U bent hier

– Een aantal sprekers nemen mogelijk deel via videoconferentie.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Voorzitter, begin augustus 2020 heeft het Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten (NVSM) een enquête over de kennis en de beleving van de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) gestuurd naar een vijfduizendtal vrouwen die tussen juli 2017 en december 2019 een terugbetaling van deze test konden krijgen. Slechts 18 procent van de respondenten heeft de vragenlijst ingevuld, maar ik wil toch een paar vragen over de resultaten stellen.

De meeste vrouwen wisten van de NIPT af. In de media is de enquête gepercipieerd alsof vrouwen er niets van afweten, maar ik wil eerst de positieve resultaten van de enquête vermelden. Een kleine groep, 13 procent, had er nog niet van gehoord, maar dat was voornamelijk aan hun opleiding verbonden. Naast de kennis van de NIPT is ook gepeild naar de uitleg die de vrouwen over de test hebben gekregen. Daaruit blijkt dat 79 procent de uitleg goed vond en dat de uitleg volgens 31 procent niet voldeed. Wat de beleving betreft, heeft 80 procent van de respondenten gemeld de keuze te hebben gehad de NIPT al dan niet te laten uitvoeren. Dit staat in tegenstelling tot 20 procent van de respondenten die dit hebben ervaren als een verplichting en als iets wat zogezegd bij de zwangerschap hoort. Een andere vaststelling is dat de helft van de ondervraagden heeft aangegeven zich niet voldoende voorbereid te voelen op slecht nieuws. Daar gaat het bij deze test allemaal om. Iets minder dan de helft, 45 procent, wist op voorhand niet wat te doen indien de test afwijkingen zou vaststellen.

Ik noem dit een enquête en geen gerandomiseerd onderzoek. Naar aanleiding van de enquête heeft het NVSM enkele beleidsaanbevelingen geformuleerd. Ik zal ze niet opsommen, want ze staan in het rapport te lezen.

Minister, het Agentschap Zorg en Gezondheid en het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG) bereiden een plan voor geïntegreerde gezinstrajecten voor. U hebt reeds verwezen naar het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in verband met het geïntegreerd prenataal zorgplan. Dit plan omvat een klinische opvolging en consultaties voor prenataal advies met sessies ter voorbereiding van de geboorte en het ouderschap. Afhankelijk van de medische zwangerschapsrisico’s en de psychosociale kwetsbaarheid kunnen andere interventies of zorgpaden worden toegevoegd.

Bent u op de hoogte van deze enquête van het NVSM over de kennis en de beleving van de NIPT? Deze enquête is natuurlijk vrij beperkt. Wat is uw visie op de bevindingen? Heeft de Vlaamse overheid interesse om hierover eventueel een bredere studie te laten uitvoeren? Ik zou graag wat duiding krijgen.

Minister Beke heeft het woord.

Minister Wouter Beke

Mevrouw Sleurs, ik wist niet dat u de publicaties van het NVSM altijd zo aandachtig las. Wij doen dat ook en wij zijn op de hoogte van de resultaten en de aanbevelingen. De Hoge Gezondheidsraad en het KCE hebben in een advies, voorafgaand aan de introductie van de NIPT in de gezondheidszorg, een degelijke, kwalitatieve omkadering, geïnformeerde toestemming en genetische counseling sterk als voorwaarden onderstreept. In de federale beslissing om de NIPT terug te betalen, is onvoldoende in dergelijke kwaliteitsvoorwaarden voorzien. De Vlaamse overheid heeft dit tijdens vergaderingen van de interkabinettenwerkgroep (IKW) meermaals op de agenda geplaatst.

Deze studie onderschrijft die bezorgdheid en wijst op een aantal gekende pijnpunten die aan het algemeen principe van screening zijn verbonden. De Vlaamse visie is dat een screening steeds een keuze en geen verplichting is. Die keuze kan alleen maar op basis van tijdige, toegankelijke en kwaliteitsvolle informatie worden gemaakt. Dat is een belangrijk aandachtspunt in de bevolkingsonderzoeken naar kanker en aangeboren aandoeningen die de Vlaamse overheid zelf organiseert. Dat zou bij prenatale screenings, waaronder de NIPT, beter moeten worden gegarandeerd. Aangezien de prenatale screening niet door de overheid zelf wordt georganiseerd, wat in Nederland, bijvoorbeeld, wel het geval is, hebben we dat hier minder in de hand.

Ik zal bij mijn nieuwe federale collega nog eens aankaarten dat de terugbetaling van de NIP-test moet worden gekoppeld aan de striktere kwaliteitsvoorwaarde. Tegelijkertijd zal ik ook duidelijkheid vragen over welke risico’s en ziekten al dan niet worden opgespoord met de NIP-test en hoe dit wordt opgevolgd.

We weten mijns inziens voldoende waar de problemen zich situeren. Naast overleg met de federale overheid zet ik liever in op het verbeteren van het proces binnen de mogelijkheden van mijn eigen bevoegdheden.

U verwijst zelf naar het plan voor geïntegreerde gezinstrajecten. Diverse entiteiten, zoals het agentschap Zorg en Gezondheid, het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG) en Opgroeien, gaan momenteel inderdaad samen na hoe geïntegreerde zorg voor – ongeboren – kinderen vorm kan krijgen. Hierbij willen we voor alle zwangere vrouwen zo snel mogelijk een zorgtraject op maat voorzien om de ondersteuningsnoden te detecteren. Op die manier willen we tegemoetkomen aan de aanbeveling van het KCE om te voorzien in een persoonlijk prenataal advies voor alle aanstaande ouders, dat hen helpt om keuzes te maken over de opvolging van de zwangerschap. Informatieverstrekking en begeleiding bij de geïnformeerde keuze over screeningsonderzoeken tijdens de zwangerschap – NIP-test – en vlak na de geboorte – bijvoorbeeld zeldzame aangeboren aandoeningen – kan hiervan een onderdeel zijn. Informeren over deze test, de mogelijkheden, risico’s en implicaties vergt immers ook deskundige zorgverleners.

Slechts een minderheid van de zwangere vrouwen wordt begeleid door genetische centra. De Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG) heeft vanuit die vaststelling de nood aangekaart bij het Belgische College voor Menselijke Erfelijkheid en Zeldzame Ziekten om in een opleiding te voorzien voor vroedvrouwen en ander paramedisch personeel betrokken bij het begeleiden van aanstaande ouders over onder andere de NIP-test. De betrokken organisaties bekijken op dit moment wat mogelijk is.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Minister, ik dank u voor uw antwoord. Ik heb het aangekaart omdat het inderdaad belangrijk is dat Vlaanderen en de Vlaamse overheid de vinger aan de pols houden van het geïntegreerde traject. Er is al heel wat advies gegeven.

Minister, deze studie van de Socialistische Mutualiteit heeft mijn aandacht getrokken omdat het mijn voormalige expertise is. Het gaat niet om de soort mutualiteit, maar wel om de inhoud van de enquête, gezien mijn vroegere expertise.

Ik ben tevreden te horen dat u daar verder op wenst in te zetten. Ik wil u zeker aanraden of aanbevelen – als dat zou kunnen – om de genetische centra en de expertise van de prenatale screeningcentra daarbij te betrekken, aangezien zij de nodige kennis en expertise in huis hebben over de ziektes enzovoort. De wetenschap gaat in sneltempo. De Vlaamse overheid moet kort op de bal spelen, om zeker te zijn dat de juiste informatie op de juiste plaats terechtkomt.

Ik heb geen verdere vragen.

Mevrouw Wouters heeft het woord.

Collega, minister, wij zijn absoluut van mening dat een zwangere vrouw zelf moeten kunnen beslissen of ze een NIP-test wil laten uitvoeren. Autonomie en vrijheid zijn in deze kwestie heel belangrijk. Maar ook het nut en de werking van deze test moeten duidelijk worden gecommuniceerd.

Het gaat hier over een eenvoudige bloedafname bij de moeder vanaf de twaalfde week van de zwangerschap. Er is dus geen enkel risico op een miskraam. Er is geen enkel risico, noch voor de moeder, noch voor de baby.

Deze NIP-test kijkt alle chromosomen na. En hierdoor krijgen we vaak ook zeldzame, bijkomende bevindingen, zoals een chromosoomafwijking bij de moeder, die belangrijk is voor haar eigen gezondheid of die van haar kind. Sommige types van kanker bij de moeder worden zo opgespoord en ook afwijkingen gelinkt aan de spierziekte van Duchenne in het DNA van de moeder kunnen worden aangetoond. (Opmerkingen van Elke Sleurs)

Mensen kunnen sneller preventieve maatregelen nemen.

Minister, mijn bijkomende vraag is: in welke mate acht u deze NIP-test nuttig in het kader van de preventieve gezondheidszorg?

Mevrouw Groothedde heeft het woord.

Minister, de Socialistische Mutualiteiten hebben hiermee weer eens een interessant onderzoek gevoerd. Het lijkt mij heel erg de moeite om het onderzoek verder te zetten, maar dan van overheidswege, met name over een paar aspecten. Het valt mij op dat een heel groot aantal van deze mensen niet doorhad dat de test optioneel was, wat echt wel essentieel is. Daarenboven weten ze ook niet genoeg wat de test inhoudt. Het feit dat dit met opleiding te maken heeft, vind ik echt essentieel.

Vorig jaar zijn er door het KCE twee onderzoeken gebeurd. Die gaven beide aan dat er overconsumptie is bij hoogopgeleiden, namelijk door goed geconnecteerde vrouwen die een goed sociaal netwerk hebben en die beter weten wat hun rechten zijn, maar ook dat er heel zware onderconsumptie is bij mensen die kansarm zijn en die in een precaire situatie zitten. Hoe kansarmer ze zijn, hoe erger het is. Vrouwen zonder papieren bijvoorbeeld of vrouwen zonder vast verblijf krijgen vaak gewoon geen zorg. Daar ligt toch wel een groot probleem. Als ik u hoor zeggen dat we voor een zorgpad voor elke ouder gaan, dan ben ik geïnteresseerd in hoe u dat voor elkaar zult krijgen, want dat is een grote belofte om te maken.

Ik vind het heel terecht dat u geïnformeerde toestemming aanhaalt. Dit is niet alleen kwestie van overconsumptie/onderconsumptie van de zorg, maar ook van het feit dat mensen hun rechten niet kennen. U hebt het over geïnformeerde toestemming, maar er is ook zoiets als geïnformeerd neen zeggen tegen iets. Er zijn heel veel mensenrechten inzake fysieke integriteit waarbij patiënten zich niet genoeg bewust zijn van de keuzevrijheid, en zeker zwangere vrouwen op dat kwetsbaar moment. Daar moet echt werk van worden gemaakt. Preventie zit onder uw bevoegdheid en daar is heel veel werk te verrichten en heel veel winst te boeken. Dat gaat soms heel ver. Ik heb zelf op een gegeven ogenblik een onderzoek gehad waarbij het geslacht buiten mijn wil om werd getest. Iedereen in deze commissie weet wat daar de risico's van zijn.

Minister, op welke termijn zult u dit zorgpad uitstippelen? Welke partners worden daarbij betrokken? Hoe zult u ervoor zorgen dat alle vrouwen en zwangeren hierbij worden betrokken? Hoe zult u ervoor zorgen dat het zorglandschap makkelijker begrijpbaar is, ook voor mensen die laagopgeleid of kansarm zijn? Hoe zult u ervoor zorgen dat zij hun rechten goed kennen?

Misschien moet ik de spreektijden wat correcter toepassen. Dan zal iedereen tevreden zijn.

Minister Beke heeft het woord.

Minister Wouter Beke

Enerzijds is er dus het overleg met de federale overheid. Anderzijds is er de vraag naar geïntegreerde gezinstrajecten, waarbij wij met verschillende entiteiten die onder mijn bevoegdheid vallen, zoals Zorg en Gezondheid, WVG en Opgroeien, kijken hoe we de geïntegreerde zorg voor ongeboren kinderen vorm kunnen geven. Op die manier leveren we daaraan onze bijdrage.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Mijn vraag ging natuurlijk heel specifiek over een klein onderdeel van de prenatale diagnostiek, maar natuurlijk wel een heel bijzonder en belangrijk onderdeel. Ik volg mevrouw Groothedde dat informatie belangrijk is, naast de keuzevrijheid om de test wel of niet uit te voeren. Ik denk dat dit in de praktijk in de meeste gevallen ook gebeurt, maar alles is natuurlijk voor verbetering vatbaar. Zeker in bepaalde groepen kan op dat vlak nog heel wat verbeteren.

Ik hoop dat we sterk inzetten op het geïntegreerd zorgpad. Het prenatale aspect kent een zeer snelle evolutie, maar ook een zeer positieve evolutie. Dat kunnen we als overheid enkel verder ondersteunen.

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

Wegens de Coronacrisis vinden de plenaire vergaderingen op woensdagen (14u) plaats met een beperkt aantal volksvertegenwoordigers. De overige parlementsleden kunnen van thuis uit digitaal stemmen. De plenaire vergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 
De publiekstribune is gesloten.

De commissiewerkzaamheden zullen voor het grootste deel digitaal en via videogesprekken gebeuren. Als de werkzaamheden het vereisen, vinden sommige vergaderingen fysiek plaats. Alle commissievergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 

U kunt steeds de vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube.

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.