Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Vraag om uitleg over de conclusies en aanbevelingen van het publieksforum over palliatieve zorg van Kom op tegen Kanker
Vraag om uitleg over de aanbevelingen van het 'Kom op tegen Kanker'-burgerforum over de verbetering van de palliatieve zorg
Verslag
– Wegens de coronamaatregelen werden deze vragen om uitleg via videoconferentie behandeld.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Minister, vorig jaar is Kom op tegen Kanker met heel wat burgers in gesprek gegaan over de palliatieve zorg. Zo zijn verhalen en ideeën verzameld die aantonen dat dit aspect van het zorgtraject nog meer aandacht verdient. Het rapport over dit maatschappelijk debat is recent aan u overgemaakt. Er zijn heel wat conclusies en aanbevelingen over verschillende deelaspecten van de palliatieve zorg in opgenomen.
Zo blijkt dat heel vaak wat meer kwetsbare groepen niet gemakkelijk de weg naar de palliatieve zorg vinden. Dat zou te maken kunnen hebben met administratieve en financiële drempels, maar ook met informatiearmoede of met een onvoldoende groot aanbod.
Er bestaat in de brede maatschappij en in de zorgsectoren zelf nog steeds een groot taboe en stigma met betrekking tot de dood en de palliatieve zorg. Dit hangt natuurlijk samen met de kennis van het thema en met de aandacht die tijdens de zorgopleidingen aan het thema wordt besteed. Zo luidt een van de aanbevelingen dat een neutraal Vlaamse expertisecentrum voor palliatieve zorg moet worden opgericht waar zorgverleners kennis, ervaringen en tips kunnen uitwisselen.
Kom op tegen Kanker pleit ook voor een verbreding en verdieping van de palliatieve zorg. De spirituele pijler, waarin aandacht aan zingeving wordt besteed, is onderontwikkeld en blijft daardoor onderbenut. Ik heb hierover recent een schriftelijke vraag ingediend. Voor veel mensen is de emotionele ondersteuning niet volledig zonder een spirituele begeleiding. Die spirituele zorg ondersteunt mensen met vragen over zingeving en het levenseinde. Dit kan ook een positief effect hebben op het welzijn van mensen in de palliatieve levensfase en van hun naasten en hen die voor hen zorgen, namelijk het zorgpersoneel, de hierbij betrokken vrijwilligers en de mantelzorgers. Bovendien stopt de palliatieve zorg niet bij het overlijden. Het is belangrijk de nabestaanden een vorm van nazorg aan te bieden.
In het rapport staat ook het belang van zorgzame buurten te lezen. Als mensen ook tijdens de laatste levensfase de zorg voor iemand anders op zich kunnen nemen, creëren ze automatisch een betaalbare meercapaciteit in de palliatieve zorg. Het is immers zo dat de overstap naar een palliatief centrum emotioneel zwaar is, ook voor de nabestaanden. Een opname in een gewoon ziekenhuis is echter evenmin evident voor wie ongeneeslijk ziek is. Een tussenfase in de vorm van een dagcentrum kan misschien een oplossing bieden. Daarnaast benadrukt het rapport onder meer hoe belangrijk het is dat de persoon in kwestie de regie zo veel mogelijk in handen kan houden en hoe belangrijk het is om tijdig een zorgplan op maat op te stellen.
Minister, dit zijn pijlers die CD&V met betrekking tot een kwalitatief zorgbeleid steeds weer naar voren schuift. welke conclusies trekt u uit het rapport van Kom op tegen Kanker over de palliatieve zorg? Op welke manier zult u met de aanbevelingen aan de slag gaan?
Hoe kunt u ervoor zorgen dat de palliatieve zorg meer ingang kan krijgen, dat mensen er de weg naar vinden en dat de zorgverleners dit aspect van de zorg zelf meer naar voren schuiven?
Er blijkt soms een probleem te zijn van aanbod waardoor mensen vaak lang moeten wachten op gespecialiseerde palliatieve zorg. Hoe kan hieraan tegemoetgekomen worden?
Hoe kan spirituele zorg een meer volwaardige plek krijgen binnen het zorgtraject en bij het levenseinde?
Mantelzorgers nemen een zeer belangrijke taak op binnen het zorgtraject. Hoe kunnen zij worden gevormd over de aspecten van palliatieve zorg?
Hoe wordt ingezet op zogenaamde ‘middle care’ of dagverzorgingscentra voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn?
Mevrouw Verheyen heeft het woord.
Mevrouw Schryvers heeft de vraag al mooi ingeleid. Ik zal mij dus beperken tot mijn vragen.
Minister, kunt u de belangrijkste aanbevelingen en conclusies die u werden overgemaakt, toelichten? Zullen ze meegenomen worden in het Vlaamse beleid?
Hoe staat u tegenover de idee om een neutraal Vlaams expertisecentrum inzake palliatieve zorg in het leven te roepen? Is daar nood aan?
Hoe staat het vandaag met het bestaand aanbod nazorg voor nabestaanden? In welke mate voldoet dat aan de aanbeveling om meer aandacht te hebben voor nabestaanden?
Mevrouw Wouters heeft het woord.
In het Vlaams regeerakkoord werd reeds een passage over palliatieve zorg opgenomen, waarin het opstellen van een Vlaams actieplan inzake vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg werd vooropgesteld.
Ik kom ook meteen tot mijn punctuele vragen. Hoe zult u de aanbevelingen van het burgerforum meenemen in het opstellen van een Vlaams actieplan inzake vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg? Welke aanbevelingen zijn prioritair om te behandelen? Erkent u dat een Vlaams expertisecentrum voor palliatieve zorg een meerwaarde zou kunnen bieden? Welke initiatieven neemt u hieromtrent?
De minister gaf recent nog in zijn begrotingstoelichting aan dat met alle stakeholders mogelijke acties op het vlak van de structuren en de organisatie van de palliatieve zorg verkend zouden worden. Kunt u de huidige stand van zaken en de timing hieromtrent toelichten? Wanneer zal het Vlaams actieplan inzake vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg helemaal klaar zijn?
Minister Beke heeft het woord.
De palliatieve sector doet belangrijk en uitstekend werk. De sector is een voorbeeld van integrale en doelgerichte zorg. In Vlaanderen hebben we op dat vlak al een hele weg afgelegd en de basis hiervoor vormen het Woonzorgdecreet en het Eerstelijnsdecreet. De juridische basis is dus gelegd en door de hervorming van de eerste lijn zijn er ook al structuren in voege om integrale zorg verder uit te bouwen. De zorgraden bewijzen tijdens deze covidpandemie ook al hun meerwaarde.
Het zou afbreuk doen aan het rapport om de aanbevelingen samen te vatten in een aantal prioriteiten. De aanbevelingen over diverse thema’s passen naadloos binnen de visie van Vlaanderen op palliatieve zorg, met kernbegrippen als ‘de persoon centraal’ en ‘doelgerichte en integrale zorg’.
Daarnaast sluiten de adviezen aan bij de structuren die we hebben opgezet. Deze aanbevelingen zijn dus een belangrijke input voor het te ontwikkelen Vlaams actieplan inzake vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg. In het burgerforumeindrapport schetsen burgers op een overzichtelijke, duidelijke en eerlijke manier de verbeterpunten die zij verwachten van deze palliatieve zorg. Met de aanbevelingen hebben we een duidelijke basis wat betreft de verwachtingen van de burger voor het actieplan voor de hervorming van de palliatieve zorg.
Daarnaast zijn er andere stemmen die we moeten horen voor de opmaak van het Vlaams actieplan. Ik denk hierbij aan de partners op het terrein, zoals de palliatieve netwerken en samenwerkingsverbanden, expertisecentra, academische centra, dagverzorgingscentra en multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve verzorgen.
Tevens houden we rekening met de informatie uit de pilootprojecten in de regionale zorgzones die momenteel experimenteren met inhoudelijke samenwerking, afstemming en synergie tussen de partners op het regionale niveau.
De palliatieve netwerken en samenwerkingsverbanden zijn een van deze partners, naast de Logo’s (loco-regionaal gezondheidsoverleg en -organisatie) en de expertisecentra dementie. Mijn ambitie is om zorg en welzijn voor iedereen toegankelijk te maken. Via structuren als eerstelijnszones willen we de zorg zo dicht mogelijk bij de mensen brengen. De zorgraden hebben een belangrijke rol om de palliatieve zorg in de eerstelijnszone ingang te doen vinden bij de verschillende zorg- en welzijnsaanbieders. Maar ook breder: Health in All Policies (HiAP) geldt voor palliatieve zorg. Zo zullen lokale besturen, onderwijs en werkgevers voeling moeten krijgen met de meerwaarde van een goede palliatieve zorg.
Het rapport van Kom op tegen Kanker benoemt ook het taboe en stigma rond palliatieve zorg. Om dit te doorbreken, moeten we inzetten op het ruimer bespreekbaar maken van vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg. Hier kunnen ook de eerstelijnszorgverleners die dicht bij de patiënten staan, zoals de huisartsen of de thuiszorg, een belangrijke rol spelen.
Ook de zorg voor de zorgaanbieders zelf is van belang. Het is belangrijk dat men kan werken in een omgeving waar men steun kan vinden bij elkaar. Hiertoe is het belangrijk de stem van de zorgaanbieders te horen. Hun expertise en ervaring zullen mee aan de basis liggen van het actieplan: waar lopen zij tegenaan, waar halen ze kracht uit? Vanuit de sector weet ik dat zij krachtige en hechte teams vormen die elkaar ondersteunen. Ook bij de hervorming moet deze draagkracht verzekerd blijven.
Er zijn geen wachtlijsten voor gespecialiseerde palliatieve zorg. Het agentschap Zorg en Gezondheid deed daarom navraag bij de organistoren van het palliatief debat. Het blijkt te gaan over een ziekenhuis in Oostende waar men soms een wachtlijst heeft. Dit heeft te maken met het relatief hoge aandeel oudere bevolking aan de kustregio tegenover de capaciteit van dat specifieke ziekenhuis, maar dit kan zeker niet worden veralgemeend naar heel Vlaanderen.
Zoals ook aangegeven in het rapport, moet er aandacht zijn voor alle pijlers van palliatieve zorg. De definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) neemt het spirituele luik integraal mee, naast het psychologische, sociale en lichamelijke aspect.
In de eerste plaats zal worden nagegaan in hoeverre en hoe deze pijler ook meegenomen wordt in de zorg en hoe we meer aandacht kunnen geven aan existentiële vragen, bijvoorbeeld door het creëren van ontmoetingsmomenten.
De mantelzorger is inderdaad onmisbaar en dient te worden versterkt en geëmpowerd. In het kader van geïntegreerde en vermaatschappelijkte palliatieve zorg, is het de taak van alle zorg- en welzijnsaanbieders om de mantelzorger te ondersteunen en zijn of haar kennis te vergroten. We zullen hiervoor in overleg gaan met de mantelzorgverenigingen en het Vlaams Instituut voor de Eerste Lijn (VIVEL).
In Vlaanderen erkennen we vijf dagverzorgingscentra voor palliatieve verzorging. Zij bieden overdag opvang en verzorging aan palliatieve personen. Als het zo is, kunnen deze centra de mantelzorger dus tijdelijk ontlasten van de zware taak.
Wat hun toekomstige rol is binnen de palliatieve zorg, zal samen met de actoren worden onderzocht. We zetten in op het versterken van de eerste lijn zodat de burger thuis kan sterven wanneer hij/zij dat wil, en dat in evenwicht met de draagkracht van de mantelzorger.
De aanbeveling tot oprichting van een expertisecentrum voor palliatieve zorg duidt op de noodzaak van sterkere informatiedeling over palliatieve zorg. Ik wil een duidelijk zicht krijgen op de rol die de regionale zorgzones in het kader van palliatieve zorg hierin kunnen opnemen. De rol van VIVEL en de bestaande expertisecentra moet hierin worden onderzocht. Ik wil daarom niet vooruitlopen op de resultaten van deze pilootprojecten.
De nazorg voor nabestaanden kwam duidelijk als pijnpunt naar voren in het rapport. Er is de terechte vraag om meer aandacht te hebben voor de nabestaanden. Hoe de bestaande en toekomstige structuren hierop een antwoord kunnen bieden, dat zullen we verder onderzoeken.
De stand van zaken van verdere acties op het vlak van de structuren en de organisatie van de palliatieve zorg past in het actieplan voor de hervorming van de palliatieve zorg. In de opmaak van dit actieplan is de betrokkenheid van de eerstelijnszones en de verschillende eerstelijnszorgactoren van belang. Gezien de covidcrisis en de impact op zowel de sector als op het agentschap Zorg en Gezondheid kon dit tot op heden nog niet worden opgestart.
Het spreekt voor zich dat we eerst de nodige focus leggen op het bestrijden van deze pandemie en de vaccinatiestrategie. Nadien zal er op cocreatieve wijze gestart worden met het Vlaams actieplan.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Minister, dank u voor uw antwoord. U verwijst naar het Vlaamse actieplan. We kijken er allemaal naar uit, denk ik, om dat te gepasten tijde te kunnen bespreken in deze commissie. Met mijn vraag heb ik het thema toch al willen aankaarten naar aanleiding van de bevraging die Kom op tegen Kanker heeft gedaan op zijn participatief traject. Daarin komen toch al een aantal zaken duidelijk naar voren.
We hebben de voorbije jaren al heel wat evolutie gekend. Er zijn nog wel veel bijkomende mogelijkheden. Zo is er ten eerste het taboe en het stigma waarnaar u zelf ook verwees. De meesten van ons zullen in hun eigen onmiddellijke omgeving al hebben meegemaakt dat de stap naar palliatieve zorg heel moeilijk is, maar dat er nadien toch wel een stukje tevredenheid over is. Heel veel mensen kijken daar met een bepaald gevoel op terug. Zij zijn tevreden dat zij die gespecialiseerde zorg hebben kunnen krijgen. Ook voor de nabestaanden en de ondersteuning van mantelzorgers is dat zeer belangrijk. Het komt eropaan echt zorg op maat aan te bieden. Wat heeft iemand in zijn situatie nodig? Er zijn 1001 verschillende situaties, afhankelijk van de aard van de ziekte, van de omgeving, van de evolutie, van de aanwezigheid van een mantelzorger enzovoort. Dat is mijn pleidooi, minister. Ik hoop dat we dat verder kunnen bespreken wanneer het actieplan verder is uitgewerkt.
Mevrouw Verheyen heeft het woord.
Bij het lezen van dat rapport ben ik toch wel enkele malen onder de indruk geweest van de diepgang die het Burgerplatform hier aan de dag heeft gelegd. Het rapport gaat op een heel serene en heel constructieve manier om met het thema en het bevat enkele zeer interessante beleidsmaatregelen.
Een van de suggesties is het in leven roepen van de zorgcoördinator die dicht bij de patiënt staat, om de zorgnood goed in te kunnen schalen. De zorgcoördinator legt ook de brug tussen het zorglandschap, het zorgaanbod en de zorgnood van de patiënt. Minister, hoe staat u hiertegenover? Wilt u dit gegeven eventueel meenemen in uw nieuwe actieplan?
Mevrouw Wouters heeft het woord.
Minister, dank u wel voor uw antwoord. Mijn collega’s hebben al heel wat gevraagd en gezegd.
Minister, ik heb hierover gesproken met mensen uit de thuiszorg. Er is dringend nood aan een duidelijke formulering, een duidelijke omschrijving van wat palliatieve zorg eigenlijk is. Wanneer starten we met palliatieve zorg? Is dat het moment waarop de patiënt te horen krijgt dat de behandeling stopt, omdat hij ongeneeslijk ziek is? Of is het het moment dat de patiënt al zo ziek is dat hij nood heeft aan 24 uur op 24 opvolging?
Het tweede punt dat naar voren kwam, is dat vele huisartsen het papier waarop staat dat de patiënt palliatief is, niet snel maken. Dat maakt het voor de thuisverzorging heel moeilijk. Op die manier wordt er veel zorg niet gegeven. Ofwel gaan ze de zorg wel geven, maar worden ze er niet voor betaald.
Minister, mijn warme oproep, zowel voor deze mensen als voor de mensen in de zorg en de patiënten zelf, luidt: zorg ervoor dat er een duidelijke omschrijving komt van wat palliatieve zorg inhoudt en van wanneer de palliatieve zorg moet worden gestart. Dit moet duidelijk zijn en voor iedereen hetzelfde.
Mevrouw De Martelaer heeft het woord.
Collega’s, het is heel goed dat er politieke aandacht is voor palliatieve zorg, dat er een rapport is en ook een actieplan. Maar vanuit mijn persoonlijke ervaring wil ik toch twee aandachtspunten geven.
Het eerste betreft de centrale rol van de huisarts, wanneer die geen aandacht heeft voor het opmaken van een zorgplan. Onze ouders hebben vaak huisartsen die zelf al de pensioenleeftijd hebben bereikt, of die tijdens hun pensioen nog huisarts blijven. Als die artsen niet openstaan voor samenwerking met een palliatief netwerk, sta je als patiënt en als familie met de rug tegen de muur.
Ik heb het rapport niet helemaal gelezen, maar ik ervaar het in de praktijk. Wordt er in de aanbevelingen voldoende aandacht besteed aan uitwegen voor mantelzorgers die te maken hebben met zulke situaties? Want het is niet evident om van huisarts te veranderen in een palliatief proces.
Een tweede aandachtspunt dat ik u wil meegeven vanuit mijn ervaring, is in welke mate palliatieve zorg een voldoende accent is in de opleiding van mensen, huisartsen en verpleegkundigen? Worden daar studiepunten op gezet of krijgt een huisarts in zijn zevenjarige opleiding slechts vier uurtjes opleiding rond palliatieve zorg? Ik weet dat heel veel huisartsen niet weten hoe ze moeten omgaan met een pijnpomp en dat dat niet is opgenomen in de opleiding van verpleegkundigen.
Minister, ik wil u vragen om in uw aanbevelingen op te nemen dat er in de opleiding voldoende aandacht moet worden gegeven aan palliatieve zorg. Dat moet een accent zijn in de opleiding, dat moet worden gehonoreerd, zodat de mensen die daarmee te maken krijgen, dat voldoende beheersen.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Ik voel mij een beetje aangesproken door dat laatste. Als jonge huisarts heb ik daar heel veel aandacht voor gekregen in mijn opleiding, ook tijdens mijn stage. Maar ik kan me inderdaad voorstellen dat bepaalde artsen – misschien wat oudere artsen, of artsen met een bepaalde geloofsovertuiging – het daar moeilijk mee hebben. Maar zelfs als men niet bereid is tot het uitvoeren van euthanasie, is men verplicht dat door te schuiven naar een collega. Ik weet heel goed dat dat in de praktijk soms niet gebeurt en dat het inderdaad toch vaak problemen geeft.
In het regeerakkoord staat alleszins dat er zo’n Vlaams actieplan zal worden opgesteld. Ook in de woonzorgcentra is men verplicht zo'n zorgplanning te hebben. Maar het klopt inderdaad dat het vaak afhangt van de individuele artsen, ook bij vroegtijdige situaties. Want we zien dat het vooral wordt opgesteld bij patiënten met kanker, terwijl het ook zou moeten gebeuren bij heel wat andere aandoeningen. Dat moet zeker nog zijn weg vinden. Maar ik ben ervan overtuigd dat de jonge artsen daar absoluut veel meer informatie over krijgen en dat er daar veel meer aandacht voor is.
Minister Beke heeft het woord.
Collega’s, dit is een belangrijk thema. Een van de belangrijkste zaken die ik heb onthouden uit het palliatieve debat dat ik twee weken geleden heb mogen voeren – we hebben de commissie toen afgerond om 18.15 uur, om mij toe te laten deel te nemen aan dat debat, waarvoor nogmaals dank – was dat er een duidelijke ambitie is die ik eigenlijk wel deel: de ambitie om zowel te verdiepen als te verbreden.
Verdiepen, dat is: meer specialisering in de palliatieve zorg – dat zijn ook de vragen die hier naar voren komen, want zorg op maat is natuurlijk belangrijk voor de eerstelijnszorgverstrekkers –, het bespreekbaar maken van palliatieve zorg, de eerstelijnszorgverstrekkers, maar ook de diensten gezinszorg, de diensten maatschappelijk werk. Dat is één belangrijk element.
Een tweede belangrijk element gaat over het verbreden van het debat over palliatieve zorg in verschillende opleidingen, ook veel vroeger dan we nu denken. Nu is palliatieve zorg iets voor helemaal op het einde van de levenscyclus, terwijl er in dat debat ook heel sterk aan bod is gekomen dat we daar veel vroeger aandacht voor moeten hebben. En door daar veel vroeger aandacht voor te hebben, kunnen we daar ook veel meer opleidingen, sectoren, mensen en betrokkenen bij brengen. Dat is een belangrijk element: inzetten op die vroegtijdige zorgplanning is noodzakelijk en zal ook bijdragen tot het doorbreken van het taboe rond sterven en palliatieve zorg. Dat waren alleszins voor mij twee belangrijke elementen die ik uit dat debat heb meegenomen.
Mevrouw Schryvers heeft het woord.
Ik denk dat het echt nodig is dat we maatschappelijk ruim aandacht hebben voor dit thema en dan zal het ook gemakkelijker zijn om het taboe te doorbreken, mensen toe te leiden naar die palliatieve zorg wanneer dat nodig is, en ook meer in te zetten op die vroegtijdige zorgplanning. Pas wanneer het taboe wordt doorbroken, zullen mensen ertoe bereid zijn om daar sneller over na te denken. En dan heb ik het zowel over de mensen die zich in de palliatieve fase bevinden zelf, als over heel hun omgeving, mantelzorgers enzovoort. Alle hulpverleners, zoals huisartsen, maar ook veel ruimer hebben daar een heel betekenisvolle rol in te spelen. Ik kijk, zoals eerder gezegd, in dat kader verder uit naar het actieplan.
Mevrouw Verheyen heeft het woord.
Dit thema is niet heel uitgebreid in de pers gekomen, maar het feit dat drie collega's hier een vraag over stellen en andere collega's zich daarbij aansluiten toont aan hoe belangrijk een kwaliteitsvolle en menswaardige palliatieve zorg is. Ik weet dat wij nu een heuse pandemie te bestrijden hebben, maar dit thema mag zeker niet op de achtergrond raken. Daar moet blijvende aandacht aan geschonken worden. Dat is ook de reden waarom ik deze vraag hier heb gesteld.
Mevrouw Wouters heeft het woord.
Minister, ik hoop dat u bij het opstellen van het Vlaams actieplan over vroegtijdige zorgplanning ook het huidige aanbod bekijkt van palliatieve zorg voor minderjarigen en hun omgeving, want de palliatieve zorg voor hen verschilt toch van de palliatieve zorg bij ouderen.
De vragen om uitleg zijn afgehandeld.