Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Minister, het decreet van 26 april 2019 houdende de oprichting van een Afstammingscentrum en een DNA-databank voorziet de voorwaarden waaronder dit Afstemmingscentrum kan werken.
Er zijn toch wel een aantal zaken die gebeuren in het Afstammingscentrum waar vragen bij gesteld kunnen worden. Eerst en vooral is het blijkbaar de gewoonte dat mensen die een afstamming zoeken die verder gaat dan de eerste graad, worden doorgestuurd naar andere DNA-databanken, commerciële databanken, waar dat wel kan. Zo had een vrouw vraagtekens bij het feit of haar vader wel haar vader was en dus gingen zij en haar tante naar het Afstammingscentrum, dat hen doorstuurde naar MyHeritage. Dat is toch een eigenaardige praktijk voor een Afstammingscentrum, waarvoor de overheid expliciet heeft gekozen voor het beperken van de vaststelling van de afstamming tot de eerste graad. Bovendien zei de coördinator in een interview in maart van dit jaar dat de overheid beslist heeft dat het Afstammingscentrum alleen met de DNA-databank van het Centrum Menselijke Erfelijkheid van de KU Leuven mag werken. Een naamgenoot van een vermoedelijke donorvader uit hetzelfde dorp wordt verkeerdelijk aangeschreven. Als dat geen schending is van de privacy.
Nog eigenaardiger is dat personeelsleden die werken voor het Afstammingscentrum een eigen bedrijfje hebben waarnaar wordt doorverwezen om bij de onderzoeken verder te gaan dan de eerste graad. Een ander personeelslid heeft een eigen profiel in een internationale databank waarbij de beheerder de coördinator is van het Afstammingscentrum en betaald door het Afstammingscentrum, en alle trajectcoördinatoren gebruiken dat. De vraag is wat er gebeurt als men matches vindt die verder gaan dan de eerste graad.
Naar aanleiding van een klacht was er ook een inspectie, maar die zag geen graten in die problemen.
Minister, vindt u het normaal dat het Afstammingscentrum de regel van beperking tot de eerste graad omzeilt door mensen te verwijzen naar internationale DNA-databanken?
Wat zijn de garanties met betrekking tot gegevensbescherming van commerciële databanken?
Vindt u het normaal dat het Afstammingscentrum voor onderzoek dat verder gaat dan wat decretaal toegelaten is, doorverwijst naar een bedrijf van een van haar trajectbegeleiders? Vindt u dat belangenvermenging of niet? Zorginspectie duidt op het belang om afspraken over mogelijke belangenconflicten in een overeenkomst vast te leggen, per medewerker. Zou het niet beter zijn om dergelijke activiteiten te verbieden voor medewerkers van het Afstammingscentrum?
Vindt u het normaal dat een coördinator een profiel heeft in een internationale databank en de medewerkers van het Afstammingscentrum dat laat gebruiken?
Het Afstammingscentrum stelt dat het werken met DNA-matches uit internationale databanken op geen enkele manier een schending is van gemaakte afspraken of wettelijk goedgekeurde richtlijnen, maar Zorginspectie formuleert als aandachtspunt dat het aangewezen is dat het gebruik en de toegang tot internationale databanken in het licht van de opdracht van het Afstammingscentrum regelgevend wordt vastgelegd. Wat is uw standpunt ter zake?
Zorginspectie raadt aan een klachtenprocedure op te stellen. Waarom is die klachtenprocedure er niet? En is die ondertussen toch vastgesteld?
Minister Crevits heeft het woord.
Dank u wel, collega, voor de vragen. U haalt terecht een aantal elementen aan die voorwerp waren van een heel specifieke klacht die Opgroeien kreeg met betrekking tot de werking van het Afstammingscentrum. Dat is de reden waarom Opgroeien aan Zorginspectie gevraagd heeft om die klachtelementen te onderzoeken en ook ruimer naar de erkenningsvoorwaarden te kijken.
De inspectie heeft ondertussen plaatsgevonden. Het definitieve rapport van de inspectie is ook aan Opgroeien bezorgd. Het agentschap heeft afspraken gemaakt met de klager enerzijds en met het Afstammingscentrum anderzijds, om het rapport te bespreken. De besprekingen van dit rapport vinden in de loop van deze week plaats. Dat is het eerste punt. Voor mij is het moeilijk om in een individuele situatie in te grijpen, maar als daar beleidsconsequenties zijn, is dat natuurlijk wel noodzakelijk.
Wat meldt Zorginspectie mij? Zoals gezegd: de gesprekken zijn voor deze week. Zij zeggen dat er geen tekorten zijn met betrekking tot de regelgeving, het decreet of besluit. Wel zijn er enkele zeer belangrijke aandachtpunten. Zo stelt Zorginspectie dat het belangrijk is om afspraken over mogelijke belangenconflicten in een overeenkomst vast te leggen, per medewerker. Zo is er, naast de algemene richtlijnen en afspraken hierover, ook een houvast om op terug te vallen indien nodig. Als je geen specifieke afspraken gemaakt hebt, dan heb je geen houvast.
Zorginspectie stelt ook dat het gebruik en de toegang tot de internationale databanken in het licht van de opdracht van het Afstammingscentrum regelgevend vastgelegd moeten worden. Dat is een punt dat ook geregeld zal moeten worden.
Ik wil in dit licht ook preciseren dat de huidige regelgeving enkel beperkingen voorziet op het vlak van DNA-matching. Ik verwijs naar artikel 24 van het decreet over de oprichting van het Afstammingscentrum, waarin wordt gesteld: “Als uit de matching van DNA-profielen de genetische verwantschap tussen twee of meer gebruikers wordt vastgesteld, brengt het afstammingscentrum de betrokkenen daarvan op de hoogte, voor zover die verwantschap strekt tot maximaal de eerste graad.” Dat artikel gaat over het matchen van DNA-profielen en niet over de begeleiding van cliënten. Cliënten met een afstammingsvraag die de eerste graad overstijgt, kunnen nog altijd geholpen worden door het Afstammingscentrum, zij het niet met een match binnen de DNA-databank verbonden aan het centrum.
In diezelfde context moet het Afstammingscentrum ook voldoende kennis hebben van de werking van de verschillende databanken, om cliënten die hierop een beroep doen, ook effectief te kunnen begeleiden, bijvoorbeeld bij het interpreteren van resultaten. Je zou in die zin kunnen stellen dat het niet ongebruikelijk is dat een of meerdere medewerkers zelf een profiel hebben aangemaakt en daarvan leren gebruikmaken. Maar het is natuurlijk belangrijk dat dit gebruik, en vooral de dienstverlening van het centrum aan diens cliënten, gebeurt binnen de kaders van de geldende regelgeving. Het is dus daar dat Opgroeien ook verder overleg moet plegen met het Afstammingscentrum om die praktijk verder vorm te geven.
En dan is er nog een aandachtspunt, dat verband houdt met de vaststelling dat de huidige regelgeving met betrekking tot de werking van de DNA-databank dermate restrictief is dat zij voor heel veel cliënten van het Afstammingscentrum weinig of geen reële mogelijkheden biedt om verwanten te vinden. Dat plaatst het Afstammingscentrum in de praktijk in een moeilijke positie. Zorginspectie wil het Afstammingscentrum aanmoedigen om daarmee iets te doen.
Het Afstammingscentrum heeft dat ook gesignaleerd, zowel aan het agentschap als aan mijn kabinet. De beperking tot de eerste graad, zoals ze vandaag is ingeschreven, is op termijn niet goed voor de relevantie van ons Afstammingscentrum. Ik weet dat die vraag ook het parlement bezighoudt, ik weet dat er hier initiatieven genomen worden ten behoeve van het Afstammingscentrum, en ik ben zelf ook vragende partij om de werking op die manier te versterken. Ik denk dat dat al een pak frustraties kan oplossen die vandaag bij mensen bestaan.
Dan is er de tweede vraag: gegevensbescherming van commerciële databanken is geen Vlaamse bevoegdheid. Het wettelijk kader waarin de databanken functioneren wordt bepaald door het land waar zij gevestigd zijn. Voor de Europese databanken gelden sowieso de strenge normen van de GDPR-regelgeving (General Data Protection Regulation).
Dus, collega Saeys, dit wordt eigenlijk vervolgd wat het dispuut betreft, maar ik heb toch al een aantal beleidslijnen willen meegeven waarop er moet worden gewerkt.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Ik kijk daar alleszins naar uit, want de klachten zijn toch wel niet min. Ik vind het eigenlijk ook wel frappant dat een Afstammingscentrum zelf mensen naar commerciële databanken doorstuurt. Het krijgt subsidies, maar gaat zelf wel naar commerciële databanken doorsturen. Ik stel mij daar ernstige vragen bij, net zoals dat een van de medewerkers daarin dan blijkbaar een eigen bedrijf zou hebben. Mijns inziens lijkt dat echt wel belangenvermenging. Ik ben daar eigenlijk zelf een beetje van geschrokken, van die klachten. Als je subsidies krijgt, is het natuurlijk wel de bedoeling dat je je ook perfect kunt houden aan het decreet. En frustraties of niet, maar als je geld krijgt, moet je je houden aan de wetgeving, net zoals iedereen. Ik hoop dus dat dit heel snel uitgeklaard is en dat het Afstammingscentrum heel duidelijk weet wat kan en wat niet kan.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Ik wil misschien eventjes herinneren aan het ontstaan van het Afstammingscentrum en de DNA-databank. Dat is gebeurd in het kader van de aanbevelingen na de hoorzittingen hier rond gedwongen adopties, een aantal jaren geleden. We stellen natuurlijk ook wel vast dat heel wat mensen op zoek gaan naar hun afstamming en afstammingsvragen hebben. In dat kader komt men terecht bij grote commerciële DNA-databanken, en dan hebben we geoordeeld dat het beter zou zijn dat we dat hier zelf zouden opnemen en dat de eigen databank niet alleen gewoon een databank zou zijn, maar ook een echt Afstammingscentrum waar mensen met vragen terechtkunnen en ook psychologisch worden begeleid – waar er niet enkel wordt gezocht naar een match. Ondertussen is dat Afstammingscentrum gestart. Ik begrijp dat dat in een beginperiode natuurlijk nog wat zoeken is, en er moet natuurlijk op toegezien worden dat dat op de goede manier gebeurt en dat dat verloopt volgens de regelgeving die we daaromtrent hebben gemaakt. Vanzelfsprekend moeten we daar oog voor hebben en daar het oog op houden. Maar we weten ook allemaal dat er een aantal beperkingen zijn, onder meer die beperking tot de eerste graad, waar er vanuit onze fractie toch de vraag is om dat te verruimen, omdat dat de werking van het Afstammingscentrum natuurlijk ten zeerste beperkt. Ik hoop dat we daar, naar de toekomst toe, toch wel verder werk van zullen kunnen maken.
Minister, wat betreft de mogelijke belangenvermenging en het lidmaatschap van andere databanken denk ik dat het inderdaad goed zou zijn dat dat onder ogen wordt genomen en dat wordt gekeken op welke manier daar een kader rond kan worden gecreëerd.
En dan zijn er verder nog een aantal andere aandachtspunten waar wij graag nog deze legislatuur, via parlementair initiatief, een aantal zaken verder op punt stellen, na de eerste jaren werking.
Mevrouw Van den Bossche heeft het woord.
Dit is een belangrijk thema, minister. Ik vind het goed dat u zegt dat u aan de slag gaat met een aantal suggesties van Zorginspectie, in die zin dat er hier en daar wat handvatten en een kader ontbreken. Ik kan mij goed inbeelden dat mensen die op het terrein mensen in hun zoektocht graag willen helpen, wanneer er gebrek is aan een kader zelf trachten in te schatten wat het best mogelijke is dat zij voor die mensen kunnen doen en kunnen betekenen. Dat is een taak voor de overheid. Dat kader moet er zijn. Die handvatten moeten er zijn. Ik ben ervan overtuigd dat mensen dat dan ook op een correcte manier zullen toeppassen.
Een tweede aspect – en dat is toch iets waar we ons bewust van moeten zijn – is dat als er zaken buiten het toepassingsgebied van het Afstammingscentrum zelf vallen, dat niet betekent dat mensen niet verder op zoek zullen gaan. En dan weten wij ook dat dat gebeurt in een omgeving waar er helaas veel charlatans en fraudeurs aanwezig zijn, maar hier en daar ook ernstige databanken. Ik kan mij inbeelden dat als iemand je de vraag stelt: “Mijnheer, mevrouw, wat kan ik wel vertrouwen en wat niet? Want mijn verhaal bij dit Afstammingscentrum loopt af”, het erg moeilijk is als hulpverlener om dan niet te zeggen: “Als u verder wilt gaan, dan kunt u deze opties als betrouwbaar inschatten, maar deze zouden weinig betrouwbaar zijn.” Ik denk dat dat ook deel zal uitmaken van waar wij dan over moeten nadenken. Men zal mensen correct moeten kunnen informeren, ook als het gaat over aspecten die wij zelf niet ter harte kunnen nemen in dat Afstammingscentrum.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Ik zou collega Van den Bossche volledig willen bijtreden. Ik denk dat de nuanceringen duidelijk gelegd zijn. De Gegevensbeschermingsautoriteit heeft inderdaad een duidelijk advies gegeven, maar tussen droom en daad staan wetten in de weg, en wetten en decreten moeten natuurlijk gevolgd worden. Maar ik denk dat het ook aan ons is om het kader zo goed mogelijk te maken en dat kader zo goed mogelijk te omkaderen, zodanig dat het Afstammingscentrum zijn werk kan doen, zodat inderdaad zoveel mogelijk mensen hun afstamming te weten kunnen komen, met de opmerkingen die collega Van den Bossche duidelijk geformuleerd heeft.
Minister Crevits heeft het woord.
Dank u wel voor alle tussenkomsten. Ik wil eerst en vooral ten aanzien van collega Saeys meegeven dat de klacht ernstig genomen is. Opgroeien heeft Zorginspectie ingeschakeld. Zij moeten nu ook de verdere afspraken kunnen naleven rond de punten die Zorginspectie heeft aangeduid. Ik heb u gewezen op wat de werkpunten zijn die wat mij betreft opgelost moeten worden.
Ik vind de insteek van collega Schryvers uiteraard interessant, omdat dat er ook op wijst wat we misschien extra zouden kunnen doen, idem trouwens voor de insteek van collega Van den Bossche. Ik denk dat u verwijst naar een belangrijke opdracht, collega. Mensen komen met vragen over het internationale en over al dan niet commerciële databanken. Mensen weten dat die bestaan, dus het is een beetje evident dat daar vragen over komen. Maar het blijft een delicate afweging die men moet maken. Men moet dat met veel zorg kunnen doen. Dus: als daar nu een klacht rond is, is het voor mij van belang dat de mensen de handvatten hebben om dat met veel zorg af te wegen. En ik denk dat daar ook nog wat werk aan de winkel is.
De vraag om uitleg is afgehandeld.