U bent hier

De voorzitter

De heer De Gucht heeft het woord.

Voorzitter, minister, de wetgeving in ons land erkent het zelfbeschikkingsrecht van haar burgers ook op het einde van hun leven. Dat is een heel goede zaak. Maar het blijft noodzakelijk de vinger aan de pols te houden met betrekking tot de vertaling hiervan in de praktijk. Dit kaartte de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (FCEE) ook aan in haar tweejaarlijkse rapportage eind vorig jaar. Ook professor Luc Deliens deed dit tijdens het symposium ’15 jaar euthanasie’. Hij stelde dat, in vergelijking met andere landen, de overheden in ons land onvoldoende investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de medisch beslissingen aan het levenseinde (MBL). De informatie die komt uit dergelijk wetenschappelijk onderzoek, kan een meerwaarde bieden voor beleidsmakers en zeker en vast ook voor zorgverstrekkers.

De wet op euthanasie bestaat vandaag 15 jaar. Vlaanderen is verantwoordelijk voor palliatieve netwerken, multidisciplinaire teams, residentiële zorg, controle op naleving van de patiëntenrechten, het instaan voor erkenningsnormen en financiering en ga zo maar verder. Hoog tijd dus om te investeren in wetenschappelijk onderzoek, zo lijkt mij.

Daarom had ik graag enkele insteken van u gehad. Bent u het eens over het belang van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot medische beslissingen aan het levenseinde? Indien ja, bent u van plan middelen uit te trekken voor een dergelijk wetenschappelijk onderzoek? Welke partners hebt u daarbij in gedachten zodat dit onderzoek zo pluralistisch mogelijk kan verlopen? Welk doel moet een dergelijk wetenschappelijk onderzoek naar uw mening bereiken ten aanzien van de verschillende stakeholders?

De voorzitter

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega, ik ben het absoluut met u eens dat dit belangrijk is. Met woord en daad ondersteunen wij daarom al sinds 2001 het wetenschappelijk onderzoek van de End-of-Life Care Research Group van de VUB en de UGent, waarvan professor Luc Deliens de leiding heeft. Deze multidisciplinaire en pluralistische onderzoeksgroep is ondertussen uitgegroeid tot een groep van een vijftigtal medewerkers en kan een indrukwekkende lijst van internationale wetenschappelijke publicaties over het onderwerp voorleggen.

Door dit uniek en productief onderzoeksopzet zijn zij internationaal een leidinggevende rol gaan spelen in het onderzoek rond medische beslissingen aan het levenseinde. Zij organiseren ook regelmatig seminaries en congressen die naar een breed publiek gericht zijn om zich over het onderwerp te bezinnen en te debatteren.

Op onze vraag en door ons gesubsidieerd, maakten de huisartsenpeilpraktijken van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid een overzicht van de palliatieve zorg aan het levenseinde zoals gerapporteerd in de loop van de registratiejaren 2005-2014. Deze studie is gebaseerd op gerichte systematische wekelijkse bevragingen van de huisartsen-peilartsen. Mensen van de End-of-Life Care Research Group waren betrokken bij het opstellen van de vragenlijsten en hebben over de resultaten ook uitgebreid gepubliceerd.

Wij hebben ook sinds enkele jaren onze eigen administratieve registratie rond palliatieve zorgen vanuit de palliatieve netwerken.

De administratie werkt, zoals gezegd, actief mee aan de periodische grote onderzoeksprojecten van de groep End-of-Life Care Research van de VUB en de UGent. De mensen binnen onze administratie die verantwoordelijk zijn voor het verwerken van de overlijdenscertificaten, organiseren al voor de vijfde maal een bevraging van de artsen die overlijdens certificeren. Deze artsen zijn immers het best geplaatst om de delicate vragen over medische beslissingen aan het levenseinde te beantwoorden.

Wegens het respect voor de privacy en de gevoeligheid van het onderwerp werd een volledig geanonimiseerde procedure uitgewerkt. Mijn mensen organiseren de bevraging, zij kennen immers de artsen die de certificaten invullen, maar de ingevulde vragenlijsten krijgen zij niet te zien. Ook de onderzoekers krijgen die niet te zien. De vragenlijsten worden verstuurd naar een ‘trusted third party’ die instaat voor het volledige verdere anonimiseren en bezorgt vervolgens een bestand aan de onderzoekers. Voor deze samenwerking stelt de administratie hooggespecialiseerd personeel ter beschikking.

Op dit ogenblik is de administratie ook volop bezig met de gegevensverzameling voor een nieuwe studie rond levenseindebeslissingen bij neonaten, zuigelingen en doodgeborenen. Dit onderzoek is medegefinancierd door het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen.

De bedoeling is in de eerste plaats een betrouwbaar beeld te geven van het voorkomen en de aard van de medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen en de evolutie ervan. Ook de betrokkenheid of niet van de patiënten en de familie bij de beslissingen en de redenen daarvoor worden in kaart gebracht. De bedoeling is uiteraard om dat zo waarheidsgetrouw mogelijk te doen, ook als de praktijken niet stroken met wat de wet voorschrijft.

Er is trouwens nog maar een heel beperkt aantal landen in de wereld waar actieve euthanasie een wettelijke basis heeft. Daardoor wordt onderzoek naar medische praktijken aan het levenseinde bij ons eerder vergemakkelijkt.

De informatie uit de resultaten moet worden besproken met zorgverleners en beleidsmakers. Dit kan tot nadenken stemmen en kan een vertrekbasis zijn om de wetten eventueel aan te passen, als dat wenselijk zou blijken. Dat betreft echter duidelijk een federale bevoegdheid.

De voorzitter

De heer De Gucht heeft het woord.

Ik ben het met u eens dat de bevoegdheidsverdeling niet altijd even eenvoudig is. Ik vind het positief dat u de groep van professor Deliens aanhaalt, die samen met de UGent daar heel goed werk rond verricht. Maar in het symposium had men het over de middelen die daarvoor ter beschikking worden gesteld. Ik ken natuurlijk heel weinig wetenschappers die het tegendeel beweren, maar het zou een goede zaak zijn mocht u daar eventueel nog extra middelen voor kunnen vrijmaken.

De wetgeving daaromtrent is een federale bevoegdheid. Het komt duidelijk naar voren als je naar de cijfers kijkt rond de euthanasieaanvragen, dat er fundamentele verschillen zijn tussen de verschillende gewesten in ons land.

Zou het niet interessant zijn om met uw collega van de Waalse Regering te overleggen of er een samenwerking kan zijn om een overkoepelend onderzoek te voeren? Als zij ook een onderzoek uitvoeren, kan dat ook nieuwe inzichten geven over het geheel. Een samenwerking tussen Vlaanderen en Wallonië zou goed zijn om een algeheel beeld te krijgen van de eindelevensproblematiek, aangezien een federale wet zijn impact heeft op de beide landsdelen. Dat kan elkaar misschien versterken en ondersteunen.

De voorzitter

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Minister Jo Vandeurzen

Collega, voor alle duidelijkheid: de bevoegdheid om een federale wet te evalueren, hoort niet tot de gemeenschappen. Dat lijkt me ook niet echt de bedoeling te zijn, zeker als het gaat over specifieke vragen over het medisch handelen. Daar zijn we zelfs ratione materiae niet voor bevoegd. In die zin is het zoals het met vele zaken is in dit land, namelijk dat het bevoegdheden zijn op verschillende niveaus. Ik kan alleen maar bevestigen dat in verband met beslissingen rond het levenseinde, zeker vanuit de invalshoek dat wij op dat vlak ook de sterftecijfers en dergelijke al jaren registreren en bekijken, we wel degelijk onderzoek financieren. Maar als het moet dienen ter evaluatie van een federale wetgeving, dan zal dat niet door ons gebeuren. Dan moet je toegang hebben tot de evaluatieverslagen en dergelijke zaken. Het is zeker niet aan ons, noch aan een samenwerking tussen de gemeenschappen om dat te doen. Dat moet men op het federale niveau opnemen.

Ik denk dat ik mag zeggen dat we rond het levenseinde in Vlaanderen wel degelijk inspanningen doen en zelfs de groep financieren om dat onderzoek te doen, en dat reeds voor een behoorlijke tijd. Als ik het goed begrijp, is onze administratie bezig te kijken of er een nieuwe studie kan worden uitgeschreven rond levenseindebeslissingen bij neonaten, zuigelingen en doodgeborenen. Ik wil maar zeggen dat we een inspanning doen om op dat vlak zeker het onderzoek te faciliteren.

De voorzitter

De heer De Gucht heeft het woord.

Ik juich de inspanningen zeker en vast toe. Maar mijn punt is niet dat u de taken van de federale overheid moet overnemen. Het is wel zo dat de onderzoeken in Vlaanderen gebeuren in dit geval. Het zou interessant zijn mocht u vanuit de ervaringen die u hebt vanuit die onderzoeken, uw collega-minister binnen de Waalse Regering aansporen om dat eveneens te doen, en dat er een overleg zou plaatsvinden met de federale wetgever om die onderzoeksresultaten met elkaar te delen, waardoor de aanpassingen of eventuele bijsturingen van de wet op een zo goed mogelijke manier gebeuren. Het overzicht van wat er gebeurt, is immers een Vlaamse materie, maar de toepassing van de wet een federale materie.

De voorzitter

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Vergadering bijwonen

U wil een vergadering  bijwonen? Dat kan! U kunt zich gewoon aanmelden bij de bezoekersingang (Leuvenseweg 86, 1000 Brussel).

Zolang er zitplaatsen vrij zijn, worden toehoorders binnengelaten. Zitplaatsen kunnen niet gereserveerd worden. Raadpleeg vooraf de agenda van de plenaire vergaderingen of de commissievergaderingen.

U kunt ook steeds de plenaire vergaderingen (her)bekijken via onze website of YouTube. 

Wanneer vinden de vergaderingen plaats? Raadpleeg de volledige agenda voor deze week, of de parlementaire kalender voor een algemeen beeld van de planning van de vergaderingen in het Vlaams Parlement.