Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Verslag
De heer Van Malderen heeft het woord.
Minister, het is heel belangrijk om pasgeboren kinderen op mucoviscidose te screenen. Een zeer snelle detectie van die ziekte zorgt er immers voor dat de ziekte vroeg wordt behandeld, zodat permanente en irreversibele longschade zo veel mogelijk kan worden vermeden. Mucoviscidose is geen heel frequente ziekte, maar het is wel tot op vandaag de meest voorkomende mogelijk levensbedreigende longziekte, die erfelijk is. Hoewel men er in heel wat ons omringende landen van uitgaat dat er voldoende medische evidentie is om een dergelijk onderzoek te doen, wordt die screening in ons land tot op vandaag eigenlijk niet systematisch toegepast. In het Vlaams Parlement, maar ook in het federale parlement gaan er al langer stemmen op om onmiddellijk na de geboorte een generieke screening op mucoviscidose te doen. Het spreekt voor zich dat dit op zich wel complex is, gezien het multilevelgebeuren die Volksgezondheid en Welzijn in ons land zijn. U bent bevoegd voor de screening en de opsporing, maar heel de financiering van de gezondheidszorg is uiteraard federale materie.
Ik had u daarom ook een schriftelijke vraag gesteld. Ik citeer uw antwoord erop, want het bevat elementen die verdere vragen oproepen. U antwoordde: “De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek adviseerde reeds in 2013 positief over het organiseren van bevolkingsonderzoek naar mucoviscidose onder voorwaarde dat aan een aantal belangrijke randvoorwaarden zou worden voldaan. Omdat het realiseren van die randvoorwaarden deels een federale bevoegdheid is, is dit onderwerp door ons op de agenda van de Interministeriële Conferentie gezet. De gesprekken werden opgestart binnen een interkabinettenwerkgroep (IKW) mucoviscidosescreening, maar midden 2014 stopgezet, onder andere omwille van de verkiezingen. Intussen hebben we dit onderwerp opnieuw geagendeerd binnen de IKW die de aspecten rond ‘chronische ziekten’ voorbereidt voor de interministeriële conferentie Volksgezondheid.”
Minister, vandaar mijn vragen. Kunt u mij gewoon een stand van zaken geven met betrekking tot de interministeriële conferentie en vooral tot de conclusies die er getrokken zijn? Wat staat er exact op de agenda? Wat is de verdere timing? U hebt het op de agenda gezet, maar ik kreeg er graag wat meer informatie over.
Kunt u toelichting geven bij de randvoorwaarden waarvan sprake? U hebt het over “een aantal”, maar u definieert ze niet. Ik kan dus niet inschatten hoe zwaar, hoe licht of hoe complex ze zijn.
Kunt u in algemene zin toelichting geven bij de vooruitgang in dit dossier? Ziet u mogelijkheden om tot een akkoord te komen met de federale overheid? Welke timing hebt u voor ogen?
U verwijst ook naar advies dat werd gevraagd aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Hoe verhoudt dit advies zich ten aanzien van reeds beschikbare wetenschappelijke evidenties? Is zo’n advies eigenlijk nodig? Zijn we daarmee geen tijd aan het rekken? En wat is de budgettaire impact en de uitrol ervan?
Mevrouw Franssen heeft het woord.
Voorzitter, minister, ik sluit me kort aan bij deze vraag. In het verleden heb ik ook al schriftelijke vragen gesteld over de bevolkingsonderzoeken. Welke randvoorwaarden dienen er op federaal vlak gerealiseerd te worden om deze screening op muco te kunnen uitvoeren?
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Voorzitter, minister, wat betreft de screening van mucoviscidose is de vraag zeker te onderzoeken. We zien dat er in Duitsland, Nederland en Frankrijk al een screening is naar de aandoening. Ook de verenigingen zijn er vragende partij voor. Maar er is natuurlijk ook een kostprijs aan verbonden. Hebt u een idee van die extra kost?
In Vlaanderen screenen we op elf metabole aangeboren aandoeningen, in Nederland op achttien. Volgens mij is er dus eigenlijk wel meer mogelijk. In welke mate wordt ook nagedacht over de screening op andere aandoeningen? Wordt dat vraagstuk op regelmatige basis ook onderzocht? Ik denk bijvoorbeeld aan de ziekte van Duchenne: ook al is er geen genezing mogelijk, het laat wel toe om de behandeling vroeger op te starten. Ook is voor de getroffen gezinnen de wetenschap dat hun kind aan een aandoening lijdt van belang.
Dit is ook een belangrijk moment in het beslissingsproces. In 2010 hebt u in een antwoord op een vraag van mevrouw Van der Borght gezegd dat er geen duidelijk zicht was op eventuele nieuwe argumenten voor het opsporen van die ziekten en om ze toe te voegen aan de hielprik. Hebt u die vandaag wel?
Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.
Voorzitter, minister, ik wil me graag aansluiten bij de pleidooien om de test te doen bij de geboorte en om als maatschappij die verantwoordelijkheid op ons te nemen, en ook de kost, want de maatschappelijke winst verantwoordt die absoluut.
De screening van mucoviscidose mag niet afhangen van gekibbel tussen Vlaanderen en de federale overheid over wie bevoegd is. Het is belangrijk dat u hier de politieke steun hoort om de screening bij de geboorte te doen, om daarna met uw federale collega te bekijken hoe dit concreet het beste kan worden waargemaakt.
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Voorzitter, dames en heren, een eerste interministeriële conferentie heeft binnen deze legislatuur plaatsgevonden op 30 maart 2015. Er is er nog een gepland voor we met vakantie vertrekken en een in oktober. De interministeriële conferentie wordt voorbereid in IKW’s waaraan naast kabinetsmedewerkers ook de administraties deelnemen.
Er is geen specifieke IKW voor het preventieve gezondheidsbeleid. Preventie wordt opgenomen binnen de IKW ‘chronische ziekten’. Aan deze IKW hebben wij een lijst bezorgd van onderwerpen die er zouden moeten worden besproken. Het bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen, waaronder mucoviscidose, is er daar één van. Door de veelheid van te behandelen onderwerpen kwam de neonatale screening in zijn geheel, en dus zeker ook de mucoviscidosescreening, nog niet aan bod in de IKW en dus ook niet op de interministeriële conferentie.
De mogelijkheid tot inpassing van neonatale screening naar mucoviscidose in de bestaande organisatie van de gezondheidszorg is complex en moet grondig onderzocht worden. Sommige aspecten van die organisatie vallen niet binnen onze bevoegdheden, vandaar de noodzaak aan overleg met onder meer de federale overheid. In tweede orde heeft afstemming van de neonatale screening tussen de gemeenschappen een meerwaarde omdat het in veel gevallen om zeldzame ziekten gaat. Vergelijken van procedures en samenbrengen van expertise op grotere schaal verhoogt de kwaliteit en efficiëntie.
Alle randvoorwaarden tot in detail bespreken, zou ons hier ver leiden. In het advies van 2010 van het KCE over neonataal opsporen van mucoviscidose binnen de bestaande neonatale screening, zijn die randvoorwaarden omstandig toegelicht.
De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek benadrukte volgende punten. Screenen naar mucoviscidose omvat het analyseren van DNA. Dit heeft grote consequenties onder andere op het vlak van informeren over het bevolkingsonderzoek en over de mogelijke gevolgen bij een afwijkend screeningsresultaat. Het resultaat geeft immers niet alleen een aanwijzing in verband met de ziekte bij het kind dat werd gescreend, maar geeft bovendien ook inzicht in dragerschap bij de ouders.
De wijze van informeren over screenen naar mucoviscidose moet een geïnformeerde keuze mogelijk maken. Dit betekent dat een informed consent nodig is en dat we hiervoor een duidelijke communicatiestrategie moeten uittekenen. Er moeten onder andere duidelijke keuzes worden gemaakt over het communiceren over dragerschap zowel bij de ouders als bij de kinderen en welke consequenties dit heeft. In Nederland heeft men er bijvoorbeeld heel duidelijk voor gekozen om binnen het bevolkingsonderzoek dragerschap niet mee te delen.
Er is van bij de start van het bevolkingsonderzoek een eenduidig standpunt nodig over het te volgen screeningsalgoritme, de afkapwaarden en de kwaliteitsvereisten bij de toe te passen screeningsinstrumenten. Momenteel is er onder experts hierover nog geen volledige consensus en het advies van het KCE van 2010 moet wat dit betreft wellicht worden geactualiseerd.
Het is ook belangrijk dat deze elementen nauw worden gemonitord door experts om zo nodig aanpassingen te kunnen voorstellen. Dit betekent dat er ook een nauwkeurige en systematische registratie mogelijk moet zijn van bij de start van de screening. Koppeling met data omtrent diagnose en opvolging opgenomen in het Belgisch register zeldzame ziekten, is ook noodzakelijk. Systematische registratie is ook een noodzakelijke voorwaarde om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te kunnen opvolgen.
Een andere randvoorwaarde is dat de organisaties met terreinwerking die het Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal uitvoeren, in staat moeten zijn om onder gelijke kwaliteitsvoorwaarden deze screening in al haar aspecten uit te voeren. Dit zal ook inzet van extra middelen vergen.
Samenwerking tussen de genetische centra en de screeningscentra zal erg belangrijk zijn. Hierover zijn duidelijke afspraken of protocollen nodig. Bovendien moet worden onderzocht in welke mate alle genetische centra in staat zijn om op kwalitatieve wijze DNA te isoleren uit een ingedroogd bloedvlekje, want momenteel wordt het bloedstaal binnen de neonatale screening afgenomen via de hielprik en wordt het bloed ingedroogd op een drager.
Er moet ook worden bekeken of het nodig en efficiënt is dat alle centra, dan wel één, deze tests uitvoeren in het kader van een bevolkingsonderzoek. Uniformiteit in de diagnostiek en kwaliteitscontrole op alle verschillende technieken zijn een noodzakelijke voorwaarde. De wijze van doorverwijzing naar een referentiecentrum na afwijkend screeningsresultaat moet ook worden uitgeklaard. Hiermee bedoelen we wie wat doet na afwijkend screeningsresultaat (diagnose, genetische counseling, opvolging) en welke info daarbij nodig is. Is een volledige scheiding tussen screening en diagnostiek nodig enzovoort?
Het genetisch familieonderzoek, gerelateerd aan de screening, en de bijhorende counseling moet vooraf goed worden omschreven en nadien opgevolgd. Counseling moet voldoende beschikbaar en toegankelijk zijn voor de hele doelgroep, in dit geval de ouders van de gescreende baby’s. De kost voor een kwalitatieve organisatie van dergelijk bevolkingsonderzoek moet op voorhand duidelijk zijn en zal onder meer afhankelijk zijn van het gekozen screeningsalgoritme. Tevens moet in de discussie ook de problematiek van preconceptionele en prenatale screening worden meegenomen omdat die een belangrijke invloed hebben op de efficiëntie van een neonatale screening.
Mijnheer Van Malderen, u vroeg naar het advies dat werd gevraagd aan het kenniscentrum. Ik ga ervan uit dat u verwijst naar de lopende studie aan het kenniscentrum ‘Bepalen van een minimum/ideaal panel op te sporen aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal’. Zorg en Gezondheid heeft die studie aangevraagd omdat er vanuit verschillende geledingen in de samenleving – bijvoorbeeld patiëntenverenigingen, burgers, universiteiten – vragen komen om via de neonatale screening meer ziekten op te sporen dan de huidige elf aandoeningen. De vraag om mucoviscidose op te sporen binnen het huidige bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen is daar slechts een van.
Het federaal kenniscentrum heeft beslist om geen lijst van op te sporen aandoeningen op te stellen en zal dus niet de wetenschappelijke evidentie nagaan voor het opsporen van deze ziekten en dus ook niet voor mucoviscidose. Wel zal het kenniscentrum een instrument aanreiken om prioritering mogelijk te maken binnen de aandoeningen waarvan internationaal, in België of in Vlaanderen wordt aangenomen dat er voldoende evidentie is om ze neonataal op te sporen. Het is immers niet omdat het mogelijk is een bepaalde ziekte op te sporen dat dit ook zinvol of doelmatig is.
Het advies van het kenniscentrum zal zich dus toespitsen op het formuleren van een beslissingskader waarmee de gemeenschappen een panel kunnen vastleggen. In de regelgeving rond bevolkingsonderzoek hebben we in Vlaanderen al criteria opgenomen voor het beoordelen van bevolkingsonderzoek in het algemeen. Het is echter gebleken dat specifiek voor neonatale screening wellicht een aantal bijkomende criteria aangewezen zijn. Het advies van het kenniscentrum hierover wordt verwacht eind 2015.
Het is nu nog niet mogelijk om de budgettaire impact te berekenen. Wel is er zeker geen nieuwe studie van het kenniscentrum over mucoviscidose. Het advies van 2010 over mucoviscidose blijft geldig. Zoals gezegd moet dit advies wellicht worden geactualiseerd, bijvoorbeeld voor het te kiezen screeningsalgoritme. Hiervoor moet worden samengezeten met experts en moeten de andere randvoorwaarden verder worden uitgewerkt.
Het berekenen van de budgettaire impact en uitrol van het bevolkingsonderzoek behoort niet tot de scope van de lopende studie van het kenniscentrum, maar zal een opdracht zijn van de overheden. Veel zal afhangen van de mate waarin er op politiek vlak afstemming zal kunnen worden gevonden over de werkwijze en het opnemen van de verschillende verantwoordelijkheden. Het lijkt me niet realistisch om de hele keten van screening en diagnostiek te financieren enkel vanuit het Vlaamse beleidsniveau.
De heer Van Malderen heeft het woord.
Minister, dit is een heel omvangrijk antwoord. Ik ben toch wat teleurgesteld over het antwoord dat u gaf op de schriftelijke vraag. Afgaande op de reacties van collega’s hier, merkte ik meer enthousiasme voor een relatief spoedige beslissing. Een beslissing waar genoeg wetenschappelijke evidentie over bestaat. Andere landen doen dat al, ongeveer al onze buurlanden volgens mevrouw Saeys. Er bestaat ook een heel breed draagvlak voor. Niet alleen politiek, maar ook in de samenleving zijn de vragen om het aantal tests via de hielprik uit te breiden groot.
Ik wil geen open deur instampen. Alle zaken die we in dit kader proberen op te zetten, zijn complex en moeten grondig gebeuren. Maar ik ervaar een gebrek aan gevoel van urgentie ten aanzien van deze vraag. Uiteraard lijkt het mij evident dat als je een bijkomende test doet, dat je nadenkt over de strategie en de manier waarop je iets aanbrengt, over de keuzemogelijkheden die mensen al dan niet hebben, over de gevolgen die er al dan niet zijn ten aanzien van hun eigen persoon. Het lijkt mij evident dat daarover wordt nagedacht. Maar als onze drie buurlanden het al doen, moet daarover toch al referentiemateriaal ter beschikking zijn. Misschien moeten we daar het warm water niet gaan uitvinden, maar er gewoon keuzes in maken.
In dezen lijken hoofd- en bijzaak mij toch wel duidelijk. De communicatie lijkt mij hier de bijzaak ten aanzien van de organisatie en de beslissing om dat te doen. Ik wil er toch op aandringen om hierin vooruit te gaan. U zegt in uw antwoord op mijn schriftelijke vraag dat u dit al op de agenda hebt gezet. Maar dan wordt het niet op het niveau van de interkabinettenwerkgroep besproken. Mag ik dan hopen dat dit as such aan bod komt op de volgende interkabinettenwerkgroep – niet die van vlak voor het reces maar die van het najaar? Dat is een eerste bijkomende vraag.
U zegt dat het kenniscentrum in zijn advies niet opnieuw de evidentie in twijfel gaat trekken, maar dat wij een prioritering gaan maken in functie van alle vragen die er zijn. Volgens welke criteria gaat u dan prioriteren? Is dit louter een budgetmatige aangelegenheid en kijken we niet naar wat op het gebied van gezondheid bijkomend kan worden geregistreerd? Kijken we naar de performantie van de test? Wat zijn de criteria?
Ik heb nog een overkoepelende vraag. Is het niet mogelijk om op relatief korte termijn een soort van principiële beslissing te nemen zodat we op elk front waar we nog vooruitgang moeten boeken vanaf dan vooruitgang proberen te boeken? Ik heb de indruk dat men nu bijna serieel gaat schakelen, en dat men zegt: “We moeten hier nog iets doen, en daar en daar en daar. En dan gaan we een beslissing nemen.” Het spreekt voor zich dat zo’n aanpak er niet toe leidt dat mensen zich heel erg geprikkeld voelen om daarmee aan de slag te gaan. Getuige daarvan het feit dat u het wel agendeert maar blijkbaar nog niet de tijd hebt gevonden om dit op het niveau van de interkabinettenwerkgroep te bespreken.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Minister, u zei dat in Nederland niet werd geïnformeerd over het dragerschap? Wat bedoelt u daar juist mee? Normaal gezien is het zo dat als je een screening uitvoert, dat deze wordt overgemaakt aan de behandelend geneesheer en dat dit toch wordt besproken met de ouders.
Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.
Minister, ik had een algemenere opmerking, een beetje in de lijn van de heer Van Malderen. Ik vond uw antwoord een beetje dubbel. Ik merk dat er hier best wel draagvlak is om die mucoviscidose standaard op te sporen bij boorlingen. U noemt een aantal processen die daartoe moeten leiden. Maar u zegt zelf dat het nog niet beslist is dat het erbij zal zitten. U zegt dat er een lijst moet zijn, maar die lijst is er nog niet. Op basis van die lijst gaan we dan trancheren. Het klinkt op zijn minst als een proces dat nog niet voor morgen is, terwijl de wetenschappelijke kennis mij wel voorhanden lijkt. Ik weet dat we keuzes moeten maken en een budgettering opstellen. Daarin volg ik u wel. Maar als er een politieke wil is om dit te doen, kunnen we sneller gaan dan met het traject dat u nu hebt omschreven. Het lijkt me raadzaam dat we dat dan ook doen.
Dat er op een interministeriële conferentie nog geen tijd en ruimte was om dit te bespreken, vind ik eerlijk gezegd ook een moeilijk antwoord. Ik heb respect voor ieders agenda, maar soms moet er dan maar langer vergaderd worden om dingen te beslissen. Het kan niet zijn dat we geen beslissing nemen omdat er te weinig tijd was om dit te bespreken. Dan moet er maar langer of efficiënter vergaderd worden. Beslissingen moeten genomen kunnen worden.
Een medewerker heeft mij deze middag nog gewezen op de vraag of er bij dat protocolakkoord tussen de federale overheid en de gemeenschapsoverheden inzake preventie geen ruimte is om sneller tot afstemming te komen bij het herbekijken van budgetten. Als we zeer vroegtijdig bepaalde diagnoses kunnen stellen – ik denk in het bijzonder aan mucoviscidose of aan andere ziektes, vaak stofwisselingsziektes – kunnen we de families vaak een hele lijdensweg besparen en in dezelfde moeite ook enorme uitgaven voor de ziekteverzekering. Als we zien welke lijdensweg die families met vaak jonge kinderen achter de rug hebben vooraleer er een diagnose is gesteld, lijkt me dat het beter is om door middel van screening of preventie vroegtijdig duidelijkheid te krijgen, zelfs als dat voor die families een zwaar verdict betekent. Zo kunnen er vroegtijdig gepaste preventieve maatregelen genomen worden en kunnen die ziektes vroeg correct worden aangepakt. Zo kan er een enorme gezondheidswinst worden geboekt en kunnen er enorm veel overbodige uitgaven worden vermeden. Daarover kan met de federale instanties en met de federale minister heel snel overeenstemming worden gevonden.
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Dat laatste is waar. We moeten dat doen binnen de bevoegdheidsregels, zoals ze sinds de staatshervorming zijn. Maar het illustreert nog eens dat dat overleg noodzakelijk is, ook het overleg met de andere gemeenschappen. Het is bijna niet denkbaar dat je zoiets kunt organiseren als je niet kunt zien welke schaaleffecten, welke terugbetalingssystemen, enzovoort beschikbaar zijn.
U verbaast zich een beetje over de indruk die ik zou wekken dat we daar geen haast mee willen maken, maar ik ben ook een beetje verbaasd over het feit dat u de indruk hebt dat dat allemaal met een paar politieke voluntaristische zaken kan worden geregeld. Dit is een zeer complex verhaal. De Vlaamse administratie vroeg al in de niet-verdachte periode aan het kenniscentrum, dat vragen kreeg vanuit verschillende patiëntenverenigingen om prenatale screenings te vervolledigen of aan te vullen, welke de meest voor de hand liggende screenings zijn, gelet op de internationale evidenties en dergelijk meer. Het bewijst dat men zich in Vlaanderen wel goed realiseert dat op dat vlak evoluties aan de orde zijn.
Als ik het goed begrijp, zegt het kenniscentrum: wij gaan geen shortlist maken maar we gaan een beslissingskader aanbieden om prioriteringen door te voeren. Dat wordt verwacht tegen het einde van het jaar. Dan denk ik in alle eerlijkheid dat het verstandig is om te kijken op welke manier een dergelijke beslissing moet worden onderbouwd.
Wij hebben dat onmiddellijk op de agenda van de IMC gezet. Ook daar, collega’s, met alle respect, maar kijk eens naar de veelheid van zaken die moeten worden opgestart. Uiteraard moet dat op de agenda van de IMC komen en zullen we benaarstigen dat dat op IKW-niveau voldoende vooruitgang vindt om op de formele agenda te komen. Er is een vergadering geweest en er komt nu een tweede, maar er staat een veelheid van thema’s op de agenda. Dat zal door ons voldoende onder de aandacht worden gehouden, daar engageer ik me voor, om te zorgen dat we met de IMC vooruitgang boeken.
Ook het standpunt dat de communicatie misschien niet het essentiële van het verhaal is, wil ik toch even nuanceren. Bevolkingsonderzoeken veronderstellen een zeer grondige afspraak over wat met resultaten gebeurt en hoe daarmee wordt omgegaan. Er zijn een heleboel ziektes waarvan we nu al weten dat we daar perfect voor kunnen screenen, maar waarvan de optie om dat te doen misschien niet zo voor de hand ligt. Hier stellen zich een aantal punten, zoals: wordt iemand geïnformeerd over feit dat er uit het DNA van het kind blijkt dat er zich een risico voordoet? Blijkbaar is het zo – dat is iets dat ik opneem omdat onze administratie mij dat aangeeft – dat in Nederland men over het dragerschap geen informatie geeft na een screening.
Het minste wat er moet gebeuren, is dat er afspraken over worden gemaakt. Dat zijn hele serieuze ethische kwesties die ook gezondheidseconomisch moeten worden onderbouwd. Op uw aandringen of ik dat dossier met enige aandrang kan proberen vooruit te brengen, is het antwoord zonder enige twijfel: ja. Maar om nu de indruk te wekken dat als we er maar een wetje over maken of een politieke beslissing over nemen, het zich dan vanzelf uitrolt, wel, zo gaat dat niet. Kijk naar het laatste grote screeningsprogramma dat we hebben uitgerold in Vlaanderen: de darmkankerscreening. Hoeveel jaar zou daaraan voorafgegaan zijn? Vier, vijf of zes jaar? Het is nog gestart op het moment dat de heer Vanackere minister was, of nog ervoor. Nogmaals, ik ben absoluut vragende partij en bereid om dat voort te helpen maar niet om de indruk te wekken dat dit een zaak is die zomaar, als men maar wil, een feit is.
Er wordt verwezen naar andere landen. Uiteraard is de internationale evidentie en het feit dat men het elders doet, een belangrijk argument en een belangrijke referentie, maar je moet ook wel alle screenings onder ogen nemen en de prioriteringen die in die andere landen zijn gedaan. Het is niet zo dat je dat kunt isoleren. Je moet de globale politiek van dat land in beeld brengen.
Nog eens, ik zal op het volgende IMC alvast zeggen dat het de wens van het parlement is dat dat snel op de agenda wordt geformaliseerd.
De heer Van Malderen heeft het woord.
Minister, dank voor dat laatste antwoord. Dat is het belangrijkste signaal dat we hier vandaag moeten uitsturen. Ik ben iets minder tevreden met de vergelijking die u maakt met de screening rond darmkanker. Ik hoop dat we niet op dat tijdspad zitten. Ik vind de vergelijking ongelukkig, niet alleen vanwege de lange duurtijd die dat dossier heeft gekend, maar het was ook een dossier waarbij er veel meer discussie was onder wetenschappers over het nut en de effectiviteit van de test ‘an sich’. Ik herinner me epische debatten daarover. Als we het hebben over de eerste vraag rond mucoviscidose, is er overeenstemming onder wetenschappers over de evidentie van een test en is de maatschappelijke gezondheidswinst veel groter dan die er was bij darmkanker. Het zou eigenlijk eerder een pleidooi moeten zijn om hierin op het gas te gaan staan en dat sneller te gaan doen.
Ik stel vast dat we ondertussen – ik ken er op zijn minst een die in het nieuws is geweest – levens aan het redden zijn door die darmkankerscreening omdat mensen zich sneller laten behandelen. Er was een aantal weken geleden een heel grote conferentie in Brussel met topwetenschappers die bezig zijn mucoviscidose. We zijn ook daar stilaan aan het evolueren, niet alleen naar het verlengen van levensduur en verhogen van levenskwaliteit, maar zelfs naar aanzetten naar genezing. Dat zijn des te meer argumenten om snel werk te maken van een dergelijke neonatale screening.
De vraag om uitleg is afgehandeld.