U bent hier

– Wegens de coronamaatregelen werd deze vraag om uitleg via videoconferentie behandeld.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Minister, we hebben dit onderwerp al verschillende keren bediscussieerd. Onlangs stond het ook weer in de krant, maar mijn vraag dateert van ervoor. Ik heb het over het instrument om uit te maken waarvoor we nu wel en niet zouden screenen in de korte neonatale periode, meer bepaald het screeningsinstrument voor aangeboren erfelijke ziekten.

Uit het antwoord op mijn vraag van enkele weken geleden bleek dat de screeningscentra al heel wat voorbereidingen hadden getroffen. Men zou testen op vier concrete ziekten: fenylketonie, hypothyreoïdie, spinale musculaire atrofie (SMA) en severe combined immunodeficiency (SCID). Ondertussen wou u ook onderzoeken of het instrument kan worden ingezet voor zeldzame ziektes waarvoor minder data beschikbaar zijn. Qua timing zou het bijna klaar geweest zijn. En dan zou men beginnen met de oefening naar de kwalitatieve keten.

Minister, hoever staat men nu met het testen van het screeningsinstrument? Zijn er al resultaten? Hoe worden die beoordeeld? Waar zitten de tekortkomingen? Wordt de oefening naar de kwalitatieve keten parallel opgestart of hoe ziet u dat? Wat is het verdere verloop van heel dit proces? Dit blijft natuurlijk een belangrijk dossier in het kader van het opsporen van genetische aandoeningen, zo vroeg mogelijk na de geboorte.

Minister Beke heeft het woord.

Minister Wouter Beke

Collega, de begrippen die hier gebruikt worden, vragen misschien toch een beetje duidelijkheid, om verwarring te vermijden. Testen, in de context van screenen en bevolkingsonderzoek, wordt vaak gebruikt als een synoniem voor screenen. Ik ga ervan uit dat u het uittesten of valideren bedoelt. Met screeningsinstrument wordt in de context van screenen en bevolkingsonderzoek doorgaans verwezen naar de test of het onderzoek waarmee de screening gebeurt, bijvoorbeeld mammografie in geval van borstkankeropsporing. Uit uw inleiding leid ik af dat u eigenlijk het instrument bedoelt om de prioriteiten te stellen bij uitbreiding van het bevolkingsonderzoek aangeboren aandoeningen. Voor een situering en meer duiding bij dat instrument verwijs ik naar mijn uitgebreide antwoord op uw vraag van begin juni.

De bruikbaarheid van het instrument werd intussen, zoals aangekondigd, getoetst door toepassing op twee ziekten die momenteel al worden opgespoord in Vlaanderen en die internationaal worden beschouwd als dé ziekten waarover geen discussie bestaat dat ze neonataal moeten worden opgespoord: henylketonurie (PKU) en congenitale hypothyreoïdie.

Die beoordeling vormt een ‘gouden standaard’, zeg maar een vergelijkingsbasis voor de beoordeling van andere ziekten. Twee ziekten die nog niet worden opgespoord in Vlaanderen, zijn SMA en SCID. De resultaten van deze toetsing en de voorgestelde wijzigingen worden in de loop van deze maand voorgelegd aan de betrokken werkgroepen.

Zoals gesteld in het antwoord op de schriftelijke vraag van collega Vandecasteele, is het voor mij nog altijd niet duidelijk wat precies wordt bedoeld met ‘de kwalitatieve keten’. Binnen het beleid inzake bevolkingsonderzoek wordt dat begrip als dusdanig niet echt gebruikt. Als u daarmee verwijst naar een leidraad voor het organiseren van kwaliteitsvol bevolkingsonderzoek in Vlaanderen voor een nieuwe ziekte die mogelijk wordt toegevoegd, dan is het antwoord negatief. Een dergelijke oefening voor de concrete uitwerking van een screeningsprogramma zal worden opgestart op het moment dat beslist is om een ziekte op te sporen. Zoals ook eerder gesteld in uw vraag om uitleg, is dat immers een omvangrijk en tijdrovend werk.

Als de huidige epidemie een min of meer normale werking van de gezondheidszorg toelaat, hou ik het einde van het jaar als streefdatum aan voor de finalisering van het instrument, inclusief een concrete prioriteitenlijst. Dan kan het voorbereidende werk worden opgestart voor implementatie in het bevolkingsonderzoek. Dan pas start de oefening waar u naar verwijst in uw tweede vraag, het uitwerken van alle mogelijke technische details, gaande van informeren, sensibiliseren, staalafname, analyse, deskundigheidsbevordering tot kwalitatieve diagnose en behandelingen. Dat moet evident gebeuren met de federale overheid en het RIZIV, zoals ik ook al eerder heb toegelicht.

Het vereist ook, flankerend, een debat over maatschappelijke aanvaardbaarheid. Budget dat wordt geïnvesteerd in het opsporen van een zeldzame ziekte kan niet worden geïnvesteerd in iets anders en omgekeerd. Hier spelen vooral ethische en breed maatschappelijke reflexen mee die, na wetenschappelijk advies, een politieke afweging vereisen. Het parlement kan daar uiteraard altijd een zinvolle bijdrage toe leveren.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Dank u wel voor uw antwoord, minister. Het gaat inderdaad om de screening bij de neonaten. U hebt de vier aandoeningen herhaald, waarbij enkele nog niet worden gescreend.

Ik ga volledig akkoord met het opstellen van die prioriteitenlijst. Wij hebben er daarvoor ook al over gediscussieerd. Wat betreft de maatschappelijke aanvaardbaarheid: we moeten dat hier bediscussiëren, wat gedragen kan worden en wat niet gedragen kan worden. In de gezondheidszorg moeten er jammer genoeg keuzes gemaakt worden.

Ik heb uit uw antwoord vernomen dat die lijst er voor het einde van het jaar zou zijn. Dat was ook de bedoeling van mijn vraagstelling: om te zien of het proces ondertussen, ondanks de crisis, verder loopt, zodat we tegen volgend jaar een beslissing kunnen nemen, misschien nog met verdere discussies over wat noodzakelijk is en wat niet kan worden getest. Ik begrijp natuurlijk ook, zeker vanuit mijn vroegere praktijk, dat bepaalde zaken kunnen en bepaalde zaken niet. We moeten dat in een weegschaal leggen, maar met alle mogelijke ethische en geneeskundevraagstukken daarbij.

Ik kijk uit naar het einde van het jaar, en zeker en vast naar een verdere follow-up volgend voorjaar, om dit goed uit te klaren en een goed beleid op te stellen.

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

Wegens de Coronacrisis vinden de plenaire vergaderingen op woensdagen (14u) plaats met een beperkt aantal volksvertegenwoordigers. De overige parlementsleden kunnen van thuis uit digitaal stemmen. De plenaire vergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 
De publiekstribune is gesloten.

De commissiewerkzaamheden zullen voor het grootste deel digitaal en via videogesprekken gebeuren. Als de werkzaamheden het vereisen, vinden sommige vergaderingen fysiek plaats. Alle commissievergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. 

U kunt steeds de vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube.

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.