Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
– Wegens de coronamaatregelen werd deze vraag om uitleg via videoconferentie behandeld.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Voorzitter, minister, collega’s, recent kwamen in de pers getuigenissen naar voren over een spermadonor die zich in het verleden maar liefst zo’n vijfhonderd keer zou hebben aangeboden om te doneren, en dit bij twee verschillende fertiliteitsklinieken. Hierop kwamen terecht veel reacties van onder meer donorkinderen.
Vanuit CD&V pleiten wij er al heel lang voor om de anonimiteit van donoren te doorbreken. Iedereen heeft immers het recht om zijn afkomst te kennen.
Getuigenissen over mistoestanden bij spermadonatie en de blijvende anonimiteit kunnen zwaar wegen op donorkinderen. Zij stellen zich vragen over hun afkomst. Velen willen op een bepaald moment ook op zoek gaan naar genetische verwantschappen, maar soms is er ook gewoon informatie nodig over genetische aandoeningen nodig enzovoort.
In Vlaanderen werd in het voorjaar van 2021 het Afstammingscentrum operationeel, dit in uitvoering van mijn voorstel van decreet van 2019. Intussen zijn daar al ongeveer 150 dossiers in behandeling. Dat wijst erop dat het centrum beantwoordt aan een nood en dat heel wat mensen vragen hebben over hun afstamming. Ik wijs erop dat er eigenlijk maar heel weinig communicatie is geweest in het kader van de opstart van het centrum.
De aan het Afstammingscentrum gekoppelde DNA-databank kent qua aantal dossiers evenwel minder respons. Bij die databank kunnen mensen op vrijwillige basis hun DNA laten registreren, om zo verwanten eerste graad te kunnen vinden. Dat is natuurlijk een goede stap vooruit, maar het feit dat dit alles gebaseerd is op vrijwilligheid en dat het vinden van matchen zich beperkt tot verwanten in de eerste graad, maakt dat de zoektocht nog beperkt blijft. Uit recente berichtgeving blijkt dat er nog maar elf mensen een DNA-staal hebben afgestaan aan deze DNA-databank, die beheerd wordt door het centrum menselijke erfelijkheid van het UZ Leuven. Er wordt onder meer gewezen op de kosten die daaraan verbonden zijn. Anderzijds wenden veel donorkinderen zich wel steeds vaker tot internationale, maar commerciële DNA-databanken. Donorkinderen blijken vooral op zoek naar broers en zussen en halfbroers en -zussen.
Minister, kunt u toelichting geven over de berichten dat nog maar weinig mensen een DNA-staal hebben afgestaan aan de DNA-databank die gekoppeld is aan het Afstammingscentrum? Over welk aantal gaat het juist? Gaat het vooral over mensen die als donorkind op zoek zijn naar een ouder, of geadopteerden, of ouders die zoeken naar een kind? Welke verklaring hebt u voor de beperkte reacties op de dienstverlening van de DNA-databank?
Hoe kan er meer bekendheid worden gegeven aan de DNA-databank? Welke drempels moeten eventueel worden aangepakt opdat mensen die daar nood aan hebben, zich sneller laten helpen door de DNA-databank, maar ook opdat mensen die niet zelf op zoek zijn maar naar wie mogelijk wel gezocht wordt, ook DNA afstaan?
Is er een evaluatie gepland met betrekking tot de DNA-databank en het Afstammingscentrum? Zo ja, wanneer en hoe zal die verlopen?
Minister Beke heeft het woord.
Er werden elf DNA-stalen afgenomen en naar het centrum menselijke erfelijkheid gestuurd. Het gaat om vier donorkinderen, drie donoren, twee sous-X-geadopteerden, één vondeling en één ‘varia’, dat wil zeggen familie van een donor.
Het Afstammingscentrum neemt de vragen op binnen het wettelijk voorziene kader. Daar zit mogelijk een eerste en belangrijke factor die dit eerder beperkte aantal kan verklaren. Het wettelijk kader bepaalt namelijk dat genetische verwantschap kan worden vastgesteld en bekendgemaakt bij de betrokkenen, voor zover die verwantschap strekt tot maximaal de eerste graad.
Dit zorgt er bijvoorbeeld voor dat de doelgroep die op zoek is naar broers of zussen, minder in aanmerking komt. Zo zijn bijvoorbeeld metissen, maar niet enkel zij, hoofdzakelijk op zoek naar broers of zussen, net omdat hun eerstegraadsverwanten, de ouders, in de meeste gevallen al overleden zijn.
De 85 euro die gevraagd moet worden aan de gebruiker kan een drempel zijn voor de toegang tot DNA-onderzoek. U weet dat de werkelijke kostprijs respectievelijk 250 euro voor vrouwen en 285 euro voor mannen bedraagt, maar dat het Afstammingscentrum een deel van het bedrag bijpast ten gunste van de gebruiker. Het signaal dat dit te duur zou zijn, komt voornamelijk van donoren en donorkinderen. Zij geven aan bereid te zijn om DNA af te staan wanneer dit gratis of minder prijzig zou zijn.
De internationale, commerciële databanken kunnen het DNA-onderzoek een stuk goedkoper aanbieden. Ze geven meer kans op een match, omdat ze niet tot eerstegraadverwantschap beperkt zijn of niet gebruikmaken van een opdeling in aparte registers per doelgroep. Dit maakt deze alternatieven aantrekkelijker dan de werking bij het Afstammingscentrum. Het nadeel van deze databanken is dat ze niet onderworpen zijn aan de GDPR-regulaties (General Data Protection Regulation).
Internationaal geadopteerden zullen de stap tot DNA-onderzoek minder gemakkelijk zetten omdat het DNA van de ouderlijke kant bij deze dossiers moeilijk zal worden aangevuld in de databank. De fysieke afstand tot de herkomstlanden en het verschil in de toegepaste techniek tussen internationale databanken en het CME van Leuven zorgen ervoor dat dit zeer moeilijk blijft. Het CME van Leuven gebruikt een techniek die maar in tien laboratoria in de wereld toegepast wordt. Het is met andere woorden op dit moment decretaal en ook technisch onmogelijk om DNA-stalen van andere databanken op te slaan en te vergelijken bij het CME.
Het Afstammingscentrum heeft zelf geen algemene bekendmakingscampagne georganiseerd. De praktijk wees uit dat de mensen het Afstammingscentrum al goed wisten te vinden. Momenteel worden er al 160 dossiers opgevolgd.
Het Afstammingscentrum legt momenteel de laatste hand aan een informatieve folder over het Afstammingscentrum, die specifiek gericht is aan donoren. Die zullen via de fertiliteitscentra verspreid worden.
Het decreet en het besluit van de Vlaamse Regering over het Afstammingscentrum en de DNA-databank bepalen dat in de loop van het eerste trimester een inhoudelijk jaarverslag moet worden bezorgd aan het Vlaams Centrum voor Adoptie. Op basis van deze evaluatie kan ook worden gekeken of er regelgevende aanpassingen nodig zijn, zodat nog meer een beroep zal worden gedaan op het Afstammingscentrum.
Ik wil in mijn antwoord op uw vragen niet vooruitlopen op de formele evaluatie die dus nog gepland is, maar ik wil u toch al wat inzicht geven in de terugkoppeling die we al mondeling van het centrum kregen en waarover ongetwijfeld in de evaluatie verder zal worden nagedacht.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Minister, ik dank u voor uw antwoord. Het Afstammingscentrum en de daaraan gekoppelde DNA-databank zijn ontstaan na de hoorzittingen die we tijdens de vorige legislatuur hebben gehouden over de gedwongen adopties. We hebben toen noden gedetecteerd die nadien zijn vertaald in een resolutie en dan een decretale weerslag hebben gekregen, wat begin vorig jaar heeft geleid tot de effectieve oprichting van het Afstammingscentrum.
Het grote verschil met de grote internationale databanken is dat wij een beperking hebben met betrekking tot de eerste graad. Maar wat ik heel belangrijk vind, is dat er via ons Afstemmingcentrum en de DNA-databank ook psychologische begeleiding gegarandeerd is. Heel wat mensen die worstelen met vragen over hun afstamming, hebben daar immers nood aan. Die is er vanzelfsprekend niet bij die grote internationale, commerciële databanken.
Minister, ik ben het met u eens dat de beperking tot de eerste graad een grote beperking is, die veel mensen onvoldoende kan helpen in hun zoektocht. Zoals ik eerder al zei, zijn wij voor het doorbreken van de anonimiteit. Ik hoop ook dat we daar verdere stappen in kunnen zetten en dat we verder kunnen gaan dan die eerste graad. Maar intussen vind ik het ook wel belangrijk dat we op deze manier aan de slag zijn en een start hebben kunnen nemen, zelfs met de beperking tot de eerste graad. Ondanks het feit dat er geen bekendmakingscampagne is geweest, blijken mensen toch hun weg te vinden naar het Afstammingscentrum.
Minister, wij kijken natuurlijk uit naar die evaluatie, zodat we daaruit kunnen afleiden op welke manier we nog beter kunnen tegemoetkomen aan vragen die mensen ter zake hebben.
Mevrouw Sleurs heeft het woord.
Ik sluit me aan bij mevrouw Schryvers. Ik ben blij dat we een Afstammingscentrum hebben, maar met de beperkingen die we ons toen hebben opgelegd. Ik pleit al sinds een vorige legislatuur voor de afschaffing van de anonimiteit van donoren. Ik hoop dat in de toekomst de discussie op federaal niveau zal kunnen worden gevoerd. Hopelijk kan het Afstammingscentrum verder gaan in de zoektocht naar antwoorden op de vele afstammingsvragen.
Ik heb een bijkomende vraag over de evaluatie, minister. U sprak over gebruikersbevragingen. Weet u of die deel uitmaken van de toekomstige evaluatie?
Minister Beke heeft het woord.
Dank u voor de bemerkingen en voor de steun aan het centrum. Het is belangrijk dat het is opgericht. Het voldoet aan een belangrijke maatschappelijke behoefte.
Of de gebruikersbevragingen deel uitmaken van de evaluatie, zal ik moeten navragen. Dat weet ik niet van buiten.
De vraag om uitleg is afgehandeld.