U bent hier

De heer Persyn heeft het woord.

Peter Persyn (N-VA)

Minister, op 28 februari jongstleden was het de Werelddag van de Zeldzame Ziekten. Zeldzame ziekten zijn een heterogene groep van aandoeningen, die als gemeenschappelijk kenmerk hebben dat ze bij minder dan één op de tweeduizend personen voorkomen. Hun relatieve zeldzaamheid maakt dat epidemiologisch en fundamenteel onderzoek het best boven de landsgrenzen gevoerd wordt. Sinds de indiening van mijn vraag, twee weken geleden, is er ook een Europees verband van netwerken voor zeldzame ziekten boven de doopvont gehouden. Dat was op 1 maart.

De zeldzaamheid maakt ook dat onderzoek naar en ontwikkeling van nieuwe therapieën commercieel niet erg interessant zijn voor de farmaceutische industrie en daardoor nog al te vaak stiefmoederlijk behandeld worden. In totaal zijn er meer dan 5000 zeldzame ziekten. Het zou gaan over 6 tot 8 procent van de bevolking. Als we die percentages extrapoleren naar België en Vlaanderen, spreken we over 660.000 tot 880.000 mensen voor België, en 390.000 tot 520.000 voor Vlaanderen – dat is toch ongeveer een half miljoen Vlaamse burgers. Collega Saeys heeft daar in oktober 2016 een interessante schriftelijke vraag over ingediend. Ik heb ook gebruik kunnen maken van de informatie die zij toen opgediept heeft.

In het antwoord en in uw beleidsbrief maakt u er gewag van dat er begin 2017 een Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten zou komen. We zijn nu begin 2017 en daarom, en naar aanleiding van de werelddag, heb ik enkele vragen voor u.

Hoever staat u met de oprichting van dit netwerk? Wat zijn de doelstellingen en activiteiten van dit netwerk? Wie zal er deel van uitmaken? Welke beleidsondersteunende maatregelen zult u het komende jaar nemen inzake de aanpak van zeldzame ziekten? Vandaag zijn er reeds erkende referentiecentra voor enkele (clusters van) zeldzame ziekten, zoals voor neuromusculaire aandoeningen, mucoviscidose, dat recent voorwerp uitmaakte van een resolutie voor vroegdetectie, hemofilie en metabole afwijkingen. In het plan zeldzame ziekten lezen we dat u werk zult maken van expertisecentra zeldzame ziekten. Hoever staat u met het oprichten van deze centra? Welk tijdspad volgt u hierbij? Welke criteria wilt u hiervoor hanteren?

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

In augustus hebben de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen een erkenning ontvangen van de functie zeldzame ziekten. Voorafgaand aan deze erkenning werden de ziekenhuizen samengebracht in een projectgroep, inclusief een vertegenwoordiger van de centra menselijke erfelijkheid van de respectieve ziekenhuizen. De projectgroep heeft een aantal documenten uitgewerkt, met name ‘Aanzet tot een gemeenschappelijk kwaliteitshandboek’ en ‘Samenstelling van de multidisciplinaire commissies’.

Naast deze projectgroep opereerde een begeleidingscomité. Dit comité werd samengesteld na een oproep onder de leden van het managementcomité van het Fonds Zeldzame Ziekten van de Koning Boudewijnstichting. Dit begeleidingscomité had als specifiek doel om de werkzaamheden van de projectgroep op te volgen en feedback te geven. Hierin zaten experten met de nodige ervaring op het vlak van zeldzame ziekten werkzaam in algemene en universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundigen, Zorgnet-Icuro, een afgevaardigde van de FOD Volksgezondheid en internationale deskundigen met de nodige ervaring op het vlak van zeldzame ziekten.

Zowel de ‘Aanzet tot een gemeenschappelijk kwaliteitshandboek’ als de ‘Samenstelling van de multidisciplinaire commissies’ werden gevalideerd door de projectgroep en het begeleidingscomité vooraleer ze gebruikt werden als basis voor de toekenning van de erkenningen. Daarnaast werden de betrokken ziekenhuizen gevraagd zich te engageren voor de uitwerking van een Vlaams netwerk zeldzame ziekten. Sinds de erkenning van de functies zeldzame ziekten werden de projectgroep en het begeleidingscomité samengevoegd tot een gemeenschappelijke werkgroep die de oprichting van het Vlaams netwerk zeldzame ziekten verder voorbereidt. Deze werkgroep werd versterkt met bijkomende vertegenwoordigers uit algemene ziekenhuizen en vertegenwoordiging uit de eerste lijn, in casu Domus Medica.

De vertegenwoordigers van de functies zeldzame ziekten zitten sinds de erkenning regelmatig samen en hebben een aantal prioriteiten opgesteld, meer bepaald het uitwerken van een gemeenschappelijke website voor de functies zeldzame ziekten met informatie over aanmeldingsprocedure, multidisciplinaire teams, aandoeningen, contactgegevens enzovoort, initiatief voor overleg van coördinatoren voor EUCERD- domeinen. Dit zijn de categorieën van zeldzame ziekten zoals door de Europese instanties erkend. Andere prioriteiten zijn het opstarten van de deelnetwerken binnen het Vlaams netwerk zeldzame ziekten, het opstellen van richtlijnen voor diagnosestelling, behandeling en opvolging, de monitoring van zorgkwaliteit, de opvolging van Europese referentienetwerken, het definiëren van expertisecentra, de registratie in overleg met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en de opmaak van een uniform jaarverslag.

Het resultaat van dit overleg tussen de functies koppelt men terug in de werkgroep. Momenteel wordt in de werkgroep een managementplan voor het Vlaams netwerk zeldzame ziekten uitgewerkt. Reeds eerder werden een aantal deeldomeinen bepaald die verder uitgewerkt zullen worden in het managementplan en die dus ook opgenomen zijn in de prioriteiten van de functies zeldzame ziekten, meer bepaald het luik kwaliteit, het luik netwerking en samenwerking, het luik kennis en onderzoek, en het luik piloten van goed uitgebouwde zorgcircuits rond zeldzame ziekten.

De samenstelling van het netwerk en de opdrachten van het netwerkcomité zijn vastgelegd in het koninklijk besluit tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk zeldzame ziekten. Los van de wettelijke bepalingen blijkt binnen de werkgroep zeer duidelijk dat de vlotte toegang van patiënten tot de specifieke expertise voor hun zeldzame ziekten, via huisarts of specialist, de belangrijkste doelstelling moet zijn van dit netwerk. De gemeenschappelijke website die dit nastreeft, is hierbij een belangrijke stap.

Voor de erkenning van het netwerk is het nog wachten op de verdere uitwerking van het managementplan. We zijn ook nog juridisch aan het bekijken hoe de erkenning van een netwerk met zoveel partners verder kan worden geformaliseerd. Hierbij denken we in de richting van een erkenning van het netwerk op het niveau van de vier functies en een betrokkenheid van de andere partners door middel van samenwerkingsovereenkomsten.

Los van de erkenning van de functies zeldzame ziekten en de actieve betrokkenheid bij de uitbouw van het Vlaams netwerk zeldzame ziekten, geven we vanuit Vlaanderen reeds subsidies aan de vier centra voor menselijke erfelijkheid. Deze centra spelen een belangrijke rol in heel het gegeven rond zeldzame ziekten, aangezien zeldzame ziekten voor een groot deel erfelijke aandoeningen zijn. We wachten de resultaten van de werkgroep zeldzame ziekten af om te kijken waar er nog knelpunten zijn waaraan wij binnen onze bevoegdheid een oplossing kunnen bieden.

Een groot aantal aspecten rond zeldzame ziekten zoals de financiering van weesgeneesmiddelen, deelname aan Europese referentienetwerken, de oprichting van referentiecentra en expertisecentra, zijn de bevoegdheid van de federale overheid. Het Belgisch plan zeldzame ziekten werd opgesteld door de federale overheid. Het Fonds Zeldzame Ziekten van de Koning Boudewijnstichting staat in voor de uitvoering van dit plan. Het agentschap Zorg en Gezondheid neemt deel aan de vergaderingen van het managementcomité van het Fonds Zeldzame Ziekten van de Koning Boudewijnstichting. Dit is een ideaal forum om de verschillende evoluties en acties met betrekking tot zeldzame ziekten in België en Europa op te volgen en waar mogelijk op elkaar af te stemmen.

Het klopt dat er binnen het Belgisch plan zeldzame ziekten opgesteld door de federale overheid, sprake is van het aanduiden van expertisecentra. Dit werd ook bepaald in het KB van 25 april 2014 tot vaststelling van de karakteristieken voor het aanwijzen van referentiecentra zeldzame ziekten, expertisecentra genoemd, binnen de erkende functies zeldzame ziekten.

Wat de zeldzame ziekten betreft, moeten we een onderscheid maken tussen de huidige referentiecentra, bijvoorbeeld mucoviscidose die door een RIZIV-conventie gevat worden. In dit kader betreft het in de eerste plaats een financieringsmechanisme waar wel een aantal kwaliteitseisen waaronder expertise tegenover staan.

De expertisecentra zoals bepaald in het KB van 25 april 2014 moeten volgens het artikel 1 van het KB aan een aantal karakteristieken voldoen om aangewezen te worden als expertisecentrum. Zo moeten zij deelnemen aan internationale netwerken specifiek op het vlak van de groep zeldzame ziekten of de welbepaalde zeldzame ziekte waarvoor een aanwijzing als expertisecentrum wordt gevraagd. Zij moeten ook beschikken over geneesheer-specialisten die erkend zijn voor hun expertise en ervaring op het vlak van de groep zeldzame ziekten of de zeldzame ziekte binnen de groep waarvoor een aanwijzing als expertisecentrum wordt gevraagd. Bedoelde ervaring wordt aangetoond aan de hand van wetenschappelijke publicaties en een score van minimum 15 binnen de Hirsch-index. Zij moeten ook andere functies op het vlak van de groep zeldzame ziekten of de zeldzame ziekte waarvoor de aanwijzing als expertisecentrum wordt gevraagd, ondersteunen en de nodige afspraken maken met hen in verband met de verwijzing en terugverwijzing van patiënten.

Vanuit het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) heeft men, in opdracht van de federale overheid, op dit vlak al een eerste bevraging gedaan om de beschikbare expertise in kaart te brengen. Het is hier nog wachten op een tweede deel van de bevraging.

In verschillende fora waar ook de federale overheid aan deelneemt zoals de werkgroep Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, het managementcomité van de Koning Boudewijnstichting enzovoort, kaarten we regelmatig het belang van een plan in verband met de expertisecentra aan. De federale overheid zou conform de bevoegdheidsverdeling hier eerst initiatief moeten nemen. Zowel de patiënten als de zorgverstrekkers en -aanbieders in de eerste en tweede lijn, hebben er nood aan om te weten waar de expertise met betrekking tot een specifieke zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten terug te vinden is.

De heer Persyn heeft het woord.

Peter Persyn (N-VA)

Minister, ik dank u voor uw antwoord dat ook in de lijn ligt van het antwoord dat mevrouw Saeys kreeg.

Ik merk dat er werk wordt gemaakt van die betere doorstroming van informatie, van de harmonisering van de beschikbare expertise en van een bundeling van krachten. We begrijpen ook dat er federaal, dus nationaal wordt ingezet, we hebben daar onmiddellijk een schaalvergroting van die expertise en al het beschikbare materiaal.

Minister, ik heb een bijkomende vraag over de eigen bevoegdheden. Heel wat van de aspecten die hier ter sprake kwamen, met name diagnose, behandelingen, therapieën, zijn nog federaal. Dat is een deel van de ziekteverzekering. Feit is dat veel mensen die erdoor getroffen zijn, vaak al van in de vroege kindertijd al of niet geïnvalideerd zijn maar zeker een verhoogde zorgbehoefte hebben. En dan belanden we vrij snel in ons domein van de Vlaamse sociale bescherming (VSB) met zorg voor mensen met een verhoogde zorgbehoefte. Voorziet u ook in linken tussen die lange lijst van zeldzame aandoeningen met een grote zorglast en datgene wat Vlaanderen in de steigers aan het zetten is met de thuiszorg, de gezinszorg en alle tegemoetkomingen die u gaat bundelen in de Vlaamse sociale bescherming?

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Indien door de inschalingssystemen die wij ontwikkelen, patiënten terechtkomen in schalen die recht geven op uitkeringen, gebeurt dat automatisch.

Wanneer de zorgvraag aanleiding geeft tot het opstellen van een zorgplan en dan in termen van een plan zoals we dat de eerstelijnsconferentie hebben gedefinieerd, dan vallen zij onder de regel dat er daarvoor incentives kunnen zijn, een coördinatiefunctie moet worden opgenomen enzovoort. In die zin denk ik dat er wel aansluitingen zijn, maar het is momenteel niet zo dat we specifiek een rechte lijn hebben getrokken tussen een bepaalde diagnose en een automatisch recht op bepaalde vergoedingen. Alles is natuurlijk denkbaar en mogelijk, maar mij lijkt het vooral belangrijk te weten wat de effecten zijn van het inschalen in BelRAI van dit soort patiënten en of daar bepaalde conclusies op het vlak van toegang tot forfaitaire voorzieningen en andere uit kunnen worden afgeleid.

Wat de erkenning van die expertisecentra betreft, is de federale overheid bevoegd voor de oprichting van die centra. Ik ga er wel van uit dat dit een beperkte interpretatie is van de federale bevoegdheid. De normale regel is immers dat erkenningen een bevoegdheid van de gemeenschappen zijn. Dat is hier nu specifiek anders, maar het zou niet goed zijn indien dat zou worden geïnterpreteerd als zou de federale overheid altijd bevoegd zijn voor erkenningen.

De heer Persyn heeft het woord.

Peter Persyn (N-VA)

Toen ik het had over nog een belangrijke federale bevoegdheid, dan had ik het meer over de aspecten die onder de ziekteverzekering vallen. Ik wil wel nog even terugkomen op mijn punt. Wanneer we patiënten gaan inschalen – BelRAI is voor oudere patiënten – ook jongere patiënten – we hebben hier het voorbeeld gehad van mucoviscidose – dan zien we dat ouders die met een hogere zorgbehoefte worden geconfronteerd, vaak een persoonlijke lijdensweg moeten afleggen. We hebben dat in verschillende domeinen inzake mantelzorg recent nog moeten vaststellen. Elke casus moet die lijdensweg doormaken en op zoek gaan. Bedoeling is om in de Vlaamse sociale bescherming zoveel mogelijk automatische rechten toe te kennen. Daarom een pleidooi om in de verdere uitbouw van dat Vlaams netwerk – en a fortiori ook Belgische netwerk – die linken te verzekeren.

Ik geef maar een voorbeeld. Iemand die gespecialiseerd is in mucoviscidose, zal daar wel vertrouwd mee zijn, maar heel veel van die specialisten – ik ken nogal wat collega’s die internist en gespecialiseerd in die zeldzame ziekten zijn – leggen niet automatisch de link naar alle mogelijke tegemoetkomingen, laat staan naar alle voorzieningen. Ik pleit er dus voor om dat mee te geven in ons totaalplan van aanpak.

U hebt ook verwezen naar de centra voor menselijke erfelijkheid. Volgende keer, als de commissievoorzitter erbij is, zal ik toch nog eens opnieuw de oproep doen die ik in het verleden wel al eens heb gedaan, om de expertise die we in Vlaanderen ter zake hebben, hier ook toch eens te berde te brengen. Dat lijkt me nuttig. Dat is heel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, maar ook toegepast, praktisch onderzoek. We moeten ons er terdege van bewust zijn dat we voor een enorme doorbraak staan wat dit betreft, niet alleen qua zeldzame ziekten, maar ook wat alle soorten erfelijke ziekten betreft. Dat is hier al een paar keer ter sprake geweest. Minister, u hebt er zelf ook al over gesproken. Heel recent, vorige week, was er ook dat initiatief dat mee wordt ondersteund door Bill Gates. Elders word ik ter zake soms wat weggelachen, maar dat komt wel heel snel op ons af. Het lijkt me nuttig dat men voor een stukje anticiperend te werk gaat, niet alleen met betrekking tot de gekende zeldzame ziekten, maar ook wat alle mogelijke andere erfelijke afwijkingen, metabole afwijkingen betreft die we nu al kennen. Misschien moeten we daar eens een symposium of een hoorzitting aan wijden. De persoon die voorlopig nog rector van de UGent is, is zelf specialiste genetica. In Leuven hebben we ook een heel gerenommeerd centrum. Ik pleit ervoor dat Vlaanderen dat toch heel waakzaam zou opvolgen.

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

U wil een vergadering  bijwonen? Dat kan! U kunt zich gewoon aanmelden bij de bezoekersingang (Leuvenseweg 86, 1000 Brussel).

Zolang er zitplaatsen vrij zijn, worden toehoorders binnengelaten. Zitplaatsen kunnen niet gereserveerd worden. Raadpleeg vooraf de agenda van de plenaire vergaderingen of de commissievergaderingen.

U kunt ook steeds de plenaire vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube. 

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.