Verslag vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Verslag
De heer Bertels heeft het woord.
Voorzitter, dementie is een topic dat we al een aantal keren hebben aangehaald in deze commissie, maar het advies van 8 maart van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) getiteld ‘Dementie: Diagnose, gedragsmanagement, ethische vragen’ heeft me ertoe genoopt om opnieuw een vraag te stellen over deze ‘problematiek’.
Minister, in dat advies van 45 bladzijden bepleit de HGR immers een nieuwe wijze van omgaan met personen met dementie. Hij begint met de stelling dat dementie de komende jaren frequenter zal voorkomen in de samenleving, door onder meer de toegenomen levensduur en de vergrijzing. Dat is een stelling die niet verrast, denk ik. Qua diagnosestelling bepleit de raad echter een wijziging van een zo vroeg mogelijke screening naar een tijdige screening, teneinde correcter een diagnose te kunnen stellen.
Volgens het advies van de HGR plaatst wetenschappelijke literatuur immers heel wat vraagtekens bij een te vroege diagnosestelling, daar duidelijke kenmerken van de aandoening dan kunnen ontbreken. De raad stelt echter ook, en dat is een topic dat we al een paar keer hebben aangehaald, dat er bij verzorgend personeel onvoldoende expertise aanwezig is omtrent dementie, en dat er een beleidsshift nodig is. Dat is niet door het gegeven dat het verzorgend personeel dat niet zou willen, maar nu worden er te veel maatregelen genomen om de zorgverleners te beschermen veeleer dan de personen met dementie, en we moeten naar de twee.
De conclusie van de HGR is dan ook vrij hard. Ik lees gewoon even voor: “De huidige aanpak van gedragsmatige en psychologische symptomen bij patiënten met dementie is bijzonder inefficiënt en de voordelen wegen niet op tegen de nadelen.” Het verzorgend personeel zou beter moeten worden opgeleid om te kunnen omgaan met dementie, om zodoende hun vertrouwen te vergroten wanneer ze in interactie treden met personen met dementie.
Het advies besteedt daarnaast ook veel aandacht aan de wilsverklaring, een ander topic waarover we het al eens uitgebreid hebben gehad. Een aantal zaken moeten veranderen wat dat betreft. De HGR adviseert om die wilsverklaring vroeger, vaker en uitgebreider op te maken, zodat personen, wanneer de eerste stadia van dementie optreden, nog kunnen beslissen hoe hun verdere behandeling er zal uitzien. Er moet dus meer wilsbeschikking zijn van de betrokken personen zelf. Men pleit hier voor een beter evenwicht tussen de verlangens van de persoon wanneer die het zorgplan in een vroeg stadium opmaakt en de verlangens van dezelfde persoon die dan in een verder stadium misschien niet meer in staat is om zijn wensen te kenbaar te maken. Tot slot pleit de HGR ervoor om het publiek beter te informeren over dementie, zodat de bevolking alerter wordt voor signalen van dementie in de eigen omgeving en ernaar weet te handelen.
Minister, al die aanbevelingen, vaststellingen en raadgevingen brengen me tot de volgende vragen. Hebt u kennis kunnen nemen van voornoemd advies van de HGR? Ik neem aan van wel, aangezien het dateert van het begin van deze maand. Belangrijker, onderschrijft u de conclusie en de diverse aanbevelingen die in dit advies worden gedaan? Zo ja, welke beleidsmaatregelen zult u nemen om de bepleite wijzigingen ook op het terrein te kunnen realiseren?
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Mijnheer Bertels, het advies van de Hoge Gezondheidsraad is ons bezorgd. Het advies is een Nederlandstalige actualisering van het Engelstalige advies dat in februari 2016 werd gevalideerd door het College van de HGR. In het rapport werd impliciet de visie verwerkt van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (EDV), de partnerorganisatie van de Vlaamse overheid inzake dementie, dat hiervoor trouwens ook werd geraadpleegd. Uitgangspunt van het rapport is dat dementie een probleem met een menselijke, ethische en maatschappelijke dimensie is. In essentie worden er drie belangrijke aanbevelingen geformuleerd: vakkennis, multidisciplinariteit en interdisciplinariteit bevorderen; de informatie aan alle zorgverleners verbeteren, op het vlak van zowel opsporing als dagelijkse zorg; het publiek beter informeren.
– Bart Van Malderen treedt als voorzitter op.
Die aanbevelingen van het rapport zijn dan ook mee verwerkt in de opmaak van ons geactualiseerde Vlaamse dementieplan. Bij het opstellen van het eerste Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 werd rekening gehouden met het feit dat Vlaanderen toen zo’n 100.000 personen met dementie telde, waarvan ongeveer 65 procent thuis woonde, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. In ons geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen werden de cijfers op basis van de schatting van Alzheimer Europe bijgesteld naar 122.000 personen met dementie, waarvan ongeveer 70 procent thuis woont, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Het aantal personen met dementie zal bij gelijk blijvende omstandigheden tegen 2030 stijgen met een kwart. Wetenschappelijke evoluties en levensstijl kunnen dat cijfer beïnvloeden.
De stijgende evolutie van het aantal personen met dementie leidt ertoe dat de zorg en ondersteuning voor personen met dementie een voortdurende opdracht is voor alle overheden en zorgverstrekkers, en zeker ook voor onze samenleving. Als zorgmodel kiest de Vlaamse overheid voor het conceptuele raamwerk voor persoonsgerichte en geïntegreerde zorg- en ondersteuningsvoorzieningen van de Wereldgezondheidsorganisatie.
Zoals het advies van de Hoge Gezondheidsraad voorstelt, benadrukt het geactualiseerd dementieplan het belang om inzicht te hebben in de tekenen van beginnende dementie bij alle zorgactoren en de vaardigheid om dit met de persoon en zijn omgeving bespreekbaar te maken.
Het benoemen van de diagnose kan duidelijkheid en rust bieden na een periode van onzekerheid voor zowel de persoon met dementie als voor zijn naaste familieleden.
De huisarts speelt bij de diagnosestelling en de eventuele mededeling ervan aan de patiënt een cruciale rol, in afstemming en samenwerking met de specialist, dit wil zeggen de neuroloog, geriater of neuropsychiater. Het tijdig herkennen van de signalen van dementie door de huisarts en een tijdige doorverwijzing naar de specialist zijn hierbij essentieel.
In het kader van onze beleidsvisie op een geïntegreerde zorgverlening in de eerste lijn is ook de goede afstemming met de ziekenhuizen opgenomen. Ook op het vlak van de zorg van personen met dementie is er wisselwerking tussen ziekenhuis en eerste lijn. Overleg met de federale overheid is in dit kader gepland.
Domus Medica en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen ontwikkelen samen met de KU Leuven momenteel een praktijkrichtlijn voor huisartsen over attitude rond detectie en diagnosestelling.
Het project ‘Farmaceutische zorg voor personen met dementie’ zet in op de detectierol inzake eerste tekenen van dementie door de huisapotheker. Het Vlaams Apothekers Netwerk staat in voor de verdere uitrol in Vlaanderen.
Naast het stellen van de diagnose dient er uiteraard ook aandacht te zijn voor de zorgdiagnostiek. In dit kader lijkt het ons passend aan te geven dat het belangrijk is dat het ideale dementietraject niet bestaat. Elke persoon is uniek en ook de context verschilt sterk.
In die zin willen we vanuit de diverse behoeften van de persoon en zijn omgeving een duidelijk kader schetsen dat recht doet aan de persoon zelf en zijn omgeving.
Voor de genuanceerde beeldvorming, correcte informatie en om de zorg voor personen met dementie in Vlaanderen te intensifiëren en te implementeren, werkt de Vlaamse overheid nauw samen met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de negen regionale expertisecentra dementie in Vlaanderen.
De laatste tien jaar werden referentiepersonen dementie opgeleid in de woonzorgcentra. Zij zijn vakinhoudelijk leider voor het domein dementie en kennisbaken voor hun collega’s. Jaarlijks komen er meer dan honderd referentiepersonen bij.
In het kader van de uitvoering van het transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’ werd een gelijkaardige beweging ingezet met de opleidingen voor maatschappelijk werkers van de ziekenfondsen én medewerkers van de diensten voor gezinszorg. Sinds de start van de opleidingen in september 2015 werden over heel Vlaanderen 1766 attesten dementiekundige basiszorgverleners uitgereikt.
Op dit ogenblik wordt een opleiding referentie huisartsdementie voorbereid.
Het vraagt een permanent proces van overleg tussen de betrokkene, zijn naasten en de zorgverleners, waarbij doelstellingen en keuzes worden geformuleerd over de manier waarop de betrokkene wenst te worden verzorgd, zijn leven wenst te beleven, ook op het moment dat hij de regie van zijn eigen zorg niet meer of niet meer volledig kan opnemen. Zeker voor personen met dementie én hun familie dient een vroegtijdige zorgplanning integraal deel uit te maken van het ondersteuningssysteem.
Die vroegtijdige zorgplanning is een opdracht van elke woonzorgvoorziening als wezenlijk onderdeel van de ondersteuning en begeleiding.
Het Vlaams Indicatorenproject dat de kwaliteit meet van de zorg in de Vlaamse woonzorgcentra heeft de indicator ‘Plan voor de zorg voor het levenseinde in overeenstemming met de wensen van de bewoner’ dan ook opgenomen.
In het geactualiseerd dementieplan werd dan ook een actiepunt opgenomen, waarbij het bespreekbaar maken van de wensen van de persoon met dementie doorheen zijn verdere leven wordt gestimuleerd.
De richtlijn ‘Vroegtijdige zorgplanning dementie’ is ontwikkeld en online beschikbaar gesteld.
In opvolging van het wetenschappelijk onderzoek wordt de app vroegtijdige zorgplanning dementie, ontwikkeld door woonzorgcentrum De Ruyschaert uit Marke, aangeboden onder organisaties in de woonzorg zodat de tool kan worden gebruikt.
De ontwikkeling is gebeurd in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en in afstemming met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven heeft momenteel een aantal projecten lopende rond levenseindezorg en dementie, waarvan de eerste resultaten in juni 2017 worden verwacht.
In 2012 en verder is met Music for Life en de actie ‘Vergeet dementie, onthou mens’ stevig ingezet op maatschappelijke beeldvorming over dementie bij het brede publiek.
De gevalideerde campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ houdt rekening met een beeld van dementie dat uitgaat van mogelijkheden in plaats van een eenzijdige focus op verlies.
Daartoe zal in de toekomst gericht worden gesensibiliseerd richting onderwijs en media. Hierbij zullen we het campagnethema, namelijk dementievriendelijke communicatie, maximaal laten aansluiten bij bestaande initiatieven zodat die elkaar kunnen versterken.
We denken hierbij in de eerste plaats aan de campagne ‘Een zorgjob: ik ga ervoor’ en de beleidsconcepten ‘gezonde gemeente’ en ‘dementievriendelijke gemeente’. Tegelijk wordt tegen begin juni ook de website www.omgaanmetdementie.be herwerkt voor het brede publiek. Daarin zal expliciet worden verwezen naar de ‘niet pluis’-fase – de tijdige herkenning – en het belang van een tijdige diagnose.
Wat betreft goede zorg voor personen met dementie werd opdracht gegeven aan het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen om een actueel referentiekader te maken voor wonen, leven en zorg voor personen met dementie. Die opdracht wordt momenteel uitgewerkt en zal resulteren in een rapport eind 2018. Het zal bouwstenen aanreiken voor goede zorg bij zowel woonzorgcentra, thuiszorgdiensten en ziekenhuizen en het zal als basis dienen en dus inplugbaar worden gemaakt voor kwaliteitssystemen in de gezondheidszorg. Vanuit LUCAS doet men een gelijkaardige oefening, eveneens in afstemming met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, en gaat men op zoek naar geschikte en valide meetinstrumenten voor kwaliteit van zorg van bewoners met dementie in woonzorgcentra.
We willen ten slotte nog opmerken dat kennis één zaak is, maar attitudewijziging een proces van lange duur. Dit vraagt een permanente opvolging, intervisie en bijsturing. Respect uit zich onder andere in het spreken van een persoon met dementie in plaats van de dementerende of de demente.
De heer Bertels heeft het woord.
Minister, ik dank u voor uw antwoord.
Ik wil daaraan graag twee zaken toevoegen, die u impliciet aanhaalt, maar waaraan we continu moeten werken en waarin we actie moeten ondernemen. Eén, naar aanleiding van de vaststelling in het geactualiseerd dementieplan dat het aantal personen met dementie in onze maatschappij stijgt – een puur feitelijke vaststelling, die niemand betwist – moeten we ervoor zorgen dat we blijven sensibiliseren, om aan te tonen dat personen met dementie een volwaardig onderdeel zijn van onze maatschappij en ook volwaardige zorg behoeven.
Daarvoor hebt u een aantal zaken nodig inzake de verzorging. Ik kom daar straks op terug. U hebt zelf ook gezegd dat we aandacht moeten spenderen aan attitudewijzigingen bij de bevolking en de verzorgenden. Ik roep u er dan ook toe op om daar verder werk van te maken. U hebt zelf verwezen naar het concept van dementievriendelijke gemeente. We kunnen op dat vlak in Vlaanderen nog meer uitrol gebruiken. Als Vlaamse overheid moeten we daarin een stimulerende en coördinerende rol vervullen.
Twee, de aspecten met betrekking tot de diagnose of het zorgmodel. Het is evident dat we in Vlaanderen voorstander zijn van een persoonsgerichte en geïntegreerde zorg. Maar we moeten een aantal zaken sneller in gang steken. Daarom heb ik drie specifieke vragen.
Ten eerste, u hebt verwezen naar de opleiding van onder meer maatschappelijk werkers van de ziekenfondsen. U sprak van 1700 attesten. Maar mij bereikten de berichten – ik kreeg hierover graag bevestiging – dat de instroom van nieuwe maatschappelijk medewerkers van onder meer de ziekenfondsen en de gezinsdiensten stopt. Er is dus geen verdere aangroei.
Ten tweede, u hebt verwezen naar de oefening die Domus Medica doet met betrekking tot de praktijkrichtlijnen voor de huisartsen voor vaststelling van de diagnose. Kunt u een indicatie geven van wanneer die praktijkrichtlijnen zouden worden uitgerold?
Ten derde, ik wil benadrukken dat heel veel zorgverleners grote moeite doen met betrekking tot de behandeling en verzorging van personen met dementie. Ik wil dus geen kritiek leveren. Maar het is me niet helemaal duidelijk of de uitrol van de farmaceutische rol door het Vlaamse Apothekers Netwerk, zoals u dat hebt beschreven, even vloeiend of even goed verloopt over de verschillende provincies – ik gebruik bewust het woord provincies – binnen ons Vlaams landsgedeelte. Kunt u daarbij enige toelichting geven?
Mevrouw Saeys heeft het woord.
Ik lees dat er nood is aan training voor professionele zorgverleners en voor mantelzorgers over hoe om te gaan met detectie van dementie en over de zorg voor mensen met dementie. Daar ligt volgens mij toch wel een zeer grote uitdaging voor Vlaanderen. Uit onderzoek is ook gebleken dat huisartsen ook niet zo gemakkelijk cognitieve testen afnemen. Vaak hebben huisartsen ook gewoon een gebrek aan tijd of aan vertrouwen in hun eigen diagnostische kennis en vaardigheden. Bovendien hebben ze soms weinig te bieden op het vlak van behandeling en ondersteuning. Ten slotte is er ook nog de aarzeling om de resultaten van die onderzoeken te bespreken met de patiënt.
Minister, u zegt dat er een richtlijn zal worden ontwikkeld tussen het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Domus Medica. Dat is alvast een goede start. Wanneer zal die richtlijn ter beschikking zijn?
In januari heb ik een vraag gesteld over precieze cijfers van het aantal referentiepersonen dementie en dementiekundigen. U kon me toen ook niet zeggen over hoeveel mensen het precies gaat, specifiek in woonzorgcentra, in transmurale zorg en in thuiszorg. Mij lijkt het toch wel belangrijk om over dergelijke cijfers te beschikken.
Uit een andere vraag over de werking van het contactpunt dementie bleek dat er op twee jaar tijd maar 85 oproepen zijn geweest. Na rondvraag blijkt dat toch heel wat hulpverleners ook niet op de hoogte zijn van het contactpunt. Mij lijkt het echt wel essentieel dat we die hulpverleners meer informeren over het bestaan daarvan en dat ze er ook een beroep op kunnen doen.
De heer Persyn heeft het woord.
Ik sluit me aan bij de bezorgdheden van de collega's. Ik vind de vraag heel pertinent maar ik wil het ook niet te negatief voorstellen. Het advies van de Hoge Gezondheidsraad sluit aan bij wat de SAR al eerder had gezegd over het nieuwe Dementieplan 2016-2019, namelijk dat het meer participatief gericht moet zijn. In het verleden is er al heel wat werk geleverd door Vlaanderen en door u, minister. Het transitieplan rond dementiekundige basiszorg was vernieuwend. Er is ook de opgemerkte campagne van Music For Life geweest. Ik wil komen tot een benadering dicht bij de patiënten, dicht bij de mensen. De tool Dementiewijzer is heel nuttig en kan heel dicht bij de bevolking worden aangewend om laagdrempelig de mantelzorgers en de omgeving en misschien zelfs de persoon in kwestie te helpen en ook informatie op maat te brengen. We moeten de koppeling maken met de recente resolutie over verbetering van de toegang tot informatie.
Minister, hoe ziet u, misschien ook in aanloop naar de lokale verkiezingen van 2018, de mogelijkheden om de bestaande kennis en informatie meer te verspreiden naar de basis en eventueel een koppeling te maken tussen het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en het nieuw op te richten Vlaams Expertisecentrum Mantelzorg?
Minister Vandeurzen heeft het woord.
Onze expertise rond dementie zit eigenlijk op een aantal niveaus. Het lijkt me logisch dat wat zich op het Vlaams niveau bevindt, natuurlijk aansluiting moet vinden in een of ander model met het informatiepunt voor mantelzorg. Naarmate we steeds meer vormingen en opleiding op Vlaams niveau kunnen ontwikkelen, kunnen die taken ook het best op Vlaams niveau worden opgenomen, ook door het expertisecentrum Vlaanderen dan, en wat minder in de regio's worden gedupliceerd. We moeten komen tot een evolutie waarbij men op het regionale niveau veel meer inzet op het ondersteunen van lokale initiatieven en men in complexe situaties eventueel advies kan geven op het niveau van casussen. Dat is vrij duidelijk beschreven in het plan dat we op de eerstelijnsconferentie naar voren hebben geschoven.
Men zegt mij dat men aan het werken is aan de richtlijn van Domus Medica. We moeten dat eens navragen bij de partnerorganisatie.
Collega's, in Vlaanderen en ook in het buitenland wordt het Dementieplan Vlaanderen en de geactualiseerde versie ervan goed geapprecieerd. Ik heb contacten met andere delen van het land waar men zegt dat wij op dat vlak toch een hele evolutie hebben gekend.
Hoe het Vlaams apothekersnetwerk met haar actie bezig is en of er verschillen zijn tussen de provincies, kan ik echt niet zeggen. We moeten het Vlaams apothekersnetwerk consulteren om dat te weten.
Dat er na de eerste opstoot, waarbij we met een plan rond het verhogen van de dementiekundige basiszorg heel wat instroom in de opleiding gehad hebben, nu een zekere terugval is, lijkt me eerlijk gezegd logisch. Als je met iets begint en er engagementen in hebt opgenomen waardoor de verschillende sectoren moesten zorgen dat ze in eigen rangen die mensen zouden hebben – dat is wat we hebben gedaan voor de sectoren waar Vlaanderen voor bevoegd is – dan lijkt het me zo dat men in een tweede fase niet meer zo’n grote golf als die grote eerste golf van opleidingen moet verzorgen. Als ik spontaan moet zoeken naar een verklaring waarom het aantal lager is, dan ben ik geneigd om het daar te zoeken.
De heer Bertels heeft het woord.
Minister, de insteek van mijn vraag is dat we alle aanbevelingen, van de Hoge Gezondheidsraad of rapporten, moeten aangrijpen om meer input te geven vanuit de Vlaamse overheid om te werken aan sensibilisering rond personen met dementie en rond attitudewijzigingen ten aanzien van personen met dementie. Mijn vraag had helemaal geen negatieve insteek. Ze was zo ook niet opgesteld, maar ze moet worden beschouwd als een positieve insteek om aandacht te hebben voor personen met dementie in onze maatschappij en om hier en daar een tandje bij te steken om dit te bewerkstelligen.
Over de discussie over de diagnosestelling heb ik een praktische vraag. Ik kan begrijpen dat u niet zomaar kunt antwoorden op de drie specifieke vragen over de huisartsen, het apothekersnetwerk en de aangroei van personen die nog attesten aan het verwerven zijn. Mag ik aannemen dat u die informatie overmaakt om bij het verslag te voegen of moet ik een schriftelijke vraag stellen? Ik neem aan dat u in het kader van de efficiëntie-oefening, de informatie overmaakt om bij het verslag te voegen. Het zou me plezieren, want ik denk dat we ook deze evolutie in de gaten moeten houden, zeker de opleiding van maatschappelijk werkers en thuisverpleging voor mensen met dementie. U hebt zelf gezegd dat 70 procent van de mensen thuis worden verpleegd. We moeten dus zorgen dat er naast de 1700 medewerkers die, gelukkig maar, al een attest hebben verworven, een nieuwe aangroei is omdat de aangroei van personen met dementie in de thuiszorg er ook is. We mogen niet tevreden zijn met een stabiele situatie. We moeten daar werk van maken.
De vraag om uitleg is afgehandeld.