Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
– Wegens de coronamaatregelen werd deze vraag om uitleg via videoconferentie behandeld.
Mevrouw Wouters heeft het woord.
Minister, de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) laat een nieuw medicijn tegen alzheimer toe op de markt, dat de progressie van de ziekte zou kunnen vertragen. Het gaat om het middel Aducanumab van farmaceut Biogen. Vlaanderen telt vandaag naar schatting zo’n 122.000 personen met dementie, waarvan ongeveer 70 procent thuis woont, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Het aantal personen met dementie zal tegen 2030 stijgen met 25 procent.
Het is een opdracht voor alle overheden en zorgverstrekkers, en zeker ook voor onze samenleving, om de personen met dementie hun volwaardige plaats in de samenleving te doen behouden en samen voor de nodige zorg en ondersteuning te zorgen. Waar bij twee derde van ouderen met dementie de ziekte van Alzheimer de oorzaak is, is dat bij personen met jongdementie slechts een derde. Het aandeel van andere neurodegeneratieve hersenziekten is bij jongdementie veel groter. Dementie op jonge leeftijd is lastig vast te stellen. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan problemen met het geheugen. Zeker door de jongere leeftijd wordt niet zo snel aan dementie gedacht. De huisarts zal in veel gevallen veeleer denken aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Gemiddeld duurt het dan ook ruim vier jaar tot de diagnose dementie wordt gesteld. Het voorkomen van de aandoening dementie wordt niet geregistreerd. De diagnose is vaak niet makkelijk te stellen en er bestond tot op heden geen efficiënte behandeling om de ziekte te bestrijden. Er bestaat zodoende een groot ‘dark number’ voor deze aandoening.
Minister, wat onderneemt u naar aanleiding van het door de FDA goedgekeurde medicijn om meer in te zetten op de actieve opsporing van alzheimer en het informeren van patiënten met alzheimer over een potentieel effectieve behandeling, eventueel via de behandelende arts? Wordt naar aanleiding van het ontwikkelde medicijn tegen alzheimer een nieuw geactualiseerd dementieplan Vlaanderen opgesteld? Wordt hiervoor gewacht tot de goedkeuring van het medicijn van Biogen door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), of handelt u proactief? Hoe evalueert u het voorgaande dementieplan Vlaanderen? Welke positieve ontwikkelingen voor patiënten met een dementiediagnose bracht dit actieplan teweeg? Wordt naar aanleiding van het ontwikkelde medicijn ingezet op een betere registratie van dementie in Vlaanderen om zodoende, wanneer het medicijn op de markt komt, direct over te gaan op behandeling? Welke acties worden ondernomen om alzheimer op jonge leeftijd op te sporen door bredere communicatie en bewustwording omtrent deze ziekte?
Minister Beke heeft het woord.
Er bestaat een groot verschil tussen het aantal personen met dementie op basis van demografische gegevens en van de prevalentiecijfers enerzijds, en het aantal personen dat door een zorgprofessional is gediagnosticeerd anderzijds. Helemaal kan dat ook niet worden vermeden, omdat dementie geleidelijk ontstaat en de symptomen ook niet altijd worden herkend door de betrokkene en diens omgeving, of toch niet onmiddellijk. Voor actieve opsporing is er geen wetenschappelijke evidentie voorhanden, wel voor tijdige herkenning. Een tijdige herkenning kan bijdragen tot de weerbaarheid van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers. Ondersteuning door de huisarts en een specialist, zoals een neuroloog of een geriater, is belangrijk.
Op 7 juni 2021 werd Aducanumab geregistreerd als medicijn tegen alzheimer door het VS-geneesmiddelenagentschap FDA. Volgens de experten is een logische volgende stap dat er eerst meer onderzoek zal plaatsvinden. Dat kan een zogenaamd fase 4-onderzoek zijn. Hierbij is het medicijn al wel op de markt, maar wordt het alleen vergoed als het wordt toegediend in het kader van het onderzoek. Zo’n onderzoek kan soms jaren duren, waardoor het nog lange tijd onzeker zal zijn of dit medicijn beschikbaar is voor iedere patiënt met de ziekte van Alzheimer. Er zijn op dit moment ook nog heel wat wetenschappers die vragen hebben bij het medicijn. Het zou daarom ook niet correct zijn om mensen nu reeds een oplossing voor te stellen waarvan de evidentie nog onvoldoende aanwezig is. We zijn het best nog wat terughoudend wat dat betreft.
Het vorige dementieplan heeft sterk ingezet op de vorming en de coaching van professionele zorgverleners en mantelzorgers. Enkele acties richtten zich ook specifiek naar de beeldvorming en zorgden ervoor dat ook in de media steeds meer op een genuanceerde manier aandacht wordt gegeven aan dementie. Ook de benadering van personen met dementie en de mantelzorgers vanuit de sterktes die nog aanwezig zijn, heeft ervoor gezorgd dat geleidelijk aan de mens steeds meer voor de aandoening komt te staan. Die acties hebben er mee voor gezorgd dat de drempels om een huisarts te consulteren ook werden verlaagd.
De Vlaamse overheid is niet bevoegd voor de opmaak van een dementieregister. Bovendien is de kwalificatie van dementiediagnoses niet evident, gelet op de bijkomende onderliggende primaire pathologieën. Een dementieregister staat momenteel dan ook niet op de beleidsagenda.
Onze partnerorganisatie het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen besteedt aandacht aan alzheimer op jonge leeftijd. Het zorgde er onder meer voor dat de laatste wetenschappelijke inzichten worden verspreid in de publicatie met als titel ‘Dementie op jonge leeftijd’, uitgegeven door LannooCampus, die gericht is naar een groot publiek. Het zorgde er ook voor dat bepaalde acties met personen met jongdementie in de Vlaamse media worden opgepikt. En ook de website www.jongdementie.info en de geplande internationale studiedag over dit thema dragen ertoe bij dat jongdementie steeds meer onder de aandacht van het grote publiek komt.
Tot slot maak ik graag van uw vraag gebruik om mee te geven dat we het nieuwe dementieplan zouden willen voorstellen op 21 september 2021, op Wereld Alzheimer Dag.
Mevrouw Wouters heeft het woord.
Minister, dank u wel voor uw uitgebreide antwoord. Uit cijfers van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen leren we dat elke vier seconden iemand ergens ter wereld de diagnose dementie te horen krijgt. Maar liefst een op de vijf personen krijgt in zijn leven te maken met deze verschrikkelijke ziekte. Wetenschappers denken dat 10 tot 20 procent van de gevallen van dementie voorkomen kan worden als we allemaal gezonder gaan leven. De belangrijkste risicofactoren zijn onder andere roken, ongezond gewicht, te weinig beweging, hoge bloeddruk en diabetes. In het kader van preventie is het dus belangrijk dat mensen deze risicofactoren kennen. Minister, gaat u inzetten op preventie en sensibilisering tot een gezonde leefstijl? Ik ben blij dat het nieuwe dementieplan binnenkort wordt voorgesteld. Onze fractie kijkt er zeker naar uit.
In Mechelen hebben ze een inloophuis, een informatiepunt en een ontmoetingspunt voor personen met dementie en hun mantelzorgers, genaamd ‘t moNUment waar je altijd terechtkunt om vragen te stellen. Er is ook altijd iemand aanwezig die vragen kan beantwoorden of die je doorverwijst naar organisaties of andere hulpverleners die je verder kunnen helpen. Je ontmoet er lotgenoten bij wie je je verhaal kunt delen en je kunt er gewoon op een ontspannen manier gaan bijpraten.
Minister, morgen is het de Dag van de Mantelzorgers. Zij verdienen natuurlijk alle respect. Hoe gaat u deze mantelzorgers ondersteunen om kwalitatieve zorg op maat aan personen met dementie aan te bieden? Gaat u in Vlaanderen initiatieven zoals het inloophuis in Mechelen aanmoedigen? Op welke manier zou u dat dan aanpakken?
Mevrouw De Martelaer heeft het woord.
Minister, collega’s, ik denk dat dementie iets vreselijks is als u dat overkomt, als jongere, als oudere en ook voor de mensen rondom die persoon. Ik ben dit weekend naar de film ‘The Father’ van Anthony Hopkins gaan kijken. Ik zou deze film echt willen aanbevelen aan iedereen die tijd heeft, want je wordt in de film echt mee in het hoofd van de persoon met dementie geplaatst. Het is een echte ervaring. We kunnen maar toejuichen dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Alzheimer en dat er ook medicatie gevonden wordt.
Medicatie zal altijd nodig blijven, maar toevallig verscheen er zelfs vandaag een artikel in The New York Times waarin stond dat dit nieuwe medicijn – met de moeilijke naam die ik niet ga herhalen – peperduur is. Dat kost zelfs evenveel als de overheid jaarlijks uitgeeft aan de National Aeronautics and Space Administration (NASA). Vandaag is er nog echt heel veel nood aan informatie over dementie en nood aan ondersteuning, want 70 procent van de mensen met dementie verblijft nog thuis en wordt ondersteund door mantelzorgers.
Uit onderzoek blijkt dat de psychosociale ondersteuning van trajecten van psycho-educatie voor mantelzorgers erg ondersteunend is, nog beter dan een medicijn. Minister, in welke mate ondersteunt u op dit moment dit soort programma’s voor mantelzorgers die amper geld kosten?
Minister Beke heeft het woord.
Collega De Martelaer, het staat ook op mijn wishlist of to-dolijst om die film nog eens te gaan bekijken. Ik heb de kans nog niet gehad, maar u hebt mij er zeker opnieuw toe aangespoord om dat te doen. Ik heb er al een aantal recensies van gelezen.
Meer algemeen zetten wij in op health in all policies, op een gezondere levensstijl. Dat is ook aanwezig in onze preventiecampagnes. Het is ook aangewezen in de preventie van dementie.
Morgen is het inderdaad de Dag van de Mantelzorgers. Wij zijn bezig met de opmaak van een mantelzorgplan. In de opmaak van het dementieplan en van het mantelzorgplan zal er zeker en vast aandacht uitgaan naar de ondersteuning en begeleiding van de mantelzorgers.
Ik geef nog mee dat het Expertisecentrum Dementie inzet op buddywerkingen en andere initiatieven om laagdrempelig steun te kunnen geven aan mantelzorgers.
Mevrouw Wouters heeft het woord.
Dank u, minister, voor uw antwoorden. Ik heb geen bijkomende vragen meer.
De vraag om uitleg is afgehandeld.