Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebestrijding
Verslag
De heer Anaf heeft het woord.
Vorige week woensdag verscheen er in De Tijd een artikel over de mogelijke gevolgen van een DNA-test. De aanleiding van het artikel was dat een aantal malafide advertentiecampagnes op sociale media probeerden om mensen te overtuigen om een DNA-staal op te sturen om bijvoorbeeld te achterhalen of ze een genetische verwantschap vertonen met een bekend persoon, of ze drager zijn van een of andere zeldzame ziekte of welk risico er zou zijn dat bepaalde dingen zouden worden doorgegeven aan eventuele kinderen.
Er zijn nog heel veel vragen die we kunnen stellen over de werking van ons DNA. Dan is het toch wel bijzonder twijfelachtig of dergelijke bedrijven de dingen die zij beloven, ook kunnen waarmaken. In de praktijk blijkt het vaak over pseudorapportjes te gaan met heel weinig echte wetenschappelijke waarde. Zoals ook bleek met het dossier rond GENetic DIAgnostic Network (GENDIA), leiden de desinformatie en het gebrek aan deontologie soms tot echte problemen bij mensen die zich tot zulke tests laten verleiden. Dan is het aan onze genetische centra om dat recht te zetten.
Een tweede ernstig probleem dat het artikel aankaartte, is dat deze verzamelde gegevens vervolgens ook vermarkt zouden kunnen worden. Dan kunnen mensen ineens het doelwit worden van heel gerichte advertenties, die ook nog eens op die onzekerheid van mensen proberen in te spelen, met commerciële doeleinden.
Minister, om te proberen te voorkomen dat zulke malafide bedrijven misbruik maken van de onzekerheden van mensen, heb ik een aantal vragen. Beaamt u dat Vlamingen die met vragen zitten omtrent hun genetisch profiel, zich voor antwoorden het best wenden tot de erkende genetische centra? Ziet u mogelijkheden om vanuit de Vlaamse bevoegdheden inzake gezondheidszorg, grenzen te stellen aan dit soort malafide advertenties en praktijken?
Is een informatiecampagne vanuit de Vlaamse overheid geen zinvolle zaak, gelet op de toenemende aandacht voor DNA en misbruik van medische gegevens?
Minister Beke heeft het woord.
Op de website https://www.bevolkingsonderzoek.be/ kunnen burgers objectieve informatie vinden over bevolkingsonderzoeken en screenings. Er is op deze website ook een aparte rubriek gewijd aan het uitvoeren van zelftests, screenen op eigen initiatief dus.
Burgers kunnen er de informatie vinden dat er gevalideerde en medisch geschikte tests worden aangeboden en terugbetaald in de erkende genetische centra voor zij die het nodig hebben. Er is ook info te vinden over de tests die vrij op de markt beschikbaar zijn en welke risico’s hieraan verbonden zijn, onder andere door een gebrek aan kwaliteitscontrole en een gebrek aan gepaste begeleiding of advies.
De erkende genetische centra zijn inderdaad de juiste partner voor bijkomende vragen hieromtrent.
De toenemende mogelijkheden in de genetica maken ook dat de actoren binnen de eerstelijnsgezondheidszorg een belangrijke rol hebben in het beantwoorden van vragen over genetica, het juist kunnen doorverwijzen of het begeleiden bij het maken van een keuze om zich wel of niet te laten testen.
Het is moeilijk om dezelfde omkadering als die waaraan centra voor menselijke erfelijkheid gebonden zijn voor het aanbieden van genetische tests, op te leggen aan bedrijven.
De huidige Belgische regelgeving biedt daartoe weinig houvast.
Er moet ook rekening gehouden worden met de internationale context waarin veel van de bedrijven in kwestie zich situeren.
Zoals daarnet al gezegd, hebben we de website www.bevolkingsonderzoek.be om burgers te informeren over onder andere de risico’s van een commercieel aanbod van (zelf)tests. Daarnaast was er in september 2019 ook de publiekscampagne over de zin en onzin van screenen. Verdere mogelijkheden om de burgers te informeren worden nog onderzocht.
Het regelen van direct-to-consumertests en andere aspecten die gerelateerd zijn aan dit thema, zoals de patiëntenveiligheid, de productnormering, de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, de patiëntenrechten en de wetgeving over experimenten op de menselijke persoon, zijn alle federale bevoegdheden. Via de interministeriële conferentie Volksgezondheid zullen we onze bezorgdheid hierover, zoals in het verleden, aankaarten bij de federale overheid.
Zoals ik al aangaf, zijn er al een aantal initiatieven genomen om burgers te informeren over het bevolkingsonderzoek, screenen en het screenen op eigen initiatief. We bekijken de mogelijkheden om de eerder gelanceerde publiekscampagne te herhalen, en/of die toe te spitsen op een concrete thematiek, bijvoorbeeld door een luik over genetica op te nemen. Een goed voorbeeld is de website ‘over DNA’, een website waar burgers, ook jongeren, kunnen debatteren over DNA en aanverwante thema’s. Dit is een initiatief dat ontstaan is in de nasleep van de burgerfora in 2018-2019 door Sciensano in samenwerking met de Koning Boudewijnstichting.
Naast informeren is er een breed maatschappelijk debat over de mogelijkheden en beperkingen van de menselijke genetica noodzakelijk. Dat debat gaat het best over meer dan alleen commerciële tests. Dat is toch een fundamenteel debat en een uitdaging waarvoor we staan, en dat omhelst ook een aantal privacyaspecten. Zo zijn er in het bijzonder ook de ethische dilemma’s die grondig bekeken moeten worden.
De heer Anaf heeft het woord.
Ik ben blij dat u het ernstig neemt. Ik heb begrepen dat hierrond in deze commissie tijdens de vorige legislatuur ook heel hard gewerkt is. Er is ook een hoorzitting geweest, onder andere met de centra menselijke erfelijkheid (CME’s). Ik heb begrepen dat de consensus kamerbreed was dat er zich problemen voordeden, maar dat er niet meteen een pasklaar antwoord was. Ik denk dat we moeten proberen om hier de volgende jaren nog verder rond te werken.
Ik ben ook blij dat u zegt dat er nog extra informatiecampagnes worden overwogen om het probleem echt op de agenda te zetten, want wat mij in deze heel erg stoort, is dat het heel vaak om kwetsbare mensen gaat die zich dan laten verleiden tot zo’n test en dat die misschien niet rechtstreeks de weg vinden naar de website die er al bestaat. Het is goed om kort op de bal te spelen, zeker als je ziet dat er op de sociale media allerlei advertenties circuleren en dat er dan heel gericht wordt gecommuniceerd naar mensen die daar vatbaar voor kunnen zijn.
Er is dus nog veel werk voor de boeg, maar ik ben zeer blij dat u het ernstig neemt, en ik neem aan dat we hier de volgende jaren nog vaak zullen op terugkomen.
De heer De Reuse heeft het woord.
Ook wij ondersteunen de vraag naar een brede infocampagne. Dat is heel belangrijk. We hebben dat hier ook ter sprake gebracht naar aanleiding van de cookies die werden achtergelaten op de webstekken van de ziekenfondsen die actief zijn in Vlaanderen. We moeten de campagne heel breed voeren en de mensen ervan bewust maken dat, indien ze bewust of onbewust medische gegevens achterlaten op het internet, dat voor altijd is, en dat die informatie meestal wordt gebruikt voor commerciële doeleinden en niet altijd wetenschappelijk onderbouwd is.
Daarom vragen ook wij om dit open te trekken, zodat de mensen zich ervan bewust worden dat ze dit beter privé houden.
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Volgens mij is er ook geen beginnen aan om in te grijpen op buitenlandse websites die DNA-testen aanbieden. We kunnen dat aanbod niet indijken. Het is de opdracht van de overheid om mensen zo goed mogelijk te informeren en hen ervan bewust te maken dat er mogelijkheid is tot bijvoorbeeld fraude van de aanbieder. Ook moeten zij beseffen wat de gevolgen zijn wanneer zij de resultaten van die testen ontvangen. Want die kunnen zeer confronterend zijn, niet alleen voor hen, maar ook voor de familie. Want als er iets wordt ontdekt bij een bepaalde persoon en dat wordt verteld aan de familie, vernemen zij plots informatie die ook op hen van toepassing kan zijn. We moeten mensen daar goed van bewust maken vooraleer ze een test ondergaan.
Ik sluit zelf ook graag kort aan. Vorige legislatuur zijn er vanuit deze commissie daarover inderdaad al hoorzittingen georganiseerd. Het is een heel belangrijke problematiek. De problematiek speelt op internationaal niveau. Vanuit Vlaanderen kunnen we daar niet volledig op anticiperen. Maar de voorbije campagne hebben we een heel duidelijk signaal gegeven. Het is belangrijk dat we daaraan voortwerken. Zeker in de commissie kunnen daarin verdere stappen worden genomen.
De vraag om uitleg is afgehandeld.