Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Vraag om uitleg over de behoeftebevraging van mensen met hiv
Verslag
De heer De Bruyn heeft het woord.
Voorzitter, minister, collega’s, 4 oktober 2019 was een drukke dag. Op die dag vond in dit parlement de discussie over de regeerverklaring plaats, waaraan een aantal van de collega’s actief deelnamen en een aantal niet. Dat gaf mij de mogelijkheid – ‘elk nadeel heeft zijn voordeel’ – om in de namiddag verder deel te nemen aan de voorstelling van de onderzoeksresultaten van Sensoa. Het was een interessante wisseling in mijn agenda. Het heeft mij veel nieuwe inzichten bijgebracht, waarop ik graag even voortborduur en waarover ik de minister enkele vragen wil stellen.
Het goede nieuws is dat Sensoa al decennialang uitstekend veldwerk en beleidsvoorbereidend werk verricht. Zij verdienen daarvoor, samen met de ruime equipe vrijwilligers die zij in stelling brengen, niets dan lof en respect. Het andere goede punt is dat tot 80 procent van de mensen met hiv weinig invloed van hun status ervaren in hun beroeps-, sociaal en privéleven. Dat is allemaal goed nieuws. Rond het doorbreken van het taboe en het wegnemen van het stigma is al veel goed werk verricht. Maar, u voelt me komen, er zijn toch ook nog zeer grote bekommernissen waarvan ik er een aantal graag met u deel omdat ze specifiek betrekking hebben op het zorgaanbod en het verlenen van zorg.
Naast de algemene discriminatie die nogal wat mensen met hiv ervaren, ervaart 31 procent toch ook in de zorgsector in mindere of meerdere mate een vorm van discriminatie. Als je merkt dat 16 procent van de zorgvragen ooit met een afwijzing werden beantwoord, dan stel ik mij daar vragen bij. Als in net die sector die, vanuit de professionele instelling en de taakstelling die ze heeft, open en onbevooroordeeld naar mensen met een zorgvraag zou moeten kijken, toch nog dergelijke vorm van afwijzing of discriminatie wordt ervaren bij de zorgvragers, moeten we daar toch even in detail naar durven te kijken.
Minister, ziet u kansen en mogelijkheden om verandering te brengen in deze toch wel confronterende resultaten?
Ik heb op dit ogenblik weinig informatie over die 16 procent die een zorgweigering ervaart. Ik wil dit dan ook met de nodige voorzichtigheid interpreteren, in die zin dat iets wat je ervaart, zeker niet de intentie geweest hoeft te zijn van de zorgverlener. Ik ga ervan uit dat die altijd goede bedoelingen heeft. Maar er loopt toch wel wat fout. Minister, hebt u wél meer informatie kunnen bemachtigen over het soort zorg dat werd geweigerd? Werden er initiatieven genomen om dit in de toekomst verder onmogelijk te maken? Zult u hierover in overleg gaan met Sensoa?
De heer Van de Wauwer heeft het woord.
Minister, in de laatste beleidsbrief van uw voorganger heeft minister Vandeurzen een nodenbevraging aangekondigd bij mensen met hiv. Collega De Bruyn heeft al verwezen naar het moment waarop die resultaten hier in het Vlaams Parlement werden voorgesteld.
Sensoa heeft dat op een heel deskundige manier uitgevoerd, zoals we van hen gewoon zijn. Ze hebben daarvoor een ondervraging gedaan bij 505 mensen met hiv in Vlaanderen en Brussel, en het doel van dit onderzoek was om hun levenskwaliteit in kaart te brengen, een aantal noden te detecteren en een aantal lessen te trekken, voornamelijk op het vlak van preventie. Daarbij werden zes aspecten bevraagd. Er is een grote vooruitgang in de medische behandeling van hiv, maar de kwaliteit van het leven is nog niet volledig gevolgd. Het onderzoek formuleert een aantal conclusies.
Ten eerste is er de medische behandeling: bijna alle deelnemers met hiv geven aan dat ze hun medicatie trouw nemen: 96 procent is therapietrouw. 89 procent van hen heeft een niet-detecteerbare virale lading. Dat wil zeggen dat zij het virus niet meer seksueel kunnen overdragen. Ze zijn ook heel tevreden over de zorg in hiv-referentiecentra.
Het minder positieve nieuws is de geestelijke gezondheid en de sociale steun van mensen met hiv. Zij blijven heel kwetsbaar, en zeker de mensen die recent gediagnosticeerd zijn met dit virus.
Wat de geestelijke gezondheid betreft, hebben mensen met hiv bijna dubbel zo vaak een gediagnosticeerde depressie als de algemene bevolking. Waar het gaat om een kwart van de mensen met hiv, is dat een achtste van de algemene bevolking. Wat de sociale steun betreft, blijkt dat het bespreekbaar maken van hiv een blijvende aandacht verdient in de campagnes.
Het belangrijkste probleem dat uit de bevraging naar voren komt, is het stigma dat nog altijd op mensen met hiv rust. Op de vraag wat zij nodig hebben om beter te leven met hiv, antwoordt 41 procent spontaan dat er minder stigma in de samenleving zou moeten zijn. Dat blijft algemeen wijdverspreid, maar het doet zich het meest voor in de Afrikaanse gemeenschappen in de landelijke gebieden.
Wat heel zorgwekkend is, is dat binnen de zorgsector bijna een op de drie aangeeft ooit discriminatie te hebben ervaren. Collega De Bruyn verwees er al naar. Dat doet zich vooral voor in een ziekenhuiscontext – 10 procent – en bij tandartsen – 9 procent. De deelnemers geven treffende voorbeelden, die vooral gaan over een aparte en negatieve behandeling. Zo geeft 16 procent aan dat hun ooit zorg werd geweigerd.
Langs de andere kant toont het onderzoek ook een aantal sterktes aan van mensen met hiv. Denk bijvoorbeeld aan een hoge therapietrouw – ik verwees er al naar –, goede coping en een positief zelfbeeld.
Het onderzoek formuleert ook een aantal lessen voor preventie. Het gaat onder meer om het inzetten op sensibilisering over hiv en soa’s. Daarbij moeten we niet alleen preventieboodschappen verspreiden, maar moeten we ook breed werken aan de vaardigheden rond praten over seks.
Als tweede preventieles stelt het onderzoek dat het nodig is om de preventieve behandeling – de prepbehandeling – beter ingang te doen vinden bij specifieke doelgroepen. En ten slotte is het nodig dat mensen die een risico lopen, zich nog sneller zouden laten testen op hiv en andere soa’s. Hiv wordt immers het vaakst doorgegeven door mensen die niet weten dat ze besmet zijn.
In uw beleidsnota hebt u ook aangekondigd dat u werk zult maken van preventie van hiv en soa’s, dit zowel bij de algemene bevolking als bij de risicogroepen. Nu de grote bevraging is afgerond, stel ik u graag enkele vragen, minister.
Hebt u, gezien het vaker voorkomen van depressies bij mensen met hiv, plannen om rond de geestelijke gezondheid van deze specifieke doelgroep te werken?
Plant u een sensibiliseringscampagne naar specifieke risicogroepen om hiv verder bespreekbaar te maken?
Dan is er dat zorgaspect, waarbij 16 procent van de bevraagden aangeeft dat de zorg werd geweigerd, of dat zij een negatieve behandeling hebben ervaren. Minister, hebt u vanuit de zorgsector weet van dergelijk probleem? Is dat ergens opgevolgd of bevraagd, en welke initiatieven kunt u eventueel nemen om gelijke behandeling binnen de zorg te garanderen voor mensen met hiv?
Zijn er nog andere conclusies die u uit deze nodenbevraging kunt trekken? Welke initiatieven plant u verder nog te nemen?
Minister Beke heeft het woord.
Voorafgaand aan mijn antwoord op uw vragen wil ik op het volgende wijzen. De opdracht waarnaar u verwijst, de nodenbevraging bij mensen met hiv, wordt momenteel uitgevoerd door Sensoa en is nog niet volledig afgerond. De opdracht bevatte naast een nodenbevraging ook de uitvoering van twee pilootinterventies op basis van de resultaten van de bevraging.
De nodenbevraging is achter de rug. Over de resultaten is er inderdaad, zoals aangehaald door onze collega, een symposium gehouden op 4 oktober jongstleden., waar men naartoe kon gaan ten gevolge van het wegvallen van een andere vergadering. De aansluitende pilootinterventies lopen nog. In afwachting van de eindrapportage over deze opdracht, inclusief de resultaten van de pilootinterventies, wil ik jullie graag antwoorden over de resultaten die naar voren komen.
Er is door Sensoa reeds een webpagina aangemaakt voor de online ondersteuning van mensen met een recente hiv-diagnose, de groep die het grootste risico loopt op psychische problemen. Deze webpagina www.ikhebhivwatnu.be wil bijdragen aan een goede verwerking van de diagnose en zo aan de preventie van majeure psychische aandoeningen, zoals depressie. In de planning van Sensoa zitten verder ook een aantal initiatieven inzake mentaal welbevinden bij mannen die seks hebben met mannen (MSM), onder andere ‘Ik Weet Wat Ik Doe’. Er is ook een goede samenwerking uitgebouwd over dit thema met organisaties als çavaria en Lumi.
Vanuit de geestelijke gezondheidszorg is het aanbod toegankelijk voor alle doelgroepen en personen die nood hebben aan psychische ondersteuning. ZorGGroep Zin, de vroegere Centra voor Alcohol- en andere Drugproblemen Limburg (CAD Limburg vzw), CGG Kempen en CGG De Pont werken momenteel aan de uitbreiding van de bestaande online hulp in de geestelijke gezondheidszorg, waaronder depressiehulp.be. We willen dat online hulpverlening in de toekomst beter beschikbaar wordt en als standaard methodiek binnen alle cgg’s wordt toegepast. Sinds 2019 wordt daarvoor in een jaarlijks bedrag van 600.000 euro voorzien. We verwachten van alle cgg’s het engagement om ‘blended care’, een combinatie van face-to-facecontacten met online begeleiding en tools, als methodiek op te nemen in hun reguliere werking. Elke cliënt moet de mogelijkheid hebben om een deel van zijn behandeling online te kunnen opnemen. Dat is nu nog niet het geval, maar dat zou in de toekomst wel een realiteit moeten worden. Met de uitbreiding van het online aanbod kunnen we een ruimere doelgroep bereiken met een laagdrempelig en toegankelijk zorgaanbod.
Door de inbedding van de eerstelijnspsychologen in de eerstelijnszones en in de netwerken geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen hopen we van dit federale aanbod een volwaardige schakel te maken binnen het bestaande geestelijkegezondheidsaanbod in Vlaanderen. Deze schakel betekent een grote stap vooruit om snel kortdurende hulp te kunnen organiseren en inzetten bij milde psychische problemen en vroegtijdig meer ernstige problemen te detecteren en gepast te doorverwijzen. Als je immers de brede bevolking wil sensibiliseren en motiveren om zorg te dragen voor de eigen geestelijke gezondheid, en professionele hulp te durven zoeken waar nodig, dan moet ook een gepast aanbod vlot beschikbaar zijn op het moment dat er een hulpvraag wordt gesteld. Indien er nood is aan meer intensieve ondersteuning, kan men steeds terecht bij een cgg voor een gepaste behandeling.
Sensoa plant in 2020 een campagne rond N=N (niet meetbaar is niet overdraagbaar). Dat wil zeggen dat mensen met hiv die hun medicatie goed nemen en daardoor een niet-meetbare virale lading hebben, het hiv-virus niet meer kunnen overdragen, ook niet door seksueel contact. De verspreiding van die boodschap naar het brede publiek en naar specifieke risicogroepen zal bijdragen aan het verminderen van de angst en het stigma met betrekking tot hiv en het beter bespreekbaar maken ervan.
Ik zal de derde, vierde en vijfde vraag samen behandelen. De wetenschappelijke en medische kennis over hiv is dan wel geëvolueerd sinds de jaren 80, maar het stigma en de discriminatie ten aanzien van mensen met hiv zijn daarom niet mee gevolgd. Vooroordelen en verkeerde informatie zijn nog aanwezig, ook bij zorgverleners, en dat kan de zorgrelatie beïnvloeden. Hier is dus nog werk aan. Uit navraag bij de administraties voor thuiszorg, eerste lijn, ouderenzorg, algemene ziekenhuizen en gespecialiseerde zorg komt naar voren dat er geen klachten zijn gemeld over een weigering van zorg in verband met hiv. Op basis van het Woonzorgdecreet van 15 februari van dit jaar en zijn uitvoeringsbesluiten zijn er werkingsprincipes bepaald die de gelijke behandeling instrueren. Concreet verwijs ik naar dit item in het uitvoeringsbesluit: “De initiatiefnemer mag geen opname-of ontslagcriteria hanteren die betrekking hebben op: (...) 7° het dragerschap van micro-organismen waarvoor preventie van overdracht mogelijk is door het toepassen van de voorzorgsmaatregelen en voor zover dat dit dragerschap op dat moment geen risico vormt voor (...) andere bewoners.”
Verder zijn er ook specifieke erkenningsvoorwaarden voor dagverzorgingscentra die uitsluitend gebruikers met chronische aandoeningen verzorgen. De weigering van zorg gebeurt vooral bij tandartsen en bij zorgverleners in ziekenhuizen die mensen met hiv liever niet zelf behandelen en hen doorverwijzen naar een collega. Dat is eerder uitzonderlijk, maar wel strafbaar. Indien mensen dit meemaken, dan kunnen ze contact opnemen met Unia of Sensoa om dit aan te klagen. Sensoa heeft hierover contact gehad met het Verbond der Vlaamse Tandartsen (VVT), dat zeer bereid was om hieraan mee te helpen. Zo is er deze maand een artikel verschenen in hun maandblad over omgaan met hiv in de tandartsenpraktijk. Een gelijkaardig artikel zal ook in Nursing verschijnen, dat verspreid wordt onder alle verpleegkundigen in Vlaanderen.
In het kader van de genoemde behoeftebevraging van mensen met hiv wordt aan deskundigheidsbevordering van ziekenhuispersoneel gedaan, zodat het zich comfortabel voelt om zorg te verlenen aan mensen met hiv. Dit is een van de twee lopende pilootinterventies, die nu loopt in het Ziekenhuis Netwerk Antwerpen (ZNA).
Sensoa wil middels een volgende beheersovereenkomst de komende jaren nog verder initiatieven nemen op dit vlak. De organisatie denkt aan de uitwerking van een e-learningmodule over omgaan met hiv in de zorgsector, zodat deze deskundigheidsbevordering voor alle Vlaamse ziekenhuizen toegankelijk wordt.
Deze interventie kan ook aangepast worden voor de thuis- en ouderenzorg, wat zeer relevant is met het oog op verouderende hiv-patiënten. Tot slot wil Sensoa deze vorming ook aanbieden aan toekomstige hulpverleners binnen de opleiding in de hogeschool.
Het eindrapport van deze opdracht is voorzien voor april 2020. Naast de resultaten van de eigenlijke survey, zal het rapport ook een evaluatie bevatten van de pilootinterventies en een lijst met verdere acties. We kunnen daaruit dan definitieve conclusies trekken en er verdere initiatieven mee plannen.
De heer De Bruyn heeft het woord.
Dank u wel, minister.
Ik stip twee elementen aan uit uw repliek die voor mij van cruciaal belang zijn. Ten eerste stelt u – ik had niets anders verwacht, maar het doet deugd het toch opnieuw te horen – duidelijk en onomwonden dat deze vorm van discriminatie niet kan en zelfs strafbaar is en dat er geëigende kanalen bestaan om er klacht tegen in te dienen. Ik vind het belangrijk dat dat opnieuw benadrukt wordt.
Tegelijkertijd – en dan gaan we iets dieper in op wat ook impact en effect heeft op het terrein – vind ik het belangrijk dat u erop wijst dat Sensoa nadenkt over de ontwikkeling van e-modules. Vaak worden e-learningmodules voorgesteld als een gemakkelijkheidsoplossing, wat ze vaak ook zijn, tenminste als ze niet deskundig ontwikkeld zijn, maar ik heb er in dit geval alle vertrouwen in. E-learningmodules zijn hierin heel belangrijk, omdat ze op relatief korte tijd een grote groep mensen kunnen bereiken die die modules in eigen tempo en op de voor hen meest geschikte momenten kunnen doorlopen. Ik reken er dan ook op dat er binnen de beheersovereenkomst met Sensoa, die binnenkort opnieuw geëvalueerd wordt, de nodige middelen en energie worden vrijgemaakt om Sensoa toe te laten die taak op zich te nemen. Het lijkt me dan bij uitstek ook een onderwerp dat we ook in volgende zittingen en naar aanleiding van andere zaken die zich in de actualiteit voordoen, nog zullen bespreken.
De heer Van de Wauwer heeft het woord.
Dank u wel, minister, voor uw uitgebreide antwoord.
Het is inderdaad heel goed dat u nog eens benadrukt dat zorg weigeren niet kan en dat daar klacht tegen moet worden ingediend en dat daar gevolg aan moet worden gegeven. Ik ben blij te horen dat de twee pilootinterventies van start gaan, maar ik vroeg mij af of u eventueel kon verduidelijken wat die projecten precies inhouden en op welke specifieke doelgroepen ze al dan niet gericht zijn.
Ik was niet op het symposium aanwezig op 4 december, maar wel vorige week in de Senaat en daar kregen we tijdens de vergadering van de Parlementairen voor de 2030 Agenda een uiteenzetting. Daar wordt nu over gesproken, dus ik ben heel benieuwd naar die twee pilootinterventieprojecten.
Wat betreft het stigma in de samenleving, dat bij de bevraging het grootste probleem bleek te zijn, is er toch nog wel wat werk aan de winkel, al ligt dat natuurlijk ook heel moeilijk. Ik verwacht dus geen wonderoplossingen en ik weet zelf niet goed hoe dit aangepakt kan worden, maar ik merk zelf dat er in de holebigemeenschap heel veel onwetendheid over hiv bestaat en een negatieve houding ten opzichte van holebi’s met hiv heerst. Als er zelfs in die groep, die daar toch iets bewuster in is, nog zoveel onwetendheid bestaat, dan verontrust mij dat toch wel. Je hebt enerzijds die holebigemeenschap zelf en anderzijds de brede samenleving.
Mevrouw Groothedde heeft het woord.
Minister, dit zijn heel terechte vragen van de collega’s. We merken inderdaad een heel sterke kloof, sociaal-economisch, wat stigma betreft, maar ook wat behandeling betreft, en ook voor mensen in kansengroepen, zelfs in onze landelijke gebieden. U hebt het vooral over een onlineaanbod, maar het is wel de vraag of net die mensen zo zullen worden bereikt. Juist die mensen hebben wellicht minder toegang tot die pagina’s. Alle vertrouwen in Sensoa en zijn competenties, maar het valt te bekijken in de evaluatie of dat wel voldoende is, en of we niet meer moeten investeren om die mensen te bereiken, niet alleen om dat stigma duurzaam en inclusief weg te kunnen halen, maar ook om ervoor te zorgen dat mensen zichzelf op een juiste manier kunnen behandelen, maar ook anderen goed en adequaat kunnen beschermen.
Minister Beke heeft het woord.
De informatie over de twee pilootprojecten en de juiste output daarvan zullen we via het secretariaat bezorgen, zodat iedereen die heeft.
De vragen om uitleg zijn afgehandeld.