Report meeting Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

De heer Bertels heeft het woord.

Minister, in maart verscheen er een advies van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) waarin ervoor werd gepleit een dragerschapsscreening te ontwikkelen die de kans op het voorkomen van vijftig mogelijke genetisch reproductieve aandoeningen meet voor koppels met een kinderwens. Een bepaalde krant vertaalde dat onmiddellijk als: “Screen het DNA van elke ouder in spe”. De test waarnaar de HGR verwees, zou koppels in staat moeten stellen zich te informeren over de mogelijke genetische risico’s van samen zwanger worden. De raad stelde ook dat zo’n test nuttiger en minder emotioneel belastend is als die vóór in plaats van tijdens de zwangerschap wordt uitgevoerd. De raad pleit er ook voor om enkel op significante genetische aandoeningen, die klinisch ook relevant zijn, te testen bij koppels met een kinderwens. Tegelijk is de raad zich er ook van bewust dat dit een gevoelig onderwerp is, waar een ethische component aan is gekoppeld die in het advies niet wordt behandeld, naast de juridische aspecten die er ook nog zijn bij dergelijke vragen. De raad pleit dan ook voor een advies van het Comité voor Bio-ethiek, evenals het opstarten van burgerpanels om het maatschappelijk draagvlak hiervoor na te gaan. Uw federale collega, minister De Block, heeft al gezegd dat ze de tijd wil nemen om het draagvlak te testen.

We hebben in deze commissie in het verleden al van gedachten gewisseld over het aanbieden van genetische testen, gelukkig steeds heel sereen, wat ik absoluut ook wens voor deze discussie. Bij de vorige discussies ging het echter over commerciële varianten, waarbij er grote vragen rezen over de nazorg bij die varianten. Er was toen vrij grote eenstemmigheid in deze commissie dat niet alles wat men kan weten en testen ook moet zijn geweten en moet worden getest. Er zijn immers nog heel wat vragen te stellen bij de relevantie en de voorspellende waarde van zulke genetische testen. De aanwezigheid van een bepaalde genmutatie, zelfs indien die bij beide partners present is, betekent niet dat een kind in alle gevallen eveneens drager zal zijn. We kunnen dus niet spreken met absolute zekerheden.

Zelfs als een kind een mutatie zou dragen, is er geen zekerheid dat de bijhorende aandoening eveneens aanwezig is. Daarnaast is er een risico op vals positieve en vals negatieve testresultaten. We hebben het daar vroeger ook al over gehad. Omdat bepaalde types aandoeningen zo’n lage kans hebben om voor te komen en wij allemaal drager zijn van enkele mutaties in onze genen, moet er wat mij betreft bijkomend voorbehoud worden gemaakt bij de interpretatie van de resultaten.

Minister, ik vind het positief dat de HGR in dezen aanstuurt op een debat, een debat dat, ik herhaal het, wat mij betreft sereen moet worden gevoerd, maar het is toch een thema dat enkele vragen oproept. Ik had dus graag gepeild naar uw standpunt omtrent deze materie. Hebt u kennis kunnen nemen van dit advies van de HGR? Ik vermoed dat het antwoord daarop positief is. Zo ja, beaamt u de nood aan een dragerschapsscreening in Vlaanderen? Vindt u dat we voldoende weten over het menselijk DNA om reeds zo’n objectieve test te kunnen ontwikkelen die voldoende betrouwbaar is? Dat is een belangrijke randvoorwaarde.

De HGR haalt klinische relevantie aan als argument om een bepaalde aandoening al dan niet op te nemen in de vijftig te screenen mutaties. De vraag rijst echter of klinische relevantie het enige argument mag zijn. Het is immers niet uitsluitend aan de medische wereld om te bepalen of er kwalitatief kan worden geleefd met een bepaalde aandoening. Ook de stem van personen zelf die vandaag die aandoening hebben, is wat mij betreft uitermate belangrijk, evenals die van ouders, de naaste omgeving, familie, vrienden. Er is ook de vraag in welke mate we met zulke testen ingrijpen op het ‘mens zijn’. Minister, hebt u enkele voor u relevante argumenten in gedachten met betrekking tot de vraag wat er al dan niet kan worden gescreend?

Dan is er de vraag naar goede informatie en goede nazorg, een vraag die we ook al hebben gesteld bij andere discussies hierover. Die vraag is uitermate belangrijk en relevant. De HGR stelt dan ook terecht dat personen zich vrijwillig en geïnformeerd aan zulke testen moeten onderwerpen. Ook dat is een belangrijke randvoorwaarde. Veronderstellend dat een dergelijke test, zoals een test die in Noord-Nederland als proefproject werd uitgerold met betrekking tot zeventig mutaties, er zal komen, hoe zal Vlaanderen, hoe kunt u als bevoegd minister binnen uw bevoegdheden in de nodige omkadering en informatieverstrekking voorzien? Ik denk dat we die omkadering en informatieverstrekking allemaal als belangrijke randvoorwaarden beschouwen.

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Mijnheer Bertels, ik heb het advies gelezen. De nood aan een systematische dragerschapsscreening kan ik, denk ik, niet zonder meer beamen. Ik deel immers uw mening, maar ook die van de HGR, dat de gezondheidszorg in Vlaanderen momenteel organisatorisch niet klaar is voor een systematische dragerschapsscreening, en dat een aantal aspecten nog een grondig ethisch debat vergen.

Ik stel aan de andere kant wel vast dat de commerciële sector, door op ongecontroleerde wijze genetische tests aan te bieden, een vraag of nood creëert. De kwaliteitsgaranties bij dat soms gedeeltelijk niet relevant aanbod zijn niet altijd voldoende vervuld of na te gaan. In die zin ben ik van mening dat het zinvol is om als overheid zelf een goed alternatief te ondersteunen of te helpen organiseren, een alternatief dat wetenschappelijk én maatschappelijk verantwoord is en waarvan de kwaliteit kan worden gegarandeerd of bewaakt.

Om die reden ben ik de aanbeveling van de HGR van een stapsgewijze introductie van dragerschapsscreening, met een pilootproject als eerste stap, genegen. Dat pilootproject moet, naast technische aspecten en richtlijnen voor de screening, zeker ook een antwoord kunnen bieden op een aantal vragen gerelateerd aan de psychosociale impact, een geïnformeerde keuze, de rol van counseling, gezondheidseconomische vraagstukken enzovoort.

De vragen die u stelt, zijn zeker relevant, maar ik denk dat mijn mening in dezen niet aan de orde is. Er is heel dringend een maatschappelijke discussie over dit onderwerp nodig – dat heb ik hier ook al een paar keer aangehaald – waarbinnen de mening van heel veel verschillende personen tot zijn recht kan komen. Onder andere dit parlement kan en moet daarin een trekkende rol spelen.

Ik ben het in elk geval wel volledig met u eens dat klinische relevantie niet het enige criterium mag zijn bij het beslissen welke aandoeningen al dan niet moeten worden opgespoord.

In dat kader wil ik hier toch even onderstrepen dat de Vlaamse overheid bevoegd is voor het organiseren van systematische screening of bevolkingsonderzoek. In de Vlaamse regelgeving over bevolkingsonderzoek worden in de bijlage de criteria vermeld die beantwoord moeten worden bij de overweging om bepaalde screening aan te bieden aan een hele populatie. Ook de contouren voor het organiseren van kwalitatief bevolkingsonderzoek, zijnde een systematisch aanbod van screening bij personen zonder symptomen of gekend risico, zijn in deze regelgeving opgenomen. Die criteria verwijzen ook naar ethische en maatschappelijke aspecten zoals: is de doelgroep bereikbaar en krijgt iedereen de kans om deel te nemen; is het screeningsinstrument aanvaardbaar voor de doelgroep, wat is de risico-inschatting, de prioriteitstelling, emotionele en psychologische belasting, en dergelijke meer?

Voordat er een systematisch aanbod naar dragerschapsscreening kan komen in Vlaanderen, is een advies van de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek nodig, waarin al die criteria zijn afgewogen.

Terzijde geef ik mee dat patiënten en consumenten vertegenwoordigd zijn in de Vlaamse werkgroep die ons adviseert over dit onderwerp, net om ook die stem voldoende mee te laten wegen bij het nemen van een beslissing.

Aansluitend bij uw vraag wil ik ten slotte nog meegeven dat er nu al een neonatale screening op elf aangeboren aandoeningen gebeurt, via het Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Goed informeren – dus toegankelijk en volledig – is een kwaliteitsvoorwaarde voor elk bevolkingsonderzoek dat de Vlaamse overheid organiseert. Vanuit de bevolkingsonderzoeken naar kanker en naar aangeboren aandoeningen is daar al behoorlijk wat ervaring mee. Specifiek voor genetische screening, en opsporen van dragerschap onder andere met het oog op beslissingen over procreatie, is die informatie bij voorbaat ingewikkeld en beladen. De psychologische impact ervan mag niet worden onderschat en moet nog zorgvuldiger worden onderzocht.

Het zal belangrijk zijn dat er, naast informatie die breed wordt verspreid voor het publiek, ook ingezet wordt op counseling en informatie op maat. De overheid zal daarbij in de nodige budgetten moeten voorzien. Investeren in opleiding en deskundigheidsbevordering bij betrokken zorgaanbieders is ook een noodzakelijke voorwaarde.

De heer Bertels heeft het woord.

Minister, ik dank u voor uw antwoord. Ik ben blij dat u een genuanceerd standpunt inneemt. Het is effectief niet zo dat uw persoonlijke mening doorslaggevend is, maar uw mening als minister en als vertegenwoordiger van de Vlaamse Regering is toch belangrijk.

Ik onthoud twee zaken. U zegt terecht dat er nu een aantal testen worden aangeboden door de commerciële sector waar niet alle noodzakelijke randvoorwaarden zijn vervuld en waar mensen op een verkeerd spoor kunnen worden gezet of het risico lopen op een verkeerd spoor te worden gezet en dat de overheid hier een rol heeft te spelen. U hebt letterlijk gezegd dat de overheid een pilootproject moet aanbieden, want ze moet een alternatief bieden voor de commerciële sector en commerciële varianten – ik wil niet de hele commerciële sector over één kam scheren – die niet aan de noodzakelijke voorwaarden voldoen inzake begeleiding, nazorg, informatieverstrekking enzovoort. Wat wilt u precies doen om zo’n pilootproject mee op gang te brengen?

Minister, u hebt gelijk dat u al een paar keer hebt gezegd dat er voor deze ethische discussies een brede maatschappelijke discussie nodig is. Onze fractie aanvaardt graag de uitgestoken hand om het Vlaams Parlement een trekkende rol te laten spelen in deze grote maatschappelijke discussie die mijns inziens echt wel nodig is, want de wereld van de genetica evolueert heel snel. Als overheid moeten we mee een bepalende rol spelen om een brede maatschappelijke discussie te voeren over hoe ver we kunnen, willen gaan en hoe we dat organiseren. Vandaar een oproep om dit in het Vlaams Parlement, met u allen samen, te doen.

De heer Persyn heeft het woord.

Ik aanvaard altijd uitgestoken handen, zeker als ze een soort van echo-ervaring hebben. We hebben dat hier al drie of vier keer geopperd. Er is de enorme opportuniteit dat de universiteiten van Gent en Leuven wereldautoriteit op dat vlak zijn. Ik denk dat de bijna gewezen rector binnenkort meer tijd zal hebben die ze, samen met ons, kan besteden aan die thematiek. Voormalig collega Caroline Croo heeft er ook regelmatig voor gepleit. Ik denk dat we als parlement nuttig werk kunnen leveren om die thematiek op de kaart te zetten en een zo breed mogelijke consultatieronde te doen.

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Het is iets wat steeds vlugger zal evolueren. We moeten daar niet blind voor zijn. We weten dat er commerciële bedrijven zijn die zulke tests aanbieden. We zullen dat niet kunnen tegenhouden. Zelfs als men het verbiedt, zullen er op internet steeds mogelijkheden te vinden zijn, ook in het buitenland.

Er is inderdaad wel een grondig debat nodig. Hier gaat het specifiek over dragerschap. Ik denk dat mensen vaak niet goed het verschil kennen: er is dragerschap en er is het testen op de ziekte zelf. Dat heeft natuurlijk een andere implicatie.

Voor mij zijn twee zaken essentieel. Het is sowieso heel belangrijk dat wij als overheid vooral informeren. Dat is toch de essentie, dat mensen weten: kijk, dat is mogelijk, dat specifiek zul je opsporen en dat zijn de mogelijke gevolgen ervan voor jou. En als er dan effectief iets uit de bus komt, moeten mensen daarin goed worden begeleid. Dat is essentieel.

Een tweede zaak is dat mensen in mijn ogen altijd de vrijheid hebben om te kiezen of ze al dan niet een test willen doen.

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Een aantal dingen die u in de replieken hebt gezegd, kan ik natuurlijk delen. Ik zeg u in alle eerlijkheid en bescheidenheid dat ik denk dat er toch nog veel reflectie nodig zal zijn vooraleer we daar echt op kunnen inzetten, omdat er zoveel randvoorwaarden zijn die eigenlijk zouden moeten worden meegenomen als je daaraan begint.

Het vraagt een grondig debat en een reflectie, en dus het inzicht van de wetenschappers en anderen die daarin betrokken zijn en die daarover een mening kunnen hebben of daarvoor een invalshoek naar voren kunnen brengen. Maar de vraag is natuurlijk ook welk beleidsniveau daarvoor het meest geëigend is. Want dat gaat inderdaad over zaken die ons, als Vlaamse Gemeenschap, vaak sterk overstijgen. Ik heb bij mij al wat bedrijven op bezoek gehad. Het zijn relaties met bedrijven in Amerika die daar aan de orde zijn.

In die zin is de vraag natuurlijk: in een geglobaliseerde wereld, welk bestuursniveau is geëigend voor welk aspect van dat soort nieuwe uitdagingen en nieuwe mogelijkheden? Ik vermoed dat er ook een aspect zal zijn naar terugbetalingen en dat soort zaken. Het is in ieder geval een complex verhaal. Ik denk dat het wetenschappelijke onderzoek en het strategische basisonderzoek dat moet worden gevoerd, in eerste instantie toch door een aantal partners op het terrein zal moeten worden geïnitieerd.

De heer Bertels heeft het woord.

Ik wil drie zaken aanhalen.

Ten eerste ben ik het met mevrouw Saeys eens dat het puur verbieden van commerciële varianten geen oplossing is. Dat werkt niet. Je kunt het niet tegenhouden. Je kunt ook die commerciële varianten niet tegenhouden, die kunnen zich overal verspreiden.

Maar wat volgens mij wel absoluut nodig is, is dat we als overheid een kader bieden en een alternatief bieden, zodat mensen vrij kunnen kiezen om niet naar die commerciële varianten te worden gedreven. Die vrijheid moeten aanstaande ouders in dit geval ook kunnen hebben. Als overheid moeten we een alternatief bieden, met alle mogelijke randvoorwaarden die moeten worden vervuld.

Ten tweede, minister, is er effectief veel reflectie en discussie nodig met alle bestuursniveaus, met de wetenschappelijke wereld. Absoluut. Maar dat belet volgens mij niet dat we die discussie zelf op gang kunnen brengen.

En dan kom ik tot mijn derde punt. Als het door deze commissie gedeeld wordt, voorzitter, denk ik dat we hier het debat moeten aangaan en moeten starten. Niet om morgen een allesomvattende oplossing te hebben, maar wel om de reflectie en de discussie te starten en zo het maatschappelijke debat aan te zwengelen en uit te spreiden naar onze Vlaamse bevolking.