U bent hier

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Volgens het Dementieplan Vlaanderen 2016-2019 zouden er in het Vlaamse Gewest naar schatting 5500 mensen met jongdementie zijn. Dat zijn mensen die, naast de zorg die ze krijgen, vaak ook financiële zorgen krijgen, omdat dat vaak gezinnen zijn die bijvoorbeeld met de noodzaak van een residentiële opname worden geconfronteerd. Dat zijn ook vaak gezinnen die nog een hypotheek hebben lopen of waarvan kinderen nog studeren. Als je die kosten dan moet combineren met dat van een woonzorgcentrum, en dan nog eens de kosten van een eigen woning, omdat die niet kan worden verkocht omdat daar ook nog mensen in wonen, dan is dat vaak een heel zware financiële drempel. Het is dus belangrijk dat personen en hun netwerk die in die situatie terechtkomen, op voldoende financiële steun kunnen rekenen om de nodige zorg te organiseren en dus ook hun feitelijke zorgvraag te ondersteunen.

Minister, het lijkt er wel op dat die mensen vaak tussen een aantal mazen van het net glippen. Zo zou de toegang tot de persoonsvolgende financiering op dit moment worden geweigerd aan personen met jongdementie, en dat is een beetje in tegenspraak met de antwoorden die u op een vraag hebt gegeven. Ik denk dat het een vraag was van collega van der Vloet. Daarin werd gezegd dat er gewoon nog geen aanvragen zijn geweest, terwijl wij signalen krijgen dat mensen die een aanvraag doen, een weigering krijgen omdat het buiten het besluit van de Vlaamse Regering zou vallen. Sinds 1 april 2016 staat in artikel 2 van het besluit van de regering over de indiening en de afhandeling van de aanvraag van een budget voor niet-rechtstreeks toegankelijke zorg en ondersteuning voor meerderjarige personen met een handicap en over de terbeschikkingstelling van dat budget een uitzondering voor meerderjarige personen met een handicap met uitsluitend een of meerdere psychische stoornissen zoals vermeld in het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Op 8 juni 2018, dus ongeveer twee weken geleden, werd via artikel 8 van een nieuw besluit van de regering een passage aan dit artikel toegevoegd waarin een aantal afwijkingen op die uitsluiting worden toegestaan. Het lijkt dus alsof u daarmee de opening hebt gemaakt om toch een aantal groepen mee te nemen, maar we konden op basis van de formulering niet uitmaken welke personen al dan niet daaronder zouden vallen, of bepaalde mensen met een handicap nu wel of geen toegang zouden hebben tot een budget voor niet-rechtstreeks toegankelijke zorg.

Zo is het onder meer onduidelijk of het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) op die basis de personen met jongdementie nog de toegang tot een persoonsvolgend budget kan weigeren. Indien dat het geval is, dan vraag ik me zelfs af of het wel zinvol is om zo’n weigering te doen en zo’n interpretatie te maken, aangezien jongdementie niet louter een psychische stoornis is, maar een aandoening die daadwerkelijk via een hersenscan kan worden aangetoond.

Minister, kunnen personen met een neurologische stoornis ten gevolge van jongdementie op basis van het besluit van de regering dat u op 8 juni maakte, toegang krijgen tot persoonsvolgende financiering en een budget voor niet-rechtstreeks toegankelijke hulp? Daaraan gekoppeld, hoe interpreteert het VAPH dit artikel exact? Ik wil alle misverstanden daarover uit de weg krijgen. Aanvullend, welke andere groepen van personen met een handicap worden op basis van dit nieuwe artikel 2 toegelaten, en welke blijven nog uitgesloten? Hoe zit het bijvoorbeeld met groepen met een uitgebreide of beperkte neurologische stoornis ten gevolge van een traumatisch hersenletsel, de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington enzovoort? Waarom was die uitzonderingsmaatregel op zich in de oorspronkelijke versie er? Was dat om financiële of budgettaire redenen, of was er een andere reden om die groep uit te sluiten?

Indien personen met jongdementie of met andere neurologische stoornissen nu wel toegang kunnen krijgen tot een persoonsvolgend budget, wat hopelijk het geval is, komen er dan ook navenant meer middelen om die wachtlijsten weg te werken? Of komen ze in diezelfde pot en komen ze mee ‘in concurrentie’ met de andere mensen op de wachtlijst? Of voorziet u in extra middelen omdat er een extra groep aan wordt toegevoegd? Bent u van oordeel dat personen met een handicap ten gevolge van primaire jongdementie toegang moeten krijgen tot een persoonsvolgend budget? Welke acties plant u voor die doelgroep? Acht u bijvoorbeeld een spoedprocedure voor deze mensen of mensen met andere degeneratieve aandoeningen mogelijk? Acht u dat wenselijk, of gaat u ervan uit dat de bestaande procedures voldoende zijn aangepast om deze groep op de juiste manier tot haar zorg te krijgen?

Klopt het dat de procedure bij het VAPH voor het toekennen van een budget voor wonen wordt stopgezet zodra personen met jongdementie in een ouderenvoorziening willen gaan wonen? Is dat eigenlijk niet contradictorisch, aangezien het net de bedoeling was dat een ouderenvoorziening in zorg en ondersteuning kan voorzien voor vijftien VAPH-budgethouders?

We hebben een resolutie goedgekeurd, op initiatief van collega Persyn, specifiek over jongdementie. De vraag ter zake is, maar ik denk dat de heer Persyn wellicht zelf die vraag gedetailleerder zal stellen, welke specifieke maatregelen er intussen zijn genomen naar aanleiding van die resolutie.

De heer Persyn heeft het woord.

Collega Van den Brandt, ik dank u voor uw vraag. U verwijst naar het Dementieplan Vlaanderen, dat al specifiek aandacht had voor personen met jongdementie. We hebben het vanuit het Vlaams Parlement toch nodig geacht om daar nog een bijkomende resolutie over op te stellen, die op 28 februari jongstleden is goedgekeurd en die nog extra aandacht vraagt voor jonge personen met dementie. Een aantal speerpunten waren de vraag naar epidemiologisch onderzoek en het in kaart brengen van het huidige ondersteuningsaanbod. In mijn tekst stond ‘ondersteuningsbudget’. Dat is natuurlijk een significante lapsus. Ook vroegen we meer ondersteuning voor de families, en onderzoek naar de manier waarop en de timing waarmee we naar een meer persoonsvolgend traject kunnen gaan.

Minister, in uw antwoord op schriftelijke vragen gaf u cijfers over het aantal aanvragen bij het VAPH voor personen met jongdementie, en het aantal weigeringen. U gaf u ook concrete informatie over welke hulpmiddelen werden aangevraagd.

Mijn vragen in dat verband zijn de volgende. Welke acties hebt u al ondernomen naar aanleiding van die resolutie, en wat zult u in de nabije toekomst nog ondernemen? We vragen ook bijzondere aandacht voor de financiële haalbaarheid van de zorg, in het bijzonder voor gezinnen met kinderen. Collega Van den Brandt heeft in haar inleiding de schrijnende situaties geschetst van jonge gezinnen die verplicht zijn om hun huis te verkopen, die vaak nog schoolgaande of studerende kinderen hebben. Ze hebben nog geen recht op de tegemoetkomingen die wel bestaan voor personen ouder dan 65.

Welke acties hebt u al ondernomen, minister, om de betaalbaarheid van de zorg te waarborgen? Welke acties plant u in de nabije toekomst?

Zijn er inmiddels cijfers bekend voor 2017 over hoeveel personen met jongdementie een aanvraag tot erkenning ingediend hebben bij het VAPH en hoeveel personen effectief een erkenning gekregen hebben? Kunt u aangeven waarop die erkenning juist slaat, een persoonlijkeassistentiebudget (PAB), hulpmiddelen of zorg in natura?

Ik kijk uiteraard ook met belangstelling uit naar het antwoord op de vraag van collega Van den Brandt met betrekking tot artikel 8 van het Besluit van de Vlaamse Regering van 8 juni, en in het bijzonder welke afwijkingen zullen worden toegelaten aan meerderjarige personen met neurobiologische ontwikkelingsstoornissen.

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega’s, personen die een neurocognitieve stoornis ondervinden, zoals een uitgebreide of beperkte neurocognitieve stoornis door Alzheimer, krijgen toegang tot een erkenning als persoon met een handicap en kunnen als dusdanig gebruikmaken van bepaalde ondersteuningsmogelijkheden. Dat wil zeggen dat ze rechtstreeks toegankelijke hulp kunnen verkrijgen en eventueel ook individuele materiële bijstand. Het is de toewijzing van het persoonsvolgend budget die niet mogelijk is voor deze personen.

Wat artikel 2 stipuleert – en men bevestigt mij dat dat ook de bestaande toestand is die bevestigd wordt, maar nu in een persoonsvolgend financieringssysteem – is dat men niet toeleidbaar is naar een persoonsvolgend budget, trap 2 van de persoonsvolgende financiering, voor zover men te maken heeft met een of meerdere psychische stoornissen zoals die worden gedefinieerd in de DSM-5. De uitzondering op die stelling is een deel van het hoofdstuk binnen de DSM-5 ‘Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen’ en enkele stoornissen uit het hoofdstuk ‘Neurocognitieve stoornissen’.

Wie wordt uitgesloten van de toeleiding naar een persoonsvolgend budget, zijn dus personen met louter psychische stoornissen. Om het begrip ‘psychische stoornissen’ te omschrijven, maken we gebruik van de DSM-5, het internationaal erkende handboek voor psychische stoornissen.

Gelet op het feit dat getracht wordt om wie vroeger in aanmerking kwam, nog steeds toe te laten en wie dat niet was, niet toe te laten, en dat DSM-5 hier soms een andere onderverdeling maakt, moesten een aantal uitzonderingen worden bepaald. Dat is dan ook hoe de tekst uit het besluit moet worden begrepen.

Artikel 2 beoogt een voortzetting van de vroegere situatie. In het aanbodgestuurde, direct gefinancierde systeem werden bij indicatiestelling zogenaamde doelgroepen bepaald: autismespectrumstoornis, motorische A en B, licht, matig, ernstig of diep verstandelijke handicap, blindheid of slechtziendheid, gehoor- of spraakstoornis, niet-degeneratieve NAH (niet-aangeboren hersenletsel), gedrags- en emotionele stoornissen, enkel beschikbaar voor minderjarigen. Op basis van de toekenning van een doelgroep kon een zorgaanvrager wel of geen toegang krijgen tot een welbepaalde ondersteuningsvorm. Met de invoering van de persoonsvolgende financiering is die beperking weggevallen, waardoor in principe elke persoon met een door het VAPH erkende handicap toegang zou krijgen tot niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning. Het spreekt voor zich dat dat een potentieel erg grote verruiming van de oorspronkelijke doelgroep van het VAPH zou impliceren.

In het overleg met de stakeholders, via het raadgevend comité van het VAPH, werd daarom gekozen voor een principe van standstill ten opzichte van de vroegere situatie. Artikel 2 is zo geformuleerd dat groepen van personen die vroeger uitgesloten werden van niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-hulp, ook vandaag geen persoonsvolgend budget toegewezen kunnen krijgen. Het raadgevend comité is de mening toegedaan dat er een systeem van persoonsvolgende financiering dient te worden uitgetekend voor alle chronische zorg in Vlaanderen. Dat betekent uiteraard dat er in de volgende  jaren wat dat betreft moet worden gekeken hoe de toegang tot dat budget geleidelijk aan kan harmoniseren met de ontwikkelingen van de persoonsvolgende financiering, zoals ze zich bijvoorbeeld ook via de VSB in de toekomst zullen kunnen voordoen.

Personen die niet voldoen aan de bepaling onder artikel 2, zijn dus niet toeleidbaar naar een persoonsvolgend budget. Het is natuurlijk een heel fundamentele discussie: wanneer val je onder de toegang tot de handicapspecifieke ondersteuning? In de omslag van aanbod- naar vraaggestuurd is er eigenlijk voor gekozen om te vertrekken vanuit een standstillprincipe wat de toegang tot trap 2 betreft. Maar iedereen beseft wel – en dat is, denk ik, ook de mening van het raadgevend comité – dat wij op dat vlak een aantal evoluties onder ogen zullen moeten nemen en ons daarop moeten voorbereiden in de toekomst. Maar op dit moment, en zeker bij de toch wel zeer fundamentele stap, is ervoor gekozen om te vertrekken vanuit het standstillprincipe.

Het geactualiseerde Dementieplan 2016-2019 onderscheidt verschillende pistes om samen aan een dementievriendelijk Vlaanderen te werken. Alle acties die daarin zijn opgenomen, komen zowel de algemene doelgroep van personen met dementie als de specifieke doelgroep van personen met jongdementie ten goede. Zo wordt er bijvoorbeeld ingezet op het creëren van dementievriendelijke gemeenten, wordt wetenschappelijk onderzoek verder gestimuleerd en bevorderen we een gezonde levensstijl en een gezonde leefomgeving om de kans op dementie te verminderen.

Het Dementieplan voorziet verder ook in afgestemde en doelgerichte zorg en ondersteuning op maat. Er zal rekening gehouden worden met de specificiteit van de doelgroep van personen met jongdementie, door onder meer met de Alzheimer Liga Vlaanderen verder aan participatie te werken vanuit haar rol binnen het Familieplatform GGZ en het Vlaams Patiëntenplatform. Verder heeft het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een website opgestart, jongdementie.info, die voor eenieder die met jongdementie te maken heeft, gemakkelijk raadpleegbaar en actueel is.

Voor de overige ondersteuning van personen met dementie en hun omgeving wordt maximaal een beroep gedaan op thuiszorg en de woonzorgcentra. Er is ook voorzien in een groeipad binnen de gezinszorg en de verplichting voor diensten voor gezinszorg en diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen om hun medewerkers een opleiding dementiekundige basiszorg te laten volgen. In al die opleidingen is intussen ook een luik met betrekking tot jongdementie opgenomen.

Voor wie over een persoonsvolgend budget beschikt, geldt bij het inzetten ervan het algemene principe dat er geen sprake mag zijn van dubbele subsidiëring. Dat principe moet uiteraard ook geoperationaliseerd worden wat betreft de toepassing binnen een woonzorgcentrum. Daartoe is een onderzoek uitbesteed. Dat loopt tot het einde van dit jaar. In afwachting van de resultaten van dat onderzoek is een persoonsvolgend budget niet cumuleerbaar met de bezetting van een erkende en gesubsidieerde plaats in een woonzorgcentrum. Ik leg de nadruk op een ‘erkende en gesubsidieerde’ plaats, want dan heb je inderdaad dubbele financiering. Het persoonsvolgend budget kan dus wél ingezet worden buiten de erkende capaciteit van het woonzorgcentrum, en dat op voorwaarde dat het initiatief genomen wordt ten aanzien van maximaal vijftien budgethouders. De uitbater van een woonzorgcentrum kan dus wel degelijk personen met een persoonsvolgend budget opnemen en ondersteunen, maar natuurlijk niet door daarvoor ook een ROB- of een RVT-portefeuille te activeren.

Verschillende ondernomen en geplande acties komen tegemoet aan de vragen zoals gesteld in de aangenomen resolutie. Ik overloop even. De Vlaamse Regering heeft de opnamecriteria voor personen jonger dan 65 jaar in ouderenvoorzieningen versoepeld in het besluit van de Vlaamse Regering tot wijziging van artikel 10/3 van het besluit van de Vlaamse Regering van 24 juli 2009 betreffende de programmatie, de erkenningsvoorwaarden en de subsidiëring voor woonzorgvoorzieningen en verenigingen van gebruikers en mantelzorgers, wat betreft de opname van bewoners jonger dan 65 jaar in een erkend woonzorgcentrum.

Ik citeer: “Een erkend woonzorgcentrum waarvan 10 procent of meer van het aantal gebruikers van het totale aantal erkende woongelegenheden jonger dan 65 is, moet voor iedere bijkomende gebruiker boven deze 10 procent een verslag van een multidisciplinair team van het woonzorgcentrum, een ziekenhuis of werkzaam in de thuiszorg ter beschikking houden in de voorziening, waaruit blijkt dat er in de woonomgeving van de gebruiker geen gepaste opvang beschikbaar is en dat de opname in het woonzorgcentrum beantwoordt aan de zorg- en ondersteuningsdoelen van de gebruiker in kwestie. Het multidisciplinair team bevat minstens een maatschappelijk assistent en een behandelend arts. De administrateur-generaal kan, wanneer meer dan 10 procent van het aantal gebruikers van het totale aantal erkende woongelegenheden jonger dan 65 is, op basis van het gemotiveerde verzoek toestemming verlenen om een groep van gebruikers van jonger dan 65 jaar met gemeenschappelijke zorg- en ondersteuningsnoden op te nemen.”

Die bepaling biedt dus de mogelijkheid om personen met jongdementie kwalitatieve zorg en ondersteuning te bieden in een aangepaste omgeving. Dat laat toe om binnen het woonzorgcentrum specifieke en aan deze heel specifieke doelgroep aangepaste infrastructuur of een omgeving met daarop afgestemde zorg te organiseren.

De opvang van personen van minder dan 65 jaar binnen de erkende ouderenzorgvoorzieningen kan niet afgedwongen worden, met uitzondering van de dagverzorgingscentra die uitsluitend zorg- en dienstverlening verstrekken aan gebruikers met een specifieke chronische aandoening.

Bij de komende aanpassing van het Woonzorgdecreet wordt rekening gehouden met de gespecialiseerde zorg en ondersteuning binnen de dagverzorgingscentra. Het zorgaanbod wordt op bovenlokaal niveau afgestemd met de nieuw vast te leggen regionale zorgzones. Voor bepaalde specifieke aandoeningen, zoals niet-aangeboren hersenletsels, jongdementerenden en palliatieve zorg, worden regionale afspraken gemaakt in functie van noden en een optimale spreiding. De woonzorgcentra, de centra voor dagverzorging, de centra voor herstelverblijf en de centra voor kortverblijf zullen deelnemen aan de zorgstrategische planning van deze meer gespecialiseerde zorg en ondersteuning voor specifieke doelgroepen. Voor sommige specifieke doelgroepen, zoals personen met jongdementie, personen met een niet-aangeboren hersenletsel of in een palliatieve zorgfase, kan het aangewezen zijn om bijkomende voorwaarden op te leggen aan de centra voor dagverzorging, opdat passende zorg en ondersteuning kan worden geboden, die rekening houdt met de specificiteit van de aandoening en de competenties die nodig zijn bij het zorgpersoneel om die zorg te kunnen bieden.

Het geactualiseerde Woonzorgdecreet voorziet eveneens in de erkenning en de subsidiëring van een nieuw type van kortverblijf, type 2. Dat type van centrum voor kortverblijf stelt zich tot doel kleinschalige vormen van respijtzorg aan te reiken voor specifieke doelgroepen van 18 jaar en ouder, zoals jonge personen met dementie, personen met een oncologische aandoening en personen in een palliatieve fase die thuis verzorgd worden en waarbij thuiszorg tijdelijk niet haalbaar is of de mantelzorger nood heeft aan een adempauze. In het nieuwe Woonzorgdecreet zullen daarvoor ook een aantal heel specifieke zorgvormen benoemd worden en toegankelijk gemaakt worden.

Het regionaal expertisecentrum dementie Memo, actief in de zorgregio Leuven, werd in 2015 geselecteerd naar aanleiding van de oproep van het agentschap Zorg en Gezondheid voor proeftuinen ‘woonzorg in de geestelijke gezondheidszorg’. De geselecteerde proeftuinen doen gedurende twee jaar ervaring op in een regelluwe context met flexibele woonzorgvormen voor chronische psychiatrische patiënten. Uit de evaluatie van het project ‘Zorgcirkels’ blijkt dat de werkvorm een duidelijke meerwaarde is voor mensen met jongdementie. Wij hebben samen met de vertegenwoordigers van het agentschap het standpunt ingenomen dat deze zorgvorm voor personen met jongdementie een grote meerwaarde biedt binnen de zorg voor personen met jongdementie, en dus zal ter ondersteuning van het project ‘Zorgcirkels’ van het expertisecentrum dementie Memo een reguliere subsidie toegekend worden om het voortbestaan van de werking te waarborgen. Dat besluit zal nog voor het zomerreces aan de Vlaamse Regering worden voorgelegd. De middelen zullen een overheveling betreffen van het budget geestelijke gezondheidszorg naar thuis- en ouderenzorg. Het expertisecentrum in kwestie krijgt de opdracht om met die middelen verder in te zetten op het ontmoetingshuis en de zorgbegeleiding en om op te treden als pilootmodel – expertise en ervaringen delen – voor de andere expertisecentra dementie in Vlaanderen.

De website jongdementie.be houdt permanent de informatie actueel met betrekking tot de nieuwe initiatieven die ten aanzien van de doelgroep worden opgezet. Zo beschikken we ondertussen over acht buddywerkingen voor personen met jongdementie en zijn meerdere CADO’s (collectieve autonome dagopvang) erkend die zich specifiek richten naar de groep personen met jongdementie. Die initiatieven worden ook vanuit het beleid actief bekendgemaakt als goede praktijken.

In alle opleidingstrajecten uitgaande van het expertisecentrum Vlaanderen werd intussen een module met betrekking tot jongdementie ingevoegd, dit zowel voor vrijwilligers, dementiekundige basiszorgers als referentiepersonen. Het Vlaams Apothekers Netwerk zet specifiek in op een project met Vlaamse subsidies om ook die beroepsgroep te vormen en te sensibiliseren met betrekking tot het thema dementie. Ook de psycho-educatiepakketten voor mantelzorgers werden intussen uitgebreid met een aanbod voor personen met jongdementie.

Wat de betaalbaarheid van zorg in residentiële ouderenvoorzieningen betreft, wordt er geen onderscheid gemaakt tussen bewoners of gebruikers met jongdementie en ouderen. De initiatieven die genomen worden voor de betaalbaarheid van de zorg in het woonzorgcentrum, zijn dus voor iedereen gelijk. Vooreerst ontvangt het woonzorgcentrum dat in het verleden in een referentieperiode minstens 25 Cd-profielen in zijn voorziening had, een tegemoetkoming voor een referentiepersoon dementie. De voorziening krijgt een tegemoetkoming ten belope van 0,5 voltijdse equivalenten in het geval van effectieve tewerkstelling. Ook via de middelen jobcreatie wordt de referentiepersoon dementie gefinancierd. Die professionele hulpverlener focust zich op de begeleiding van en de zorg voor personen met dementie. Hij bewaakt als ambassadeur de kwaliteit en bevordert de omgeving voor de personen met dementie.

Daarnaast hebben we de afgelopen jaren ingezet op verschillende andere fronten. Zo hebben we wijzigingen aangebracht aan de procedures die de Vlaamse overheid hanteert om de dagprijsdossiers van ouderenvoorzieningen te behandelen. U weet dat, ik moet dat misschien niet allemaal opnieuw toelichten.

Deze procedures worden nu geëvalueerd op basis van objectieve criteria. Bovendien zijn er beschermingsmaatregelen voor bestaande bewoners, die begrenzen hoe sterk een dagprijs over een periode van twee jaar kan stijgen. Naast de wijzigingen die zijn doorgevoerd aan de procedures om de prijzendossiers te behandelen; nemen we ook andere initiatieven om de ouderenvoorzieningen financieel toegankelijk te maken. U kent het: het aantal RVT-bedden dat is toegekend en nog wordt toekend in 2018 en 2019.

Voor deze erkenningen wordt een hogere tussenkomst in de zorgkost uitbetaald aan de woonzorgcentra zodat ze hun personeelsbestand kunnen versterken. Dat heeft uiteraard ook een gunstig effect op de dagprijzen, de betaalbaarheid en de kwaliteit van de zorg. Daarnaast stort de Zorgverzekering 130 euro per maand ter ondersteuning aan de bewoners.

Het VAPH laat me weten dat het niet beschikt over de cijfers van 2017 over hoeveel personen een aanvraag tot erkenning ingediend hebben bij het VAPH. Ik kan u dan ook geen concrete cijfers hieromtrent meedelen.

Minister, de wijziging die u twee weken geleden aan het besluit van de regering hebt aangebracht, heb ik wel degelijk geïnterpreteerd als dat voortaan mensen met jongdementie in aanmerking zouden komen. Heel mijn vraag was in die zin opgesteld. Ik wou weten wat de impact is. Ik vind het heel jammer dat u zegt dat dat niet zo is en dat het VAPH mensen met jongdementie zal blijven uitsluiten van een persoonsvolgend budget (PVB).

Het is jammer voor die doelgroep, maar ik vind het ook niet logisch, zoals ik net zei. Je kunt dit vaststellen, het is wel degelijk een aandoening die onder de VAPH-erkenning en het PVB zou moeten vallen.

Het argument ‘het is een standstill met voor het decreet want anders gaan we een grote groep toevoegen’ is een beetje cynisch. U zegt dat er heel veel mensen zijn met jongdementie en als we die allemaal gaan toelaten, gaat dat een grote impact hebben, maar op die mensen hun leven heeft het ook een heel grote impact. Als we ervan uitgaan dat ze financiële noden hebben om hun zorg in te kopen, wat een realiteit is, dan lijkt het mij logisch dat ze toegang krijgen tot het instrument dat daarvoor ontwikkeld wordt, zijnde het PVB. Ik kan alleen maar oproepen om daar snel verandering in te brengen en dan nog eens een aanpassing aan het regeringsbesluit te doen om deze groep wel toe te laten.

Minister, u haalt een aantal zaken aan die intussen wel gebeuren en stappen die worden gezet. Op zich zijn dat goede zaken. Het project rond de zorgcirkels wordt regulier gemaakt, dat is zeer goed. Maar ik hoor tegelijk dat er middelen van de geestelijke gezondheidszorg (ggz) worden overgezet naar thuiszorg, dus eigenlijk is het gewoon een verschuiving van budgetten. Er zijn geen extra budgetten, dat vind ik jammer omdat er binnen de ggz geen geld te veel is. Nu wordt er nog geld verschoven naar een andere groep. Ik had een ander antwoord verwacht. Ik vind dit zeer jammer.

Dit is een groep die vaak veel langer in een woonzorgcentrum verblijft dan oudere mensen. Dat is een antwoord dat we vaak krijgen, zeker vanop de CD&V-bank. Als we klagen vanuit de oppositie – de heer Bertels doet dat ook vaak – dat de rusthuisfactuur te duur is en voor veel mensen financiële problemen betekent, dan krijgen we vaak het antwoord dat het misschien wel hoger is dan het pensioen maar dat de mensen steeds minder lang in een woonzorgcentrum  verblijven. Ik vind dat geen argument om hogere facturen toe te laten. Het vertrekt van de logica ‘het is maar voor eventjes’ dus het moet kunnen. Maar hier hebben we een doelgroep die er niet 'voor eventjes' is en die vaak heel lang in een woonzorgcentrum verblijft. Dat kost gemiddeld 1600 euro per maand. Het is een heel zware kost bovenop alle andere kosten in dat gezin. Ze krijgen dan wel 130 euro uit de zorgverzekering maar tegenover die factuur van 1600 euro en alle andere kosten is dat slechts klein bier.

We weten van het bestaan van deze groep, we weten dat er ernstige financiële noden zijn, we komen hun veel te weinig tegemoet. We moeten eens bekijken hoe we die groep wel een antwoord kunnen bieden op hun vragen.

Ik wil daarbij niet gezegd hebben dat andere luiken niet goed zijn. Er gebeuren aanpassingen. Mensen onder de 65 kunnen, eventueel met aangepaste zorg, in een woonzorgcentrum terecht. Er is een website. Er wordt ingezet op opleiding, ook voor mantelzorgers. Er zijn specifieke kaders. Dat zijn allemaal goede zaken, maar de kern van het probleem voor deze groep is dat ze zeer intensieve zorg nodig hebben, en daar is geen antwoord op.

Minister, u hebt regelmatig verwezen naar het nieuwe Woonzorgdecreet dat eraan komt. Dat hebben we al regelmatig gehoord. Ik had verwacht dat dit intussen al klaar zou zijn. Wanneer mogen we dat ontwerp van decreet hier verwachten zodat de aanpassingen en wijzigingen zo snel mogelijk kunnen worden gerealiseerd?

Ik moet nog even bekomen, want ik kan me aansluiten bij mevrouw Van den Brandt. Ik ben ook een beetje verbouwereerd. Minister, u schermt met een fundamenteel principe, maar als u het dan uitlegt, is het een heel pragmatische keuze geweest om een belangrijke groep met een ernstig verlies van zelfredzaamheid uit te sluiten van de PGF. Nochtans gaat de Vlaamse overheid, het Vlaams Parlement en de hele sector naar een meer persoonsvolgende benadering. Ik vind eigenlijk dat hier geen fundamenteel principiële keuze wordt gemaakt, maar gewoon voor een standstill wordt gekozen, omdat anders de budgetten gaan escaleren.

Ik ben het ermee eens dat er tal van tegemoetkomingen bestaan, dat er een marge bestaat voor personen jonger dan 65 met bijkomende financiering voor de woonzorg volgens het Cd-forfait. Maar zoals mevrouw Van den Brandt zegt, dat lost die maandfactuur voor die mensen natuurlijk niet op. Temeer, ze krijgen dan wel als ze federaal erkend zijn als personen met een beperking een inkomensvervangende tegemoetkoming, als het VAPH het niet doet dan toch federaal, maar die dient om hun lopende kosten te dekken. Zoals gezegd, die mensen zitten vaak met een zware hypotheek en studerende kinderen. Die kinderen zitten dan al aan de hogeschool, we weten allemaal hoeveel dat kost. Het zijn vaak, laat ze ons Vlaamse middenklassers noemen, tweeverdieners die dan naar het OCMW moeten gaan en daar te horen krijgen dat ze het best uit de echt scheiden zodat de kinderen in aanmerking komen voor een studietoelage. Het is een ware calvarie.

Het zijn er niet direct vijfduizend die zware zorg nodig hebben. De schatting is vijfduizend, maar als we de experten mogen geloven, en dat doe ik, zij zitten al twintig of dertig jaar met hun neus op de feiten, gaat het over een groep van een vijfhonderdtal die residentiële opname en verzorging nodig hebben. (Opmerkingen)

Het zal iets meer zijn, mevrouw Van de Brandt, het zal tussen 1600 en 2000 liggen. Dat dat is een iets zwaardere zorgkost, pak nu 2000 euro per maand. Dat is 25.000 euro per jaar, voor die 500 heel precaire gevallen. Ik weet, er zijn een 14.000 mensen in de wachtrij bij het VAPH. Die 500 erbij, dat is 12,5 miljoen euro per jaar erbij op een budget van 12 miljard euro. We spreken van 1 promille. Ik stel voor dat we daar allemaal samen, ik bied mijn diensten aan aan de administratie en het VAPH, eens met de luizenkam door gaan. Ik wil graag meehelpen om die 12,5 miljoen euro te zoeken. Dan kunnen we een dringende nood lenigen.

Bij de opstelling van de resolutie hebben we in die geest gewerkt. Ik zou daar graag een gevolg aan zien.

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Ik heb een bijkomend punt. Wat ik niet gehoord heb in uw betoog, minister, en wat voor mij een zeer belangrijk aandachtspunt was binnen de resolutie, waren de maatregelen die gaan worden genomen met betrekking tot kinderen en familieleden van mensen met jongdementie in verband met een verhoogd risico op jongdementie. Dat heeft toch zeer belangrijke consequenties. Men kan zich daarop laten testen. Als men zich daar dan op laat te testen, heeft dat toch een reële impact op het leven. Welke acties zijn daaromtrent genomen?

De heer Bertels heeft het woord.

Minister, ik sluit me aan bij mevrouw Van den Brandt en grotendeels bij de heer Persyn. Hij heeft een perfecte beschrijving gegeven van het gebrek aan zekerheid van zorg voor jongdemente personen. We hebben al een paar keer op die nagel geklopt. De reeks maatregelen die u hebt opgesomd en heel het Dementieplan dat in uitvoering is, biedt geen volwaardige oplossing, zoals ook duidelijk blijkt uit het betoog van de collega's.

Ik bied graag mijn diensten aan, dan hebt u er al twee, en ik neem aan dat er nog mensen bereid zijn om die 12 miljoen euro te zoeken. U moet er niet ver voor lopen, er zitten buffers in de begroting Welzijn die deze 12 miljoen euro kunnen opvangen. We kunnen morgen al of bij de begrotingscontrole een amendement indienen, mijnheer Persyn, en dan hebben we die 12 miljoen euro. Dan kunnen we die mensen met jongdementie de zorg geven die ze nodig hebben. Van ons krijgt u daar een uitgestoken hand, nog een keer. We willen dat onmiddellijk doen en we zullen morgen als u wilt een amendement indienen. Ik zal die 12 miljoen euro met u gaan zoeken.

Minister Jo Vandeurzen

Ik begrijp de verontwaardiging zeer goed. Toen we een dementievriendelijk plan voor Vlaanderen hebben gemaakt, hebben we voor het eerst de problematiek van jongdementie benoemd en gezegd dat daar een gepast beleid moest komen. Als we binnenkort kunnen zeggen dat er overal in Vlaanderen instellingen, diensten en voorzieningen zijn die gespecialiseerd zijn in de zorg voor jongdementerenden, dan is het omdat we inderdaad ondertussen systematisch onze regelgeving hebben aangepast om toe te laten dat de dagverzorging en de woonzorgcentra de specifieke zorg kunnen bieden op maat van deze groep.

Ik heb u aangegeven dat dat in het nieuwe Woonzorgdecreet – het laatste advies is gisteren of eergisteren binnengekomen – nog veel explicieter wordt benoemd. Ondertussen zullen we er in een aantal jaren in geslaagd zijn om ervoor te zorgen dat dat aanbod voor deze doelgroep in Vlaanderen met zijn specificiteit sterk ontwikkeld is zodat het geografisch overal een beetje toegankelijk en beschikbaar is. Er zijn zeker nog regio's waar nog initiatieven moeten komen. We gaan het met onze regelgeving mogelijk maken dat onze woonzorgcentra regionaal kunnen afstemmen zodat centra zich specifiek kunnen richten naar de doelgroep. Dat vraagt naar infrastructuur en zorgconcept een aangepaste visie. Ik denk dat dat in een aantal gevallen al zo is.

Of dementie als een handicap kan worden erkend en dus aanleiding kan geven tot een handicapspecifieke ondersteuning, in de zin van trap 2 – want trap 1 is geen issue –, is natuurlijk een fundamentele vraag. Ik ben zeker bereid om dat debat met u te voeren. Dat is ook een maatschappelijke discussie, ik ben me daar zeer goed van bewust. Ik heb alleen vastgesteld dat ook het raadgevend comité heen en weer wordt geslingerd. Alle langdurige vormen van ondersteuningsnoden zijn eigenlijk op één of andere manier te vatten in het begrip ‘erkende handicap’. Aan de andere kant is er de noodzaak om het systeem – zeker op dit moment – de kans te geven om in zijn nieuwe vorm uit de startblokken te schieten en om de mensen die in de wachtrij staan voor een handicapspecifiek budget het perspectief te geven dat we de zorggarantie dichterbij brengen.

Ik besef dat zeer zeer goed. Neem van mij aan dat ik daar ook een aantal keer een fundamenteel debat over gehouden heb. Vandaar dat het raadgevend comité zegt: 'We gaan onze ogen niet kunnen sluiten voor deze realiteit. We gaan moeten zien hoe ons handicapspecifieke ondersteuningsbeleid geleidelijk aan kan worden ontsloten voor groepen die daarvoor in het oude systeem niet in aanmerking kwamen.' Als u daarover een fundamenteel gesprek wilt, dan vind ik dat een zeer legitieme vraag. Als u vraagt naar de toestand van vandaag, moet ik u zeggen dat men in de omslag van een aanbodfinanciering naar een vraagfinanciering heeft geoordeeld dat men de debatten niet met elkaar mag vermengen, hoe legitiem ze ook zijn.

Ik heb geprobeerd om aan te geven hoe het stricto sensu in de juridische betekenis in elkaar zit, maar ik heb meteen ook gezegd dat het raadgevend comité ook zelf heeft aangegeven het gesprek daarover noodzakelijk te vinden en te willen voeren in de volgende jaren.

Ik kijk naar de resolutie. Ik denk dat we hebben getracht die resolutie vrij secuur uit te voeren. Mevrouw Saeys, ik zal nog checken wat er specifiek gebeurt met betrekking tot de problematiek op verhoogde kans tot erfelijkheid en hoe er voor de omgeving op wordt gereageerd. Tenzij ik er echt overheen heb gekeken, is zeker wat betreft de toegang tot de handicapspecifieke ondersteuning in de resolutie niet aangegeven dat u van oordeel bent dat het onmiddellijk moet, maar dat er een aantal zaken moeten worden onderzocht. Ook in het raadgevend comité is dat, zoals ik heb gezegd, wel degelijk overwogen en afgewogen. Het raadgevend comité realiseert zich ook dat het gesprek – en dat is breder dan enkel over jongdementie – moet worden gevoerd.   

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord

Waar ik eerst ontgoocheld was in uw antwoord, heb ik nu toch een beetje hoop, omdat ik voel dat er binnen de commissie een draagvlak is om het beleid aan te passen. Ik hoor ook dat er een vraag is van het raadgevend comité.

Ik lees misschien tussen de lijnen, maar ik interpreteer dat de minister er niet a priori tegen is om het open te trekken. We moeten inderdaad nagaan hoe we de bestaande systemen kunnen opentrekken voor doelgroepen die er nu nog niet bij zijn. Als het een budgettaire kwestie is – de heer Bertels en de heer Persyn hebben hun steun al gegeven –, dan wil ik vanuit Groen ook onze steun geven. Wij willen met heel veel overtuiging mee de oefening maken om 12,5 miljoen euro extra ruimte te creëren zodat deze groepen kunnen worden toegevoegd. Wij willen absoluut meedoen aan een debat om na te gaan in welk traject alle chronische zorg op termijn kan worden opgenomen. Zeker die groepen waarvoor we een aantal fysische vaststellingen kunnen doen, moeten we kunnen meepakken.

We zullen de nodige initiatieven nemen om het hier in het parlement ook waar te maken en te zorgen dat u als minister de ruimte krijgt om dat uit te voeren.

De heer Persyn heeft het woord.

Ik wil ook graag een fundamentele discussie over het containerbegrip dementie aangaan. Collega Saeys wijst terecht op de erfelijke aspecten. Dit duidt toch heel duidelijk aan dat het gaat over een aandoening die niet in de psychische sfeer zit, maar die duidelijk een organische en fysieke oorsprong heeft, net zoals huntington en ALS. De discussie is dan nog wat het evolutief karakter is en hoe snel het optreedt. We weten van personen met jongdementie dat het gemiddeld vier tot vijf jaar duurt voor een correcte diagnose wordt gesteld. Op dat moment is er al heel veel ellende geweest, is er al heel veel stigmatisering geweest voor de betrokkene, maar ook voor de partner en zijn kinderen. Intussen is men zijn job al kwijt en zit men al serieus in de problemen, en dan rest er nog een traject van vier, vijf, soms tien jaar, een aflopend traject.

In feite gaat het hier maar over licht kwantitieve verschillen in snelheid van evolutie, maar het hele spectrum van ALS, multisysteematrofie (MSA) – dat we heel goed kennen, omdat we een heel bekend antecedent hebben gehad in onze rangen – behoort tot de grote groep van neurodegeneratieve aandoeningen. Ik wil me als arts graag ter beschikking stellen, niet alleen in de financieel-budgettaire geplogenheden – en daar ben ik niet zo straf in als de heer Bertels –, maar wel vooral in de medische aspecten zodat we dit voor eens en voor altijd uitklaren, met een realistisch tijdpad, en zodat we een oplossing hebben.

Dementie, alzheimer, frontotemporale dementie zijn duidelijk allemaal neurodegeneratieve aandoeningen met een manifest duidelijk vaststelbare organische oorzaak. Laat ons eerlijk zijn, collega's, wellicht ook heel veel psychische aandoeningen die we nu nog afdoen als ‘het zit tussen de oren’, zijn vaak gestoeld op biochemische of neurofysiologische afwijkingen. Net zoals we een leeftijdsonafhankelijke aanpak willen over de sectoren heen, moeten we afstappen van de dualiteit die er nog altijd leeft tussen geest en lichaam. Al die zaken houden met elkaar verband.

Ik houd dus een pleidooi om op korte termijn naar een financiële oplossing te zoeken en om de semantische discussie uit te klaren en geen onderscheid te maken naargelang de pathologie van oorsprong, in welk vakje het juist past. 

De vragen om uitleg zijn afgehandeld.

Vergadering bijwonen

U wil een vergadering  bijwonen? Dat kan! U kunt zich gewoon aanmelden bij de bezoekersingang (Leuvenseweg 86, 1000 Brussel).

Zolang er zitplaatsen vrij zijn, worden toehoorders binnengelaten. Zitplaatsen kunnen niet gereserveerd worden. Raadpleeg vooraf de agenda van de plenaire vergaderingen of de commissievergaderingen.

U kunt ook steeds de plenaire vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube. 

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.