Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
Mevrouw Groothedde heeft het woord.
Minister, ik stel deze vraag naar aanleiding van de recente ‘Pano’-reportage, maar u weet ook dat wij hier allang mee bezig zijn. Endometriose is een probleem dat momenteel allicht wordt onderschat. Dat is wat vele experts, zorgverleners en helaas ook zeer veel ervaringsdeskundigen bevestigen.
Op dit moment wordt er geschat dat een op de tien vrouwen en meisjes hieraan lijdt. Het is momenteel een chronische aandoening, die zorgt voor zeer hevige pijnen. Mensen lijden hier erg onder. Ze geven aan dat ze hierdoor hun job verliezen, hun relatie verliezen en hun sociaal leven moeten inperken.
Op dit moment duurt het in ons land gemiddeld zeven jaar vooraleer mensen een diagnose krijgen, als ze er al eentje krijgen. Experts geven aan dat het op dit moment een chronische aandoening is, en dat ze nog altijd bezig zijn met het ontwikkelen van behandelingen, terwijl er in ons land eigenlijk meer mensen aan endometriose lijden dan bijvoorbeeld aan diabetes.
Minister, wij hebben u daarvoor een aantal vragen gesteld. De vorige keer toen we dit in de plenaire vergadering brachten, ongeveer een jaar geleden, leek u het idee om een Vlaams actieplan over endometriose op te stellen toegenegen. Wat is de stand van zaken?
Hoe staat u, en bij uitbreiding de Vlaamse Regering, tegenover de recente speekseltesten? Worden die opgenomen in het beleid en op welke manier? Wat is op dit moment de evaluatie?
Op welke manier zal er voor sensibilisering en preventie worden gezorgd? Dat is echt een groot pijnpunt voor het Vlaamse beleid, dat verantwoordelijk is voor preventie, maar waar specialisten steeds weer aangeven dat er veel te weinig aan wordt gedaan.
Zal er bijkomend onderzoek worden gefaciliteerd en uiteraard ook gefinancierd?
Voor sensibilisering, herkenning en het winnen van welzijn en gezondheidsjaren, zijn er sensibiliseringscampagnes nodig die een stuk breder gaan dan alleen zorgverleners, en die ook gericht zijn op de hele bevolking. Wij denken daarbij aan Sensoa als logische partner, maar er zijn uiteraard andere partnerschappen mogelijk. Wat is uw mening hierover? Welke acties worden er ondernomen?
Op welke manier zult u er met collega-minister Weyts voor zorgen dat endometriose een deel wordt van de voorlichting op school? Tienermeisjes worden hiermee geconfronteerd en weten niet dat ze daarmee rondlopen. Vaak wordt er gezegd dat het allemaal normaal is en dat ze ermee verder moeten. Dat klopt echt niet.
Hoe staat u tegenover een endometrioseplan in het algemeen, zeker ook gezien de toename van bewustwording binnen de maatschappij en een aantal eerdere parlementaire discussies hierover?
Minister Crevits heeft het woord.
Collega, ik dank u voor uw vraag.
Zoals ik vorig jaar heb gezegd, naar aanleiding van Internationale Vrouwendag, vind ik het heel belangrijk dat endometriose snel en correct kan worden gediagnosticeerd en behandeld. Op 27 februari 2024 is er een ‘Pano’-reportage uitgezonden waar die oproep duidelijk naar voren kwam.
Voor de invulling van een plan kijk ik eerst uit naar de resultaten van het onderzoek van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Die zijn heel binnenkort te verwachten. De publicatie zou voorzien zijn voor 4 april. Dat is dus nakend.
Voor endometriose blijkt immers dat het, met de middelen die er nu zijn, soms moeilijk is om een juiste of tijdige diagnose te stellen. Met het advies van het Kenniscentrum hebben we een goed zicht op de noden, en met het oog op efficiëntie evalueren we welke beleidsacties we op Vlaams en federaal niveau kunnen ondernemen.
Dat is trouwens ook de reden waarom ik de beroepsverenigingen voor huisartsen en gynaecologen nog niet onmiddellijk of officieel heb aangeschreven. Uit de contacten van mijn kabinet met Domus Medica blijkt dat ook Domus Medica er zelf voorstander van is om in hun sensibilisering naar huisartsen toe eerst de onderbouwde richtlijnen over diagnose en behandeling te kunnen meegeven, om dan heel gericht te kunnen doorverwijzen. Dat is de reden waarom ik wacht op de resultaten.
Recent verscheen in de media het bericht dat een Frans bedrijf een speekseltest heeft ontwikkeld, maar er wordt onder meer door de Vlaamse experten nog een kanttekening geplaatst bij deze test. Het is een dure test. In andere landen is hij voor 800 euro beschikbaar. En je kunt alleen maar testen bij vrouwen die symptomen hebben en bij wie al endometriose is vastgesteld. In Frankrijk gaat de Hoge Gezondheidsraad onderzoeken of er een terugbetaling kan komen. In ons land is de procedure tot terugbetaling nog niet opgestart.
Er is nog geen gevalideerde test rond endometriose op de Belgische markt gebracht, zeker niet voor een brede doelgroep. We kunnen deze dan ook niet zomaar opnemen, maar ik volg dat uiteraard van heel nabij op.
Populatiegerichte beleidsinitiatieven moeten altijd goed onderbouwd zijn. Ik weet dat u dat standpunt deelt. Naast de voordelen moeten ook de nadelen op populatieniveau goed worden afgewogen, zeker als er weinig preventieve mogelijkheden zijn. We moeten ook onnodige ongerustheid en overmedicalisering vermijden. Het lijkt me vooral belangrijk dat vrouwen met klachten terechtkunnen bij een eerstelijns- en gespecialiseerde zorg voor gepaste diagnose en opvolging.
Sensoa is een partner in het preventieve gezondheidsbeleid. Het is niet opgenomen in de basisopdrachten binnen de beheersovereenkomst van Sensoa om te sensibiliseren op het vlak van endometriose, of van andere aandoeningen waarvoor er op dit moment weinig of geen mogelijkheden zijn op het vlak van preventie en waarvan de symptomen zelfs door goed opgeleide zorgverleners niet zomaar eenduidig te herkennen zijn.
Vanuit het preventieve gezondheidsbeleid wordt wel de methodiek ‘Onder Vier Ogen’, ontwikkeld door Sensoa, in samenwerking met Domus Medica. Deze methodiek wordt aangeboden aan een aantal zorgactoren. In het geval van de diagnose van endometriose kan de methodiek helpen om oog te hebben voor het inschatten van de impact die pijn ten gevolge van de ziekte heeft op het seksuele welbevinden van de patiënt en het koppel.
Ik wil hier enkele organisaties bedanken voor hun heel grote inzet. Ik heb ze eind augustus op mijn kabinet mogen ontvangen: Behind Endo Stories vzw, die zich inzet voor patiënten, voor de bewustwording en voor correcte informatie over endometriose, het patiëntenplatform Endobetter, dat werkt rond betere endometriosezorg en correcte informatie, de vzw Endo.Insideout voor meer bewustwording rond endometriose.
Dan de vraag over de lessen relationele en seksuele vorming en de samenwerking met collega Weyts. Relationele en seksuele vorming behandelt allerlei thema’s gericht op preventieve gezondheid. Het aanbod is er heel specifiek op gericht om ook de aspecten van seksueel onwelbevinden, ongeacht de reden, bespreekbaar te maken.
In het kader van de opdracht preventieve gezondheidszorg wordt tijdens het consult, georganiseerd door de centra voor leerlingenbegeleiding, in het derde jaar secundair onderwijs aan alle meisjes gevraagd naar de regelmaat en het eventuele ongemak van de menstruatie. Dat gebeurt conform de ‘Standaard Groei’, ontwikkeld door de partnerorganisatie Vlaamse Wetenschappelijke Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (VWVJ). Daarin worden de symptomen beschreven die een aanleiding geven om te sensibiliseren rond verder onderzoek.
Via ‘Gezond Leven? Check het even!’, een vragenlijst die door dezelfde leeftijdsgroep wordt ingevuld voorafgaand aan het contactmoment bij het CLB, wordt ook systematisch gepeild naar onder andere lichaamstevredenheid, aspecten van mentale gezondheid en seksuele gezondheid. De antwoorden van de leerlingen op die vragen kunnen aanleiding geven tot een gericht gesprek met de CLB-arts tijdens het consult. Het CLB kan zo nodig doorverwijzen.
Collega’s, dat is vandaag de stand van zaken. Los van wat we preventief doen, is voor mij het belangrijkste dat we uitkijken naar de publicatie van de studie van het Federaal Kenniscentrum op 4 april.
Mevrouw Groothedde heeft het woord.
Ik onthoud uit uw antwoord vooral dat de publicatie van die studie zo nabij is, en ik kijk daar ook naar uit.
U hebt het over de onnodige ongerustheid of medicalisering bij een sensibiliseringscampagne. Dat verdient toch enige discussie. Ik denk dat het belangrijk is om te benadrukken hoe ongelooflijk veel mensen hiermee rondlopen. In ‘Pano’ werd het op een heel sprekende manier gezegd: vijftig Sportpaleizen vol vrouwen. Meer mensen dan diabetes hebben, dat zijn er heel veel. Bij diabetes zijn er ettelijke voorlichtingscampagnes gedaan om ervoor te zorgen dat mensen gediagnosticeerd werden.
U zei dat we erover moeten nadenken zolang er minder aan het preventieve aspect kan worden gedaan, als ik mij niet vergis, maar hieraan zijn heel veel preventieve aspecten. Als we zien dat naar schatting de helft van de meisjes en vrouwen die hieraan lijden hierdoor vruchtbaarheidsverlies en zelfs onvruchtbaarheid ervaren, dan is dat wel een ontzettend ingrijpend gevolg van iets dat op dit moment onder de radar blijft.
Bij de lessen relationele en seksuele vorming (RSV) hebt u het over het feit dat er gevraagd wordt naar regelmaat en ongemak bij menstruatie. Ik heb een paar tieners in huis. Omdat ik de afgelopen jaren nogal wat rond RSV heb gewerkt, heb ik hen daar ook naar gevraagd. In de lessen RSV vermijden ze het over het algemeen om te spreken. Ze vinden het vaak nog even gênant als in onze tijd. Er wordt inderdaad over menstruatie gesproken, maar vaak niet heel open, en je kunt dat leerkrachten niet verwijten. Ze moeten de lessen RSV er vaak tussen de soep en de patatten bijnemen, en op dit moment tussen de problemen rond lerarentekort en de andere problemen in het onderwijs. Eigenlijk is het dus missionarissenwerk dat ze op zich nemen, maar in de afgelopen jaren heb ongelooflijk veel tienermeisjes gezien die elke maand krom liggen van de pijn. Zij missen daardoor lessen, en zijn mogelijk al vruchtbaarheidsverlies aan het ervaren. En zij denken dat dat allemaal normaal is, blijven ermee rondlopen, en hun omgeving denkt dat ook.
Ik denk dat een brede preventiecampagne echt heel nodig is: voor zorgverleners, maar ook voor vrouwen zelf. Niemand verdient zo’n pijn elke maand.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Ik wil een aanvulling doen. Bij de problematiek blijkt dat diagnostiek en behandeling een probleem zijn vanwege de nomenclatuur. Er moeten ook maatregelen genomen worden op federaal niveau, omdat het schoentje toch ook daar wringt. Dat wou ik toch nog even vermelden.
Mevrouw De Rudder heeft het woord.
Dank u wel, minister, voor een bemoedigend antwoord.
Ik heb de ‘Pano’-reportage gezien. Ik denk dat het goed is dat begin april het rapport, dat onze collega Nathalie Muylle in haar resolutie gevraagd heeft aan het KCE, ook bekendgemaakt zal worden. En ik denk dat het wel goed is dat we op basis van het rapport de nodige conclusies kunnen trekken om te kijken waar het nodig is om in te grijpen, en om meer rond dit thema te brengen. Laten we nu nog niet de vlucht vooruit nemen, maar concreet met het rapport aan de slag gaan.
Ik had nog een bijkomende vraag over de huisartsen en de samenwerking, maar ik denk dat u daar duidelijk op geantwoord hebt dat het goed is om ook daarrond nog eventjes te wachten. In de resolutie stond ook nog dat er voorgesteld werd om met de bevoegde ministers van alle entiteiten eens te kijken naar een gemeenschappelijk actieplan, maar ik denk dat uw antwoord ook daarop zal zijn om eerst het rapport af te wachten en op basis daarvan te kijken of er bijkomende conclusies genomen kunnen worden.
Ik denk dus dat we nu nog eventjes tot 4 april moeten afwachten om dan echt wel een paar conclusies te kunnen trekken, en actie te kunnen ondernemen.
Minister Crevits heeft het woord.
Dank u wel, collega’s. Ik denk dat het goed is om mijn antwoord zeker nog eens na te lezen. Ik heb helemaal niet gezegd dat ik zelf twijfel. Ik heb gewoon ‘bluntly’ meegegeven dat er ook bij de artsen zelf nog een aantal twijfels zijn, en dat het voor mij echt van belang is dat we die KCE-studie hebben. Zoals jullie weten, was ik vorig jaar van plan om een brief te schrijven. Ik heb dat toen niet gedaan, na contact met Domus Medica, dat zelf waarschuwde om toch voorzichtig te zijn en dat zelf eerst meer informatie wilde.
Er werd een vergelijking gemaakt met diabetes, maar bij diabetes is er een preventieve aanpak, namelijk het voorkomen van diabetes type 2 door in te zetten op gezondheidsbevordering en ziektepreventie. Hier gaat het niet om preventieve acties, het gaat hier om een goede diagnose en een goede behandeling. Dat is iets helemaal anders.
Ik betwist de problematiek absoluut niet. U bent een moeder van tieners, ik ben dat ook geweest. Ik ben zelf ook nog altijd een vrouw – voor diegenen die daaraan zouden twijfelen – en heb geen plannen om dat te veranderen. Ik stel vast dat de medische sector zelf ook nog wat vragen heeft over de juiste aanpak en de diagnose, daarom vind ik die resultaten van de KCE-studie zo belangrijk.
Collega Sleurs, de federale resolutie bevat dat punt van de nomenclatuur. Het klopt dus zeker dat daarin ook een stuk van de oplossing zit. 4 april is niet meer zo veraf. Collega’s, en zeker collega Groothedde, ik denk dat het goed zou zijn om, zodra we dat rapport hebben, snel over te gaan tot de bespreking daarvan en tot actie.
Mevrouw Groothedde heeft het woord.
Zo zien we maar dat er meer is dat ons verbindt dan we soms denken. Ik ben het ermee eens dat we het best snel na het verschijnen van dat rapport daarover spreken. Ik ben het ook eens met collega Sleurs dat er federaal ook actie moet worden ondernomen, wat er ook gebeurt. Ik zou het fijn vinden als het Vlaams niveau bijbeent. (Opmerkingen van Elke Sleurs)
Ik denk dat er wel preventie is: preventie tegenover de zovele meisjes en vrouwen die verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid ervaren als gevolg hiervan. Preventie houdt in dat ze gediagnosticeerd en behandeld worden. Preventie betekent ook dat hen niet meer gezegd wordt: “‘suck it up’, dat hoort bij je regels”. Het is ook preventie om aan vrouwen en meisjes te zeggen dat het niet normaal is dat ze elke maand kromgebogen liggen van de pijn. Heel veel mensen weten dat niet en dat is eigenlijk een schande in onze maatschappij.
Dit is echt een plek waar we meer gendergelijke zorg kunnen gebruiken, en waar dat helemaal geen modewoord is, maar waar dat levens veel beter maakt.
De vraag om uitleg is afgehandeld.