogelijkheden. Ik ben blij met de pionierspositie die Kom op tegen Kanker in dit verband heeft ingenomen.
Minister, hoe staat u tegenover de algemene idee om patiënten te betrekken bij de selectie van wetenschappelijk onderzoek? Kom op tegen Kanker heeft die beslissing genomen met betrekking tot een specifiek onderzoeksgebied. Acht u het nuttig om deze werkwijze in sommige gevallen ook in te voeren voor de selectie van door de Vlaamse overheid te subsidiëren dossiers? Indien het antwoord ja is, zou ik natuurlijk graag de modaliteiten kennen.
Minister Muyters heeft het woord.
Voorzitter, volgens mij moeten we dit benaderen vanuit de doelstelling van de onderzoeksfinanciering. Indien een onderzoeksvraag, bijvoorbeeld, vooral betrekking heeft op de microbiologische verschillen tussen kankercellen en gewone cellen, moeten we vooral op de visie van experts kunnen vertrouwen. Enkel een goed georganiseerde peer review kan uitmaken of een bepaalde onderzoeksvraag echt nieuw is en hoe goed het voorgestelde project in elkaar zit. Ik zou dan ook voorzichtig willen zijn en niet te veel verwachtingen willen creëren met betrekking tot de patiënteninspraak in de evaluatie en de selectie. Op zich is het natuurlijk nuttig meer te weten te komen over het functioneren van gezonde cellen en kankercellen, ook als we niet meteen een concrete toepassing zien.
Dit betekent niet dat patiëntenorganisaties geen nuttige bijdrage zouden kunnen leveren. Deze ochtend heb ik op de radio nog een spotje gehoord waarin Kom op tegen Kanker vraagt een patiëntencommissie bij de financiering van onderzoeksprojecten te betrekken. Het lijkt me logisch dat het hier projecten betreft die wat anders van aard zijn dan de fundamentele projecten van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen (FWO). Kom op tegen Kanker positioneert zich expliciet als het kanaal voor innovatief, translationeel en klinisch onderzoek. Het doel is dan expliciet de inzichten van het fundamenteel of klinisch onderzoek te vertalen naar de klinische praktijk. Het uiteindelijk doel is dan een verbetering van de behandeling en de levenskwaliteit van kankerpatiënten. De resultaten moeten een rechtstreekse impact hebben op de behandeling van de kankerpatiënten. Wat de beoordeling van dat criterium betreft, lijkt het me logisch hier een patiëntencommissie bij te betrekken.
De doelstelling naar concrete translatie van onderzoek in de klinische praktijk maakt trouwens deel uit van de focus van de strategische programma’s van het FWO. Het betreft hier het programma voor het strategisch basisonderzoek en het programma voor het toegepast biomedisch onderzoek met een maatschappelijke finaliteit. In die programma’s wordt, naast de maatschappelijke excellentie, telkens gekeken naar de perspectieven op een praktische toepassing.
Concreet voor het toegepast biomedisch programma betekent dit, bijvoorbeeld, dat de projectaanvragers wordt gevraagd om een adviescommissie op te zetten waarin alle stakeholders en bijgevolg ook de patiëntenorganisaties participeren. Het is de bedoeling dat de stakeholders inspraak hebben in de projectdefinitie en de projectuitvoering. Ze moeten ook worden betrokken bij de verdere implementatie van de resultaten. Van de patiëntenorganisaties wordt eveneens verwacht dat ze bij de projectindiening motiveren wat de meerwaarde van het project voor hen en de patiënten is. Die meerwaarde vormt natuurlijk een belangrijk criterium voor de selectie van de toegepaste biomedische projecten.
Op die manier komen we tegemoet aan de noden van de patiënten. Ze komen op de juiste wijze aan bod, maar tegelijkertijd moet de uiteindelijke selectie van de wetenschappelijke criteria bij de wetenschappers blijven. Dit is niet enkel vanwege de redenen inzake peer review die ik al heb aangehaald. Wetenschappers kunnen ook het best beoordelen wat haalbaar is op basis van de reeds opgebouwde en bestaande kennis.
De heer Van Malderen heeft het woord.
Minister, ik heb geen bijkomende vragen, maar ik wil nog even reageren. Ik heb in mijn vraagstelling op de complementariteit gewezen. De expertise heeft haar plek, maar de ervaringsdeskundigheid kan een toegevoegde waarde hebben. U hebt zelf de contouren geschetst waarin dit een meerwaarde kan hebben.
Wat fundamenteel onderzoek betreft, moeten we vertrekken vanuit de vraag welke stappen voorwaarts we kunnen zetten. We kunnen dan niet a priori resultaten vragen. Met de verwijzing naar de omzetting naar de klinische praktijk of het toegepast biomedisch onderzoek positioneren we ons juist. Ik leid hieruit af dat het op die manier wordt meegegeven. U hebt verwezen naar de projectbegeleidingscommissies, indien dat de juiste term is. U hebt verklaard dat alle stakeholders hierbij worden betrokken. Worden die stakeholders ook opgesomd, zodat hierover geen discussie kan ontstaan? Is dat een afwegingscriterium? Op die manier heb ik toch nog een bijkomende vraag gesteld. (Opmerkingen van minister Philippe Muyters)
Het antwoord op mijn vraag is blijkbaar ‘ja’. In dat geval kan ik het hierbij laten.
De vraag om uitleg is afgehandeld.