Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
We hebben het hier enkele maanden geleden, nog voor de zomer, gehad over de niet-invasieve prenatale test (NIPT), maar ik zou vandaag graag nog eens uw mening willen horen en te weten komen hoe het staat met onze kwaliteitsbewaking. Twee weken geleden is het opnieuw in het nieuws gekomen door theatermaker Milo Rau. Ik vond het nogal zeer negatief en cru gesteld, namelijk dat het wordt gebruikt om mensen met een beperking, en specifiek mensen met downsyndroom, “uit te roeien”.
De test, u denk ik welbekend, kan drie chromosomale afwijkingen opsporen. Het belang van die NIPT is hoe je daarmee omgaat, hoe we dat screenen en welke uitleg er wordt gegeven. Ik denk dat daar nog altijd verbeteringen mogelijk zijn, wat ook bevestigd wordt door onder andere verschillende gynaecologen en door de universitaire centra waar die NIPT wordt uitgevoerd.
Het gaat er dus over hoe de mensen worden gecounseld, dat er voldoende begeleiding is en dat mensen weten wat die test eigenlijk doet.
U had op een vorige vraag van mij geantwoord dat u dat ook op federaal niveau wou bespreken. U had ook gemeld dat u daar – als ik het goed heb tenminste – een werkgroep voor zou samenstellen. Geen interministeriële conferentie (IMC), wel een werkgroep.
In hoeverre hebt u of heeft uw administratie dit dossier verder opgevolgd? Wat is de stand van zaken?
Op welke manier en op welke termijn zal de kwaliteitsbewaking van de NIPT vernieuwd worden?
Volgens professor gynaecologie van het UZ Leuven, Roland Devlieger en anderen, is de NIPT een goede zaak, maar kan de omkadering en begeleiding in sommige ziekenhuizen beter. Zal dit punt de nodige aandacht krijgen in de voorbereidingen naar een kwaliteitsbewaking van de NIPT 2.0? Ik kijk uit naar uw antwoorden.
Minister Crevits heeft het woord.
U hebt een patent op net op tijd vragen stellen, want het topic staat morgen weer op de agenda van de interkabinettenwerkgroep (IKW) Preventie, omdat men federaal nog enkele punten ging uitzoeken.
Ik ga toch nog iets meer zeggen. Het is goed dat u een opvolgvraag stelt. Ik vind het zelf heel belangrijk dat toekomstige ouders door de betrokken arts op voorhand voldoende en correct geïnformeerd worden over de NIPT, en dat de arts daarna voldoende tijd geeft aan de ouders om vóóraf goed na te denken over de wens om al dan niet te laten screenen.
Ook Kind en Gezin adviseert zwangere vrouwen om zich eerst goed te informeren bij hun arts over de mogelijke gevolgen van een NIPT, alvorens te beslissen om een NIPT al dan niet uit te laten voeren.
De financiering, uitvoering en kwaliteitsbewaking van de NIPT behoort volledig tot de bevoegdheid van de federale minister van Volksgezondheid, zoals ik u vorige keer heb gezegd.
Zoals afgesproken tijdens de commissie van 30 mei 2023 hebben wij dit punt geagendeerd tijdens de IKW Preventie. Voor hen die dat nog niet zouden weten: De NIPT bepaalt standaard het risico op drie aandoeningen, namelijk het downsyndroom, het edwardssyndroom en het patausyndroom, alsook het geslacht van de baby. Maar bij de NIPT-analyse worden alle chromosomen nagekeken. Daarom verwijst het kabinet van de federale minister van Volksgezondheid naar het belang van de ‘informed consent’ die ouders moeten ondertekenen. Dit was ook een beetje de aanleiding van uw vraag. In die informed consent zou moeten zijn opgenomen welke foetale en chromosomale afwijkingen er door het labo zullen worden opgespoord en gerapporteerd. Het is dus echt van belang dat we een goede analyse van de huidige situatie krijgen.
De kostprijs van deze testen is erg laag geworden, waardoor er voor dezelfde prijs meerdere aandoeningen kunnen worden nagekeken. Sciensano bekijkt of er via de externe kwaliteitscontrole van de labo’s bijkomende inzichten in deze problematiek verkregen kunnen worden en de verschillen tussen labo’s bekeken kunnen worden.
Ook het ethisch en maatschappelijk debat over welke bijkomende aandoeningen er al dan niet opgespoord mogen worden, dient nog gevoerd te worden, gezien de snelle evoluties in dergelijke testen.
Maar dus morgen vindt de IKW plaats en hopelijk wordt dit zo snel mogelijk vervolgd en komen we zo snel tot helderheid.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Dank u wel, minister. Het is morgen dus een belangrijke vergadering. Het is een belangrijke test. De genetica gaat alsmaar verder. Het zijn testen – ik heb ze jarenlang zelf uitgevoerd in de praktijk – waar heel veel vragen bij kunnen komen. Mensen denken dat het een eenvoudige bloedtest is. Ze gaan ernaartoe, ze laten een staaltje nemen, en achteraf komen de vele vragen. Het belang van counseling en een heel duidelijke uitleg door een arts of door de vroedvrouw of het zorgpersoneel is hier inderdaad zeer belangrijk. Ons beleid moet dat kwaliteitskader voorzien. Uw overleg met de federale minister of met het federale kader is immens belangrijk, want het wordt alle dagen uitgevoerd. Vroeger hadden we het hier al over toxische informatie. Het is heel belangrijk om die vergadering te hebben en het ethische kader goed in de gaten te houden.
Ik heb geen bijkomende vragen maar ik kijk uit naar het vervolg van de vergadering.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Ik wil de vraag van collega Sleurs volledig ondersteunen. Vooral de counseling is inderdaad heel belangrijk. Dat moet op een zeer goede manier gebeuren, want er kunnen nogal eens misverstanden ontstaan en dat kan heel pijnlijk en kwalijk zijn. Vandaar dat het inderdaad goed is dat u daar morgen overleg over hebt, zodat we de kwaliteit bewaken en zodat de test eventueel zou kunnen worden uitgebreid. Dat is, denk ik, ook een goede zaak. Dan moet er inderdaad worden bekeken wat er al dan niet mee in wordt opgenomen, maar de evolutie binnen de wetenschap gaat zo snel, we moeten ons daar voortdurend aan aanpassen.
Mevrouw De Martelaer heeft het woord.
Minister, ik heb één accent bij de vraagstelling nog niet duidelijk gehoord. Dat gaat eigenlijk over het moment dat een echtpaar of een toekomstige moeder de slechte boodschap krijgt dat er een kindje op komst is met een of andere chromosale afwijking. Die counseling moet goed gebeuren, maar het is ook belangrijk dat de persoon die dat doet, zich bewust is van hoe hij of zij kijkt naar handicap. Handicap kan positief worden bekeken, of negatief. En daar gaat het toneelstuk ook over: welke visie hebben we over mensen met een handicap in onze maatschappij?
De vraag is of het ook niet zinvol zou zijn om ervaringsdeskundigen, ouders van kinderen met een beperking, te betrekken bij die counselingprojecten. Gaat u het daar morgen in de werkgroep ook over hebben?
Minister Crevits heeft het woord.
Dank u wel, collega’s.
Onze vraag naar de federale overheid gaat er vooral over hoe de federale overheid die counseling wil opvolgen. De vragen die hier worden gesteld, horen allemaal in deze rubriek thuis, maar zij zijn aan zet om dat te doen. Voor ons is het van belang om op de nagel te blijven kloppen. Ik wil dat mensen zeer goed geïnformeerd zijn en dat het allemaal op een fatsoenlijke manier gebeurt. Dus ik hoop dat men daar gevolg aan zal geven.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Ik kan enkel de minister bijtreden. Om de collega gerust te stellen: daarover gaat het juist. Het gaat erom de juiste informatie mee te geven en niet in een of andere richting te duwen. Ik spreek uit de praktijk, ik weet wat die test is, ik weet ook hoeveel tijd eraan wordt besteed. Dat is natuurlijk niet overal zo, en daarom hebben we dat kwaliteitskader nodig. De bedoeling is om al uit te leggen wat het is, voor de bloedafname gebeurt. Als het resultaat dan slecht is, laat je mensen de keuze en geef je duidelijk mee wat de afwijking is die is opgespoord – het kunnen er verschillende zijn – en wat daarvan de consequenties kunnen zijn. Dan is het nog altijd aan de zwangere vrouw en/of het koppel om te beslissen wat er met de zwangerschap gebeurt en of ze wordt verdergezet of niet.
Ik betreur zelf een beetje de negatieve manier en de ruwheid van het toneelstuk, want het zijn delicate materies, het zijn ethische materies die tijd vragen om met de zwangere dame en het koppel te bespreken.
De vraag om uitleg is afgehandeld.