Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid
Vergadering van 24/04/2012
Vraag om uitleg van mevrouw Vera Jans tot de heer Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over de registraties in het kader van de opdrachten van de palliatieve netwerken
- 1666 (2011-2012)
De voorzitter : Mevrouw Jans heeft het woord.
Mevrouw Vera Jans : Voorzitter, de beleidsmatige aandacht voor vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorgcultuur stijgt gelukkig. Er worden in Vlaanderen heel wat initiatieven genomen om de palliatieve thuiszorg en het overlijden in de eigen thuisomgeving mogelijk te maken.
Onlangs, op 7 februari 2012, hebben we in deze commissie nog over dit onderwerp gesproken. De Vlaamse overheid ondersteunt de palliatieve thuiszorg door middel van de welbekende palliatieve netwerken. Tijdens een werkbezoek aan een van die palliatieve netwerken ben ik met een duidelijk knelpunt geconfronteerd.
Het betreft hier de gegevensregistratie. Wie wordt met de vormingen bereikt? Welke initiatieven worden genomen om het aanbod bij de brede bevolking en bij de hulpverleners verder bekend te maken? Hoe verloopt de aanmelding van patiënten?
De concrete opdrachten van een palliatief netwerk staan in een besluit van de Vlaamse Regering omschreven. De uitwerking van een registratiesysteem waarin de acties ten aanzien van de patiënten en hun nabestaanden en de acties ten aanzien van de bevolking in het algemeen worden opgenomen, is een van de opdrachten die in dit besluit van de Vlaamse Regering is opgenomen. Daarnaast moeten de palliatieve netwerken de resultaten in hun jaarverslagen opnemen.
De registratieverplichting ten aanzien van de palliatieve netwerken is echter nooit in precieze richtlijnen omgezet. Dit heeft ertoe geleid dat de registratie door de verschillende netwerken op een andere manier wordt uitgevoerd. Hierdoor is een vergelijking van de gegevens moeilijk en vaak zelfs onmogelijk. Een uniforme en gestandaardiseerde verwerking of registratie van de gegevens is nochtans noodzakelijk. Dit biedt immers een kans om ook op dit vlak een nog meer evidencebased gezondheidsbeleid te voeren.
De palliatieve netwerken staan trouwens niet alleen. Ook in veel andere palliatieve settings, zoals de palliatieve supportteams in ziekenhuizen, de palliatieve zorgeenheden en de multidisciplinaire begeleidingsequipes en palliatieve functies in de woonzorgcentra, ontbreken uniforme registratiesystemen, al moeten we daarbij vermelden dat die verschillende palliatieve settings telkens aan andere registratierichtlijnen zijn onderworpen.
Vlaanderen werkt daar echter aan. In het convenant 2009-2011 met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen was het voort opvolgen en verfijnen van het registratiepakket over de werking van de palliatieve netwerken opgenomen als kernopdracht. Ook voor de ad-hocfinanciering die de federaties dit jaar ontvangen, is dat als opdracht opgenomen.
Minister, wat is uw standpunt over het ontbreken van één uniform registratiesysteem voor deze netwerken en de noodzaak hieraan? Op welke manier heeft de opdracht van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen bijgedragen tot een verfijning en uniformisering van de registratiegegevens? Hebt u een zicht op mogelijkheden om te komen tot een al dan niet gemeenschappelijk gestandaardiseerd basisregistratiesysteem voor de palliatieve settings? Hebt u daarover contact gehad met uw bevoegde federale collega? U hebt aangekondigd dat u werkt aan een regelgevend kader voor deze palliatieve netwerken. Is het mogelijk voor u om daarin de registratie van gegevens op te nemen?
De voorzitter : Minister Vandeurzen heeft het woord.
Minister Jo Vandeurzen : Voorzitter, geachte leden, een uniforme registratie betreffende de opdrachten van de palliatieve netwerken wordt al toegepast sinds 2009 en is geïntegreerd in het uniforme jaarverslag voor de palliatieve netwerken. Deze registratie omvat proces- en resultaatsindicatoren. Voor de resultaatsindicatoren wordt onder meer om de drie jaar een enquête uitgevoerd bij de woonzorgcentra en de ziekenhuizen. Er worden ook gegevens geregistreerd over de palliatieve zorgverlening in de multidisciplinaire begeleidingsequipes, de woonzorgcentra en de ziekenhuizen. Een uniform systeem voor de palliatieve netwerken is belangrijk als beleidsinstrument om de kwalitatieve zorgverlening te versterken, maar ook om de palliatieve netwerken zelf een instrument te geven om hun werking te evalueren en waar nodig bij te sturen.
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft een werk- en stuurgroep opgericht in 2008, met een vertegenwoordiging van netwerkcoördinatoren, om de uniforme registratie uit te werken en daarna te verfijnen. Deze verfijning is noodzakelijk om een correcte en uniform interpreteerbare gegevensverzameling te verkrijgen. De registratie van de informatie- en sensibilisatieopdracht van de palliatieve netwerken vraagt echter veel werk en geeft uiteindelijk niet weer of de uitvoering van deze opdracht leidt tot een grotere kennis bij de bevolking en de zorgverleners in palliatieve zorg. Uit het onderzoek De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking een nulmeting van professor Guido Van Hal, dat dateert uit 2008-2009, zijn een aantal knelpunten naar voren gekomen met betrekking tot de bekendheid. Daarom wordt er nu, in nauwe samenwerking met het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, gewerkt aan een registratie van acties die door de palliatieve netwerken zullen worden genomen om een van die knelpunten te verhelpen. Het is de bedoeling om de huidige registratie daaraan aan te passen, zodat op termijn kan worden nagegaan of er een evolutie is in deze knelpunten.
Het verkrijgen van een gemeenschappelijke gestandaardiseerde basisregistratie voor de palliatieve settings is uiteraard de uiteindelijke doelstelling, maar is niet eenvoudig te realiseren. Bovendien is palliatieve zorg maar een van de vele aspecten van de gezondheidszorg. Een gemeenschappelijk registratiesysteem moet dan ook in een ruimer kader worden gesitueerd. Verder wordt er momenteel gewerkt aan een decreet dat een netwerk voor gezondheids- en welzijnsinformatie zal organiseren. De Vlaamse overheid zal een operationeel netwerk mogelijk maken voor de elektronische gegevensdeling over zorggebruikers tussen de zorgverstrekkers en de voorzieningen. De zorggebruiker moet daarbij expliciet de toestemming geven om zijn gegevens te delen met zorgactoren. In samenspraak met vertegenwoordigers van onder meer de zorggebruikers, de zorgverstrekkers en de voorzieningen zal de overheid verder nagaan op welke wijze beleidsrelevante informatie uit de operationele gegevens kan worden gehaald.
Er wordt momenteel gewerkt aan een decretale verankering van de regelgeving voor palliatieve netwerken. De zesde fase van de staatshervorming zal het landschap op het vlak van de palliatieve zorg grondig wijzigen en herschikken. Dat is belangrijk. De palliatieve samenwerkingsverbanden, de multidisciplinaire equipes en de ziekenhuisnormering worden overgeheveld naar de gemeenschappen. Dat vergt een bijkomende reflectie over de beste manier van aanpakken. Zodra het ontwerp van decreet over het gezondheids- en welzijnsinformatiesysteem zal worden besproken in deze commissie, zal er meer duidelijkheid zijn over de vraag of de registratie nog apart moet worden geregeld in sectorale regelgeving.
De voorzitter : Mevrouw Jans heeft het woord.
Mevrouw Vera Jans : Minister, ik dank u voor uw antwoord. Het was een duidelijk antwoord, maar ook wel met de nodige nuances. Het gaat inderdaad over een duidelijke doelstelling, die niet zo eenvoudig te bereiken is. Ik noteer dat we zeker nog een aantal mogelijkheden zullen hebben om deze thematiek opnieuw aan te kaarten. Ik blijf dit met plezier verder volgen.
De voorzitter : De vraag om uitleg is afgehandeld.