Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Vraag om uitleg over het referentiekader dementie
Verslag
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen publiceerde eind augustus cijfers over het aantal mensen met dementie per gemeente en een extrapolatie van de verwachte toename. Gemiddeld wordt een toename verwacht met 42,7 procent. Er werd bij die inschatting uitgegaan van een gelijkblijvend risico. Het hopelijk positieve effect van preventie en een gezonde levensstijl werd niet in rekening gebracht.
Wat evenmin in rekening werd gebracht, is het feit dat mensen met een niet-westerse etniciteit een fors hoger risico op dementie lopen. Dat betekent dat voor gemeenten met een meer diverse bevolking de cijfers die het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen publiceerde, wellicht toch een onderschatting zijn.
Blijkbaar ontbreekt het ons niet alleen aan cijfers, maar is ook het stellen van de diagnose bij deze groep van ouderen een probleem. Standaarddiagnose-instrumenten zoals de mini-mental state examination (MMSE) zijn niet aangepast aan de context van die ouderen. Dat maakt dat er een onderdiagnosticering is, en bijgevolg dat zorgtrajecten later worden opgestart en dat medicatie die thuishoort in de beginfase, later of niet meer wordt voorgeschreven.
Minister, vandaar ook mijn vragen. Wordt in het kader van het ouderenbeleid, waarin de zorg voor dementerende ouderen een belangrijke plaats inneemt, gewerkt aan een aangepast diagnose-instrument dat rekening houdt met de context van ouderen met een migratieachtergrond? Is dat een mogelijke taak voor het Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek?
De heer Persyn heeft het woord.
Minister, collega’s, onlangs werd het nieuwe referentiekader dementie voorgesteld in De Schelp in het Vlaams Parlement. Dit referentiekader streeft naar een grotere kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Het is een heuse bijbel geworden, die een kader aanreikt voor alle betrokken actoren: apothekers, artsen, zorgkundigen, mantelzorgers, ze krijgen allemaal een rol toegeschreven. Een sociale benadering van de dementieproblematiek houdt ook een tijdige ondersteuning in, en blijkbaar zet de tendens dat dementie steeds langer niet wordt gediagnosticeerd, zich ook voort.
Minister, hoe zult u dit interessante nieuwe referentiekader meer kenbaar maken in Vlaanderen, dus niet alleen bij professionals, maar ook bij het brede werkveld, bij de mantelzorgers? Welke acties zult u ondernemen opdat de in het referentiekader neergeschreven rollen ook in de praktijk zouden worden omgezet? In hoeverre kan het breed betrekken van alle zorgactoren zowel de tijd tot een onderbouwde diagnose als de tijd tot goede ondersteunende maatregelen positief beïnvloeden? Welke verwachtingen hebt u hieromtrent? Welke criteria kunnen worden gebruikt om die verwachtingen te monitoren?
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Collega’s, het klopt dat diagnose-instrumenten niet altijd zijn aangepast aan de context van ouderen. Zeker als ze zijn gebaseerd op een klinisch gesprek met de zorgbehoevende slagen ze vaak niet in hun opzet om een correcte diagnose te stellen. Er zijn de culturele verschillen, de lage scholing of de taalbarrières die de diagnosticering van cognitieve stoornissen bemoeilijken. De MMSE-schaal kan patiënten met een matige tot ernstige cognitieve stoornis goed onderscheiden van cognitief gezonde personen. Voor lichte cognitieve stoornissen is de MMSE minder sensitief, maar die schaal kent ook enkele sterkten: de test is gemakkelijk af te nemen, vraagt weinig tijd en is internationaal erkend.
Kortom, die MMSE-schaal is een geschikt middel om cognitieve stoornissen zichtbaar te maken, maar voor het diagnosticeren van dementie is de score van uitsluitend die schaal te beperkt. Daarom zal de huisarts bij een eerste vermoeden van dementie, vastgesteld door gebruik van die schaal, de hulp inroepen van een specialist. Dat kan gaan over een geriater, een psychiater of een neuroloog, die gebruikmaken van meer gevalideerde schalen en andere mogelijkheden: bloedonderzoek, CT-scan of MRI, neuropsychologische testen en biomarkers in cerebrospinaal vocht. Deze screenings geven een objectief beeld en geven een uitsluitsel over het ziektebeeld van de oudere.
Wat het diagnosticeren van personen met een migratieachtergrond betreft, verwijs ik naar het onderzoek Divers Elderly Care, uitgevoerd door de onderzoekers Saloua Berdai Chaouni en Ann Claeys. Hieruit blijkt daadwerkelijk dat bij personen met een migratieachtergrond de score op die MMSE-schaal vaak lager ligt dan hun toestand in werkelijkheid is. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen is betrokken bij dit onderzoek en neemt van daaruit initiatieven om informatie over dementie beter te laten doordringen bij culturele minderheden in Vlaanderen en om onderzoekscentra te wijzen op de nood aan aangepaste diagnostiek.
Een oplossing kan erin bestaan om een professioneel vertaler in te schakelen bij de afname, hoewel ook is aangetoond dat de cognitieve vaardigheden die worden gemeten, een bepaald opleidingsniveau en taalvaardigheid vereisen. Het is dus vermoedelijk beter om een test te ontwikkelen die onafhankelijk is van het opleidingsniveau en de taalvaardigheid.
Verder werkt het regionaal expertisecentrum dementie Orion aan een inventaris van drempels in de zorg en verbetervoorstellen vanuit de gebruikers met een migratieachtergrond en literatuuronderzoek. Ook hierbij is het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen betrokken.
Het recent uitgegeven boek ‘Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie’ van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen heeft een speciaal hoofdstuk gewijd aan de zorg voor mensen met een migratieachtergrond.
Het Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek vzw heeft als doel de kwaliteit van diagnostiek in Vlaanderen te ondersteunen en te verbeteren. De competenties en ervaring van het kwaliteitscentrum situeren zich momenteel voornamelijk op de domeinen jeugdhulp en Vlaamse sociale bescherming. De vraagstelling betreft medische diagnostiek ter vaststelling van dementie en is dus van een andere orde. Desalniettemin is het wél waardevol dat het kwaliteitscentrum het overzicht bewaart over wat er aan diagnostiek wordt gehanteerd en dat zij betrokken zijn. Op die manier kunnen we vermijden dat onnodig parallelle schalen worden ontwikkeld.
Er is eerder een rol weggelegd voor onze Vlaamse onderzoeksinstellingen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Het verdient aanbeveling om na te gaan welke instrumenten in internationale context reeds ontwikkeld werden in dit verband.
Zo bestaat in Nederland de Cross-Culturele Dementiescreening (CCD). Dit is een screeningsbatterij waarmee bij niet-Nederlandssprekende ouderen kan worden nagegaan of er sprake is van cognitieve stoornissen – in het geheugen, executief functioneren, mentaal tempo – passend bij een dementiesyndroom. Uitgangspunt van die Cross-Culturele Dementiescreening is het minimaliseren van het effect van cultuurbarrières. De test kan worden afgenomen zonder dat men de taal van de proefpersoon of patiënt spreekt, met behulp van digitaal af te spelen instructies in de eigen taal van de patiënt. Het screeningsinstrument bevat onder meer digitale instructies in het Turks, Marokkaans-Berbers, Marokkaans-Arabisch en Nederlands. Van de patiënt worden alleen incidenteel zeer eenvoudige verbale responsen verwacht, zodat de test zonder tolk is af te nemen. Die Cross-Culturele Dementiescreening is ook afneembaar bij laagopgeleiden en analfabeten.
Het verdient in het kader van het Dementieplan Vlaanderen aanbeveling om dit instrument te onderzoeken op bruikbaarheid en aanvaardbaarheid in Vlaanderen. Wij zullen hieromtrent de mogelijkheden dan ook bevragen.
Mijnheer Persyn, het referentiekader is voorgesteld aan het publiek op een studiedag in het Vlaams Parlement op 25 oktober. De interesse in de sector was en is groot. Het referentiekader is uitgegeven in boekvorm en is beschikbaar via het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en in de boekhandel.
Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zal instaan voor de verdere implementatie in bestaande en nieuwe opleidingstrajecten voor professionelen, vrijwilligers en mantelzorgers.
In 2019 zullen we een vervolgproject financieren waarbij een coachings- en intervisietraject voor zorgvoorzieningen ontwikkeld wordt, dit zowel voor de thuiszorg, de residentiële ouderenzorg als de ziekenhuiszorg. Na een oproep zullen pilootorganisaties worden geselecteerd die hierin het voortouw nemen en hun ervaringen en evaluaties zullen delen. Het is de bedoeling dat zorgvoorzieningen na dit traject zelfstandig aan de slag kunnen en medewerkers zelf blijven coachen in de richting van optimale dementiezorg. We zetten hiertoe de talrijke referentiepersonen dementie in, die de nieuwe inzichten uit het referentiekader aangereikt zullen krijgen. Het boek is zo geconcipieerd dat het handig bruikbaar is als werkboek en naslagwerk met tal van inspirerende praktijkvoorbeelden.
De eerste stap in een tijdige diagnose is de detectiefase. Hierin hebben niet alleen professionals een rol, maar de hele samenleving. Herkennen van signalen en tijdig stappen zetten of laten zetten naar een diagnose is mede een doelstelling van de verschillende sensibiliseringsacties die worden opgezet.
De opleidingen, die we reeds verplicht hebben gesteld in functie van dementiekundige basiszorg, dragen ertoe bij dat zorgverleners de alertheid hebben symptomen te herkennen en bespreekbaar te stellen.
De huisarts heeft hierbij een cruciale rol in case-finding, waarbij hij of zij aandacht heeft voor mogelijke signalen van dementie, ongeacht de klacht waarmee de patiënt op het spreekuur komt, en voor situaties waarin de familie of patiënt zich aanmeldt omdat ze ongerust zijn over het cognitieve functioneren en aanvoelen dat er iets niet pluis is.
Initiatieven als de eerstelijnshervorming en de uitrol van het ‘geïntegreerd breed onthaal’ dragen op hun beurt bij tot een snellere inschakeling van de nodige ondersteuningsmaatregelen. Hierdoor zullen kwetsbare personen, onder wie mensen met dementie, minder snel door de mazen van het net vallen.
De negen regionale expertisecentra dementie blijven in Vlaanderen als opdracht hebben op een voor de gebruiker en verwijzer begrijpbare wijze informatie over het aanbod inzake dementie te verschaffen. Zij worden ook als zorgactor ingeschakeld in de werking van de eerstelijnszone.
Wat indicatoren betreft, zal het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie inspiratie bieden voor het ontwikkelen van gepaste kwaliteitsindicatoren en het opzetten van inspectieconcepten.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Wanneer iemand dementie ontwikkelt, duurt het vaak 1,9 tot 2,1 jaar vooraleer er een diagnose wordt gesteld. Vaak is het de familie, de directie omgeving die de eerste symptomen waarneemt, omdat die toch vaak in de buurt van die persoon zijn. We weten allemaal dat dementie in het begin erg fluctueert: mensen hebben goede en minder goede periodes. Vaak is het niet de huisarts die het opmerkt, maar de familie die met die vraag bij de huisarts komt.
Het is alleszins heel positief dat er al gekeken is naar andere mogelijke instrumenten. De MMSE heeft inderdaad absoluut zijn beperkingen. Enkel bij zeer ernstige afwijkingen test die positief. Maar bij de matige, lichte afwijkingen is dat eigenlijk geen goede test. Ik ben dus alleszins blij dat het Expertisecentrum Dementie die Cross-Culturele Test zal bekijken en nagaan of die mogelijk kan worden geïmplementeerd. Ik denk dat dat absoluut iets positiefs kan zijn.
De heer Persyn heeft het woord.
Minister, dank u voor het antwoord. Mevrouw Saeys, dank u voor de interessante insteek over de crossculturele verschillen, die mij ook al de hele tijd bezighouden, en ook voor de verwijzing naar de tool die in Nederland is ontwikkeld en die blijkbaar veel minder afhankelijk is van de taalbeheersing of de basistaal. Dat kan ook voor onze autochtone personen met dementie een bijdrage leveren. Zelfs met de vele nieuwe zorgverleners die Nederlands hebben geleerd, treden daar soms taalconflicten op. Zij hebben Standaardnederlands geleerd, maar ze worden nu geconfronteerd met ouderen die, wanneer ze beginnen te dementeren, terugvallen op hun streek- of kindertaal. Als dergelijke tools taalonafhankelijk zijn en een minimale verbale input vragen van de respondent, is dat zeker een troef.
Ik heb geen bijkomende vragen. Ik sluit mij wel aan bij mevrouw Saeys: die ‘mini-mental state’-evaluatie is een momentopname. We moeten dat meerdere keren doen en we moeten verder gaan op de progressie die we eventueel vaststellen. Er mag veel worden verwacht van de expertise van het Expertisecentrum maar ook van andere diagnostische methodes die in ontwikkeling zijn. We weten dat er in Brussel wordt gewerkt op de elektronische verwerking van beeldvorming over de tijd, van de NMR-scans en van het oogfunctie-onderzoek. Al die verschillende benaderingswijzen kunnen leiden tot een vroegtijdigere diagnose.
De vragen om uitleg zijn afgehandeld.