U bent hier

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Minister, ik ben blij om u hier gezond en wel te zien. Mijn vraag dateert wel al van voor het moment dat baby Pia in volle aandacht kwam en gaat ook over een andere aandoening, maar is toch ook wel belangrijk.

Mijn vraag is geïnitieerd door een oproep uit de sector zelf, meer bepaald uit het UZ Gent, naar aanleiding van een concreet geval van primaire immuundeficiëntie (PID). Zoals u weet, kan de guthrietest – beter gekend als de hielprik – gebruikt worden om alle pasgeborenen te testen op de aanwezigheid van deze aangeboren stofwisselingsziekte. In België sterven jaarlijks drie tot vijf baby's aan deze aangeboren aandoening. Een vroegtijdige diagnose kan ervoor zorgen dat de onomkeerbare gevolgen vroeger opgespoord worden en zo minder ernstig zijn.

Minister, mijn vragen passen in een breder kader van genetische screening, en daar zal in Vlaanderen nog verder over gediscussieerd moeten worden. Hoe staat u tegenover de uitbreiding van de hielprik voor het opsporen van PID? In Het Nieuwsblad van 17 september 2019 is er sprake van een overleg. Dit heeft mijn nieuwsgierigheid geprikkeld. Wanneer zal dit overleg plaatsvinden of heeft het al plaatsgevonden? Wie zal er aan deelnemen?

De heer De Reuse heeft het woord.

Voorzitter, minister, baby Pia is in enkele dagen tijd in Vlaanderen een begrip geworden. Haar naam staat voor drie zaken. Ten eerste is ze het symbool voor kinderen met een heel zeldzame genetische ziekte, meer bepaald spinale musculaire atrofie (SMA) waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Ten tweede staat ze ook voor een ongelooflijke solidariteit in Vlaanderen voor deze kleine baby en haar lotgenootjes. Ten derde staat ze ook, spijtig genoeg, voor een ontoereikend overheidsbeleid voor deze groep van kinderen.

Naar aanleiding van de geldinzameling voor baby Pia om te komen tot een bedrag van 1,9 miljoen euro waarmee ze een levensbelangrijke inspuiting kan krijgen, komen er toch enkele ongemakkelijke waarheden aan het licht. We weten allemaal dat er op verschillende fronten en op verschillende politieke niveaus – de federale collega's hebben minister De Block aan de andere kant van de straat hierover al gevat – gewerkt kan worden en dat er bakens kunnen worden verzet in het dossier van de screening via de hielprik. Voor ons is uiteraard belangrijk wat Vlaanderen kan doen.

Bij pasgeboren baby’s neemt men bijna steeds een neonatale hielprik. De methode van de hielprik laat toe dat men vandaag op een redelijk eenvoudige en goedkope manier twaalf erfelijke overdraagbare aandoeningen kan detecteren. Begin dit jaar is de aandoening muco er nog aan toegevoegd. Het is ook van het hoogste belang dat deze hielprik tijdig gebeurt, meer bepaald tussen de derde en de vijfde levensdag. Op deze manier kan men tijdig aandoeningen detecteren en via een gericht medisch handelen erger voorkomen in het verdere leven van deze kinderen. De ziekte die Pia heeft, is er eveneens een die men snel kan opsporen via de voornoemde hielprik. Alleen is deze ziekte momenteel niet opgenomen in de lijst van aandoeningen waarop men test.

Drie jaar geleden kwam er het voorstel vanuit Wallonië, waar professor Laurent Servais van het Luikse Centre hospitalier universitaire samen met industriële partners voldoende geldelijke middelen inzamelde, om landelijk te screenen op SMA. Vlaanderen kreeg de kans om kosteloos in te stappen in de screening van SMA. Hiertoe voerde men volgens de pers vorig jaar nog gesprekken met u. Voorwaar een geval van omgekeerde solidariteit, want de Waalse overheid kwam eveneens over de brug met enkele tienduizenden euro's. Als hierin destijds was ingestapt, stonden we vandaag niet voor het schrijnende geval van baby Pia.

U wenste niet in te gaan op het voorstel. De commentaarschrijfster van Het Laatste Nieuws schreef daarover op 18 september jongstleden over uw uitleg als ‘een die elke verbeelding tart’. U wou niet ingaan op dit voorstel omdat u zelf eerst een instrument wilt ontwikkelen om te bepalen welke ziekten prioriteit moeten krijgen. Daarnaast zag u ook organisatorische problemen en wilde u niet voor voldongen feiten worden gesteld, mocht dit project worden stopgezet.

Minister, normaal gebeurt de hielprik automatisch bij alle kinderen in Vlaanderen, maar hij is tot op heden nog niet verplicht. Dit zou alvast een eerste signaal zijn inzake het grote belang van deze hielprik. Zult u de hielprik en de screening verplicht maken? Wilt u het aantal ziektes uitbreiden waarop men zal screenen? In de marge kan ik meegeven dat bijvoorbeeld in Nederland wordt getest op zeventien aandoeningen en volgens de synthesenota van het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg uit 2016 zijn er landen waar er op meer dan veertig aandoeningen wordt getest. U wenste niet in te gaan op het aanbod om mee in te stappen in de screening en u wilde eerst een prioriteitenlijst opmaken. Wanneer zult u de prioriteitenlijst opgemaakt hebben en implementeren? Want elk uitstel leidt tot nieuwe schrijnende gevallen zoals dat van baby Pia.

Mevrouw Vandecasteele heeft het woord.

Minister, ik wil het ook even hebben over het probleem waar baby Pia op is gestuit. De afgelopen weken heeft de zieke baby heel wat Belgen bewust gemaakt van de problemen die er vandaag zijn. Er zijn honderdduizenden Belgen die een sms hebben gestuurd om mee de behandeling van baby Pia te kunnen betalen. Dat is een sterk signaal van solidariteit, maar ook de wens dat elke zieke baby alle kansen krijgt om te kunnen genezen en in dit geval te kunnen overleven.

In eerste instantie was er een terecht afgrijzen over de absurd hoge prijs van die veelbelovende gentherapie, die ene spuit waar baby Pia nu op wacht. Die prijs staat los van elke redelijkheid en legt de winstzucht van de farmabedrijven pijnlijk bloot. We kunnen het ons niet voorstellen dat we zelf een baby zouden hebben met een ziekte waar een behandeling voor bestaat die we zelf niet kunnen betalen. Elke ouder is dan tot veel in staat om te proberen zoiets op te lossen.

Mijn collega Sofie Merckx heeft het probleem in de Kamer op tafel gelegd maar ik denk dat we het ook hier op de agenda moeten zetten. Ook op Vlaams niveau kan de minister iets doen.

In het verhaal van Pia kwam een andere pijnlijke waarheid naar boven. Mocht baby Pia in Wallonië geboren zijn, zou er een screening zijn gebeurd en zou de ziekte vroegtijdig ontdekt zijn. Er is een grote kans dat de behandeling vroegtijdig zou zijn gestart waardoor ze zich normaal zou kunnen ontwikkelen, zelfs kunnen lopen. De kans hierop is vandaag zeer klein. Hoe komt dat? In Wallonië wordt er vandaag op SMA gescreend, wat een goede screeningstest is. Het is redelijk absurd dat er in Wallonië wordt gescreend en in Vlaanderen niet. Het is mij zeer onduidelijk waarom dit is opgesplitst. Meestal zegt men ‘Wat men in Vlaanderen zelf doet, doet men beter’, maar wat men in Vlaanderen zelf doet, doet men vandaag niet. Dat is een probleem.

Een ander belangrijk punt is dat er heel veel recente aanwijzingen zijn dat een vroegtijdige behandeling, zowel met Zolgensma als met Spinraza, aan de baby hoge overlevingskansen geeft een ook een vooruitgang in motorische ontwikkeling. Tussen haakjes, mocht de ziekte bij baby Pia veel vroeger zijn ontdekt, had zij het medicijn gratis kunnen krijgen via een onderzoeksprogramma. Dat maakt pijnlijk duidelijk waar het vandaag over gaat.

Ieder jaar worden er in Vlaanderen zes baby's met SMA geboren. SMA is een zeer dodelijke genetische ziekte. Minister, het is dan ook uw verantwoordelijkheid om niet te talmen met een screening op SMA en ervoor te zorgen dat er geen ouders meer moeten zijn die zelf moeten ontdekken dat hun kind aan SMA lijdt. De ouders van Pia hebben moeten zien dat ze haar hoofd op vier maanden niet recht kon houden. Ze hebben zelf moeten ontdekken dat Pia aan SMA leed waardoor ze ook veel te laat zijn kunnen starten met een behandeling.

In Nederland heeft de Gezondheidsraad zeer recent een studie uitgebracht over screening op spinale spieratrofie. De Gezondheidsraad heeft goed overwogen wat de voor- en nadelen zijn van een screening die ongetwijfeld moet gebeuren. Ze hebben de verschillende indicatoren waarop men beslist of men gaat screenen of niet, onderzocht. De studie is van 23 juli 2019. De voorwaarden zijn dat de ziekte ernstig moet zijn, dat er een goede behandeling voor is en dat de resultaten van een vroegtijdige behandeling zeer veelbelovend zijn en dat er een goed screeningsinstrument bestaat. Daarmee heeft de Nederlandse Gezondheidsraad een zeer duidelijk advies gegeven om te starten met een screening op SMA in Nederland.

Minister, bent u bereid om vandaag snel een evaluatie te maken van een screening op SMA? Van wanneer dateert de laatste evaluatie die het agentschap Zorg en Gezondheid heeft gemaakt? Wat zijn de stappen die u vandaag wilt zetten? Zoals ik daarnet zei, worden er elk jaar zes baby's met de ziekte van Pia geboren die men vroegtijdig zou kunnen ontdekken. Wanneer gaat u daarmee starten?

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega's, ik sluit me aan bij de gevoelens die u zelf hebt uitgedrukt. Wij leven uiteraard mee met Pia en haar ouders en eigenlijk ook met alle andere kinderen en ouders die in een vergelijkbare situatie leven, of het gaat om SMA, severe combined immunodeficiency (SCID) of een andere van de zovele zeldzame ziekten. De overheid moet trachten om op een zo rationeel mogelijke manier een preventief gezondheidsbeleid uit te werken. Daarom wil ik eerst een aantal zaken plaatsen.

In het bevolkingsonderzoek ‘Aangeboren aandoeningen’, de zogenaamde neonatale screening, worden twaalf ziekten opgespoord. Sinds 1 januari 2019 is aan de oorspronkelijke lijst van elf ziekten ook mucoviscidose toegevoegd. Op die manier is Vlaanderen tegemoetgekomen aan de beslissing van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid en de vraag van het Vlaams Parlement om tegen eind 2019 deze ziektes op te sporen.

De technische voorbereiding van de implementatie van mucoscreening, met inbegrip van onder andere de onderhandelingen met het RIZIV over de terugbetaling van een kwaliteitsvolle zweettest en lange discussies over het juiste DNA-panel en opsporing van dragerschap, heeft twee jaar in beslag genomen. Dat kan lang lijken, maar het was noodzakelijk om van bij de start de gewenste kwaliteit te kunnen garanderen. Uit de eerste evaluatie blijkt dat we de gestelde doelstellingen op dat vlak ook bereiken.

Ik wil hierover echt duidelijk zijn: de screeningsprogramma’s van de Vlaamse overheid worden gebaseerd op overwegingen van wetenschappelijke evidentie, maatschappelijke aanvaardbaarheid en doelmatigheid, hebben gezondheidswinst op populatieniveau als doel en staan voor kwaliteit over de hele lijn. Over de hele lijn wil zeggen dat niet alleen het screeningsonderzoek maar ook de diagnostische test en de behandeling effectief en toegankelijk moeten zijn, vooraleer we een aanbod van screening doen aan een hele doelgroep.

Screenen moet zinvol zijn, namelijk zo accuraat mogelijk, en de volgende stappen moeten gegarandeerd werkzaam en toegankelijk zijn. Over de zin en onzin van screenen is in september trouwens een campagne gestart. Ze is bedoeld om burgers te laten stilstaan bij het feit dat niet alle screening die mogelijk is, ook zinvol is. U kunt daarover alles lezen op www.bevolkingsonderzoek.be, dus ik ga daar hier niet verder op in.

Uiteraard is het ook duidelijk dat die bevoegdheid een gemeenschapsbevoegdheid is. Een van de sprekers wijst op de studie in Wallonië. Ik kan u vertellen dat er in het kader van de gezondheidsdoelstellingen ook screeningsprogramma's bestaan waarin Vlaanderen absoluut excelleert en de lead heeft genomen. Trouwens, voor muco is dat niet anders geweest.

Wat betreft het opsporen van SMA in de Franse Gemeenschap: het is een door de farmaceutische industrie gesponsord wetenschappelijk onderzoek en dus geen onderdeel van het officiële screeningsprogramma in Wallonië. In de Vlaamse neonatale screening moet een ‘informed consent’ aan de ouders worden gevraagd, voorafgaand aan de deelname. Men kan zich vragen stellen over de strategie om farmabedrijven, met een monopolie op de markt, een 'relatief' goedkope screening te laten sponsoren, om nadien een – mogelijk nog niet bewezen werkzame – behandeling duur te verkopen aan de gevonden patiëntjes.

Op het moment dat er aan het agentschap Zorg en Gezondheid het voorstel werd gedaan door dokter Servais, de voortrekker van het onderzoek in Wallonië, in maart 2018, was uitsluitend het screeningcentrum van Luik betrokken. Op basis van het overleg in kwestie, het advies van de Vlaamse screeningscentra en de wetenschappelijke literatuur, is er op dat moment niet op het voorstel ingegaan.

Ik herhaal dat we in Vlaanderen niet starten met een screening zonder dat het zeker is of de behandeling werkt en hoe lang, en of ze gegarandeerd toegankelijk is voor alle patiënten die worden opgespoord. Dat zijn allemaal uiterst onzekere parameters in het geval SMA. We blijven de evidentie uiteraard nauwgezet opvolgen. Ook wat er in het buitenland daaromtrent gebeurt, is natuurlijk bijzonder belangrijk. En als er reden is om een ander standpunt in te nemen, zal dat zeker gebeuren.

Maar omdat er heel wat zeldzame ziekten zijn die via de neonatale screening kunnen worden opgespoord – en snelle wetenschappelijke evoluties versnellen die mogelijkheden sterk – en de middelen beperkt zijn, willen we op een objectieve en transparante manier beleidsbeslissingen kunnen maken.

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft met de Newborn Blood Screening getracht een instrument te ontwikkelen, dat evenwel door experten beoordeeld werd als niet bruikbaar. Daarom wordt op dit moment door Vlaanderen, samen met de screeningscentra gelinkt aan de universiteiten, een instrument uitgewerkt om een prioritering te kunnen doen.

In Vlaanderen is screening principieel nooit verplicht. De regelgeving laat dat niet toe en er is daarvoor ook geen noodzaak. We streven er steeds naar de doelgroep correct te informeren, zodat ze een bewuste keuze tot deelname maken.

Het is de bedoeling om de neonatale screening uit te breiden, dat is duidelijk. Maar we laten ons daarbij niet leiden door druk vanuit de industrie of dergelijke. Het lijkt mij verstandig – dat heb ik alvast in mijn beleidsperiode gedaan en ik ga ervan uit dat dat in de volgende periode niet anders zal zijn – dat beleid zich laat adviseren door een groep experten – clinici, ethici, gezondheidseconomen – die op basis van een degelijk uitgewerkt instrument elke vijf jaar de lijst prioritaire ziekten opnieuw evalueert. In dat instrument zijn bijvoorbeeld ernst van de ziekte, belang van vroegtijdige diagnose en behandelbaarheid belangrijke criteria.

We vragen aan de werkgroep Aangeboren aandoeningen om Severe Combined ImmunoDeficiency (SCID) in overweging te nemen bij toepassing van het instrument voor prioritering als dat gefinaliseerd is – daar kom ik dadelijk op terug. Er zijn immers elementen die spreken voor screening, maar er zijn ook een aantal onduidelijkheden, zoals hoe omgaan met onduidelijke of twijfelachtige diagnoses, hoe het aantal valspositieven beperken enzovoort.

Het instrument wordt nu, in de schoot van de Vlaamse werkgroep Aangeboren aandoeningen, uitgewerkt tegen het einde van dit jaar. Het is de bedoeling om het begin volgend jaar te valideren, door toepassing op een aantal ziekten waarvan internationaal is aangetoond dat het zinvol is om ze op te sporen.

Ik wil toch ook beklemtonen dat, zodra beslist is dat het zinvol is om een ziekte neonataal op te sporen, er nog een fase van technische voorbereiding van implementatie volgt die ook een zekere tijd in beslag neemt.

Een screeningsprogramma, in dit geval een bevolkingsonderzoek, wordt maar opgestart nadat het aangetoond zinvol is voor de hele doelgroep en het kwaliteitsvol kan worden aangeboden. Die werkwijze wordt gehanteerd voor alle ziekten die, in dit geval neonataal, kunnen worden opgespoord.

Zoals gezegd, vragen we aan een werkgroep van experten, de werkgroep Aangeboren aandoeningen, om SCID in overweging te nemen bij toepassing van het instrument voor prioritering. U mag ervan uitgaan dat daarbij de timing, zoals ik ze net heb geschetst, wordt gevolgd.

Voor SMA is er momenteel nog wetenschappelijke onduidelijkheid over de effectiviteit van de behandelmogelijkheden en het nut van een algemene screening. Nogmaals, dat is niet de visie van een politicus, we baseren ons daarvoor op datgene wat wetenschappers en experten ons kunnen aanreiken. Indien die evidenties er allemaal zouden zijn, zou dat wetenschappelijke onderzoek op grote schaal, zoals in Wallonië wordt opgezet, niet nodig zijn. Zo zijn er bijvoorbeeld drie types van behandeling in ontwikkeling, waarvan actueel slechts één wordt terugbetaald door het RIZIV. Maar welk type behandeling het beste is voor welk type van ziekte, wat de behandeleffecten op langere termijn zijn, wat de eventueel negatieve effecten van de behandeling zijn, moet nog verder worden onderzocht.

We geven op dit moment prioriteit aan een aantal zeldzame ziektes die ook een zware impact hebben op gezinnen en waarvoor de wetenschappelijke argumenten om te screenen momenteel sterker zijn, te beginnen met mucoviscidose. Die prioritering is ook in 2018 afgesproken tussen de verschillende bevoegde overheden – alle gemeenschappen en het federale niveau. Ik durf zelfs zeggen dat de Vlaamse Gemeenschap daarin echt een voortrekkersrol heeft gespeeld. Dat was ook nodig, omdat die prioritering ons was opgedragen via een resolutie van het Vlaams Parlement, tenslotte toch een vertegenwoordiging van de Vlaamse bevolking.

Nieuwe evidentie wordt voortdurend opgevolgd, voor heel veel ziekten, waaronder SMA en SCID. Zoals gezegd, wordt het agentschap Zorg en Gezondheid hierbij geadviseerd door de Vlaamse screeningscentra en andere deskundigen of betrokken partijen, zoals uiteraard patiëntenvertegenwoordigers die aanwezig zijn in de Vlaamse werkgroep Aangeboren aandoeningen.

Komen er nieuwe inzichten, dan kan opnieuw worden geëvalueerd of de ziekte in aanmerking komt om toegevoegd te worden aan de neonatale screening. Om hierover goed op de hoogte te zijn, staat het agentschap Zorg en Gezondheid in contact met de collega’s in de Franse Gemeenschap en worden recente publicaties nauwgezet opgevolgd.

Severe Combined ImmunoDeficiency (SCID) is zeker een mogelijke kandidaat voor uitbreiding van de neonatale screening. We spreken hier namelijk over twee aandoeningen. Mevrouw Sleurs heeft het over een aandoening die al in de media was vóór de kwestie rond SMA in de media is gekomen.

Maar SCID is zeker een mogelijke kandidaat voor uitbreiding van de neonatale screening. In die screening wordt de discussie meestal beperkt tot SCID, de ergste vorm van primaire immuunstoornis. Het is duidelijk een specificatie. Ik heb zelf in 2016 die ziekte, samen met mucoviscidose en lysosomale stapelingsziekten, naar voren geschoven in het kader van de interministeriële conferentie (IMC) voor uitwerking van de mogelijkheden en knelpunten voor implementatie. Op dat ogenblik heeft de Vlaamse Gemeenschap een aantal prioriteiten naar voren geschoven, waaronder ook deze. Alleen heeft de IMC in 2017 beslist om prioriteit te geven aan de uitwerking van mucoscreening wegens de tijdrovende en complexe voorbereiding en werd ook vanuit het Vlaams Parlement gevraagd om hier prioriteit aan te geven.

Als de Vlaamse overheid een bevolkingsonderzoek organiseert, moet voorafgaand aangetoond zijn dat de baten opwegen tegen de kosten op populatieniveau. Dat betekent dus dat de balans op vlak van gezondheidswinst positief moet zijn als men met alle personen in de doelgroep rekening houdt.

De ware incidentie van SCID voor Vlaanderen is niet gekend. Tijdens het overleg, waar ik nog op terugkom, met deskundigen uit Gent werd 1 op 50.000 als incidentie vooropgesteld, maar mogelijk is dit een onderschatting omdat deze kindjes vaak overlijden voor de juiste diagnose is gesteld. Dit zou voor de 60.000 geboorten in Vlaanderen 1 tot 2 gevallen per jaar betekenen. Zoals voor SMA wordt de evidentie grondig opgevolgd. In geval van SCID start mogelijk binnenkort een onderzoek in Gent om twee screeningsinstrumenten te vergelijken op performantie. Uiteraard willen we rekening houden met de resultaten daarvan. Het is een onderzoek waarbij gekeken wordt welke van de twee instrumenten om de screening te doen, het meest aangewezen is, want uiteraard moet je daar een valide instrument voor hebben. In elk geval vergt implementatie van SCID eerst een grondige voorbereiding: het meest aangepaste screeningsinstrument, welke organisaties kunnen screening uitvoeren, de capaciteit voor diagnose en kwaliteitsvolle behandeling, de financiering enzovoort.

Mevrouw Sleurs, dat overleg heeft inderdaad plaatsgevonden op dinsdag 17 september op het kabinet. De mensen die Pia en haar ouders steunen, hebben ook een overleg gevraagd. Het lijkt me evident dat wij op die vraag ingaan. Ik ga ervan uit dat we snel een nieuwe regering zullen hebben. Ik zal in elk geval bewaken dat er opvolging aan die vraag wordt gegeven. Wij ontvingen samen met de administratie Zorg en Gezondheid drie onderzoekers van de universiteit van Gent, waaronder de voorzitter van de Belgische wetenschappelijke groep, twee vertegenwoordigers van patiëntenouders, drie personen van de Jeffrey Modell Foundation (JMF) Diagnostic and Research centra, waaronder de directie van die organisatie.

Zoals al gezegd, hebben we toen afgesproken dat de werkgroep Aangeboren Aandoening SCID in overweging zou nemen bij toepassing van het instrument voor prioritering.  Tevens komt er nog een technisch overleg over een aantal aspecten van hun onderzoek.  De UGent zal ons hiervoor ook nog een aantal documenten overmaken ter voorbereiding.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Minister, dank u wel voor uw uitgebreid en gefundeerd antwoord. Ik volg u volledig wat betreft de vraag van de collega’s om de screening te verplichten. Ik denk ik dat dat geen goede zaak is. De geneeskunde is nog altijd gebaat met de situatie die we nu meer en meer kennen, namelijk de ‘informed consent’.

Ook het opbod dat nu gedaan wordt tussen Wallonië en Vlaanderen, waarbij Vlaanderen nu iets gemist heeft, vind ik een heel jammere zaak in de zeer moeilijke en emotionele casus van Pia, waar ik me totaal van wens te distantiëren. De keuze om niet door firma's gesteund te worden inzake hetgeen Wallonië gedaan heeft om bepaalde aandoeningen op te sporen, was een goede keuze.

Ik ben blij te horen dat er verder overleg is. Dat zal belangrijk zijn in de toekomst voor alle mogelijke genetische aandoeningen en die screeningen die daarop zullen volgen. Het maatschappelijk debat daarvoor zal noodzakelijk zijn, dat is ook een conditio sine qua non.

Ik dank u nogmaals voor uw uitgebreid antwoord en wil tevens zeggen dat ik de campagne in verband met de screening zeer goed vind.

De heer De Reuse heeft het woord.

Minister, dank u wel voor het uitgebreide antwoord. Het geval van baby Pia werd natuurlijk aangegrepen voor een bredere vraag naar een bredere screening van opspoorbare aandoeningen door de hielprik. Dat heb ik in mijn vraagstelling toch duidelijk gemaakt. Een ding hebben al die zaken die kunnen worden opgespoord wel gemeen: als er te laat een diagnose wordt gesteld of als de aandoening te laat wordt opgespoord, is de medicatie heel duur of is ze helemaal niet meer effectief. Vandaar mijn vraag om dergelijke zaken met bekwame spoed aan te nemen.

U wijst erop dat de financiering met de farmasector geen goede zaak is. In Terzake gaf een professor van de UGent te kennen dat het de gewoonste zaak van de wereld is dat zowel de farmasector als de onderzoeksteams samenwerken in het kader van de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Misschien moet er op hoger niveau eens nagedacht worden over hoe dat wordt gestroomlijnd.

De solidariteitsgolf die we nu gekend hebben, waarbij de mensen 1,9 miljoen euro hebben samengebracht, is goed voor een keer of misschien twee keer, maar de bevolking zal dergelijke bedragen niet blijven ophoesten. Dat is ook logisch. Ze kijken naar de politiek. Het is dan ook aan de Vlaamse Regering en haar minister om hieraan tegemoet te komen en naar een oplossing te zoeken. Ik begrijp dat de minister een niet-gemakkelijke afweging moet maken met de werkgroep, naar een aanvaardbaar evenwicht tussen de voordelen en de risico's van screening van bepaalde aandoeningen, namelijk de voordelen van de vroegtijdige opsporing en de effectieve interventie die kan gebeuren, maar natuurlijk ook de risico's van valse negatieve en valse positieve resultaten met een foute geruststelling en onnodige bezorgdheid. Wij vragen dat de vinger aan de pols gehouden wordt, dat de evaluatie goed wordt doorgedreven en dat we ernaar kijken om het aantal ziektes waarop gescreend wordt, gevoelig uit te breiden.

Mevrouw Vandecasteele heeft het woord.

Ik ben alleszins niet voor een opbod tussen Vlaanderen en Wallonië, ik ben absoluut niet voor een screening die wordt betaald door de farmaceutische bedrijven maar ik ben wel voor een goede openbare screening. Ik ga ermee akkoord dat er criteria zijn om al dan niet een screening toe te passen, maar de zeer recente evaluatie die de Gezondheidsraad uitvoerde in Nederland op vraag van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, gaat die verschillende criteria na.

Ten eerste zegt men dat de ziekte ernstig is. Ten tweede is er een goede behandeling beschikbaar. De resultaten zijn voldoende veelbelovend om kort op de bal te spelen en kinderen dus te behandelen voordat de eerste symptomen zich ontwikkelen. Dat is logisch, want de ziekte valt de motorneuronen aan en verwoest ze, waardoor onherstelbare schade wordt toegebracht. Men moet dus beginnen te behandelen voor de symptomen optreden, voordat die motorneuronen worden aangetast.

Ten derde zijn er testen van goede kwaliteit. Ik werk zelf als huisarts. Wij zien Nederland vaak als gidsland in de ‘evidence based medicine’ (EBM), de geneeskunde gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke evidentie. Ik vind het heel moeilijk om dan te begrijpen dat er een dergelijk verschil zou zijn tussen twee adviesraden, een in Nederland en een in Vlaanderen. De evaluatie in Nederland is zeer recent gebeurd en geeft duidelijk aan dat de voordelen van een screening opwegen tegen de nadelen.

Ik hoor ook dat de middelen beperkt zijn en dat er niet op alles kan worden gescreend. In Nederland wordt op zeventien ziektes gescreend en zijn er sinds 2018 twaalf toegevoegd. Dan lijken er mij in België toch voldoende middelen te zijn om ook op meer ziektes te screenen.

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Ik wil beamen wat de minister heeft gezegd. We moeten een aantal criteria handhaven wanneer het gaat over screening, zoals doelmatigheid en toegankelijkheid. Er moet een wetenschappelijk onderbouwde behandeling beschikbaar zijn.

Op emotioneel vlak wordt er enorm meegeleefd met, in dit geval, Pia. Het is voor de ouders ook erg dat hun kind ziek is, maar als beleidsmaker moet men rationeel redeneren. We moeten er ons ook van bewust zijn dat er in de toekomst steeds meer ontwikkelingen zullen zijn en dat op steeds meer ziektes zal kunnen worden gescreend. De vraag is echter hoe we dat sociaal-economisch allemaal in een kader kunnen gieten. Het is aan dit parlement en aan deze commissie om tijdens het volgende jaar een uitgebreid debat te voeren over de vraag hoe we in de toekomst aan die uitdagingen zullen werken.

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Ik sluit me graag aan bij die laatste opmerking. We hebben tijdens de voorbije legislatuur ook wel eens tijd uitgetrokken om over een aantal van die kwesties te praten. De drukte van onze agenda heeft echter belet om daar een uitvoerig debat over te houden. Het is duidelijk dat dit een heel belangrijke kwestie is die niet aan belang zal inboeten naarmate de wetenschappelijke inzichten groeien en er steeds nieuwe mogelijkheden worden gecreëerd.

Daarbij moet Vlaanderen vanuit zijn bevoegdheid echter rekening houden met wat er internationaal wordt aangeboden aan evidentie. Het zou nogal absurd zijn te denken dat wij dat hier allemaal opnieuw moeten gaan uitvinden. Maar dat betekent niet dat we dat zonder meer kunnen doen. We moeten dat aanpassen en vertalen naar de eigen structuren van het gezondheidszorgsysteem. Dat vraagt ook vaak medewerking van het rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV).

In het geval van mucoviscidose was dat zeker een kwestie. Het is niet altijd zo, maar er zijn wel een aantal vragen die samen met de federale overheid moeten worden behandeld. De gemeenschappen in dit land – en dat is misschien nooit in het nieuws geweest – hebben over die screening, zeker over de neonatale screening, consequent getracht een gemeenschappelijk standpunt in te nemen en samen met de federale overheid stappen te zetten.

De mucoscreening was lange tijd een vraag van ouders en van diverse wetenschappers en we hebben samen met federaal minister De Block en met de hele vergadering van de interministeriële conferentie, op een bepaald moment tussen de verschillende opties die op tafel lagen, gekozen om deze legislatuur bij voorrang te gaan voor mucoviscidose. Ik ben daar ook toe aangespoord door een resolutie die het parlement had aangenomen en waarin dat werd gevraagd.

Het debat zal ongetwijfeld terugkeren en hopelijk zal de werkgroep aangeboren aandoeningen een kader kunnen creëren waardoor de politiek en het beleid met een redelijke vorm van objectiviteit keuzes kunnen maken. Want er zal hoe dan ook gekozen moeten worden. Het buitenland kan en moet inspireren, maar er zal moeten worden geprioriteerd.

Het moet me even van het hart dat dit een wetenschappelijk onderzoek in Wallonië is en geen bevolkingsonderzoek, het is niet opgenomen in het officiële screeningsprogramma van de Franse Gemeenschap. Dat wetenschappelijk onderzoek zal ongetwijfeld inzichten opleveren die nuttig kunnen zijn om te beoordelen of men daar een bevolkingsonderzoek van kan maken en wat de randvoorwaarden daarvoor zijn. Zo zal in het onderzoek dat de universiteit van Gent zal doen voor de andere aandoening die hier ter sprake kwam, worden nagegaan welk instrument het meest geschikt is om de screening op grote schaal uit te voeren. Het is met die bouwstenen dat men moet proberen een aantal nieuwe initiatieven te nemen. Dat is geen gemakkelijk debat en uiteraard lijkt dat eerder koel en afstandelijk, als men dat moet afzetten tegen de zorgen en noden en  de verontwaardiging van die ouders.

Maar als je keuzes moet maken, dan moet je dat proberen te doen op basis van overwegingen die zo sereen en rationeel mogelijk zijn. Nogmaals: het is niet de minister of het kabinet die op een blauwe maandag nadenkt over welke mogelijke screenings we kunnen doen. Dat moeten we toevertrouwen aan experts in Vlaanderen en internationaal. Dat vind ik nog altijd de meest aangewezen weg. De politiek moet beslissen, maar dan op basis van een goede, grondige voorbereiding. En het gaat dan over meer dan alleen het screeningsinstrument. Het gaat ook over andere aspecten van de zaak.

Er zijn ziektes waarvan we perfect weten dat we ze kunnen screenen. In extreme situaties zou je zelfs kunnen stellen dat we de ziekte van Alzheimer ook op tijd, of heel vroeg, kunnen screenen. De vraag is alleen of dat allemaal ethisch relevant is. Dat zijn keuzedebatten. En ik ben het eens met mevrouw Saeys: het parlement is daarvoor de plek bij uitstek. De politiek kan helpen om die keuzes te maken, hopelijk in een sereen kader.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

De belangrijkste conclusie van dit debat is dat we inderdaad de opening hebben gemaakt. Ik zie het ook bij de collega’s: hopelijk kunnen we het maatschappelijk debat, het parlementair debat over die screenings – het wat, hoe en waar – in de komende weken en maanden van deze legislatuur tot een goed einde brengen.

Mevrouw Vandecasteele heeft het woord.

Ik weet niet of u die studie gezien hebt, minister Vandeurzen, maar ik kan niet goed volgen. U zegt dat er inderdaad een goed, grondig onderzoek moet gebeuren, met een grondige voorbereiding. Maar er zijn experts die dat onderzoek twee maanden geleden al hebben uitgevoerd in Nederland. Ik begrijp niet hoe je dat volledig los kunt zien van de situatie in Vlaanderen.

Er is een duidelijk, ondubbelzinnig advies om die screening uit te voeren; dat dateert van 23 juni. Men gaat nu binnen de drie maanden bekijken welke acties men op poten gaat zetten om die screening te starten. We zijn toch geen eiland?

Ten tweede zegt u dat we rationeel moeten zijn, maar de geneeskunde evolueert zeer snel. Het gaat hier niet over emotionele argumenten. We zien heel concreet bij deze ziekte dat een vroegtijdige behandeling schade voorkomt. En u hebt nog niet gereageerd op de wetenschappelijke evidentie.

De vragen om uitleg zijn afgehandeld.

Vergadering bijwonen

Wegens de Coronacrisis vinden de plenaire vergaderingen op woensdagen (14u) plaats met een beperkt aantal volksvertegenwoordigers. De overige parlementsleden kunnen van thuis uit digitaal stemmen. De plenaire vergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. De publiekstribune is gesloten.

zullen de commissiewerkzaamheden voor het grootste deel digitaal en via videogesprekken gebeuren. Als de werkzaamheden het vereisen, vinden sommige vergaderingen fysiek plaats. Alle commissievergaderingen zijn rechtstreeks te volgen via deze website. De publiekstribune is gesloten.

U kunt steeds de vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube.

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.