U bent hier

Plenaire vergadering

woensdag 28 februari 2018, 14.01u

Voorzitter
De voorzitter

De heer Persyn heeft het woord.

Peter Persyn (N-VA)

Voorzitter, minister, collega's, het is vandaag de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten: de gelegenheid bij uitstek om deze heterogene, grote groep van ziektes die zeer zeldzaam zijn, in het licht te stellen.

Het gaat over ziektes die bij minder dan 1 op 2000 Europeanen voorkomt. Voor heel Europa gaat het om 30 miljoen mensen; voor Vlaanderen schatten we hun aantal tussen 360.00 en 500.000. Dat is een half miljoen Vlamingen die direct betrokken zijn en natuurlijk ook nog hun partners en familie. Vaak ondergaat de hele familie een zware belasting door de ziekte.

Door hun relatieve zeldzaamheid gebeurt er relatief weinig onderzoek. De farmaceutische firma's zijn niet getriggerd. Er is weinig lucratief voordeel te halen bij die kleine groep van patiënten. Bovendien zijn ze onvoldoende gekend, worden ze vaak laattijdig herkend, en de diagnose laat soms jaren op zich wachten. Vandaag stond in Knack dat het soms twintig jaar duurt. Dat is extreem, maar het gebeurt.

Om de krachten en de expertise te bundelen, is er een Europees netwerk rond zeldzame ziekten opgericht. Er is een Belgisch plan, en u, minister, hebt niet getalmd. U hebt in december het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten boven de doopvont gehouden, samen met de ziekenhuizen, patiëntenverenigingen, Domus Medica en Zorgnet-Icuro.

Het is de bedoeling om de patiënten sneller toe te leiden, om zo snel mogelijk een diagnose te krijgen en vooral om de patiënt in een goed opvolgtraject te steken, zodat de begeleiding en de behandeling, ondanks de zware ziekte en zelfs als de diagnose niet helemaal duidelijk is, toch optimaal zijn.

Naast de specifieke zorgbehoeften van deze patiënten – ik denk aan mucoviscidose, we hebben daar vorig jaar kamerbreed een resolutie over goedgekeurd – is er vaak ook een zware chronische zorgnood thuis. Er is thuiszorg nodig. Vaak is er nood aan revalidatie.

Minister, welke begeleidende maatregel hebt u genomen binnen onze Vlaamse sociale bescherming die inzet op die chronische zorg en revalidatie om ook aan die chronische zorgnood voor deze grote groep tegemoet te komen?

De voorzitter

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega, u wijst terecht op de specifiek Vlaamse aanpak binnen de Europese en Belgische normering en mogelijkheden. Het zal op het kruispunt zijn van de ontwikkelingen van de Vlaamse sociale bescherming en de aanpak van zeldzame ziekten in de Vlaamse erkenningsmogelijkheden dat de mogelijkheden zich in de toekomst kunnen situeren. Ik verklaar me nader.

U hebt terecht gezegd dat we in Vlaanderen gekozen hebben voor een thematische zorgstrategie voor het thema zeldzame ziekte. Dat betekent dat we gegaan zijn voor één Vlaams netwerk. Daarin zitten de universitaire centra en de centra voor menselijke erfelijkheid als cruciale partners. Ze bouwen meteen ook voort op de inspanningen van de Koning Boudewijnstichting en de patiëntenverenigingen. Ook betrokken zijn de patiëntenverenigingen, de huisartsenkringen en -vertegenwoordigers en noem maar op.

Het is dus de bedoeling dat we op een aantal ondertussen benoemde groepen van zeldzame ziekten netwerken maken, precies om de link te kunnen leggen naar de ondersteuning en de expertise die nodig zijn om patiënten met een zeldzame ziekte in hun thuissituatie te kunnen ondersteunen. Er zijn een aantal groepen benoemd. Op dit moment is men druk bezig om die netwerken uit te bouwen met die partijen. Zoals gezegd, moet dat helpen om de continuïteit, de juiste toeleiding naar de zorg en de ondersteuning en de kennis in de eerste lijn voor die patiënten te verbeteren. Ik hoop dat dat in de loop van dit jaar aanleiding zal geven tot het echt volwaardig erkennen van die netwerken voor groepen van zeldzame ziekten.

Langs de andere kant is er het spoor van de ontwikkeling van de Vlaamse sociale bescherming, die nieuwe laag van sociale zekerheid, inzonderheid als het over langdurige zorgvragen gaat die wij in Vlaanderen ontwikkelen. In de eerste fase is het de bedoeling om met de rechten op budgetten, de tegemoetkoming hulp aan bejaarden, het basisondersteuningsbudget en de tegemoetkoming uit de bestaande zorgverzekering, en de toegang tot zorg, de tickets, te gaan voor grote continuïteit. We nemen een aantal zaken over van de federale overheid. Maar uiteraard is het de ambitie om daarmee naar veel meer eenvoud in de indicatiestelling, een unieke indicatiestelling en zoveel mogelijk automatische rechtentoekenningen met één loket, te evolueren. Dat zal dus ook voor die patiënten, zoals gezegd, op het kruispunt van die twee ontwikkelingen, zeker zijn voordeel hebben.

Ik ga er wel één specifiek uithalen omdat het heel duidelijk aangeeft hoe we ook op korte termijn ook voor patiënten met zeldzame ziekten vooruitgang kunnen boeken. Vanaf 1 januari 2019 zullen wij ook bevoegd worden binnen de Vlaamse sociale bescherming voor de mobiliteitshulpmiddelen. We hebben met de Vlaamse Regering beslist om daar zeer innovatief in te zijn. Dat zal voor die patiënten met zeldzame ziekten, die ook snel degeneratieve aandoeningen zijn, een opmerkelijke stap vooruit zijn. Wij zullen zorgen dat die mobiliteitshulpmiddelen ook verhuurd kunnen worden waardoor ze veel sneller kunnen mee-evolueren met de noden van de patiënt. Wij gaan ervoor zorgen dat er ook gespecialiseerde leveranciers kunnen worden aangeduid, bijvoorbeeld als het gaat over aangepaste communicatiemiddelen. We gaan ervoor zorgen dat de leeftijdsgrens wat de mobiliteitshulpmiddelen betreft, kan evolueren. We zijn er ook van overtuigd dat met name ook voor patiënten die geconfronteerd worden met een van die zeldzame ziektes, alvast op de heel korte termijn in dat specifiek issue dat we moeten overnemen binnen de Vlaamse sociale bescherming, er vooruitgang zal zijn.

Peter Persyn (N-VA)

Ik dank de minister voor zijn antwoorden. Het doet me plezier dat er die specifieke extra aandacht komt. We gaan het straks nog hebben over personen met jongdementie. Als we die naar pathologieën opdelen, dan zijn dat stuk voor stuk zeldzame aandoeningen. We zien dat die personen en families een enorm verhoogde zorgnood kennen. Naast dat hulpmiddelenbeleid wil ik pleiten, zowel voor de patiënten zelf als voor hun mantelzorgers, voor een patiëntgerichte en persoonsgerichte benadering en voor het onderzoeken hoe we daar in de toekomst naar een meer persoonsvolgende benadering kunnen gaan, zoals dat voor personen met een beperking het geval is en hopelijk in de toekomst ook meer voor bepaalde categorieën in de ouderenzorg. Dus graag nog een extra woordje van toelichting.

We hebben recent de studie gehad van mevrouw Benedicte De Koker over de hoge belasting van de mantelzorgers. Die is ook in deze grote groep van patiënten niet te onderschatten. Respijtzorg is ook bij deze categorie heel belangrijk. Wij denken dat een meer persoonsgerichte benadering op termijn ook bij deze grote groep, waarvan sommigen heel snel achteruit gaan, cruciaal is.

De voorzitter

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Vandaag is het inderdaad de dag van de zeldzame ziekte. Ik denk dat het belangrijk is dat die mensen in de aandacht komen. Waarom? Vaak hebben die mensen een heel lange lijdensweg achter de rug omdat de diagnose niet snel gesteld wordt. Daar gaan veel jaren overheen. Daarom is het zeer goed dat de functies er zijn, dat de netwerken er zijn en dat er een Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is om die mensen multidisciplinair goed te begeleiden. Het is ook goed dat er patiëntenverenigingen, huisartsen en dergelijke bij worden betrokken.

Minister, wij zijn verantwoordelijk voor de financiering van de centra menselijke erfelijkheid (CME’s). Mijn vraag is dan ook of u daar nog ergens een mogelijkheid ziet met betrekking tot de financiering.

De voorzitter

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Elke Van den Brandt (Groen)

Minister, u hebt het over de Vlaamse sociale bescherming gehad. Het is de bedoeling te komen tot een systeem waarin iedereen die zorg nodig heeft op een bepaalde wijze wordt ingeschaald. Er wordt nagegaan wat de zorgnood is en dan krijgt die persoon wat de heer Persyn een persoonsvolgend budget heeft genoemd.

Een mogelijke valkuil van dat systeem waar we mogelijk achterstaan, is dat er geen aanbod is voor mensen met een heel specifieke en uitzonderlijke zorgvraag. We gaan naar een systeem van vraag en aanbod, maar voor die mensen is er dan niets. Dat geldt ook voor mensen met een handicap of met andere aandoeningen.

Minister, hoe zult u erover waken dat de mensen in dat systeem van de Vlaamse sociale bescherming niet gewoon een rugzakje met geld krijgen waarmee ze niet de zorg of de hulpmiddelen kunnen kopen die ze eigenlijk nodig hebben omdat ze nu net heel specifieke vragen hebben?

De voorzitter

De heer Bertels heeft het woord.

Jan Bertels (sp·a)

Voorzitter, het is goed dat we effectief speciale aandacht schenken aan de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten. Wat de cijfers betreft die de heer Persyn net heeft geciteerd, moet u weten dat meer dan de helft van die zeldzame ziekten kinderen treffen. Het is goed dat we dit doen.

Minister, u weet dat de Europese Commissie al bijna tien jaar vraagt dat we een plan zouden opstellen en implementeren om de preventie, de diagnose, de behandeling en de revalidatie te verbeteren en om ook de levenskwaliteit van de patiënten met een zeldzame ziekte en hun omgeving te verbeteren. U hebt terecht verwezen naar het Belgisch actieplan, het Vlaams actieplan, het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en het in 2017 opgerichte Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten.

Welke concrete acties worden in uitvoering van al die plannen uitgerold om de omgeving, los van de diagnose en de erkenning van de groepen, hierbij te betrekken en om de levenskwaliteit van die mensen te verbeteren?

De voorzitter

mevrouw Jans heeft het woord.

Voorzitter, ik wil graag het woord nemen om het belang van de actuele vraag van de heer Persyn te onderschrijven. Zoals uit het antwoord is gebleken, is de Vlaamse sociale bescherming een heel groot huis en het is goed te horen dat ook is voorzien in een kamer voor de vele mensen met een zeldzame aandoening.

Minister, u hebt eerder al de centra voor ontwikkelingsstoornissen financieel versterkt. Die centra spelen een grote rol en zorgen vaak voor de nodige diagnoses of voor de uitsluiting van andere ziektes. In het beleid ten aanzien van personen met een handicap hebben we een specifieke regeling voor de mensen met een snel degeneratieve aandoening. Zij krijgen een automatische toekenning en een bijzondere voorrang, wat natuurlijk voor zich spreekt. U hebt verklaard dat bij de overdracht van de mobiliteitshulpmiddelen opnieuw op dezelfde wijze rekening met hen kan worden gehouden. Er kan voorrang worden verleend of er kan een rentingsysteem worden opgezet. Zal dat meteen ingaan zodra de mobiliteitshulpmiddelen zijn overgedragen of zodra de overname van kracht is geworden? Zal dat op een later tijdstip worden geïncorporeerd?

Minister Jo Vandeurzen

Ik zal op een aantal vragen gelijktijdig antwoorden. Het is de bedoeling dat het rentingsysteem onmiddellijk van start kan gaan.

De voorzitter

Mijnheer Somers, mevrouw Saeys heeft de minister een vraag gesteld en de minister beantwoordt haar vraag nu. (Opmerkingen van Bart Somers)

Minister Jo Vandeurzen

Het antwoord op de laatste vraag is bevestigend. Zodra we de bevoegdheden overnemen, zullen we trachten meteen ook te starten met het operationeel maken van het nieuw concept met betrekking tot de wijze waarop we het hulpmiddelenbeleid in het systeem van de Vlaamse sociale bescherming integreren. Dit geldt zeker voor personen die met een snel degeneratieve aandoening worden geconfronteerd. Dit betekent dat de mobiliteitshulpmiddelen met een rentingsysteem in beeld komen. De rolstoelen zullen sneller kunnen worden aangepast aan de noden. Op die wijze kunnen we de leeftijdsfataliteit, 65 jaar in de sector van de personen met een handicap, overstijgen.

Mijnheer Bertels, dat is meteen een antwoord op uw vraag. We zullen wel degelijk snel een aantal zaken kunnen uitvoeren.

Mevrouw Van den Brandt, ik heb langs twee sporen geantwoord. Zoals de heer Persyn heeft gesteld, zal de Vlaamse sociale bescherming natuurlijk evolueren naar betere mogelijkheden om vanuit de vraagsteller te kijken op welke wijze de zorg rond hem kan worden georganiseerd. Dat is zeker de ambitie van het systeem van de Vlaamse sociale bescherming. Dit betekent tevens dat we de competentieontwikkelingen op het spoor zetten, de zorgprogramma’s en zorgtrajecten benoemen en de expertises van de supergespecialiseerde centra met de actoren op de eerste lijn verbinden.

Dat moet je waarmaken, want anders is het natuurlijk heel moeilijk om de specifieke knowhow te brengen naar de personen in kwestie. Je moet netwerken kunnen maken waarin je zorgtrajecten kunt benoemen voor metabole aandoeningen enzovoort en waardoor je ook zeker kunt zijn dat bijvoorbeeld huisartsen daarin voldoende betrokken zijn, dat patiëntenverenigingen hun ervaringen kunnen inbrengen. Als je dat niet doet, riskeer je dat het persoonsvolgend systeem zoals we dat nu uittekenen, ook geen antwoord kan krijgen van mensen die lokaal over de juiste expertise kunnen beschikken en die vaak een beroep doen op continuïteit, informatiedeling, afstemming tussen de behandeling in een gespecialiseerd centrum en de ondersteuning in de thuissituatie.

Op een aantal van uw zorgen is het antwoord dat dit absoluut de richting is waarin we moeten evolueren. Ik durf toch te beklemtonen dat de manier waarop we in Vlaanderen met het Vlaamse netwerk het overleg dat bezig was, hebben geformaliseerd en ervoor hebben gezorgd dat we niet in gespreide slagorde deze thema’s aanpakken maar alle actoren in een goede samenwerking brengen, de beste garantie is opdat we in staat zijn – en dat zal een permanente uitdaging zijn – om deze mensen de beste zorgen te geven.

Peter Persyn (N-VA)

Minister, ik treed u bij. Er is duidelijk goed nagedacht over de constructie – ik heb de vijf verschillende clusters voor mij liggen –, ook over de goede mix die moet worden gevonden tussen het heel gespecialiseerde specifieke aanbod en het brede zorgaanbod waarvoor de Vlaamse sociale bescherming tekent.

Ik ben ook blij dat collega Jans de snel degeneratieve aandoeningen nog eens specifiek heeft benoemd. Ik wil nog even de federale collega Flor Van Noppen in herinnering brengen die heel snel is achteruitgegaan. Er zijn toen dure eden gezworen: er ging heel veel onderzoek komen en betere opvang. De facto blijven toch nog heel veel mensen in de kou staan.

Ik ben blij voor de unanimiteit in het halfrond en ik stel voor dat we naar het einde van deze maar ook zeker voor de volgende legislatuur, in het bijzonder inzetten op deze kwetsbare groepen zodat deze mensen niet in de kou blijven staan.

De voorzitter

De actuele vraag is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

U wil een vergadering  bijwonen? Dat kan! U kunt zich gewoon aanmelden bij de bezoekersingang (Leuvenseweg 86, 1000 Brussel).

Zolang er zitplaatsen vrij zijn, worden toehoorders binnengelaten. Zitplaatsen kunnen niet gereserveerd worden. Raadpleeg vooraf de agenda van de plenaire vergaderingen of de commissievergaderingen.

U kunt ook steeds de plenaire vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube. 

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.