Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Verslag
De heer van Malderen heeft het woord.
Minister, collega's, personen met een handicap kunnen in Vlaanderen een beroep doen op het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), alleen is er nogal wat debat mogelijk over wat er juist verstaan wordt onder de term ‘handicap’. Dat is geen nieuwe discussie. Tot op vandaag maakt het VAPH gebruik van volgende definitie: “Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten, en persoonlijke en externe factoren.” De website van het VAPH geeft aan dat deze definitie toelaat om de individuele situatie van elke persoon die een aanvraag doet, apart te gaan beoordelen. Ik denk dat dat een goede zaak is. Wanneer de individuele situatie dan voldoet aan de definitie, kan de betrokkene erkend worden als persoon met een handicap en een goedkeuring voor ondersteuning krijgen, uiteraard met alle opmerkingen en discussies die we hier hebben over de capaciteit van onze gehandicaptenzorg en wachtlijsten.
Los daarvan blijkt dat die erkenning voor een aantal mensen niet zo duidelijk verloopt als ze misschien zouden willen. Het hangt af van de interpretatie van individuele dossiers, wat op zich niet kwaad hoeft te zijn, want het is een logisch gevolg van de individuele benadering. Waar we ons wel moeten voor hoeden, is dat er mogelijk een vertekening is naargelang degene die het dossier van die individuele persoon beheert. Je merkt in een aantal gevallen dat bijvoorbeeld mensen met epilepsie een aanvraag tot erkenning overmaken en men gaat kijken naar wat de reële impact op het dagelijkse leven van de aanvrager is, maar dat daar met een verschillende bril naar wordt gekeken. De concrete aanleiding voor mijn vraag was een artikel dat is verschenen in de Gazet van Antwerpen en het Nieuwsblad, waar ouders van een kind, Tiele, het verhaal doen dat het jongetje van 3 extreem allergisch reageert op zowat alles waarmee hij in aanraking komt. Het spreekt voor zich dat dit kind, los van het individuele geval, een ernstige verstoring in het functioneren ondervindt, getuigen de vele ziekenhuisbezoeken.
Problematisch hier is dat er blijkbaar geen concrete en exacte diagnose kan worden gesteld. Niemand betwist het sanctioneringsprobleem of het feit dat er een ernstige problematiek is, alleen kunnen we dat blijkbaar vandaag (nog) niet benoemen. De ouders kregen te horen dat hun dossier niet werd ingestuurd omdat het naar alle waarschijnlijkheid niet zou worden goedgekeurd omdat er geen concrete diagnose is. Het is nogal een rare redenering. Aan de andere kant zijn er verschillende ziektes die wel een diagnose kennen maar die ook niet altijd in aanmerking komen voor een erkenning. De lijst is lang, maar ik geef twee voorbeelden: Tourette en epilepsie. Ik vraag me af of het niet nuttig zou zijn om de bestaande procedure eens te evalueren en waar nodig aan te passen, om te voorkomen dat gelijkaardige gevallen een verschillende behandeling krijgen bij de concrete erkenning. Ik durf hier vragen om eens een evaluatie van die erkenning te organiseren. Het lijkt mij belangrijk dat mensen met aandoeningen die bijvoorbeeld door de stand van de wetenschap vandaag geen concrete diagnose kennen maar die ontegensprekelijk een nood hebben aan zorg en ondersteuning, die ook kunnen krijgen. Als ik afga op artikels in de media, ontbreekt het daar vandaag aan. Ik vraag me af of er kan worden gezocht naar een heel duidelijke structuur voor het behandelen van individuele dossiers, waarbij we erover waken dat er toch geen al te grote verschillen tussen vergelijkbare gevallen opduiken.
Minister, hoe staat u tegenover de bestaande erkenningsprocedure van het VAPH? Bent u van mening dat deze procedure herbekeken kan worden? Hoe staat u heel specifiek tegenover de erkenning van ziektes als epilepsie, het syndroom van la Tourette of andere specifieke aandoeningen, waarvoor misschien zelfs nog geen diagnose bestaat maar waarvan het functioneringsprobleem ontegensprekelijk vaststaat?
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Collega, in uw vraag verwijst u naar het verhaal van de driejarige Tiele. Zijn verhaal werd een tijd geleden in de pers beschreven, met daarbij een verwijzing naar de Vlaamse overheid. Nochtans is het erkennen van specifieke ziektes geen Vlaamse bevoegdheid, maar wel die van het federale niveau, in casu ook van de ziekteverzekering.
De procedures van de intersectorale toegangspoort en van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voor minder- en meerderjarige personen met een vermoeden van een handicap zijn doordacht en onderbouwd. De uitvoering ervan gebeurt onder meer in samenwerking met erkende multidisciplinaire teams (MDT’s), die de dossiers voorbereiden, en interdisciplinair samengestelde teams, met name het team Indicatiestelling binnen de toegangspoort, of commissies, de Provinciale Evaluatiecommissie binnen het VAPH, die de dossiers beoordelen en de agentschappen adviseren omtrent de te nemen beslissing.
In de samenstelling en beoordeling van de aanvragen naar VAPH-specifieke ondersteuning worden steeds meerdere componenten beoordeeld. Behoort de persoon tot de doelgroep van het VAPH? Heeft de persoon een vraag waarop niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning een antwoord kan bieden?
Bij het beantwoorden van deze vragen wordt steeds onderzocht of er sprake is van een functiestoornis die leidt tot ernstige en langdurige beperkingen en participatieproblemen. Het decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap definieert daartoe in hoofdstuk 1, artikel 2, ten tweede, een handicap als volgt: “Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.”
Dergelijke afwegingen lijken absoluut noodzakelijk om te garanderen dat de middelen voor handicapspecifieke zorg en ondersteuning voorbehouden worden voor de personen voor wie ze beoogd werden. Er wordt bovendien ook regelmatig intervisie georganiseerd met de betrokken commissies en de MDT’s. Daar wordt telkens afgestemd over regelgeving en interpretaties. Via infowijzers wordt die informatie ook ter beschikking gesteld.
Voor meerderjarige personen met een handicap werd de procedure voor het afhandelen van vragen naar niet-rechtstreeks toegankelijke zorg en ondersteuning op 1 april 2016 vernieuwd in het kader van de invoering van de persoonsvolgende financiering. Voor minderjarigen wordt een gelijkaardige aanpassing momenteel voorbereid.
In geen van beide gevallen was of is er echter de intentie om in te grijpen op de – overigens internationaal erkende – definitie van handicap, noch op de toepassing of interpretatie ervan.
Zoals daarnet reeds aangehaald, behoort het louter erkennen van ziekte of specifieke aandoening niet tot onze bevoegdheid. De agentschappen VAPH en Jongerenwelzijn zullen zich nooit beperken tot de stoornis op zich, maar steeds ruimer kijken naar de impact die deze stoornis heeft op het dagelijkse functioneren.
– Peter Persyn treedt als voorzitter op.
De heer Van Malderen heeft het woord.
Minister, bedankt voor het antwoord. Ik blijf wel gedeeltelijk op mijn honger zitten. Ik ben op zich tevreden dat er gepoogd wordt om een in het verleden reeds aangehaalde kwaal aan te pakken, namelijk de verschillende beoordeling naargelang er een verschillende commissie is of een MDT. Er waren nogal wat regionale verschillen die daar gehanteerd werden. Ik heb het daar in deze commissie trouwens al meermaals over gehad. Ik ben op zich dus tevreden dat dit aangepakt wordt met caseanalyse en het verspreiden van een interpretatieve nota.
Maar het kerngegeven van een aantal mensen hun problematiek, daar draaien we wel rond. Bij de eerste vraag die men zich stelt bij die beoordeling, zegt men: behoort men tot de doelgroep? En dan ben je terug bij af, want een aantal aandoeningen – los van de vraag of ze op het federale niveau erkend zijn of niet – geven aanleiding tot ernstige functioneringsproblemen en participatieproblemen, zoals die vervat zitten in de definitie, maar klaarblijkelijk is de praktijk dat daar hoegenaamd geen automatische erkenning en toewijzing aan de doelgroep van het VAPH op volgt. Ik heb twee aandoeningen gegeven, epilepsie en Tourette, maar je hebt ook – de wetenschap staat niet stil, en de praktijk ook niet – een aantal aandoeningen waar die erkenning op het federale niveau er niet is omdat er geen diagnose is. En blijkbaar geeft dat aanleiding tot het niet doorsturen van een dossier, ‘want we weten het niet’, terwijl – en ik wil hier niet een individueel geval bepleiten, het gaat mij over het ruimere debat – die functioneringsstoornis en dat participatieprobleem ontegensprekelijk vaststaan en die er, tenzij men morgen een medicijn vindt, ook in lengte van dagen zullen zijn.
Ik vraag mij af of men toch niet, zeker op het moment dat men de procedure bij minderjarigen gaat bekijken, ook een beetje in de geest van het VN-verdrag, gaat kijken naar de beperking, veeleer dan naar de medische problematiek die al dan niet wordt vastgesteld, gezien het feit dat die evolutief is, maar de beperking er ontegensprekelijk is.
Mevrouw Van den Brandt heeft het woord.
Minister, de heer Van Malderen stelde een pertinente vraag. De federale overheid moet natuurlijk bepaalde ziektes erkennen, maar wij moeten zorgen dat inclusie mogelijk is. Dat is de essentie van wat wij doen. Voor alle mensen die op een of andere manier op een hindernis stoten om te participeren aan de samenleving, moeten wij die hindernis wegnemen. Concreet hebben we hier een kind dat effectief op hindernissen stoot en heel veel liefde en steun van zijn ouders krijgt, maar met meer ondersteuning op een veel betere manier aan de samenleving zou kunnen participeren. Dan is het onze verantwoordelijkheid om dat mogelijk te maken. Ik hoop dat die gedachte ingang kan vinden. We hebben straks nog vragen over het zorgzwaarte-instrument en eigenlijk sluit dit daarbij aan. Hoe beoordelen we wie welke zorg nodig heeft in relatie tot de inclusie die we beogen?
Mevrouw Taelman heeft het woord.
Minister, ik ben inderdaad nogal gevoelig voor de gelijke behandeling van mensen. Het mag niet afhangen van een dossierbehandelaar of een persoon een tegemoetkoming of ondersteuning krijgt of niet. De voorbeelden die werden aangehaald, zitten inderdaad op de grens tussen recht hebben op een ondersteuning van het VAPH of op een ondersteuning van de zorgverzekering en verhoogde gezinsbijslag, maar we moeten vooral het signaal geven dat het heel belangrijk is dat die grens duidelijk is voor zowel de dossierbehandelaars als de gezinnen.
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Dit is een heel belangrijke discussie, waaraan heel wat aspecten verbonden zijn. Toch durf ik nog enkele algemene beschouwingen te maken.
We zitten met de sector in de hoge zee van een transitie naar een ander financieringssysteem. Wij hebben ervoor gekozen dat te doen zonder opnieuw een debat te voeren over de definitie van handicap en de manier waarop een handicap wordt erkend. De hervorming van de inschaling heeft niet zozeer te maken met de erkenning van de handicap dan wel met de vraag wat dat voor de zorgzwaarte betekent. We hebben dat debat geopend en het heeft een heel lang proces gevraagd om voor de volwassenen een inschalingsinstrument te ontwikkelen. Daarbij hebben we er altijd voor gekozen, ook in de internationale context waarin we ons moeten inschakelen, niet het debat over de definitie te openen. We kiezen voor continuïteit in de rechtspraak van het VAPH. Het klopt natuurlijk dat we ervoor moeten zorgen dat de casuïstiek in een constante visie en interpretatie is ingebed. Daarom zijn er ook momenten van intervisie. Maar iedereen beseft dat het niet altijd zo eenvoudig is om grenzen te trekken. Daarom is het ook niet zo gemakkelijk daarover een algemene uitspraak te doen en gaan we er eigenlijk van uit dat we door de toepassingen en door het toetsen van die toepassingen aan elkaar komen tot een correcte inschatting in de mechanismen die we in het leven hebben geroepen.
Mevrouw Taelman, het is niet zo dat toegang tot andere vormen van ondersteuning, zoals de verhoogde kinderbijslag, automatisch ook een erkenning als gehandicapte in het kader van het VAPH inhoudt. Bepaalde zaken correleren met elkaar, maar voor andere is de toepassing breder. Inzake het groeipakket, de Vlaamse kinderbijslag, hebben we in elk geval gekozen voor continuïteit en het behoud van de definitie voor toegang tot de verhoogde kinderbijslag op het huidige niveau.
Mevrouw Taelman heeft het woord.
Ik wil kort reageren omdat de minister naar mijn uiteenzetting verwijst, voorzitter. Ik heb gewoon gezegd, minister, dat het duidelijk zou moeten zijn en dat iedereen recht heeft op een gelijke behandeling. Het mag niet afhangen van een dossierbehandelaar of het ene dan wel het andere traject wordt gekozen. Ik heb gewoon gevraagd naar duidelijkheid.
De heer Van Malderen heeft het woord.
Ik denk dat we met z’n alleen een reeks correcte, maar niet vrijblijvende ambities hebben, in de eerste plaats door het VN-verdrag te onderschrijven dat voorziet in de inclusie van mensen met een beperking, maar ook door te kiezen voor de zorggarantie zoals die is ingeschreven in het Perspectiefplan 2020 en de persoonsgebonden financiering.
Daar wil ik bovendien nog de Vlaamse sociale bescherming aan toevoegen. We hebben dus bepaalde ambities en we hebben ook middelen. U houdt op bepaalde vlakken vast aan continuïteit, minister, maar ik wil er toch voor pleiten in die continuïteit de ambitie in te schrijven niet toe te laten dat mensen door de mazen van het net glippen. We hebben nooit meer middelen gehad en we zouden garanties moeten kunnen bieden. Het probleem is dat bepaalde mensen nooit in het net geraken, omdat er geen duidelijkheid is over de vraag of ze al dan niet tot een doelgroep behoren, terwijl de beperking, verstoorde participatie en functiestoornis onomstreden zijn. Ik vraag u dus dit als een permanent aandachtspunt mee te nemen in de hele transitiebeweging die bezig is. Het tegenovergestelde doen is eigenlijk inbreuk plegen om zaken die we met z’n allen hebben onderschreven.
De vraag om uitleg is afgehandeld.