Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Vraag om uitleg over de mogelijke verbetering van de thuiszorg voor dementerenden
Gedachtewisseling over Dementieplan 2021-2025
Verslag
– Een aantal sprekers nemen mogelijk deel via videoconferentie.
Minister Beke heeft het woord.
Ik zal een korte toelichting geven bij het plan, waarna de andere sprekers kunnen volgen.
Vlaanderen kent reeds een sterk dementiebeleid. Zelfs internationaal staat Vlaanderen al enkele jaren op de kaart. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een lijst opgemaakt van landen die een dementieplan hebben en landen die dat niet hebben. De laatste worden gestimuleerd om een dementieplan te maken.
Wij hebben een evaluatie van dat plan gemaakt aan de hand van een aantal focusgroepen, die gezien de coronacrisis digitaal hebben moeten plaatsvinden, met ongeveer een zestigtal deelnemers. De vragen waren de volgende. Hoe evalueert u het voorbije dementieplan? Wat zijn volgens u de sporen voor een nieuw plan? Wat zijn de wensen en de behoeften die daarin moeten staan? Er werden heel veel waardevolle initiatieven rond ontwikkeld. De voorbije jaren is er veel kennis en expertise opgebouwd waarvan we dankbaar gebruik hebben gemaakt om dit nieuwe dementieplan in de steigers te zetten en ook de samenwerkingen te versterken, niet in het minst met onze partnerorganisatie, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Daar willen we verder op inzetten. Een belangrijke nieuwe focus is ook de verruiming, de verbreding van het dementieplan naar de thuiszorg.
Het plan heeft een focus op onze eigen Vlaamse bevoegdheden. Items rond wetenschappelijk onderzoek en andere worden niet in dit plan behandeld.
Als we de evolutie bekijken tellen we vandaag, in 2021, ongeveer 141.000 mensen die lijden aan dementie. In 2070 – dat is eigenlijk de volgende generatie, plus 50 jaar – zullen dat er ongeveer 254.000 zijn. Het gaat over bijna een verdubbeling.
We willen personen met dementie aanspreken op hun mogelijkheden, datgene wat ze kunnen, willen hun zo veel mogelijk kansen geven. Dat vraagt ook het creëren van een bewustwording rond dementie, bekijken wat de impact is van dementie op de naasten, op de omgeving van de persoon met dementie, en bekijken hoe we kunnen versterken. Het dementieplan omvat zeven belangrijke strategische doelstellingen, die geconcretiseerd zijn in concrete acties, waarvan we tussen nu en 2025 concreet werk willen maken. Ik geef bij deze een overzicht van die verschillende doelstellingen. Wij willen hiermee duidelijk richting geven en de prioriteiten bepalen voor het dementiebeleid in de komende jaren. De zeven doelstellingen, de grote lijnen van het dementieplan werden dus vervolgens in concrete acties geconcretiseerd, waarop ik nu graag inga. Er is ook een monitoringscomité.
Ten eerste is er de prevalentie van dementie. Om een goed beleid rond dementie te kunnen bouwen, is het nodig om cijfers te hebben over het huidige aantal personen met dementie en over de prognose voor de toekomst. Ik heb daarnet de cijfers gegeven over wat we wellicht in 2070 kunnen verwachten. De vorige dementieplannen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen hanteren het door Alzheimer Europe ontwikkelde EuroCoDe-model (European Collaboration on Dementia). Dit dementieplan gaat uit van cijfers uit het meest recente rapport van Alzheimer Europe, van 2020. Er zijn vier acties geformuleerd waarbij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen instaat voor de monitoring.
Ten tweede, zeggen dat het beter is te voorkomen dan te genezen, is een boutade, maar het is wel zo. Daarom is het ook als het gaat over dementie belangrijk dat we inzetten op preventie. Preventie begint vrijwel altijd met wetenschappelijke kennis en bewustwording bij de bevolking. Daarop volgt de aangepaste leefstijl, die toch wel een heel belangrijke invloed heeft om het risico op dementie te verlagen. Immers, een betere levensstijl moet leiden tot een betere cardiovasculaire gezondheid en een reductie van het aantal kankers, maar speelt ook op het vlak van dementie een belangrijke rol. Aangevuld met beschermende factoren, zoals cognitief en sociaal actief blijven, kan dat ook preventief werken ten aanzien van eenzaamheid en depressie. Het dementieplan omvat daarom ook acties zoals het delen van inspirerende voorbeelden van preventieve acties, het ontwikkelen van een nieuwe campagne om in te zetten op het bewustzijn aangaande de link tussen een hersengezonde leefstijl en het verminderen van risico op dementie, en de aandacht voor medewerking aan generieke preventiecampagnes zoals ‘10.000 stappen’.
Ten derde is er het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg door de zorgprofessionals, de toekomstige zorgprofessionals en de vrijwilligers. Deze doelstelling omvat een zeventiental acties. Vlaanderen zet reeds vele jaren de schouders onder de transitie van het medische model naar persoonsgerichte zorg. We hebben aandacht voor de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie. Via de trajecten ‘Samen MENS’ voorziet het expertisecentrum met subsidies van de Vlaamse overheid in een coachingtraject rond persoonsgerichte zorg voor personen met dementie. Het doel is die zorg verder te optimaliseren en bijvoorbeeld ook aandacht te schenken aan kleinschalig genormaliseerd wonen. Ook de kwaliteit van leven en de bewonerstevredenheid in de woonzorgcentra worden een aandachtspunt. Daar wordt reeds op ingezet, ook in samenwerking met het Vlaams Instituut voor Kwaliteit en Zorg (VIKZ), om ervoor te zorgen dat personen met dementie ook wat dat betreft de nodige aandacht zullen krijgen. Referentiepersonen inzake dementie zijn intussen een gevestigde waarde in onze woonzorgcentra. Zij coachen hun collega’s, tekenen het beleid mee uit en zijn een stuwende kracht voor kwaliteitsvolle dementiezorg.
Aangezien zeven op de tien mensen die aan dementie lijden, thuis wonen, zetten we in Vlaanderen ook verder in op de ondersteuning van personen met dementie in de thuisomgeving. Het werken met referentiepersonen in de thuiszorg, het ontwikkelen van een kader voor de inzet van referentieartsen dementie en het verder uitdragen van kennis rond dementiezorg zullen bijdragen tot een kwaliteitsvolle zorg voor personen met dementie thuis en de toeleiding naar een gepast zorgaanbod. Ik heb reeds diverse adviezen ontvangen met betrekking tot het werken met referentiepersonen in de thuiszorg en het ontwikkelen van een kader rond referentieartsen dementie. Uitgaande van die adviezen zullen we werkgroepen samenstellen om een actueel werkingskader uit te tekenen dat rekening houdt met ons zorglandschap.
De ervaring leert ons dat er agressie kan optreden bij personen met dementie. Zowel mantelzorgers als mensen in de woonzorgcentra en thuiszorgdiensten worden daarmee geconfronteerd. De regionale expertisecentra dementie zullen relevante actoren samenbrengen om ook daarvoor een passende aanpak uit te werken. We zetten in op de bekendmaking van de richtlijn ‘Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk’. Die richtlijn is gericht op de eerste lijn en voornamelijk op de rol van de huisarts. Naast de huisarts komen ook andere zorgprofessionals, zoals thuisverpleegkundigen en kinesitherapeuten, in aanraking met dementie. Ook die zorgverleners moeten dus op de hoogte zijn van de risicofactoren en de signalen van dementie. Bij het vermoeden daarvan is een doorverwijzing naar de huisarts immers nodig.
Ten vierde is er het verbeteren van de persoonsgerichte ondersteuning. Er wordt ook meer gedaan om ervoor te zorgen dat mensen met dementie de steun krijgen die zij nodig hebben om een waardig leven te kunnen leiden, en dat mantelzorgers er niet alleen voor staan, bijvoorbeeld door een aanbod aan psycho-educatie, praatgroepen en aandacht voor interactie en ontmoeting. Daarbij moeten alle voorzieningen en organisaties vanuit hun eigen werkervaring en invalshoek ook oog hebben voor de samenwerking en het afstemmen daarvan in functie van de personen met dementie en hun omgeving. Ik zie reeds mooie samenwerkingen op dat vlak, zoals de samenwerking tussen het expertisecentrum en diverse actoren rond palliatieve zorg in Vlaanderen. Vroegtijdige zorgplanning en levenseindeaspecten bij dementie blijven actueel. Er wordt ook samen ingezet op een gepast vormingsaanbod.
Ten vijfde is er het optimaliseren van de specifieke mantelzorgondersteuning. ‘Dementie en nu’, het psycho-educatiepakket ontwikkeld door het expertisecentrum en de Alzheimer Liga Vlaanderen, wordt bestendigd als een tool ter ondersteuning van mantelzorgers en naasten. Het doel van het pakket is kort na de diagnose de draagkracht bij mantelzorgers te verhogen door hun kennis over dementie te vergroten. Ook lotgenotencontacten zijn een belangrijke bron van steun. Getuige daarvan de Familiegroepen Jongdementie of praatcafés en koffietafels, waarbij er naast informatieoverdracht door een spreker ook ruimte is om informeel van gedachten te wisselen. Buddywerkingen brengen personen met dementie of jongdementie samen. Vrijwillige buddy’s en mantelzorgers worden samengebracht. Deze initiatieven koesteren we en willen we ook verder in hun werking bestendigen. Ze laten de talenten van personen met dementie tot hun recht komen.
Ten zesde is er het punt met als titel ‘Vergeet dementie, onthou mens’. Dat gaat over het verder uitdragen van een genuanceerde beeldvorming. We willen personen met dementie bekijken vanuit hun talenten en aanspreken op hun mogelijkheden in plaats van oog te hebben voor hun beperkingen, willen bekijken wat ze nog kunnen in plaats van terug te blikken op wat ze niet meer kunnen. Om in dat opzicht te slagen, is het absoluut noodzakelijk dat de stem van de betrokkenen, de stem van mensen met dementie, ook wordt gehoord. Daarom ben ik ook heel verheugd dat de heer Paul Goossens, een persoon met dementie, ons vandaag wou vergezellen om aandacht te vragen voor een goed dementiebeleid. De campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ fungeerde de afgelopen tien jaar op Vlaams niveau als een katalysator om te bouwen aan een meer respectvolle communicatie, taboedoorbreking en de inclusie van mensen met dementie en hun naasten.
De ambitie is om niet enkel te streven naar een beeldvorming die meer recht doet aan de dagelijkse realiteit van mensen met dementie, maar vooral ook om drempels te verlagen naar het bestaande hulp- en ondersteuningsaanbod. Daartoe dringt zich niet alleen een actualisering van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ op, maar zal er eveneens worden gestreefd naar een verankering van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie. De stem van mensen met dementie betrekken is van een onschatbare waarde voor het verder uitrollen van ons beleid.
Zo kom ik tot het zevende en laatste punt, het ontwikkelen van een specifiek doelgroepenbeleid. Voor de doelgroepen mensen met jongdementie, mensen met een verstandelijke beperking en dementie en mensen met een migratieachtergrond en dementie zijn er heel concrete bijkomende uitdagingen, zeker op het vlak van de toegankelijkheid van zorg en informatie. De typische problematiek van mensen met een beperking, bijvoorbeeld, vraagt specifieke competenties. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen ontwikkelt een opleidingspakket voor begeleidend personeel van personen met een verstandelijke beperking. Dat wordt opgemaakt in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen en voorzieningen met ervaring met dementie in relatie tot een verstandelijke beperking.
Nog een laatste woordje over de monitoring. Twee maanden na de lancering zal er een monitoringscomité worden opgericht om de voortgang, de wijze van opvolging en de doelmatigheid op te volgen. Wat de vertegenwoordigers van dit comité betreft, verwijs ik naar de slide.
Voorzitter, beste collega’s, tot zover in vogelvlucht een aantal hoofdlijnen van het nieuwe dementieplan dat we hebben voorbereid.
De heer Verschraegen heeft het woord.
Dank u wel voor de uitnodiging deze namiddag. Ik wil heel kort het woord nemen. Eigenlijk past het dat Paul Goossens eerst het woord zou nemen, maar als hij het mij toestaat, ga ik van start.
Ik wil eerst en vooral zeggen dat het toch wel heel belangrijk is om te zien dat dit beleid dementiezorg 'au sérieux' neemt. In de afgelopen legislaturen hebben we gezien dat onder de voorgaande minister twee keer een dementieplan is gelanceerd en dat vanuit dat dementieplan eigenlijk heel mooie dingen naar voren zijn gekomen. Ik heb de gelegenheid gehad om ten tijde van dat plan ook de Vlaamse overheid te mogen vertegenwoordigen bij de Wereldgezondheidsorganisatie, waar we toch wel hoge ogen hebben gegooid, zeker als het ging over de BelRAI-screener.
Dat is op zich een goede zaak, maar natuurlijk, als we spreken over een goed dementiebeleid, dan kijken we altijd naar de doelgroepen voor wie dat werk wordt geleverd: de mensen zelf. 70 procent van die mensen met dementie woont thuis, woont gewoon in de eigen omgeving, wordt begeleid en ondersteund door de eigen naasten. De andere groep heeft op de ene of de andere manier opvang in gespecialiseerde voorzieningen, en ook daarvoor is er natuurlijk bijzondere aandacht nodig.
Als je die elementen samenneemt, dan denk ik dat het dementiebeleid eerst en vooral gestoeld moet zijn op een aantal aspecten, vooral op die aspecten die recht doen aan de vragen die mensen zelf hebben. Dat gaat in eerste instantie over de vraag wat er gebeurt nadat ze de diagnose kregen en hoe ze met hun diagnose op een kwaliteitsvolle manier kunnen voortleven. We weten uit de praktijk en uit de vele verhalen die we horen, dat mensen toch nog steeds, ook wel voor een stukje door het taboe dat er heerst, een beetje in de duisternis worden gestuurd, met heel veel vragen, met heel veel zorgen. Het lijkt me belangrijk dat mensen op zo’n moment een houvast hebben en krijgen. Het versterken van zorgorganisaties is daarbij ook prioritair, denk ik, in die zin dat het gaat over het versterken van kennis, van vaardigheden, van competenties van mensen die daar actief zijn. De minister heeft de cijfers genoemd: ik denk dat we gezien de uitdagingen in de toekomst zeker moeten doorgaan op dit elan.
Het is terecht benoemd: we mogen er in Europees kader trots op zijn dat we daadwerkelijk een dementieplan hebben. Er zijn helaas nog een aantal landen waar dat niet het geval is. Wij hebben een sterke regio. Wallonië heeft dat bijvoorbeeld niet. Duitstalige België heeft er eentje, half in uitvoering, maar we zijn in België de enige regio die dat heeft. Ik denk dat dat een goede zaak is, en ik denk vooral dat het de mensen ook ten goede komt.
Voorzitter, ik stel voor dat ik inhoudelijk verder inga op het plan op het ogenblik dat er vragen komen – dat lijkt mij het handigste. Ik wil toch graag eventjes ook Paul Goossens aan het woord laten. Hij zit hier ook als persoon met dementie, en zoals u weet, is dat niet altijd evident. Paul, we hebben daar altijd een heel goede communicatie over, over het getuigen over wat jij meemaakt. Ik zei dat we de mensen recht in de ogen moeten kijken. Wel, we kijken elkaar recht in de ogen, en het lijkt me goed dat jij ook kort een toelichting geeft.
De heer Goossens heeft het woord.
Voorzitter, minister, dames en heren, eerst wil ik iedereen danken. Ik vind het fantastisch dat ik hier aanwezig mag zijn. Veel mensen denken immers altijd maar dat iemand met dementie iemand is die daar op een stoeltje zit en niks meer kan. Ik heb een aantal jaren geleden de diagnose parkinson én alzheimer gekregen. Het is o zo moeilijk om te leven in onze maatschappij. Overal kijkt men ons scheef aan: ‘Zou die niet beter in een instelling zitten, zou die niet beter worden opgesloten?’ Men heeft immers dermate verkeerde ideeën over ons dat het echt niet meer aangenaam is. Ikzelf ga veel getuigenissen afleggen in hogescholen, in verplegingsscholen. Ik ben veel in woonzorgcentra. Die mensen zetten grote ogen op wanneer ik mijn verhaal doe, wanneer ik zeg: "Luister eens, wij zijn ook maar gewone mensen, bekijk ons als gewone mensen, praat met ons als gewone mensen, dan zijn wij zeer gelukkig."
Ik vind het fantastisch dat wij nu een werkgroep hebben die al een aantal zaken heeft kunnen verwezenlijken. Wij hebben onder andere meegewerkt aan het dementieplan. Wij hebben ook onze mening daarover gezegd. Wij hebben het manifest ‘Hand in hand’. Ik zal dat hier laten liggen. Dat zijn tien puntjes die wij hebben opgesteld over hoe de maatschappij met ons moet omgaan, over hoe men met ons moet spreken. Dat vind ik fantastisch, want zo kunnen we meer naar buiten brengen dat mensen met dementie ook mensen zijn, dat ze meer kunnen dan zomaar ergens zitten. Het is niet zo dat wij niks meer kunnen. Wij kunnen wél nog iets. Dat probeer ik zo veel mogelijk duidelijk te maken overal waar ik kom. Ik schaam mij daar niet voor. Ik heb daar ook niet om gevraagd, om die dementie. Ik ben ermee geconfronteerd. Ik heb een fantastisch gezin, een fantastische echtgenote, die achteraan zit. Mijn kinderen steunen mij voor tweehonderd procent, en ik vind dat zo mooi. Dát moeten we hebben.
Ik wil ook nog het volgende zeggen. Ik heb thuis begeleiding van de organisatie Foton, die in Brugge gelegen is. Zij doen aan thuisbegeleiding. Ik krijg dus iedere maand een psychologe over de vloer. Dat gebeurt niet in andere provincies, maar bij ons wel. Als ik dat ga vertellen in Antwerpen, Limburg of Vlaams-Brabant, dan zet men daar grote ogen op: "Hoe kan het dat dat bij jullie wel kan en bij ons niet?" Ik heb er nood aan dat er iemand bij mij thuis komt, en die komt iedere maand, zodat ik mijn verhaal kan doen, zodat mijn echtgenote haar verhaal kan doen. Er zijn immers veel discussies. Er zijn veel momenten waarop we echt botsen met elkaar. Wij zijn immers zeer moeilijke mensen om mee samen te leven. Dat geef ik zelf toe. Het is niet zo evident om samen te leven met iemand die dementie heeft, maar als we kunnen worden begeleid en ondersteund, met diverse werkgroepen die steun kunnen geven, dan is dat voor ons wel een positief punt, en dan kunnen wij hopelijk zo lang mogelijk thuisblijven. Dank u wel.
Mijnheer Verschraegen, dank u wel. Mijnheer Goossens, zeker ook dank aan u voor deze moedige getuigenis.
Collega’s, zoals afgesproken geef ik nu eerst het woord aan de twee vraagstellers. Collega Saeys had een vraag om uitleg over jongdementie. Die vraag is gekoppeld aan een vraag om uitleg van collega De Reuse over de mogelijke verbetering van de thuiszorg voor dementerenden. Daarna kunnen andere collega’s zich aansluiten, aangezien we dit punt, zoals in het verleden, hebben omgezet in een gedachtewisseling.
Voorzitter, mag ik toch eens eventjes iets duidelijk maken? Ik heb dat niet zo graag, ‘dementerenden’. Ik heb liever dat u spreekt over ‘mensen met dementie’. Dat komt helemaal anders over. Voor mij is dat zeer pijnlijk als ik dat iedere keer hoor. Sorry daarvoor.
Dat is helemaal geen probleem, maar ik lees maar voor wat er op de agenda staat. We zullen daar in de toekomst rekening mee houden en dat anders formuleren.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
In Vlaanderen en Brussel wonen er 140.000 mensen met dementie. 7 op de 10 van die mensen wonen thuis. Minister, u stelt onder meer voor om te gaan naar referentiepersonen in de thuiszorg en onder de huisartsen, zodat de zorg thuis beter kan worden ondersteund. Ook de richtlijn ‘Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk’ zou verder worden geïnitieerd. Ik verwijs naar een uitzending van De zevende dag, met Ronny en Els. Ronny lijdt aan jongdementie, meer bepaald aan frontotemporale dementie. We leerden uit dat gesprek ook dat er voor één dag per week in het dagcentrum 350 euro moest worden betaald, terwijl Ronny eigenlijk nood heeft aan twee dagen in het dagcentrum. Dat kunnen Ronny en Els echter niet betalen.
In de vorige legislatuur werden er middelen uitgetrokken, zodat de dagprijs in een woonzorgcentrum met bijzondere erkenning voor mensen met jongdementie met 25 euro kan worden verminderd. We hebben toen ook beseft dat we later nog inspanningen zouden moeten doen voor wie thuis verblijft en een beroep doet op bijvoorbeeld een dagcentrum of gezinshulp. De prijzen per uur voor gezinszorg zijn eigenlijk afgestemd op mensen die met pensioen zijn. Ze zijn vaak onbetaalbaar indien nog iemand in het gezin een inkomen uit arbeid heeft en er ook nog kinderen ten laste zijn.
Minister, voorziet u voor mensen met jongdementie in een verminderde dagprijs indien ze gebruikmaken van een dagcentrum? Voorziet u in een verminderde kostprijs voor gezinshulp voor mensen met jongdementie?
De heer De Reuse heeft het woord.
Minister, recent onderzoek naar palliatieve thuiszorg voor ouderen met dementie bracht aan het licht dat slecht een vierde van de thuiswonenden met dementie gebruikmaakt van die palliatieve thuiszorg in de laatste levensjaren. Van deze groep heeft een derde dan nog pas deze specifieke zorg in de laatste twee weken van hun leven. Nochtans zijn de voordelen en de meerwaarde van dergelijke palliatieve thuiszorg zeer groot, zoals blijkt uit een onderzoek van dokter Rose Miranda, die is verbonden aan de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de UGent. Dit vergroot de levenskwaliteit van de betrokkenen, met minder medicatie en minder ziekenhuisopnames, maar het zorgt ook voor een kleinere maatschappelijk financiële kostprijs. Men berekent dat dat tot 30 procent minder uitgaven aan medische kosten zou geven. Het is dus van groot belang dat palliatieve thuiszorg tijdig en door zo veel mogelijk mensen wordt opgestart, ook rekening houdend met het feit – dat hier al duidelijk is vermeld – dat zeven op de tien van de mensen met dementie nog thuis wonen.
Minister, in het nieuwe dementieplan, ondertussen het derde plan, stelt u dat de expertise die er is in onze woonzorgcentra, nu zal worden omgezet naar de thuissituatie. Met dat plan wilt u onder meer de thematiek van dementie onder de aandacht brengen van de mensen die werken in de thuiszorg en de eerstelijnszorg, en op die manier de patiënten en hun families mee begeleiden. U zet hiertoe in op preventie, het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg en mantelzorgondersteuning.
Minister, ik heb daar een aantal vragen over. Informatie voor de mantelzorgers is een eerste grote stap naar een grotere bekendheid van het aanbod. Hoe gaat u dat doen? Zullen de eerstelijnszones daartoe worden ingeschakeld? Lokaal zijn er reeds heel wat ondersteunende initiatieven rond mantelzorg. Zal er een specifiek aanbod komen voor deze initiatieven om de thematiek van dementie en jongdementie aan te kaarten?
Jongdementie is een vorm van dementie die nog vaak erg onderbelicht is. Nog steeds aanziet men de ziekte als een ouderdomsziekte. Hoe wilt u hieromtrent verder sensibiliseren en de jongere gezinnen die hierdoor worden getroffen, extra ondersteunen? De kostprijs van bijvoorbeeld tijdelijke dagopvang loopt hoog op, zoals de collega daarnet ook al vermeldde.
Binnen de sector van de woonzorgcentra is er nog ruimte om personen met jongdementie op te vangen. Is hierover reeds een behoefteanalyse gemaakt? Plant u extra initiatieven ter zake te erkennen, zowel voor de korte als de lange termijn? Hebt u eigenlijk cijfers over het aantal mensen met jongdementie die verblijven in onze woonzorgcentra?
Op welke vlakken pleegt u overleg met de federale collega’s om op termijn tot meer slagkracht te komen? Meent u op dit vlak resultaten te kunnen boeken? Naar aanleiding van een eerdere vraag verwees ik reeds naar de kostprijs die bijvoorbeeld jongdementie met zich meebrengt. Een federale erkenning als handicap zou in dezen natuurlijk een eerste stap zijn om nadien structureel te kunnen tussenkomen.
Voorzitter, ga ik meteen over tot de bespreking van het dementieplan zelf?
Dan moet ik eerst opnieuw het woord geven aan collega Saeys over het plan.
Collega Saeys heeft het woord.
Sorry, ik wist niet dat dat de bedoeling was.
Zoals ik al aangaf in mijn vraag, de betaalbaarheid van gezinshulp en die dagcentra is echt wel essentieel, en dat is natuurlijk de verantwoordelijkheid van de Vlaamse Gemeenschap. Wij zijn bevoegd voor die prijszetting. We zullen dat dus zeker en vast moeten bekijken.
Ik merkte wel op dat er in het dementieplan sterk wordt gefocust op een gezonde levensstijl als middel om dementie te voorkomen. Ik ben zeker voor het inzetten op een gezonde levensstijl. Onze gezondheid kan daar alleen maar bij winnen. Alleen kennen we vandaag de exacte oorzaak van dementie en jongdementie niet. Er zijn ook verschillende vormen van dementie. We moeten er ons dus wel een beetje voor hoeden om zo duidelijk die link te leggen dat we mensen opzadelen met schuldgevoelens, zeker ook omdat er toch ook een belangrijke erfelijke factor is die meespeelt. Dat wou ik toch even vermelden.
Wat het vergroten van de kennis bij gezondheidswerkers betreft: ik denk dat we dat zeker moeten doen, maar ik denk dat het ook belangrijk is dat we mantelzorgers ook zo laagdrempelig mogelijk informatie geven, vooral ook informatie over dagelijkse problemen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd. Diverse mantelzorgers zeggen me immers toch dat ze vaak het gevoel hebben dat ze alles zelf moeten uitzoeken, terwijl eigenlijk zo veel anderen voor hen het al hebben uitgezocht en weten hoe ze een probleem moeten aanpakken. Het zou dus vooral goed zijn, bij een optimalisering van de website www.dementie.be, dat daar zeer praktische informatie op komt te staan, want daar hebben veel mantelzorgers echt wel nood aan, denk ik.
Dan is er de fixatiearme aanpak. Ik denk dat dat iets is wat iedereen wel wil, zeker en vast wanneer het gaat over het voorkomen van wegloopgedrag, maar we moeten wel realistisch zijn. Ik denk dat fixatie soms echt wel nodig is, om te voorkomen dat mensen vallen en zo breuken oplopen, of omdat mensen onvoldoende spierkracht hebben om in hun rolstoel te kunnen blijven zitten.
Wat de thuiszorg betreft, verzorgenden van gezinshulp kunnen al eens uitvallen wegens ziekte, en dan komt er ofwel niemand, ofwel komt er iemand, maar dan voor een zeer beperkte tijd, minder lang dan eigenlijk afgesproken. Dat is vaak toch echt wel een probleem. Voor mensen met jongdementie is dat eigenlijk vaak nog erger, omdat hun partner vaak gaan werken is, omdat hun kinderen naar school zijn en dergelijke. Die continuïteit is dus heel belangrijk. Daar moeten we ook echt aandacht voor hebben.
Ik wil vooreerst de twee sprekers bedanken voor hun inbreng, zeker u, mijnheer Goossens, die ons attent maakte op het manifest ‘Hand in hand’. Ik heb het er ondertussen even bij genomen. Dat is eigenlijk een mooie vraag om begrip voor de situatie waarin u, uw gezin en uw omgeving zich bevinden, zodat u ook veel langer in uw eigen omgeving thuis kunt zijn, zodat u zich daar goed kunt voelen en goed kunt worden begeleid. Daarover gaat dan natuurlijk het dementieplan dat de minister hier voorlegt. Het is inderdaad het derde dementieplan. De grote verdienste is natuurlijk al dat het er is, zeker in het licht van de cijfers die zich aandienen: men schat dat we in 2070 in ons land naar ongeveer 254.000 mensen met dementie zullen gaan. Daarom is het inderdaad zeker belangrijk dat we daar nu al de nodige aandacht aan besteden hier.
Ik overloop even het dementieplan zoals de minister heeft gedaan, aan de hand van de zeven puntjes. Voorafgaand wil ik echter toch mijn verwondering uiten over het feit dat we nergens in het plan concrete termijnen voorgesteld zien. Minister, ik wil u dan ook vragen of er nog een specifiek tijdspad zal komen. Er wordt naar heel wat acties verwezen die u in de periode 2021-2025 wilt realiseren, maar zal er daarvoor dan nog een specifiek tijdspad komen? Ik verwijs bijvoorbeeld naar de preventie: zult u bijvoorbeeld jaarlijks enkele preventieve acties uitrollen? Dat lijkt me wel heel belangrijk, zodat iedereen die zich in die sector begeeft, daar ook mee aan de slag kan.
Zoals collega Saeys zei, de gezonde levensstijl, dat is inderdaad dubbele winst. Los van dementie is dat natuurlijk ook heel goed voor heel wat andere zaken, bijvoorbeeld voor hart en bloedvaten enzovoort. Gezond leven is sowieso goed.
Wat het optimaliseren van de kwaliteit van zorg door toekomstige zorgprofessionals en vrijwilligers betreft, verwees u naar de referentieartsen. U stelde dat er werkgroepen zijn opgestart om daarmee aan de slag te gaan, voor die kwaliteitsvolle opleiding. Wanneer zullen die er zijn? Hoe zult u die promoten? Dat zal inderdaad een zeer belangrijk ondersteunend element worden, maar voor wanneer zal dat zijn?
Dan spreekt u ook over de inspraak van mensen met dementie. Het is inderdaad heel juist dat er bij dementie heel wat fases zijn, maar hoe zult u die input kunnen krijgen van mensen bij wie de dementie ondertussen heel vergevorderd is, en hoe zult u daar dan mee aan de slag gaan?
Dan kom ik tot de referentiepersonen dementie die er in de woonzorgcentra zullen zijn. Het is nu inderdaad zo dat kleine woonzorgcentra waar minder dan 25 bewoners die diagnose hebben gehad, geen aanspraak kunnen maken op de financiering voor de referentiepersonen dementie. Aangezien er in de toekomst toch steeds meer zal worden ingezet op kleinschalige projecten, dan lijkt dat me toch enigszins tegenstrijdig. Volgens ons moet elke persoon recht hebben op kwaliteitsvolle dementiezorg. Hoe zult u dat dus aanpakken? Hoe zult u dat in orde brengen?
Dan is er het verbeteren van de persoonsgerichte ondersteuning. Aangezien 70 procent van de mensen met dementie thuis woont, is dit inderdaad een heel belangrijk item. Een van de zaken die men heeft om mensen met dementie zo lang mogelijk kwalitatief thuis te laten wonen en hun mantelzorgers mee te ondersteunen, is de webstek www.hulpmiddelenbijdementie.be. Bereikt die webstek zijn doel? Hebt u daar feedback over? Waar zijn de verbeterplannen? Zeker in het kader van vroegtijdige zorgplanning is het zeer belangrijk dat dat element zeer goed kan worden gebruikt.
Wat de specifieke mantelzorgondersteuning betreft, er worden inderdaad heel wat initiatieven opgesomd, en die zijn heel verdienstelijk. Ik denk dat het ook wel heel goed zou zijn indien heel wat van die zaken eens mooi zouden worden opgelijst en Vlaanderenbreed uitgerold. Ik zie immers dat sommige steden en gemeenten dit doen en andere dat. Het zou heel mooi zijn, mocht dat allemaal eens worden samengebracht. Ik verwijs naar mijn eigen stad: daar hadden we destijds als eerste de reminiscentiekoffers en de reminiscentiekamer. Die vormden een heel mooi werkinstrument. Misschien zou zoiets kunnen rondreizen. Dat hoeft daarvoor niet altijd overal beschikbaar te zijn, maar er zijn toch wel heel wat goede zaken die kunnen worden opgepikt en Vlaanderenbreed uitgerold.
Er werd ook gezegd dat er meer zal worden ingezet op digitale ondersteuning van mantelzorgers. Uiteraard is dat een heel goede zaak, maar hoe zal ervoor worden gezorgd dat dit ook beschikbaar is voor de moeilijk te bereiken doelgroepen? Enerzijds heb je de mensen in armoede, maar er is ook nog altijd digitale armoede. Ik wil niet veralgemenen, maar heel wat mensen die mantelzorg doen, zeker oudere mensen, kunnen niet zo heel goed om met de computer. Zult u daarvoor bijvoorbeeld de dienstencentra inzetten, waar heel wat opleidingen worden gegeven rond digitalisering? Ziet u daar ook nog mogelijkheden?
Dan is er het uitdragen van een genuanceerde beeldvorming. Mijnheer Goossens, u bent hier vandaag. Ik denk dat u het beste voorbeeld bent van genuanceerde beeldvorming, omdat velen bij mensen met dementie, zoals u zelf zei, denken aan mensen die in een woonzorgcentrum zitten, aan mensen die thuis aan de haard zitten en niets meer kunnen doen. Het is inderdaad heel belangrijk dat we dit binnen onze maatschappij voortzetten. Zoals ik in het begin zei, het manifest ‘Hand in hand’ is daarvoor zeker een heel waardevol instrument. Er zal worden gestreefd naar de verankering van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie. Welke functie zal deze Vlaamse werkgroep krijgen in het beleid?
De heer Parys heeft het woord.
Ook van mijn kant bedankt om hier te zijn. Mijnheer Goossens, ik denk dat u vandaag veel doet om een aantal beelden of beeldvorming over mensen met dementie te doorbreken. Daarvoor dus ook echt onze hartelijke dank. Het is ook goed dat u er ons meteen op wijst dat we op die of die manier over u moeten spreken, omdat u dat meer respectvol vindt. Ook wat dat betreft, denk ik dat u al meteen een bijdrage hebt geleverd deze namiddag.
Mijn eerste vraag is ook voor u. Heel veel mensen met dementie wonen nog thuis. U hebt daarnet zeer lovend gesproken over de dienstverlening waarop u een beroep kunt doen in uw provincie. Dit dementieplan gaat ervan uit dat we met gezinszorg en thuiszorg werken, dat we een aantal mensen opleiden om hen daadwerkelijk te laten werken bij mensen met dementie. Is dat echter voldoende volgens u? Of is het eigenlijk beter om te werken met expertisecentra, die heel specifiek mensen opleiden in thuiszorg, in gezinszorg, om er op die manier voor te kunnen zorgen dat mensen met dementie goed worden ondersteund? Ik vond het immers ook heel belangrijk wat u daarjuist zei. U zei dat jullie moeilijke mensen zijn om mee samen te leven. Dat is net zoals samenleven met politici, denk ik. Dat is ook een heel moeilijke categorie. Minister Beke, of toch zijn vrouw, zal daar misschien over kunnen getuigen, en er zijn nog wel een aantal ervaringsdeskundigen bij onze partners hier. Het is echter goed dat u dat zegt. U zegt er echt wel veel aan te hebben dat een psycholoog af en toe wat intervisie geeft over hoe de dynamiek nu bij u thuis is, over dingen die u kunt veranderen om het voor u allebei gemakkelijker te maken. De vraag is dus: moeten we niet proberen om dat breder beschikbaar te maken? Misschien kunt u die vraag straks beantwoorden. Dat is de manier waarop wij hier meestal werken. U mag van mij echter ook meteen antwoorden.
Sorry dat ik het zeg, maar voor mij is het zeer moeilijk om de diverse vragen achter elkaar te onthouden.
Als er vragen zijn voor de heer Goossens, stel ik voor dat hij ze onmiddellijk beantwoordt.
Liefst, want ik blijf dat niet onthouden, en door mijn parkinson is mijn geschrift dan ook nog eens gekrabbel geworden. Ik zou daar nu dus graag op antwoorden.
In Vlaanderen zijn er diverse expertisecentra dementie en ik vind dat zeer positief. Waarom? Die mensen staan met hun twee voeten op het terrein. Zij weten waarover ze praten. Ze hebben daarvoor een opleiding gekregen. Ze weten echt hoe ze met ons moeten omgaan, en dat vind ik wel zeer belangrijk. Als wij een woord zeggen, hebben ze dat ogenblikkelijk begrepen, en daar moet men naar streven, dat we mensen rondom ons, bij ons thuis krijgen die ons meteen begrijpen, die weten hoe de situatie is en die de situatie ook mee kunnen opvolgen. Dat is voor mij zeer belangrijk.
Dat is een heel duidelijk antwoord. Ik heb dan een vraag voor de minister, aansluitend op dat antwoord. Minister, doen we dan genoeg met dit dementieplan, waarin sprake is van een aantal referentiepersonen, waarin ook wordt voorzien in een aantal generieke opleidingen? Is dat dan voldoende? Kunnen we dan eigenlijk overal in Vlaanderen de zorg bieden waarvan de heer Goossens vandaag zegt dat hij er heel veel aan heeft? Minister, u kunt dat wél opschrijven en onthouden, dus daar mag u straks op antwoorden.
Ik vind het heel positief dat er ook een heel sterke nadruk op jongdementie wordt gelegd in dit plan. Het was collega Peter Persyn die daar in een vorige legislatuur met een resolutie aandacht voor heeft gevraagd. Ik ben dan ook blij om te zien dat daar daadwerkelijk iets mee wordt gedaan.
Minister, in die resolutie vroegen we ook om dat aanbod meer kenbaar te maken bij de doelgroep en hun netwerk, omdat mensen, wanneer ze daarmee worden geconfronteerd, toch vaak nog niet weten waar ze terechtkunnen. De vraag aan het expertisecentrum en aan u is of u beterschap ziet ter zake en wat we kunnen doen om dat nog duidelijker bekend te maken.
Ik heb een vraag over het prevalentieluik, waar alle cijfergegevens over de prevalentie van dementie in Vlaanderen goed worden geduid. Wij vonden altijd dat een dementieregister daarbij wel interessant zou kunnen zijn. Minister, u hebt in het verleden al geantwoord dat Vlaanderen niet bevoegd is om zo’n register op te stellen. Beweegt er federaal wat, of kunt u federaal wat doen bewegen?
Ik heb nog een vraag voor het expertisecentrum. Er wordt heel veel over preventie en 'best practices' gesproken. Dat lijkt me zeer lovenswaardig, maar het interesseert me zelf eigenlijk ook wat dat juist betekent, een hersengezonde levensstijl. Wat zijn de drie dingen die we dan moeten doen of moeten laten? Ik vind dat het daar zelfs in een vergadering van het Vlaams Parlement ook wel eens over mag gaan, omdat ikzelf en heel veel collega’s daarover volgens mij ook onvoldoende weten. Dat is dus gewoon een vraag uit interesse.
Minister, hoe zal de referentiearts worden gefinancierd? Hoe verhoudt die zich tot de coördinerend en raadgevend arts (CRA), tot de huisarts en tot de referentiepersoon dementie? Is dat duidelijk en is daarvoor in een opleiding voorzien?
Ik had een vraag over de evidencebased maatregelen. Minister, we zijn altijd blij als we dat lezen, maar is er een soort databank, een instrumentarium dat ons een overzicht geeft, evidencebased, van wat er nu werkt en niet werkt op het vlak van preventie, zodat mensen die aan hulpverlening doen en in aanraking komen met personen met dementie, ook snel weten en er zeker van zijn of een interventie op langere termijn vruchten afwerpt of eigenlijk weinig meerwaarde heeft? Dat zou heel veel mensen heel veel moeite besparen, denk ik.
Minister, wat is het totale budget dat u hiervoor vrijmaakt, en zit daar een evolutie in ten opzichte van de vorige jaren?
Dan wil ik graag nog een beetje aandacht vragen voor de richtlijn ‘Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk’. Daar heeft Marlies De Brandt, die een paar weken geleden is overleden, heel hard aan meegewerkt. Dat is ook een vraag die collega Saeys heeft gesteld. Wij vinden het uiteraard erg jammer dat ze hier zelf niet heeft kunnen toelichten wat daarin staat, maar ik stel wel de vraag aan jullie of jullie misschien kort kunnen duiden wat die richtlijn betekent voor huisartsen, hoe die concreet werkt.
Dan had ik nog een laatste vraag, over de coronacrisis. Zijn er specifieke dingen die men daaruit heeft geleerd met betrekking tot personen met dementie? Zijn er dingen gebeurd die we hadden kunnen vermijden? Zijn er misschien goede dingen gebeurd tijdens die coronacrisis op het vlak van zorg voor personen met dementie? Dat is een heel algemene vraag, waar ik graag mee afsluit.
Ik wil me ook nog even excuseren voor straks. Ik kan niet heel de zitting bijwonen, maar ik volg wel verder digitaal. Het is dus niet omdat ik hier niet ben dat ik niet aanwezig zal blijven.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Minister, dank u wel voor de presentatie. Mijnheer Verschraegen, dank u wel om er hier bij te zijn en voor al het werk dat u ter zake doet. Dat was ons natuurlijk wel bekend. Mijnheer Goossens, dank u wel voor uw getuigenis en om hier te willen zijn, en om ons echt ook meer inzicht te geven, vanuit mensen met dementie zelf, over wat de impact ervan is.
Dat dementie een grote impact heeft op mensen, dat horen we immers natuurlijk allemaal wel vaker. Dat is niet alleen op de mensen zelf, maar ook op heel de omgeving. Het is daarom heel goed dat het beleid genoeg aandacht geeft aan het thema. Dat is in het verleden al gebeurd, maar vanzelfsprekend is er ook een regelmatige evaluatie en actualisatie nodig, zodat beleidsmaatregelen en -initiatieven kunnen worden afgewogen en bijgestuurd, onder meer op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten, dat alles met als doel mensen met dementie en hun familie zo veel mogelijk te kunnen ondersteunen, zodat ze zo lang mogelijk thuis en op de best mogelijke manier kunnen worden verzorgd door hun partner, door hun familie.
We weten het allemaal: als je iemand de vraag stelt door wie hij het liefst wil worden verzorgd, dan zijn dat de mensen die hij zelf graag ziet en die hem graag zien, met wie hij vertrouwd is. Die mensen moeten kunnen worden ondersteund in de rol die zij daarin hebben.
Het is goed dat dit plan er is, maar ook dat we dat hier uitvoerig kunnen bespreken, ook met mensen die met dementie worden geconfronteerd of met mensen die daar elke dag mee aan het werk zijn en heel veel overleg hebben met iedereen in het werkveld die daarbij betrokken is.
Ik heb nog een aantal zaken die ik graag meegeef – vragen of bekommernissen, hoe men het ook wil noemen. De focus ligt inderdaad op het verzorgen in de thuiscontext van de personen met dementie. We hoorden en lazen dat 70 procent van de personen met dementie thuis woont. Het is dus een heel goede focus dat men bekijkt hoe men die thuiszorg op de best mogelijke manier kan ondersteunen en dat daar heel wat acties voor worden uitgeschreven. Er wonen echter ook een aantal mensen met dementie in de woonzorgcentra, natuurlijk. In het verleden heeft het beleid daar ook al bijkomend op ingezet. Minister, mijn bekommernis betreft echter de impact die mensen met dementie met een heel zware zorgnood die in een woonzorgcentrum wonen, ook wel kunnen hebben op de omgeving daar, op medebewoners en op personeelsleden. We hebben daarjuist ook de vermelding gehoord in de toelichting. We hebben het dan bijvoorbeeld over situaties van agressie of psychoses. Die zijn gelukkig zeldzaam, maar ze komen wel voor. Worden daarover verdere richtlijnen voor de woonzorgcentra uitgewerkt? Zij moeten toch heel goed weten hoe ze daarmee moeten omgaan, ten eerste in functie van het welzijn van de persoon met dementie zelf en ten tweede in functie van het goed kunnen samenleven met de andere bewoners daar, met de familieleden die daar allemaal op bezoek komen enzoverder. We hoorden dat de relevante actoren zullen worden samengebracht. Met welke doelstelling? Is dat om goede praktijken te delen? Is dat om richtlijnen uit te werken? Kunt u daar wat meer informatie over geven?
Een andere bekommernis of vraag gaat over een thema dat al door meerdere collega’s is aangehaald, onder meer door collega Saeys, en ook door collega Parys, denk ik: de betaalbaarheid van de dagverzorgingscentra. We hebben inspanningen geleverd met betrekking tot de bijkomende erkenning voor plaatsen voor mensen met jongdementie. Dat zijn er tweehonderd. Ik heb recent gelezen in een antwoord op een schriftelijke vraag dat ze ondertussen niet alleen allemaal zijn aangevraagd, maar dat die tweehonderd plaatsen ook allemaal erkend zijn. Dat is op zich natuurlijk goed nieuws. De mensen die daarin zijn opgenomen, krijgen een korting van 25 euro op de dagprijs. Ik las in het antwoord op mijn schriftelijke vraag ook dat er een oplossing is gevonden voor mensen met een D-profiel. Dat is ook goed nieuws, maar we hoorden ook dat dagopvang voor heel wat gezinnen van iemand die jongdementie heeft, een zware kostprijs met zich meebrengt. Dan is de vraag: zijn er ook mogelijkheden om daar eventueel iets aan te doen?
We kregen van het Vlaams Apothekers Netwerk (VAN) een oproep om te werken aan dementievriendelijke eerstelijnszones. Ik denk dat u dat zelf ook wel zal hebben gezien. Dan gaat het over het creëren van een volledig zorgnetwerk in de eerste lijn, dat vanzelfsprekend heel laagdrempelig en heel toegankelijk is, voor mensen met dementie. Kunnen we daarin ook verder gaan en niet alleen focussen op zorg, maar ook op dementievriendelijke omgevingen? Enkele jaren geleden waren er heel wat initiatieven van dementievriendelijke gemeenten, dacht ik. Welke initiatieven kunnen er op dat vlak nog worden genomen, zodat mensen met dementie en hun families zich meer gewoon kunnen begeven en blijven begeven binnen de normale leefgemeenschap? Hoe kunnen gemeenten daar ook op inspelen?
In dat kader wil ik eigenlijk ook een oproep doen. Ik doe dat vaak in vele thema’s; ik heb dat net ook gedaan betreffende de kinderopvang. Hier roep ik op om samen te werken rond die beeldvorming. We hoorden van de heer Goossens dat dementie voor veel mensen een etiket is dat iemand opgekleefd krijgt. Dat is een bepaalde diagnose, men stelt zich daar van alles bij voor. Dementie uit zich op enorm veel verschillende manieren en kent veel evoluties. Die mensen leven op een andere manier in een gezin. Zijn er nog andere aandoeningen, ja of nee? Hoe kunnen we daar samen aan werken, zodat er meer kennis en informatie is bij de brede bevolking? En dus ook meer begrip, want daar gaat het vaak over.
Een aantal jaar geleden hadden we binnen CD&V experten uitgenodigd die kwamen spreken over dementie. Toen hoorden we een oproep rond de medische en fysieke behandeling en aandoeningen. Er was sprake van een stuk onderbescherming. Huisartsen en verpleeg- en zorgkundigen zijn vaak niet alert genoeg voor fysieke aandoeningen bij mensen met dementie. Er wordt minder vaak overgegaan tot pijnbestrijding enzovoort. Dat greep me heel erg aan. Dat zou niet mogen. Dat willen we niet. Artsen en verpleegkundigen gaan – zonder het zelf te willen, niet bewust – minder ingrijpende zorg en/of medicatie inzetten dan bij mensen zonder dementie. Hoe kunnen we dat tegengaan? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat daar binnen de opleiding van huisartsen, verpleeg- en zorgkundigen meer aandacht voor is? Het is niet omdat mensen niet kunnen uiten dat ze pijn hebben, dat er geen pijn is en dat we er niet voor hoeven te zorgen dat die pijn bestreden wordt.
Ik heb nog een allerlaatste punt. In de sector van mensen met een beperking gaat er steeds meer aandacht naar innovatieve technologie om zelfredzaamheid te verbeteren. De samenwerking tussen gezondheid en innovatie en techniek komt steeds meer overal aan bod. Halen we wat dat betreft alles uit de kast voor mensen met dementie? Zijn er geen innovatieve manieren om de thuissituatie bijvoorbeeld veiliger te maken voor mensen met dementie of om hen te helpen? Ik stel de vraag, omdat het me niet bekend is. Bestaan er geen technologieën om zich zaken beter en meer te herinneren? Zijn er geen technische hulpmiddelen om het geheugen te blijven trainen? Zijn er geen technische middelen om mensen met dementie en hun omgeving te versterken, ook voor praktische zaken?
Mevrouw De Martelaer heeft het woord.
Voorzitter, minister, mijnheer Verschraegen, mijnheer Goossens, ik heb twee invalshoeken om dit plan te bekijken. De eerste is het plan in zijn geheel. Ik hoorde juist dat Vlaanderen een van de weinige gebieden in Europa is dat een plan heeft. Waarom hebben jullie er eigenlijk geen 'smart plan' van gemaakt? Er zijn heel veel doelstellingen geformuleerd, met heel wat acties, maar die zijn niet meetbaar. Zijn die realistisch? Zijn die tijdsgebonden? Dat is mijn vraag.
Ik heb het plan met heel veel interesse gelezen, en ik merk dat er heel veel partners bij betrokken zullen moeten worden om het plan te realiseren. Mij is niet duidelijk wie die partners zijn die mee verantwoordelijkheid moeten of kunnen opnemen. Hebben we voldoende budgetten?
Ik heb ook maar één cijfer gevonden in dit plan: 159.000 euro voor een kwaliteitskader dementie in twintig woonzorgcentra. Verder wordt nergens ook maar één euro vermeld. Het is toch belangrijk, om een plan te realiseren, dat je weet hoeveel centen daartegenover staan? Minister, u zult zeggen dat u dat binnenkort gaat behandelen bij de begrotingsbesprekingen. Zijn er al gesprekken geweest over de cijfers? Ik heb de begroting 2021 bekeken en weinig teruggevonden. Ik heb één groot cijfer gevonden, maar niet welke partner welke middelen krijgt om welk doel te bereiken. Ik begrijp dat u daar nu niet op kunt antwoorden, dus ik zal u een schriftelijke vraag stellen over die opdeling. Ik maak me in elk geval zorgen over de financiering van uw plan.
Ik heb via een schriftelijke vraag geïnformeerd naar de evaluatie van het vorige plan. Ik heb vrij vlug een antwoord gekregen. In welke mate is een evaluatie gemaakt vanuit de vorige jaren om zaken mee te nemen naar dit plan? Ik merk op dat in dit plan gekleurde balkjes zitten: ‘gerealiseerd’, ‘blijvend actiepunt’ of ‘nog op te volgen’. In het plan dat ik gekregen heb, zijn die kleurtjes verdwenen. Ik kan weinig terugvinden inzake evaluatie. Ik kan daar weinig mee doen. Misschien hebben jullie het wel echt ter harte genomen en dit in het nieuwe plan verwerkt.
Ik lees dat er een monitoringcommissie wordt geïnstalleerd binnen de twee maanden na de lancering van het plan. Ik veronderstel dat die commissie in november al moet samenkomen; dat is twee maand na de lancering. Ik zou graag horen welke experten hierbij betrokken gaan worden. Eigenlijk denk ik dat we in februari de minister al kunnen bevragen over de stand van zaken van dit plan. Gaat de monitoringcommissie rekening houden met onze opmerkingen? Ook inzake timing? Gaat de commissie bepaalde zaken meten? Gaan wij dat doen? Of gaan ze zich vrijblijvend om de zes maanden eens buigen over dit plan en bekijken in welke mate het gerealiseerd wordt?
Ik merk dat de Vlaamse Ouderenraad en het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG) nog geen advies gegeven hebben over dit plan. Minister, mogen we dat nog verwachten? Wat gaat er met die adviezen dan gebeuren?Aangezien we hier nu al de bespreking houden? Worden ze doorgeschoven naar het monitoringcomité of worden ze in het dossier gestoken?
Ik heb nog inhoudelijke vragen en bemerkingen. De Alzheimer Liga heeft haar reflectie gegeven op dit plan. Ik heb dat gevolgd via de webinar 'Schatten in Vlaamse Dementiezorg'. Ze zeggen dat er in dit plan 70 procent aandacht gaat naar de professionele wereld, terwijl zeker 70 procent van de mensen thuis woont. Het plan heeft wel aandacht voor psycho-educatie, praatgroepen, buddywerking, een onlineplatform, maar als de mensen thuis willen blijven wonen, zullen de mantelzorgers meer ondersteuning nodig hebben dan een praatgroep of een onlineplatform.
Ik vind in het plan nergens het woord 'zorgnetwerk' terug. Dat is de samenwerking tussen professionals van de eerste en tweede lijn met dat thuismilieu. Ik ben heel lang mantelzorger geweest van een demente persoon. Je merkt dat je voldoende informatie vindt, maar heel vaak in de problemen geraakt qua ondersteuning thuis. Als de thuisdienst er niet is als er een probleem is, als er opvang nodig is enzovoort. Niet in elke stad of gemeente is er voor demente personen iets degelijks uitgewerkt. Ik heb in uw plan heel weinig gevonden over de praktische ondersteuning van de mantelzorger. We kunnen beter inzetten op thuis- en trajectbegeleiding. De heer Goossens sprak over Foton in Brugge. Dat is West-Vlaanderen. Wie in Vlaams-Brabant woont, heeft geen samenwerkende diensten in de buurt. Hoe gaat u via dit plan andere eerstelijnsdiensten ertoe aanzetten om die samenwerking op poten te zetten?
Ik heb over de Odensehuizen in Mechelen informatie gezocht en gelezen. Ik vind dat ongelooflijke initiatieven. Minister, kunt u er met dit plan voor zorgen dat er meer Odensehuizen komen in Vlaanderen? Kan daar aandacht voor zijn?
In het vorige plan vond ik een aandachtspunt terug: er zou namelijk een onderzoek moeten gebeuren naar de leefomstandigheden van mensen met dementie in kansarmoede. Mensen die al jaren in zo’n situatie leven, hebben het nog moeilijker en willen misschien nog meer thuisblijven dan anderen die het geld hebben om naar een dagcentrum te gaan. Het vorige beleidsplan vroeg daar aandacht voor, zou u toch niet het bruggetje willen nemen en in dit plan aandacht geven aan mensen in kansarmoede?
Heel wat gemeenten gaan binnenkort een project zorgzame buurten indienen. Dit plan maakt geen link naar de zorgzame buurten, ook al stond in het vorige plan dat Zorg en Gezondheid themasessies zou geven en dat er een inspiratiedag is geweest in maart 2019 rond dementie en zorgzame buurten. Ik heb nergens conclusies teruggevonden. Minister, is dat geen gemiste kans? Nu heel wat gemeenten rond die zorgzame buurten een project gaan indienen, zou u daar aandacht aan kunnen geven. Dementie moet een specifieke klemtoon krijgen als gemeenten dat opstellen.
Voor de coronacrisis zijn we hier in een debat beland over cohousingprojecten. De vraag van veel mensen met dementie is om gewoon thuis te kunnen blijven wonen. Ik heb in Nederland zulke projecten gezien. Mensen met en zonder dementie leven er gewoon samen. Moeten we daar geen aandachtspunt van maken in dit plan?
Ik heb niets teruggevonden over de inzet op technologie. I-mens, de thuiszorgdienst, doet experimenten inzake beeldbellen bij mensen thuis. Misschien moeten we voor mensen met dementie daarop inzetten?
Ik heb nog een vraag voor de heer Goossens, maar ik zal die straks stellen.
Ik heb nog bemerkingen over de doelstelling 'optimaliseren van de zorgkwaliteit van de zorgprofessionals en de vrijwilligers', rond twee actiepunten. Actiepunt 10 – de heer Parys verwees er al naar – gaat over de bekendmaking van de richtlijn 'Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk'. Professor De Lepeleire heeft gezegd dat die richtlijnen wel bekend zijn, maar dat ze nog geïmplementeerd moeten worden. Minister, hoe gaat u dat doen? Binnen welke termijn?
Actiepunt 15 gaat over het optimaliseren van de kwaliteit. U stelt: erkenning en financiering van de referentiepersoon dementie in de thuiszorg. Zit daar een timing op? is dat iets voor dit jaar of volgend jaar? Is dat iets voor op het einde van het plan? Hebt u budget en extra middelen voorzien voor de thuiszorg om de referentiepersoon te financieren?
Mijnheer Goossens, in het plan staat: aandacht voor het toegankelijk maken van vrijetijdsinitiatieven is belangrijk. In mijn omgeving, in mijn vrije tijd, kom ik nooit een persoon met dementie tegen. Hoe komt dat? Wat is ervoor nodig om u in het maatschappelijk leven, in het gewone vrijetijdsleven te laten participeren? Kunt u ons wat tips geven? Zetten jullie als groep mee in op ervaringsdeskundigheid? Delen jullie dat dan? Kunt u dat met ons delen? Of met de vrijetijdsinitiatieven? Wat is uw ervaring met buddywerking?
Over werken met buddy’s kan ik voorlopig geen antwoord geven. Ik heb daar geen ervaring mee, maar dat wordt vrij veel gedaan. Dat is zeer positief.
We zijn begonnen met kunst en cultuur. We kregen daar vragen over. Hoe zien wij dat om met kunst en cultuur om te gaan? Ik heb daarop geantwoord. Ik heb gezegd dat het voor ons een echte goede trigger is om bepaalde zaken te kunnen bekijken. We hebben daarbij goede uitleg nodig die we kunnen begrijpen. Bij ons loopt alles zeer traag. We begrijpen niet alles zeer goed.
Er heerst een zeer groot taboe op het deelnemen aan manifestaties. Mensen die de diagnose dementie krijgen, beginnen zich weg te cijferen. Ze kruipen weg. Wij ervaren dat in onze werkgroep. Wij zoeken steeds meer deelnemers, maar dat lukt gewoon niet. Mensen zijn beschaamd omdat ze dat etiket gekregen hebben! Dat zouden we moeten kunnen doorbreken. Mensen schamen zich omdat ze die diagnose gekregen hebben. Zolang we dat niet kunnen doorbreken, blijft het zeer moeilijk.
We proberen van alles. Ik woon in Poperinge, ik zit in de werkgroep Dementievriendelijk Poperinge. Dat is zeer zeer moeilijk, zelfs om al de organisaties daarbij te betrekken, want er komt niemand naartoe.
Ter voorbereiding van deze bespreking ben ik gaan kijken hoeveel mensen met dementie in mijn gemeente wonen. Het zijn er heel veel. Maar ik kom die nergens tegen, nergens. Wat kan ik daaraan doen, hoe kan ik hen zien? Ik denk dat ik mijn gemeente moet stimuleren om een dementievriendelijke gemeente te worden. Er moet iemand het initiatief nemen om de mensen met dementie op te zoeken, bij elkaar te brengen en mee naar buiten te nemen. Is dat dan een manier?
Dat zou een manier kunnen zijn, maar ik zeg het, het is toch zo zo moeilijk. Op het moment dat de diagnose gesteld is, trekt iedereen zich terug. Dat zijn er heel veel! Ik ken zeer veel mensen, zelfs mensen met jongdementie – ik had zelf ook jongdementie –, die niet willen naar buiten komen. Ze durven dat gewoon niet! Ze schamen zich. Ze verliezen hun werk. Ze worden afgedankt. Hun kinderen studeren nog. Misschien moeten ze hun huis verkopen. Dat is een kringloop waar ze zeer moeilijk uit geraken. Je kunt met die mensen gaan praten, je kunt hen vragen om toch mee naar buiten te komen, je kunt zeggen dat ze zich niet hoeven te schamen. Dat gaat niet zo gemakkelijk. Dat gaat zeer moeilijk.
Ik hamer er steeds op: we moeten dit nog meer in de media brengen. Mensen met dementie zijn ook mensen en hoeven zich daar niet voor te schamen.
Minister Beke heeft het woord.
Het nieuwe Dementieplan 2021-2025 werd op vrijdag 17 september 2021 meegedeeld op de Vlaamse Regering en vervolgens voorgesteld naar aanleiding van Wereld Alzheimer Dag op 21 september.
Over dit plan wordt ondertussen het advies gevraagd van de Vlaamse Raad WVG en de Vlaamse Ouderenraad. Deze adviezen zullen nog meegenomen worden voor de definitieve afwerking van het plan. Op de laatste slide staat dat er een monitoringgroep komt die de uitvoering van het plan mee zal begeleiden. Dat is heel belangrijk. Dat is meteen een antwoord op de vragen over de concretisering, de timing enzovoort. Dat zal mee door deze groep worden begeleid, opgenomen en geoperationaliseerd.
Wat de vraag rond financiële ondersteuning voor gebruikers met jongdementie bij het gebruik van een centrum dagverzorging of -opvang betreft, voorziet het dementieplan: “Voor mensen met dementie op jonge leeftijd die in de thuisomgeving verblijven, brengen we de huidige ondersteuningsmogelijkheden in kaart (vb. dagopvang, buddywerkingen, kleinschalig genormaliseerd wonen, thuiszorg) en we maken dit voldoende kenbaar. We gaan na hoe we leemten in het aanbod kunnen wegwerken.” Indien bij het in kaart brengen van de huidige ondersteuningsvragen er bepaalde leemten zouden zijn in het aanbod, zal ik te gepasten tijde ter zake de nodige initiatieven opstarten binnen het beschikbare budgettaire kader.
Aan de gebruiker van gezinszorg wordt een bijdrage gevraagd die overeenstemt met de middelen, de lasten, de gezinssamenstelling en de zorgbehoevendheid van de gebruiker. Tevens kunnen er kortingen worden toegepast op de basisbijdrage als gevolg van zorgbehoevendheid, de duur en de intensiteit van de hulp- en dienstverlening. Daarnaast kan de dienst voor gezinszorg zelf beslissen om af te wijken van de bijdrageschalen in functie van de globale sociale en financiële situatie. Hiervoor is enkel een gemotiveerd verslag nodig, opgesteld door het begeleidend personeelslid en goedgekeurd door het leidinggevend personeelslid van de dienst voor gezinszorg.
Er was een vraag omtrent de informatie naar mantelzorgers. Ik verwijs hiervoor naar het eerste actiepunt bij het hoofdstuk ‘verbeteren van persoonsgerichte ondersteuning’. De websites www.dementie.be en www.jongdementie.info zullen verder worden geoptimaliseerd om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de informatienood van mantelzorgers. Belangrijk hierbij is dat hierrond wordt samengewerkt en afgestemd met de mantelzorgverenigingen, het Vlaams Instituut voor de Eerste Lijn (VIVEL) en de patiëntenorganisatie, alsook met de eerstelijnszones in Vlaanderen. Natuurlijk nemen de regionale expertisecentra dementie zowel bij de input van de informatie als bij de verspreiding een belangrijke rol in. De contacten die zij hebben in de eerstelijnszones zorgen ervoor dat er een goede informatiedoorstroming kan zijn naar de professionele zorgverleners en mantelzorgers.
Ik hoop en denk dat de vele sensibiliseringacties en de media-aandacht voor het thema jongdementie meer bewustwording creëren rond de problematiek. Acties als ‘Te Gek’ en ‘Brain Adventure Team’, verschillende boeken die werden uitgegeven over het onderwerp, de website Jongdementie.info, De Zevende Dag, de film ‘Still Alice’ en diverse theatergezelschappen toonden op een artistieke en informatieve manier de problematiek waarmee personen met jongdementie geconfronteerd worden.
Ik denk dat onze samenleving zich stilaan bewust is dat dementie niet enkel oudere mensen, maar ook jongere mensen treft. Het is dan ook belangrijk dat de acties die hiervoor in het verleden werden uitgevoerd, gecontinueerd worden. Daarom is beeldvorming en sensibilisering opnieuw een belangrijk item in het nieuwe dementieplan. Als u zegt dat u zo weinig mensen tegenkomt, omdat ze zich terugtrekken, dan is dat natuurlijk de vinger op de wonde. Dat is een van de bruggen die gebouwd moet worden.
U hebt verwezen naar zorgzame buurten. Als men in een buurt weet dat er iemand is die lijdt aan dementie of jongdementie en men daarrond een kader kan creëren, men daar aandacht voor heeft, zonder dat er een sticker ‘ik ben een persoon met dementie’ op de jas moet worden gekleefd, dan kan dat ook voor de mantelzorger een hele context zijn die draaglijk is. Als je ziet dat de buurman hapert in een winkel of het tijdens een wandeling niet meer weet, dan is het ook gemakkelijker om die aan te kunnen spreken. Dat zijn heel eenvoudige zaken die op een laagdrempelige manier de participatie in de samenleving kunnen versterken.
Voor de opvang van personen met jongdementie is er een budget van 3 miljoen euro vrijgemaakt. Met dit budget werd aan 23 woonzorgcentra een voorafgaande vergunning afgeleverd voor de realisatie van 203 woongelegenheden met een bijzondere erkenning voor de zorg en ondersteuning van personen met jongdementie. Daarnaast worden ook dagopvang en buddywerkingen voorzien die de personen met jongdementie een gepaste ondersteuning aanbieden. Maar ook de vele medewerkers van de diensten gezinszorg, thuisverpleging en diensten maatschappelijk werk dragen dagelijks hun steentje bij in de ondersteuning van personen met jongdementie. Om hun extra te ondersteunen zullen we onder andere permanente vorming aanbieden.
Er bestaan reeds heel wat initiatieven om mantelzorgers van personen met dementie of jongdementie te ondersteunen. Het spreekt voor zich dat de goede praktijken de komende jaren moeten worden verdergezet. Maar ik wil ook inzetten op de versterking en de verbreding van deze initiatieven waar nodig. Er is een psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga. We zullen inzetten op het meer leesbaar, toegankelijk en cultuursensitief maken van de inhoud ervan. Het aantal familiegroepen en praatgroepen dementie en jongdementie georganiseerd door de Alzheimer Liga zal worden uitgebreid om een betere geografische spreiding te krijgen. Ik wil ook inzetten op digitale ondersteuning van mantelzorgers met onder meer een onlineplatform, een gespreksforum en online overlegmomenten in functie van interactie en ontmoeting. Dat gebeurt uiteraard in afstemming met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de Alzheimer Liga, de mantelzorgverenigingen en de Vlaamse Ouderenraad – die werd hier nog niet vermeld.
In verband met de 23 woonzorgcentra werd in 2019 een financiering van 3 miljoen euro voorzien. Alle voorzieningen met een planningsvergunning hebben intussen ook de bijzondere erkenning aangevraagd en bekomen. We komen in 2020 tot een gemiddelde bezetting van 81,6 procent. Het dementieplan voorziet om het huidige aanbod van de residentiële zorg voor mensen met jongdementie te evalueren ten opzichte van de noden. Tevens onderzoeken we ook de huidige ondersteuningsmogelijkheden voor personen met dementie op jonge leeftijd die in de thuisomgeving verblijven. Deze en andere informatie zal ons meer inzicht verschaffen in de noden betreffende de opvang voor personen met jongdementie.
Wat het overleg met de Federale Regering betreft, kan ik zeggen dat collega Els Van Hoof in de Kamer een voorstel tot resolutie heeft ingediend waarin ze pleit voor een programma voor het ten laste nemen van patiënten die lijden aan dementie op jonge leeftijd in matig gevorderd stadium. De ingediende resolutie past in de lijn van de initiatieven van patiënten met de ziekte van Huntington bijvoorbeeld, maar ook multiple sclerose (MS) of amyotrofische laterale sclerose (ALS). We zullen dat ook verder opvolgen.
Daarnaast voorziet het dementieplan ook dat het agentschap Zorg en Gezondheid en het Expertisecentrum Dementie samen aan de federale overheid zullen vragen om de mogelijkheden te bestuderen rond het invoeren van de functie van een referentiepersoon dementie in het ziekenhuis. We zullen ook het initiatief nemen om met de federale overheid af te stemmen hoe een specifiek zorgtraject voor personen met dementie op jonge leeftijd gerealiseerd kan worden in relatie tot de Vlaamse beleidsacties. Daarvoor wil ik verwijzen naar een paragraaf in het federaal regeerakkoord daarover.
Tot zover, ik stel voor dat ik het woord nu doorgeef.
De heer Verschraegen heeft het woord.
U verwacht van mij uiteraard geen politiek antwoord. Ik ga een inhoudelijk verduidelijkend antwoord geven op een aantal vragen van mensen die hier intussen niet meer zijn, maar die het antwoord nadien zullen beluisteren.
Er is gesproken over preventie. Dat is natuurlijk een heel belangrijk thema. Het is ook een bevoegdheid van de Vlaamse overheid om rond preventie te werken. Er werd terecht aangehaald dat je moet opletten, zeker in het kader van een aandoening als dementie, die diverse ziektes omvat, om te zeggen dat als je gezond eet en voldoende beweegt, je daar nooit mee te maken zult krijgen. Dat is natuurlijk niet zo. Je kunt natuurlijk wel – en dat is een vrij nieuw inzicht – je kans op mogelijke dementie op latere leeftijd gaan verminderen. Toen we met het rapport van de Lancet Commission on Dementia intervention, prevention and care van Gill Livingston een aantal jaar geleden naar buiten kwamen, bekeek men ons meewarig en vroeg men zich af of dat wel waar was, of dat wel voldoende wetenschappelijk onderbouwd is, want er was in het verleden nog niets over gehoord. Nu, toen sprak men over een reductie van het aantal mensen met dementie van 30 procent. Ondertussen heeft men een update gedaan van dit programma en vandaag spreekt men over een reductie van maar liefst 40 procent. Investeren in preventie is dus zeker iets wat we moeten doen. Het is natuurlijk zo dat we geen plotse impact gaan zien. Het is iets wat langzaam zal gebeuren, maar 'awareness' creëren bij mensen is niet onbelangrijk.
Daartoe hebben we een aantal jaren geleden de ‘SaniMemorix’-campagne georganiseerd. Dat was een campagne waarbij we, samen met de minister en met een aantal andere mensen, met vaccindoosjes Vlaanderen rondgegaan zijn. Ze werd mee ontworpen door een aantal mensen met dementie zelf. Het werd aan hen voorgelegd en ook professionals werden daarrond bevraagd, samen met de partnerorganisatie het Vlaams Instituut Gezond Leven, de patiëntenorganisatie en het Vlaams Apothekers Netwerk. Ook de apothekers kregen daarin een voorlichtende rol. Dat is een voorbeeld. Toen heeft men nogal meewarig gekeken naar die campagne en vroeg men zich af of dat wel nodig was. Eerlijk gezegd, we zouden die campagne vandaag mogelijk niet meer doen, omdat we die doosjes in een soort vaccinverpakking hadden gestoken. Gelet op de huidige pandemie lijkt ons dat niet erg verstandig.
Waar we wel aan denken, en waar toch wel wat meer inzicht rond is, is hoe je een preventiecampagne kunt organiseren zonder dat mensen met een schuldgevoel opgezadeld worden. Daaromtrent heeft een van uw collega’s die hier aanwezig is gevraagd wat we kunnen doen. Wel, er zijn een elftal zaken die je kunt doen. Ik ga ze niet allemaal opnoemen. De vraag was: noem er dan drie. Wel: sociaal actief zijn, in contact komen met andere mensen, bewegen, eventueel een nieuwe taal leren, terug piano spelen … Dat zijn allemaal dingen die de hersenen en het geheugen terug trainen. Het kost ook niet te veel moeite. Het is niet zo dat je breinbrekers of kruiswoordpuzzels moet gaan oplossen, want dat gaat je echt niet verder helpen. Een heel belangrijke nuance is dat die preventiecampagne zich richt op de breingezondheid. Dat is een term die niet wij hebben uitgevonden. Het is de universiteit van Maastricht, die daar ook zeer recent rond gepubliceerd heeft, die die terminologie naar voren heeft gebracht. Het lijkt ons ook een veel positievere kijk. Houd je hersenen gezond, leef gezond, beweeg, rook niet, drink niet overmatig. Het kan allemaal helpen om dementie op latere leeftijd te vermijden. Dat was mijn aanvulling rond het stukje preventie en de vragen die daarrond gesteld zijn.
Als het over de referentieartsen en de richtlijnen gaat: ik zal die twee elementen samen nemen omdat ze ook bij elkaar horen. De richtlijn 'Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk' is inderdaad gemaakt door – helaas – wijlen dokter De Brandt, die samen met een aantal van haar collega’s en met het expertisecentrum en het Centrum voor Huisartsgeneeskunde in Leuven sterk gewerkt heeft rond de vraag: Hoe kunnen we nu die arts die amper vijf, zes nieuwe situaties van mensen met dementie ziet per jaar, verder ondersteunen? Met andere woorden, wat zijn de rode vlaggen die bij de arts een alarmbelletje moeten doen rinkelen bij een niet-pluissituatie? Niet-pluissituaties zijn die momenten waarbij de familie aangeeft dat er iets niet klopt: mijn partner is qua persoonlijkheid anders geworden, er is een geheugenprobleem, kan dat wel rond bijvoorbeeld de jonge leeftijd van zestig jaar, wat als dat gebeurt op tachtig jaar, … Dat zijn elementen waarbij een huisarts die vaak is meegegroeid met zijn patiënt, de problematiek niet altijd meer zeer zuiver ziet. Dat is ook de reden waarom we vanuit de richtlijn een website hebben ontwikkeld. Huisartsendementie.be geeft eigenlijk alle mogelijkheden weer die voor die huisarts van belang zijn.
De referentieartsen hebben we zeer goed afgetoetst, want dit is een nieuwe methodiek en een nieuwe insteek. Net vanwege het feit dat we merken dat de deskundigheid in de praktijk ook bij huisartsen – zij zeggen dat van zichzelf, dat zeggen wij niet – verbeterd kan worden. Ze geven aan dat ze te weinig tools en te weinig inzicht hebben. Wel, laat ons iemand die wel inzichten en de nodige competenties heeft, die rol doen opnemen, ook die verantwoordelijkheid binnen een regionale zorgzone geven. Ik denk echt dat we dat op termijn binnen die regionale zorgzone moeten kunnen faciliteren. Laten we die mensen voldoende achtergrond geven zodat zij ook een baken kunnen zijn voor de praktijk.
De eerste lijn is dus heel belangrijk. Daar is diegene, zeker als het over de huisarts gaat, waar de persoon met dementie of zijn mantelzorger met vragen als eerste bij terechtkomt. We weten uit wetenschappelijk onderzoek ook dat tussen de eerste tekenen die de persoon bij zichzelf of die zijn omgeving ervaart en de effectieve diagnose, ongeveer 2,8 jaar zit. Dat is een enorme periode. Voor mensen met jongdementie, dementie op jonge leeftijd, gaat dat over 4,4 jaar. Dat zijn enorme periodes van onzekerheid, zeker wanneer mensen nog aan het werk zijn. Het is allemaal gezegd. Het heeft allemaal een enorme impact.
In verband met referentieartsen hebben we een aantal jaren geleden een dossier ingediend bij het Vlaams agentschap en bij de toenmalige minister. We hebben toen inderdaad de vraag gekregen om binnen de nieuwe legislatuur een werkgroep te vormen waarbinnen het onderwerp verder aan de orde zou zijn, om het te kunnen uitpuren. Dat was een opdracht die ook heel duidelijk is voor de eerste lijn en voor iedereen die op die eerste lijn actief is. Dan denk ik natuurlijk aan de eerstelijnszones binnen dewelke de huisartsenkringen zich begeven.
Er is gesproken over informatie en hulpmiddelen. Ik denk inderdaad dat dit een cruciale zaak is. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat er ontzettend veel informatie ter beschikking is. Alleen is er om de een of andere reden iets waardoor die informatie, hoewel ze ter beschikking is, niet of niet tijdig bij de burger terechtkomt. Dat is ook de reden waarom we de website – ze is al een paar keer genoemd: dementie.be – willen laten hertekenen en ook veel laagdrempeliger maken. Nu richt die zich hoofdzakelijk tot professionals. Misschien moeten we ook het luikje 'mantelzorg' veel sterker gaan uitbouwen. We nemen dat mee. Dank ook voor de tip daarrond.
Rond hulpmiddelen is er bijvoorbeeld ook een site gemaakt, waarbij je kruisverbindingen hebt. De site heet hulpmiddelenbijdementie.be. Er was ook de vraag wie daarachter zit. Een aantal jaren geleden is er een oproep geweest naar de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen, die in hun schoot ook de regionale dienstencentra kregen. U weet dat wellicht beter dan ik. Op een bepaald ogenblik werd de vraag gesteld in welke mate de ergotherapeut die daar actief is, zijn expertise rond hulpmiddelen bij dementie kan aanwenden binnen de diensten maatschappelijk werk. Het is zo dat er een integratie gekomen is. We hebben meteen de vraag gesteld om bij de ontwikkeling van de website, die heel specifiek gaat over ondersteuning van mensen met dementie, want dat was de focus van de oproep destijds, de koppeling te maken, zodat mensen inhoudelijk informatie krijgen op hun maat. Er werd heel bewust gekozen om die informatie te brengen zoals het ook in Engeland in het verleden gebeurde rond assistieve technologie. Dat betekent dat we zeer objectief informeren zonder merken te noemen, maar waardoor mensen wel bijvoorbeeld naar een thuiszorgverstrekker of een thuiszorgwinkel kunnen stappen met de informatie die ze daar opgehaald hebben. Ik denk dat dit echt wel helpt.
Het is een beetje een onverwachte vraag hoeveel mensen de website bezoeken. Ik ken die cijfers niet van buiten. Dit wordt zeker gemonitord, ik kan dat bezorgen als u daar interesse in hebt. Die website wordt ook absoluut wel gepromoot en, niet alleen binnen de ziekenfondsen die dit mee dragen, maar bijvoorbeeld ook onder zelfstandige ergotherapeuten die actief zijn en die ook hun diensten aanbieden.
Er is verwezen naar Foton, naar de thuisbegeleiding. De vraag is: doen we genoeg? We hebben in Vlaanderen negen regionale expertisecentra dementie. Vanuit het transitieplan in 2014 werd gekozen om heel sterk in te zetten op een soort getrapt systeem waarbij de basisdeskundigheid zich bevindt bij de basishulpverlener. Zij kunnen beroep doen op referentiepersonen. Als die het antwoord niet of onvoldoende kennen dan is er de dementie-expert binnen de regionale expertisecentra. De keuze om destijds Foton mee in die ondersteuning de nodige kansen te geven is een heel goede en verstandige keuze geweest, omdat we ook merken dat het voor mensen zoals Paul Goossens, die toevallig ook die dienstverlening geniet, een dienstverlening op maat is. Ik kan alleen maar meegeven dat er zeker nog kansen liggen voor de andere centra in Vlaanderen om dit te realiseren, mits natuurlijk de nodige ondersteuning vanuit de overheid.
Sociale contacten, dat heb ik al gezegd, zijn zeer belangrijk. Er is een vraag gesteld rond de coronacrisis. Sociale contacten zijn in de coronacrisis natuurlijk heel erg op de proef gesteld, zowel voor mensen die thuis wonen als voor mensen die in de woonzorgcentra verbleven. Ik heb het zelf ervaren. De tante van mijn echtgenote woonde op dat ogenblik in een van de meest getroffen woonzorgcentra in Vlaams-Brabant, in Humbeek, en is helaas aan de gevolgen van COVID-19 op latere leeftijd overleden. Ik heb zelf aan den lijve ondervonden wat het betekent om als familielid niet aanwezig te mogen zijn en amper het gesprek te mogen voeren met mensen met een heel beperkt levensperspectief. Het gaat over mensen die amper nog – gemiddeld in Vlaanderen – anderhalf jaar in een woonzorgcentra wonen. Dan is het bij een lockdown die zo massaal is, bijzonder triest om te merken dat de contacten stilvallen. Zeker mensen met dementie in een verder gevorderd stadium begrijpen niet waarover het gaat als je hen niet meer kunt bezoeken.
Wat de isolatie betreft – en het is misschien wat vreemd wat ik nu zeg –: maar in het begin van de lockdown zagen we wel dat mensen relatief oké waren, dat ze terug in een soort biotoop terechtkwamen waar ze minder prikkels hadden, waardoor ze soms wel wat rustiger waren en eigenlijk eerder die structuur waar ze van houden, terugvonden. Dat klinkt heel gek. Want we hebben natuurlijk na verloop van tijd gezien dat dit net nefast werd. De beperking van de mogelijkheden wanneer personeel ziek begon te worden en er uitval begon te zijn, maakte dat die ondersteuning en de prikkels onvoldoende aanwezig waren en dat maakte het heel moeilijk. We hebben een klein rapport gemaakt en we hebben dat ook doorgestuurd naar de commissie die zich heeft beziggehouden met de bespreking van de coronacrisis. Ik weet het aantal niet meer precies vanbuiten, maar in het hele pak aanbevelingen stonden er toch een vijftal van ons waarin we sterk beklemtoonden dat het heel belangrijk is om mensen niet meer het isolement op te leggen waarmee ze geconfronteerd zijn. Dat is uitvoerig besproken. Ik denk dat de doorbraak van het beeldbellen mensen misschien wat meer mogelijkheden gegeven heeft, maar voor mensen met dementie is dat natuurlijk heel erg verwarrend.
Wat we er zeker uit geleerd hebben is dat communicatie ontzettend belangrijk is: vanuit het woonzorgcentrum zelf naar de families toe, over wat er daar gebeurt. Ook al is het geen goed nieuws, communiceer het, vertel het. Dat zorgt voor veel minder frustratie achteraf bij de omgeving.
In de thuiszorg zagen we dat het zoeken naar creativiteit heel erg belangrijk was, bijvoorbeeld in het een-op-eencontact dat verzorgenden heel vaak hebben, vaak ook met heel veel schrik in hun ontmoetingen. Ik heb heel veel creatieve mensen gehoord en gezien, maar ook mensen die zich als hulpverlener heel eenzaam voelden. In die zin was het goed dat er ook werkgroepen waren – bij een aantal ervan zijn we betrokken – die zich het lot van de hulpverlener in die eenzame positie aantrokken.
Ook naar de dagverzorgingscentra toe waren er heel veel telefoons daarrond. Vragen over wat precies evidencebased was: wat weten we en wat kunnen we doen? We keken naar het buitenland, maar ook daar wist men het niet. We zijn zelfs door de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) gevraagd om in het kader van de ‘long term care’, zoals dat heet, na te denken over wat er was en wat we van elkaar wisten. Er was enorm veel overleg over hoe we hiermee om moesten gaan, maar eigenlijk wist niemand het antwoord en was het een beetje een ontdekkingsreis met heel veel schrik navenant.
Er is gesproken, onder meer door mevrouw Schryvers, over de psychiatrische problematiek. Eigenlijk heeft ze dat niet zo benoemd, maar ik heb het zo vertaald ter voorbereiding van mijn antwoord. Eigenlijk gaat het daar voor een stukje over: wat we zien in een aantal woonzorgcentra is dat de druk op hulpverleners, die het al heel moeilijk hebben, hoog is en nog hoger wordt, gelet op de profielen die we vandaag in de woonzorgcentra zien. Dat heeft te maken met voorzieningen binnen bepaalde regio’s die een goede reputatie hebben en die zeggen dat aan te kunnen en daar de nodige medewerkers voor te hebben. Maar als je telkens opnieuw ziet dat de woonzorgcentra daarrond de problematiek onvoldoende aankunnen en dat maar doorsturen naar dat centrum, dan is dat een beetje moeilijk en vooral lastig voor dat centrum, want dan wordt het een centrum dat zich op de duur alleen maar bezighoudt met situaties die bijzonder lastig en uitdagend zijn, niet alleen voor hulpverleners maar ook voor de mantelzorgers die daarrond staan.
Hoe zal dat worden aangepakt? Het is belangrijk om vooral de actoren te horen die in bepaalde regio’s – en ik denk dat we dat Vlaanderenbreed moeten bekijken – de mensen samenbrengen en deze problematiek stellen. We moeten niet in hun plaats staan, maar vooral vragen hoe dit moet worden aangepakt. Maken wij een soort van gentlemen’s agreement, waarbij we meer inzetten op opleiding en vorming en waardoor de hulpverlener zich beter gewapend voelt om met dergelijke moeilijke situaties, die er wel degelijk zijn, om te gaan?
Er is gesproken over de profielen of de D-profielen jongdementie. Het is inderdaad zo dat dit normaal gezien zou moeten veranderen. In dat kader is er ook gesproken over het thema 'dementie' en over dementievriendelijke gemeenten. Ik wil daar toch een paar dingen over zeggen.
De methodiek van de dementievriendelijke gemeenten is ontstaan vanuit het gegeven dat we de mensen onvoldoende zien, vanuit de vraag of ze wel voldoende betrokken zijn, of ze voldoende zichzelf kunnen zijn in een omgeving waarin niemand met een etiket moet rondlopen van 'persoon met dementie'. Dat is absoluut niet de bedoeling. We gaan voor een inclusieverhaal. Wij hebben samen met de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten (VVSG) een elektronisch draaiboek gemaakt. Het is ook op papier beschikbaar. We hebben het aan de gemeentebesturen als inspiratiebron gegeven. We vinden het nog altijd belangrijk dat de gemeenten daar zelf hun weg in vinden, uiteraard ondersteund.
Ik geef een recent voorbeeld. Een schepen van de stad Veurne vroeg hoe ze daar dementievriendelijk moesten worden. "Hoe moeten we daaraan beginnen? We hebben daar een aantal ideeën rond." Onze opdracht is dan om de partners van die stad samen te brengen en te bekijken in welke mate er afstemming kan worden gevonden, opdat er een soort van ministappenplan wordt gecreëerd. Hoe zal er informatie worden verstrekt? Zal er opleiding zijn voor het gemeentepersoneel? Wat doen we met het zwembad? Stellen we het open, zoals in Mechelen gebeurt? Dat zijn een aantal mogelijkheden. Wij moeten niet zeggen: "Zo moet het nu." Ik spreek hier niet namens mezelf, maar ook namens een aantal mensen die daarbij betrokken zijn. Het is niet: "Geef eens een vinklijstje van wat je allemaal moet doen om je dementievriendelijk te kunnen noemen." Neen, de burger moet zelf aangeven: "Dit hebben wij als lokaal bestuur gedaan en wij verantwoorden ons op basis van de dingen die wij gedaan hebben." Dat is niet vrijblijvend. Je kunt een aantal ideeën uit de documentatie van de VVSG nemen en dan moet elke gemeente zijn weg opgaan. De ene gemeente doet dat al wat beter dan de andere. Moeten we eenheidsworst hebben over Vlaanderen? Persoonlijk denk ik van niet. Je kunt goede ideeën kopiëren, maar je kunt relaties niet kopiëren. Sommige relaties liggen in bepaalde gemeentebesturen zeer goed en er is een goede samenwerking, terwijl je hetzelfde idee op een andere plek wilt, en om de een of andere reden lukt dat niet.
Ik verwijs in dat kader ook naar de vermissingsprotocollen die er zijn bij de politie. Mensen met dementie kunnen soms verdwalen. In de regio West-Vlaanderen heeft dat een andere vorm gekregen dan in de regio Antwerpen. Het Vlaams expertisecentrum kan zich dan wel afvragen of dat niet beter één standaard kan zijn. Dit komt omdat er in die regio op een andere manier wordt gewerkt en men dat aangenamer en eenvoudiger vindt dan bijvoorbeeld in de provincie Antwerpen, waar zorgorganisaties veel meer betrokken zijn geweest dan thuiszorgorganisaties. Ik geef maar dit voorbeeld. Dat voor wat betreft de dementievriendelijke gemeenten.
Er is uiteraard ook de link naar de eerstelijnszone en het regionale zorgnetwerk.
Dan is er gesproken over de beeldvorming. Ik denk dat Paul een mooi voorbeeld is, wat dat betreft. Hij is ook een ambassadeur van de campagne. Die campagne heeft af en toe ook wat zuurstof nodig. Ik vind de slogan nog altijd zeer goed. Hij komt wel degelijk binnen bij mensen.
Er is gesproken over het lokale beleid en de mantelzorgondersteuning. Mevrouw De Martelaer heeft het gehad over het Odensehuis. Dat is inderdaad een zeer goede praktijk, die we vooral in Nederland kennen. In Nederland is dat ontstaan vanuit een tekort binnen de dagverzorgingscentra. U moet weten dat Nederland op een bepaald ogenblik in een besparingsronde zat, waardoor de dagverzorging zo een beetje op de schop ging. De kwetsbaarste mensen, de mensen met dementie, konden niet meer worden opgevangen. Men heeft ontmoetingscentra gecreëerd waar mensen met dementie en hun mantelzorgers naartoe konden komen. Dit heeft geleid tot een heel groot netwerk. Ik was zelf bij de opening van het allereerste Odensehuis in Amsterdam, ondertussen elf jaar geleden. Het heeft altijd een grote indruk op mij gemaakt, hoe men toch de participatie van die mensen maar ook van hun mantelzorgers heeft mogelijk gemaakt. Het project in Mechelen waarnaar u verwijst, en waarvan wij trouwens via een Europees project deel uitmaken, is een heel mooi voorbeeld. Net dat voorbeeld heeft de bedoeling om als een inktvlek over de rest van Vlaanderen, of toch alleszins over andere gemeenten die interesse hebben in die methodiek, uitgerold te worden. Het is zeer laagdrempelig. Mensen ontmoeten er elkaar in een ongedwongen sfeer. De lokale dienstencentra zijn genoemd. In Mechelen is het Odensehuis ingebed in het lokale dienstencentrum. Dat is zeer laagdrempelig. Het is de keuze van het lokale bestuur om daarop in te zetten.
Minister Beke heeft het woord.
Ik heb, heel kort, drie puntjes.
Het eerste puntje is hier daarnet ook in het antwoord onderstreept: de intersectorale samenwerking. Het is niet de bedoeling om overal aparte filiaires te organiseren, maar wel om te bekijken hoe de expertise die de voorbije jaren is opgebouwd, maximaal kan worden geïntegreerd in de klassieke werking. Dat is ook voor de mensen zelf van ontzettend groot belang. Uw huisdokter is uw huisdokter. Als u andere onderliggende aandoeningen of ziektes heeft, en dat is wat meestal het geval is of op de duur het geval wordt, dan is het niet de bedoeling om parallelcircuits te organiseren. Diegenen die bij u aan huis komen en die uw vertrouwen genieten, moeten op het vlak van dementie tot een breder inzicht worden gebracht, zij moeten de nieuwste ontwikkelingen integreren in hun werking. Op die manier moeten we bekijken hoe daar binnen de globale aanpak aan kan worden gewerkt. Dat is ook voor de thuiszorgdiensten belangrijk. Zeven op de tien mensen met dementie wonen thuis. Zij doen een beroep op de thuiszorgdiensten. De expertise van de thuiszorgdiensten moeten we integreren. Dat moet ook vanuit de filosofie van de continuïteit van de dienst. Dat is toch wel van een ontzettend groot belang voor elkeen, maar zeker ook voor deze mensen. Hoe kunnen de referentiepersonen betrokken worden in de thuiszorgdiensten maar ook in de diensten maatschappelijk werk om de opgebouwde expertise verder in te kantelen?
Er zijn een twintigtal nieuwe projecten 'Samen MENS' opgericht om persoonsgerichte zorg voor personen met dementie uit te werken in de woonzorgcentra en in de thuiszorg. Er is ook al verwezen naar het belang van de eerstelijnszones om die expertisedeling te doen, te versterken en te integreren. Daar kunnen bijvoorbeeld ook de trajecten Zorgzame Buurten mee een deel van uitmaken.
Twee, zorg op afstand en beeldbellen. Het is veel meer beeldbellen; 'zorg op afstand' is een betere benaming. Dat is inderdaad belangrijk. Dat hebben we in coronatijd verder leren ontdekken. We hebben daarover al met i-mens maar ook met Familiehulp gesproken. We zijn aan het bekijken hoe we dat een bijkomende plaats kunnen geven.
Last but not least: beeldvorming is ontzettend belangrijk. Ik zei het al bij de inleiding: laat ons niet kijken naar wat mensen niet meer kunnen, maar naar wat mensen wel nog kunnen. Het is ontzettend belangrijk geweest, mijnheer Goossens, dat u hier vandaag bent geweest, dat wij niet alleen spreken over mensen met dementie, maar ook met mensen met dementie. Het feit dat u hier bent, maar ook de manier waarop u hier bent, is van een ontzettend groot belang, ik denk ook voor de leden van de commissie. Wat bedoel ik met dat laatste? U hebt heel duidelijk aangegeven wat u niet meer kunt. "Geef mij geen 27 vragen, want dan ga ik mij ergens verliezen, maar geef mij de vragen 1 per 1 en ik zal ze beantwoorden. Ik zal u zeggen wat ik wel nog kan." De manier waarop u dat hier zegt is van een ontzettend groot belang voor ons allemaal in ons dagelijks leven, maar ook met betrekking tot diegenen die we vandaag nog niet ontmoeten in onze activiteiten en verenigingen, collega De Martelaer, maar die we wel graag zouden ontmoeten. Als we dat op die manier zouden kunnen doen, ben ik ervan overtuigd dat in de inclusieve samenleving waarover hier is gesproken, met 254.000 mensen die de komende 50 jaar met deze ziekte zullen worden geconfronteerd, dat iets is wat in ons dagelijks leven een belangrijke rol zal spelen. In die zin denk ik dat het van een ontzettend groot belang is geweest, mijnheer Goossens, dat u hier vandaag aanwezig was. Ik denk dat de voorzitter van de commissie dat ook zal doen, maar ik wil u daarvoor bedanken. Het getuigt van moed om voor deze mensen te willen spreken, maar ook van een heel sterk engagement.
Ik geef eerst het woord aan de vraagstellers. Ik moet collega Saeys verontschuldigen. Zij had een andere verplichting.
De heer De Reuse heeft het woord.
Voorzitter, ik ben zeer tevreden dat we zo uitgebreid op het Dementieplan zijn kunnen ingaan. We hebben hier uitvoerig de expertise en wat er op het veld gebeurt, kunnen bespreken. Het zal belangrijk zijn – zoals ik daarstraks al heb gezegd – dat er termijnen zijn, dat de acties ingeperkt worden, zodat we in 2025 niet moeten zeggen dat het het plan van de gemiste kansen was. We moeten er echt wel tijdsloten op zetten, bijvoorbeeld wat betreft de referentiearts. Er wordt al verwezen naar de vorige Vlaamse Regering. Nu gaan we daarmee nog eens naar een werkgroep. Ik vind het een goed idee om dat binnen de zorgregio’s en eerstelijnszones in te werken. Dat is inderdaad expertise delen. Maar dan zal het toch wel snel moeten gaan. Ze zijn nu in volle ontwikkeling. Dat moet daarin mooi worden ingepast. We mogen niet te lang wachten. Minister, misschien zijn er al plaatsen waar men dat op eigen initiatief doet? Het is zoals mijnheer Goossens zegt: er is de psychologische ondersteuning in West-Vlaanderen. Het zou interessant zijn om dat eens te bevragen.
Minister, u bent niet ingegaan op mijn vraag over de referentiepersonen in de woonzorgcentra waar er minder dan 25 bewoners zijn met de diagnose. Zij kunnen geen aanspraak maken op de financiering. Wilt u dit herbekijken? Of ziet u een andere formule om er toch voor te zorgen dat de referentiepersoon de nodige financiering krijgt en dat hij kan vrijgesteld worden om daar het nodige werk te doen?
Ik wil inderdaad mijnheer Verschraegen bedanken voor de toelichting en zeker ook voor de antwoorden.
Ik wil absoluut zeker ook, en ik denk namens alle commissieleden, u, mijnheer Goossens, bedanken voor deze getuigenis. Voor ons is het zeer goed geweest dat hier iemand met dementie – zoals we het moeten benoemen, zoals ik hier vandaag heb geleerd – aanwezig was. Mevrouw Goossens, ook u wil ik trouwens bedanken want u hebt zelf aangegeven dat het ook voor de familie niet altijd evident is om samen te leven met iemand met dementie. Mevrouw, ook u bent bedankt om hier aanwezig te zijn. Ik hoor dat u in West-Vlaanderen woont. U kon natuurlijk in geen betere provincie wonen. (Gelach)
Ik woon in Brugge. Ik zal Foton eens bezoeken op het Biskajersplein en misschien een initiatief nemen. Het is een suggestie voor alle collega’s, om op gemeentelijk niveau een initiatief te nemen voor dementievriendelijke steden en gemeenten.
De vragen om uitleg en de gedachtewisseling zijn afgehandeld.