U bent hier

Plenaire vergadering

woensdag 16 november 2016, 14.00u

Voorzitter
van Caroline Croo aan minister Jo Vandeurzen
77 (2016-2017)
De voorzitter

Mevrouw Croo heeft het woord.

Caroline Croo (N-VA)

Voorzitter, minister, collega’s, dit weekend was er heisa rond een Antwerps privélabo dat genetische kankertesten aanbiedt aan vrouwen die reeds een zwangerschapstest deden, waarbij hun medische gegevens zijn gebruikt. Medische gegevens moeten al relevant zijn voor het afgenomen onderzoek. De mensen moeten geïnformeerd zijn en hun akkoord geven om die gegevens te gebruiken. Vandaar ook dat staatssecretaris De Backer ook een onderzoek wil doen naar de schending van de privacy.

De laatste jaren zijn er al heel veel methodieken ontwikkeld om vroegtijdig genetische aandoeningen te screenen en te onderzoeken. Ze bestaan vooral in het commerciële circuit, wat natuurlijk nadelen heeft. Zijn de uitslagen relevant? Wordt er niet onnodig ongerustheid gebracht bij deze mensen? Leidt dit niet tot onnodige onderzoeken die het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) op kosten jagen?

We mogen ook niet blind zijn voor het feit dat die testen er zijn, ondanks de ethische bezwaren en de angst voor het vrijgeven van persoonlijke informatie.

Er moet misschien toch een regelgevend kader worden gecreëerd zodat mensen die genetische testen willen doen, voldoende zijn geïnformeerd en een garantie krijgen over het gebruik van hun gegevens en hun privacy. Zeker nu we van een ‘care’- naar een ‘cure’-maatschappij gaan, moet er aandacht aan worden besteed om ook de kosten te drukken.

Wij vinden dat het echt wel tijd is om hierover een maatschappelijk debat te houden. Minister, hoever staan de ontwikkelingen? Hebt u al stappen gezet? Welke maatregelen hebt u al genomen? Kunnen we deze preventieve testen en de evolutie een plaats geven in het beleid?

De voorzitter

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega’s, ik kan in ieder geval bevestigen dat het thema heel belangrijk is en dat het een brede discussie legitimeert, ook in het Vlaams Parlement. We zijn met z’n allen betrokken, en ik denk dat mevrouw Croo heel terecht aandacht vraagt voor deze problematiek.

Het is natuurlijk zo dat niet elke mogelijke screening een goed screeningsinstrument is of aanleiding geeft tot een echt bevolkingsonderzoek. We weten dat aan screenings ook nadelen verbonden kunnen zijn en dat men moet nagaan welke gezondheidswinsten het kan opleveren.

Mijn eerste reflex is dat er in Vlaanderen regelgeving rond bevolkingsonderzoek bestaat. Die is er niet zomaar, maar heeft ook tot doel om de afwegingen die moeten worden gemaakt, als je zo’n bevolkingsonderzoek wil uitrollen, vanuit een wetenschappelijke hoek te kunnen maken.

De realiteit is dat een aantal van die gemedicaliseerde tests ontsnappen aan onze bevoegdheid of mogelijkheden. Vaak zijn dat internationaal georganiseerde zaken. Gisterenavond heb ik uit nieuwsgierigheid nog eens gekeken naar een van die websites waar zo’n DNA-onderzoek wordt aangeboden. Dat gebeurt natuurlijk wereldwijd. Het is iets dat zich afspeelt tussen een aanbieder en een mogelijk geïnteresseerde burger. We realiseren ons goed dat daar belangrijke maatschappelijke vragen over te stellen zijn, niet alleen vanuit het perspectief van het individu, maar ook inzake de gevolgen van die mogelijkheden op het vlak van ziekteverzekering, het consumeren van zorg, ethische vraagstukken enzovoort. Het is zeker waar dat commerciële initiatieven de overheid ertoe dwingen daarover grondig te reflecteren.

In Vlaanderen en België hebben we al deels een kader gecreëerd. Daar moeten we al best tevreden mee zijn. De centra menselijke erfelijkheid zijn erkend en kunnen op basis van een federaal koninklijk besluit prestaties leveren, die mogelijkerwijs worden terugbetaald door de ziekteverzekering. Er bestaat dus een Belgische regelgeving, maar het is zeker een internationale kwestie om op dat vlak verder te gaan.

We zullen onze burgers maximaal moeten informeren over wat kan en wat ernstig is, en over de mogelijke risico’s en gevolgen die verbonden zijn aan het ingaan op commerciële aanbiedingen. Een maatschappelijk debat is voor mij zeker aan de orde.

De Hoge Gezondheidsraad bereidt een nieuw advies voor. We wachten op dat advies om na te gaan of dat de basis kan zijn om samen met de andere betrokken overheden het debat aan te pakken. Het is een belangrijk advies dat ook zal gaan over de testing op ouders om informatie te verkrijgen over wat erfelijk kan zijn en die een kinderwens zou kunnen beïnvloeden. Dat kan misschien de aanleiding zijn om het debat te voeren.

Het debat zal moeten gaan over voor- en nadelen, over het recht om niet te weten. Een tijd geleden kreeg ik mensen op bezoek die me de mogelijkheden hebben uitgelegd en er meteen op wezen dat in sommige landen waar de toegang tot dit soort DNA-tests beter beschikbaar is, regels tot stand zijn gekomen om verzekeringsmaatschappijen te verbieden om van potentieel verzekerden te eisen dat ze die test moeten laten afnemen. Dat zijn zeker zaken die in zo’n debat aan de orde zijn.

Het recht om niet te weten dan. Wat doe je met tests waarvan je weet dat er nog geen antwoorden op zijn in de medische wereld? Alzheimer bijvoorbeeld kun je vroegtijdig detecteren, maar zolang er in de medische wereld en de wetenschap geen antwoord is op de vraag hoe je dat kunt behandelen, zijn er zeker ook ethische vragen te stellen.

Voor ons is dat zeker een maatschappelijk debat waard. Er is een belangrijk advies onderweg, en we zijn absoluut bereid om aan dat debat deel te nemen.

Caroline Croo (N-VA)

Minister, ik ben blij dat het maatschappelijk debat na al die jaren eindelijk op gang zal komen. Al in 2004 zijn daarover Europese richtlijnen verschenen. In 2015 is er ook nog een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) verschenen dat het advies gaf om een erfelijkheidsadviseur aan te stellen binnen de erkende genetische centra zodat mensen op een correcte manier worden begeleid.

De voorzitter

Mevrouw Franssen heeft het woord.

Cindy Franssen (CD&V)

Dit is inderdaad een zeer interessant thema, dat in de hoorzittingen in de Senaat al wordt besproken naar aanleiding van het informatierapport van collega Taelman over Mobile Health, over alles wat met gezondheidsapplicaties heeft te maken. Ook die genetische tests zijn daar al uitgebreid aan bod gekomen. Onder meer Ignaas Devisch heeft daar al wijze uitspraken over gedaan.

Ik heb het vooral over het recht om niet te weten. In de toekomst zullen een op drie mensen in onze regio kanker krijgen, en kanker wordt vaak veroorzaakt door hormonale toestanden, elektromagnetische smog en allerlei andere zaken zoals levensstijl. Dan luidt de vraag hoe we omgaan met het recht om niet te weten en vooral met de bescherming van de patiënt en de patiëntengegevens, wat een belangrijke federale materie is.

Met al die gezondheidsapplicaties millimetreren we onze gezondheid dermate dat we mentaal opgejaagd wild worden. Op den duur beginnen we daarnaar te leven en worden we met zijn allen hypochonder, wat natuurlijk ook niet de bedoeling kan zijn.

De voorzitter

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Medische gegevens zijn inderdaad zeer gevoelige informatie. De patiënt moet daar altijd eerst zijn toestemming voor kunnen geven. Een organisatie die gegevens gebruikt ter verwerking of ter gebruik, moet sowieso tot op de letter aan ethische en wettelijke voorwaarden voldoen.

De patiënt is vrij om te kiezen of hij wel of niet wil weten, maar zoals nu ook al in centra voor medische genetica gebeurt, wordt er eerst een zeer grondig overleg gepleegd, is er een ernstig beraad, worden mensen geïnformeerd over de gevolgen daarvan. Ik denk dat daar inderdaad nog een zeer uitgebreid debat rond kan worden gevoerd.

De voorzitter

De heer Bertels heeft het woord.

Jan Bertels (sp·a)

Op 16 februari hebben we inderdaad naar aanleiding van een vraag van mij over preventieve genetische testen een gelijkaardige, goede discussie gehad. We waren het toen eens over drie zaken. Eén: er moet voorkomen worden dat mensen bang zijn van en misleid worden door genetische testen, waarvan er sommige discutabel zijn, en dat zorg een puur commercieel product wordt. Twee: persoonlijke medische gegevens zijn gevoelige informatie en verdienen bijzondere bescherming. En drie, wat ik hier nog niet gehoord heb: de rol van de erkende genetische centra zou moeten worden versterkt.

Minister, u hebt toen aangekondigd dat de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek een advies zou voorbereiden omtrent de genetische en gedemedicaliseerde testen. We zijn nu een paar maanden later. Hoe ver staat het met dat advies van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek?

De voorzitter

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Elke Van den Brandt (Groen)

Minister, u hebt een aantal heel terechte contextfactoren aangehaald, elementen die in het debat moeten worden meegenomen. Wat ik niet gehoord heb in uw antwoord, is welke stappen u zelf gaat zetten. Welke stappen zult u zetten om mensen te informeren, zodat mensen weten welke tests wel en niet betrouwbaar zijn, waarop ze kunnen voortgaan, wat betrouwbare bronnen zijn, wat het verschil is tussen onze centra en de meer commerciële centra? Wat gaat u doen om dat maatschappelijke debat waar u voor pleit, in gang te zetten? Welke rol zult u daarin spelen? Welke stappen zet u om internationaal eventueel kaders te creëren? Op welke manier gaat u aan de slag met dit gegeven?

De voorzitter

Mevrouw Van den Brandt, dit is eigenlijk een maatschappelijk debat in het parlement waard. Als u natuurlijk zo veel vragen stelt aan de minister, is dat een beetje moeilijk. Hoewel de minister een zeer intelligent figuur is, daar gaat het niet over.

Elke Van den Brandt (Groen)

Hij kan dat.

De voorzitter

Ja? Aan de reactie van de minister te zien, niet. (Gelach)

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega’s, vooraleer je in Vlaanderen met de werkgroep Bevolkingsonderzoeken echt een evenwichtig advies kunt uitbrengen, moet je de informatie van de Hoge Gezondheidsraad ter beschikking hebben. Je kunt op wetenschappelijk niveau moeilijk om de autoriteit van de Hoge Gezondheidsraad heen. Ik heb begrepen dat dat advies over wat men in het jargon de ‘preconceptionele carrier screening’ noemt, binnenkort zal worden uitgebracht. Ik nodig iedereen uit om te kijken of dat advies de aanleiding kan zijn om op parlementair niveau, in de Senaat, interfederaal dat debat te voeren.

Wij zullen in ieder geval naar aanleiding daarvan de thematiek aanbrengen op de interministeriële conferentie, maar dat is absoluut geen verdienste van de Vlaamse Gemeenschap, omdat ik ervan uitga dat ook de federale overheid vragende partij is om daar samen over na te denken.

De centra voor menselijke erfelijkheid hebben een stevige positie. Ze zullen natuurlijk ook betrokken moeten worden bij de vragen die te maken hebben met de mucoscreening. Dat is zeker een issue dat ook op de agenda komt, trouwens mede door de resolutie van het Vlaams Parlement. Dat thema zal aan bod moeten komen, want er zal nog een en ander uitgeklaard moeten worden: welke risico’s worden gescreend, wat doe je met het dragerschap enzovoort. Een belangrijk element daarin is dat die centra ook een stuk counseling kunnen waarmaken. Dat is een heel belangrijke randvoorwaarde. Wij kunnen zeggen dat die centra daarvoor uitgerust zijn en het ook doen, en dat andere, commerciële initiatieven wat dat betreft niet diezelfde dienstverlening bieden die wij beschikbaar hebben in onze centra. Dat is wat mij betreft een belangrijke afweging, om voor een aantal zaken ook te kijken naar de centra die in Vlaanderen en België daarvoor actief zijn.

Caroline Croo (N-VA)

We kijken uit naar het advies van de Hoge Gezondheidsraad en we hopen dat de rol van de erkende genetische centra inderdaad wordt bevestigd en dat ook die erfelijkheidsadviseur daarin wordt tewerkgesteld. Misschien moeten we in het maatschappelijk debat die commerciële testen ook wel betrekken, bijvoorbeeld doordat er via die centra een label aan gegeven wordt, zodat mensen zich niet laten misleiden door de verschillende testen die op de markt zijn.

De voorzitter

De actuele vraag is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

Wegens de Coronacrisis vinden de plenaire vergaderingen op woensdagen (14u) plaats met een beperkt aantal volksvertegenwoordigers. De overige parlementsleden kunnen van thuis uit digitaal stemmen. De plenaire vergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 
De publiekstribune is gesloten.

De commissiewerkzaamheden zullen voor het grootste deel digitaal en via videogesprekken gebeuren. Als de werkzaamheden het vereisen, vinden sommige vergaderingen fysiek plaats. Alle commissievergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 

U kunt steeds de vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube.

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.