U bent hier

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Minister, we weten allemaal dat muco een erfelijke ziekte is die in Europa veel voorkomt. Hoewel die aangeboren is, is die niet altijd onmiddellijk zichtbaar bij de geboorte en worden de symptomen niet altijd gedetecteerd, vaak tot in het eerste levensjaar of soms zelfs langer. Het is wel heel belangrijk om heel snel die diagnose te stellen, omdat je op die manier ook heel snel kunt gaan behandelen en kunt vermijden dat de gevolgen van die ziekte groter zijn dan ze zouden moeten zijn. We hebben referentiecentra, en als daar op een goede manier mee wordt omgegaan, dan zie je dat zowel qua levenskwaliteit als qua levensduur een behandeling een heel positief effect kan hebben. Daar zijn we het over eens. Als we willen dat die diagnose snel en jong gebeurt, dan is die screening natuurlijk van zeer groot belang. Het is eigenlijk een basisvoorwaarde, omdat men op die manier een diagnose kan stellen en daarna kan worden doorverwezen naar een referentiecentrum.

Minister, daarom hebben we in december 2016 in de plenaire vergadering kamerbreed een voorstel van resolutie over het invoeren van die neonatale screening aangenomen. Ik stel u deze vraag dus vooral om te weten wat de stand van zaken is met betrekking tot de uitvoering daarvan. We stellen immers geen resoluties op voor de lol. We stellen resoluties op omdat we willen dat het beleid ter zake verandert. Welke acties hebt u gedaan om de uitrol van de neonatale screening in te voeren? Welk stappen moeten nog worden gezet, en, wat vooral heel belangrijk is, welke timing ziet u voor al die stappen? Hebt u al afspraken gemaakt met de federale overheid betreffende een vlotte doorverwijzing na de diagnose? In de resolutie werd er ook op aangedrongen te bekijken welke andere ziektes we nog moeten opsporen of op welke ziektes we nog kunnen gaan screenen. Welke stappen zijn ter zake gezet en zullen nog worden gezet?

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

De technische werkgroep ‘neonatale screening’ die werd opgericht in opdracht van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid en voorgezeten en voorbereid door Zorg en Gezondheid, bereidde een dossier voor waarover de laatste interministeriële conferentie een principieel gunstige beslissing nam.

Intussen is op 1 september 2017 een studie gestart waarin via kwalitatief onderzoek wordt nagegaan welke informatie ouders willen krijgen met betrekking tot het opsporen van muco, op welk moment en via welk kanaal. Het is belangrijk te weten wat het standpunt is van de doelgroep, namelijk de toekomstige ouders, omdat deze screening in sommige gevallen DNA-analyse omvat en zodoende tal van complexe ethische vraagstukken teweegbrengt – die ook organisatorische consequenties hebben – waaronder de geïnformeerde keuze. De resultaten van deze studie worden ten laatste in mei 2018 verwacht en zullen ook bijdragen tot optimalisatie van de wijze van communiceren en sensibiliseren voor het hele bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal.

Om zicht te krijgen op de gezondheidseconomische impact van neonataal opsporen van mucoviscidose en om te beschikken over een instrument om deze permanent te kunnen evalueren, is midden 2017 een studie opgestart waarbij dit in kaart wordt gebracht. De resultaten zullen in het voorjaar 2018 beschikbaar zijn.

Mijn intentie is in elk geval om, zoals gevraagd door het parlement, in Vlaanderen te kunnen starten voor het einde van de legislatuur en, als alle partijen meewillen, mogelijk al in de loop van 2018.

De technische werkgroep zal in het najaar verder zoeken naar haalbare oplossingen voor de resterende knelpunten die het organiseren van een bevolkingsonderzoek naar mucoviscidose nog in de weg staan. De interkabinettenwerkgroep (IKW) die de interministeriële conferentie (IMC) voorbereidt, zal in elk geval nog tot een consensus moeten komen met betrekking tot de budgetverdeling tussen het RIZIV en gemeenschappen.

Inpassen van neonataal opsporen van mucoviscidose in de bestaande neonatale screening zal ook organisatorische aanpassingen vergen aan het lopende bevolkingsonderzoek. Mijn administratie werkt een stappenplan uit om de implementatie van mucoscreening en het huidige bevolkingsonderzoek maximaal op elkaar af te stemmen.

Eind 2018 wordt een nieuwe oproep gelanceerd voor het sluiten van een beheersovereenkomst vanaf 2020 met organisaties met terreinwerking die het bevolkingsonderzoek bij pasgeborenen uitvoeren. Bij het vastleggen van opdrachten en budget zal rekening gehouden worden met wat nodig is voor het opsporen van mucoviscidose.

Principieel is in de IMC al overeengekomen dat hieromtrent goed zal worden samengewerkt. De praktische modaliteiten hiervoor zullen ook door de technische werkgroep worden uitgewerkt.

Voor de doorverwijzing van de pasgeborenen met een afwijkend screeningsresultaat naar de gespecialiseerde centra – de referentiecentra mucoviscidose – is dit evident, maar ook het inschakelen van de centra voor menselijke erfelijkheid voor genetische counseling is belangrijk. In elk geval zal de capaciteit van de genetische centra en de referentiecentra voldoende groot moeten zijn.

Daarnaast is het belangrijk dat de betrokken beroepsgroepen afspraken maken en in transparante in protocollen voorzien.

Het is ook een opdracht van de technische werkgroep om na te gaan of het aantal op te sporen aandoeningen niet moet worden uitgebreid. Dit is een omvangrijke opdracht, niet het minst omdat het vaak over complexe screeningsalgoritmes gaat. Er is door de technische werkgroep al overleg opgestart om de opsporing van hemoglobinopathieën, en meer specifiek drepanocytose op te sporen.

Ook worden de beleidsinitiatieven ter zake in het buitenland opgevolgd. Hierbij dient onderstreept dat de samenstelling van de bevolking, de genetische pool, mee bepaalt of het zinvol is om een bepaalde ziekte op te sporen.

Omdat we eerst werk willen maken van het implementeren van de screening naar mucoviscidose heeft de IKW in maart 2017 beslist om de uitbreiding naar andere op te sporen ziekten in een later stadium op te nemen. Het is niet haalbaar om alles simultaan aan te pakken.

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

De belangrijkste zin die u zegt, is dat u nog steeds de ambitie of het plan hebt om voor het einde van de legislatuur de screening op mucoviscidose in te voeren en indien mogelijk nog vroeger. Die 'indien mogelijk vroeger' is nog belangrijker omdat er heel vraag naar is en er heel veel draagvlak bestaat. Er is ook al heel veel gebeurd om het mogelijk te maken. Het is niet zo dat dit totaal nieuw is. Er is door alle betrokkenen, alle stakeholders al heel veel werk verzet om na te gaan of het haalbaar is, hoe het haalbaar is en welke vraagstukken er zijn.

Ik hoor u twee studies vermelden: een in 2018 over hoe ouders bereikt willen worden en een ander in het voorjaar van 2018. Het is goed dat er studies gebeuren en we moeten die zeker au sérieux nemen, maar het is ook belangrijk dat er intussen ook stappen worden gezet. We moeten niet wachten op het einde van deze studies. Intussen kan alles in gang worden gezet en kan dan worden nagegaan hoe de conclusies van de studies kunnen worden ingevoerd.

U weet dat de oppositie blij was dat er kamerbrede steun was, maar we vonden het einde van de legislatuur al de uiterste deadline en eigenlijk mocht het vroeger worden ingevoerd.

Mevrouw Sleurs heeft het woord.

Ik wil daar toch ook mijn zegje over doen. Minister, ik dank u voor uw antwoord. De resolutie is kamerbreed goedgekeurd, wat belangrijk is. Ik wil u ook steunen in de aanpak van de planning. In de geneeskunde mag het inderdaad altijd sneller, maar het is toch heel belangrijk om de screening op een zeer goede manier te doen in samenwerking met de verschillende centra, ook de genetische. De juiste counseling moet gebeuren. Er moet dus voor worden gezorgd dat alvorens de implementatie gebeurt, iedereen goed weet waarover het gaat. Er is voldoende ethiek. Het is nooit goed om in dergelijke materies te willen lopen vooraleer men kan stappen. 

We steunen allemaal neonatale screening, maar in de praktijk moeten de juiste afspraken worden gemaakt tussen de verschillende disciplines en specialiteiten.

Er komt nog een hoorzitting over genetische testen in het algemeen. Dat zal ons toestaan om het hele plaatje te zien.

We moeten die hoorzitting nog vastleggen. Dat staat op onze radar. De heer Bertels is samen met de heer Persyn een van de aanstokers, als ik dat zo mag zeggen. (Gelach)

Hiermee duid ik nog eens het belang van de discussie over genetische testen.

Mevrouw Sleurs en mevrouw Van den Brandt, wat jullie zeggen, is niet in tegenspraak. Er is politieke consensus, wat tot uiting kwam in het unaniem goedkeuren van de resolutie in dit parlement. De hoorzittingen naar aanleiding van deze resolutie hebben ons geleerd dat er grote wetenschappelijke eensgezindheid is over de zaken die moeten worden uitgeklaard. In die zin is het huistakenlijstje van de minister al een tijdje gekend. Ik wil mevrouw Van den Brandt ondersteunen in haar pleidooi om niet in een stop-and-go te gaan waarbij het ene wordt afgewacht om het andere op te starten. Er kan op verschillende vlakken vooruitgang worden geboekt. Ik leid uit het antwoord trouwens af dat die aanpak gehanteerd wordt. 

Minister, u verwijst naar de laatste interministeriële conferentie. Ik ga ervan uit dat dit die is van 26 juni omdat ik dan een ijkpunt heb. Ik heb begin juni een schriftelijke vraag gesteld waarin u antwoordt dat u een principiële goedkeuring zal vragen aan de interministeriële conferentie. Ik ga ervan uit dat dit deze is.

U zegt verder dat u twee bijkomende onderzoeken zult opstarten. Ik zie nog twee valkuilen. Een eerste is het akkoord over de financiering. Er kan grote politieke en wetenschappelijke consensus zijn over de noodzaak en de te volgen methode, maar op het einde van de rit zal dit traject moeten worden gefinancierd. U weet zich gesteund door het hele Vlaamse Parlement. Is er binnen de IMC ondertussen een soort akkoord al dan niet uitgesproken, al dan niet geacteerd? Als op het einde van de rit de factuur wordt neergelegd, moet die betaald worden. Het zou een bijzonder frustrerende oefening zijn om eerst dit hele traject te doorlopen om dan vast te stellen dat het financiële vraagstuk aanleiding zou geven tot vertraging of nog erger afstel. Ik wil geen Cassandra zijn, maar het lijkt me wel belangrijk om dat te weten.

Ten tweede hebt u terecht gekozen om mucovisidose naar voren te trekken, maar er is een langer lijstje van vier ziektes met ook nog ernstig gecombineerde immuunstoornis (SCID), lysosomale stapelingsziekten en de hemoglobinopathieën.

Is er consensus binnen de IMC om het prioriteren van mucovisidose te aanvaarden? Het zou al even erg zijn dat we op het einde van de rit goed vooruitgegaan zijn in het opzetten van een uitbreiding van de test naar mucovisidose als men dan op het federale niveau of bij andere gemeenschappen zou zeggen dat ze de hemoglobinopathieën plots zo belangrijk vinden dat die ook moeten worden meegenomen. Hoe groot is dus het draagvlak voor de aanpak die in Vlaanderen wordt gehanteerd? Welke garanties hebt u om die stappen die we allemaal steunen, voorwaarts te zetten? 

Minister Jo Vandeurzen

Op het IMC was er een A-document. Dat betekent dat er consensus over was. Ons agentschap heeft de lead van de werkzaamheden, maar het is een beslissing van alle gemeenschappen en de federale overheid.

De financiering is uiteraard een punt waar het nog moeilijk kan worden. Ik zou bijzonder naïef zijn om iets anders te zeggen. Het is steeds een beetje dezelfde redenering. Als wij van oordeel zijn dat dit een gemengde bevoegdheid is, dan moeten de collega's aan de andere kant er ook van overtuigd kunnen zijn om dat te doen. Als u voortdurend denkt mij te moeten framen dat als ze niet willen ik dat allemaal zelf maar moet betalen, dan zal het niet werken. We moeten overleggen, proberen te overtuigen en te sensibiliseren. U zult allemaal ook in het federale parlement uw werk doen. We zullen op die manier zien hoe we vooruit geraken. Dat is de methode van werken.

Als de bevoegdheidsverdeling betekent dat er moet worden samengewerkt en als dat niet lukt, dan betekent dat niet dat de budgettaire consequenties voor 100 procent door ons moeten worden gedragen. We proberen iedereen te overtuigen en tot nu toe is dat in de IMC wat dit thema betreft, gelukt. We hebben de vraag van het Vlaams Parlement geconcretiseerd door zelfs de leiding van die werkgroep op te nemen. Op die manier zijn we zeker dat we vooruit blijven gaan.

Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.

Ik wil één naïviteit behouden: als we zowel op Vlaams als federaal niveau dezelfde partijen in de meerderheid hebben en als er in het Vlaams Parlement een politieke consensus kamerbreed wordt gevonden over een bepaalde maatregel, dan moet de financiering worden uitgeklaard en dan is daar absoluut een oplossing voor te vinden. Laat ons hopen dat het hier niet op breekt, want dat zou een bijzonder negatief beeld van de politiek zetten en het wantrouwen in de politiek allen maar doen vergroten.

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

U wil een vergadering  bijwonen? Dat kan! U kunt zich gewoon aanmelden bij de bezoekersingang (Leuvenseweg 86, 1000 Brussel).

Zolang er zitplaatsen vrij zijn, worden toehoorders binnengelaten. Zitplaatsen kunnen niet gereserveerd worden. Raadpleeg vooraf de agenda van de plenaire vergaderingen of de commissievergaderingen.

U kunt ook steeds de plenaire vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube. 

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.